Syn se narodil po bezproblémovém těhotenství, přesně v den termínu (září 2014), 4 kg a 51 cm. APGAR skóre měl 10-10-10, takže bylo vše úplně v pořádku.
V porodnici pořád ubýval na váze - i po těch dvou dnech, kdy je to normální. Musela jsem ho dokrmovat nutrilonem, tvrdili, že je velký a asi mu nestačí moje mléko. Brali mu krev, vše bylo v pořádku. Na ultrazvuku ledvin v porodnici nám řekli, že Toník má rozšířené kanálky (hypotonie KPS), ale že to má hodně dětí, že většinou se to spraví samo, jak děti rostou a pouze se to sleduje.
Po týdnu trochu přibral, tak nás pustili domů - to byl pátek. Byl taky hodně spavý, na jídlo se probudil, ale u kojení vždy usínal => nechápu, proč mu nezkontrolovali moč, když věděli, že má rozšíření těch kanálků na ledvinách.
V pondělí jsme šli k obvodní lékařce na převážení. Vážil zase méně. Ve středu měl opět méně. Dr. také říkala, že jinak vypadá dobře, že je v pořádku, ale pro jistotu nám dala testovací papírky na moč. Všichni říkali, že máme být rádi, že máme hodné a spavé dítě, nám se ale něco pořád nezdálo. Moč jsem malému otestovala odpoledne, papírek se mi obarvil. Večer jsem zkoušela další a opět se obarvil. Ve čtvrtek ráno jela na rozbor moči a v pátek volala Dr. , že moč vyšla špatně - přemnožené bakterie atd. a že se jedná o močovou infekci, že musíme do nemocnice.
V nemocnici malému diagnostikovali zánět ledvin. CRP měl už přes 100. První den trávil na JIP, po podání atb mu CRP kleslo, tak nás dali spolu na pokoj. Pořád jsem kojila + dokrmovala nutrilonem. Na ultrazvuku ledvin byla jedna ledvina úplně v pořádku bez jakéhokoliv rozšíření a druhá ledvina měla velice mírné rozšíření KPS. Po týdnu v nemocnici nás ve čtvrtek pustili domů. Doma dobíral atb ještě do neděle. Vše ze zdálo již v pořádku.
Ve středu večer měl zvýšenou teplotu. Ve čtvrtek ráno už měl horečku. Šli jsme hned k obvodní Dr. Vzali CRP z kapky krve z prstíku a hodnota byla 70. Jeli jsme tedy opět do nemocnice. Tam diagnostikovali opět zánět ledvin, CRP z krve už bylo 107. Byl opět 1 den na JIP a potom jsme už byli spolu na pokoji. Na utz ledvin bylo rozšíření na obou ledvinách. Nikdy ale nešly vidět rozšířené močovody, jako u většiny dětí, které mají reflux. Potom nás čekalo rentgenové vyšetření - mikční cystografie (MCUG). Toto vyšetření se provedlo z důvodu opakované infekce močových cest. Den před tímto vyšetřením mi nefroložka řekla, že nálezy na utz jsou velice diskrétní, takže pokud se reflux potvrdí, bude to max I. nebo II. stupeň, že ať se nebojíme, protože na utz by něco šlo vidět. Cystografie ale odhalila oboustranný vezikouretrální reflux na obou dvou stranách. Syn dobral atb na zánět a potom plynule navázal dalšími atb - profylakticky. Od tohoto pobytu v nemocnici jsem syna už jen kojila, nějak jsem se tam rozkojila, nutrilon už nebyl třeba, za což jsem byla moc ráda.
Je od té doby na atb profylaxi - užívá minimální dávku atb 1x denně, aby se udržela sterilní moč - ta se pak může vracet až do ledvin, ale nezpůsobí zánět. Omezení jsme neměli žádné - jen užívání atb a zákaz bazénu. Náš případ předala paní doktorka do FN Olomouc, kde tyto případy řeší pan doktor, který se přímo na toto specializuje. Od té doby neprodělal ani jedn zánět ledvin. Potom při dalších kontrolách na nefrologii byl na utz vidět rozšířený močovod.
V únoru 2015 jsme byli ve FN Olomouc na vyšetření, které se jmenuje cystoskopie. Probíhá v narkóze, je to s hospitalizací na 3 dny. Výsledek vyšetření: "nepříznivý nález na uretrálních ústích" - takže se to samo nespraví, Dr. se rozhodl pro operaci. Dostali jsme termín první operace - 5/2015 a ještě termín vyšetření funkce ledvin - 4/2015 - aby se pan doktor rozhodl, kterou stranu bude operovat jako první.
Duben 2015 - scintigrafie ledvin - do žíly dostal Toník kontrastní látku - izotopy. Potom musel ležet v tunelu, kde mu snímali vyzařování izotopů z ledvin. Výsledek: Pravá ledvina funguje na 64% a levá je menší a funguje na 36% - dohromady tvoří 100%, což je zásadní - ledviny tedy fungují dobře. Ideální je 50% a 50%. Funkce se ale může ještě dorovnat, jak syn poroste. Naštěstí ale nejsou ledviny zjizvené po dvou prodělaných zánětech.
Květen 2015 - první operace - reimplantace močovodu ve FN Olomouc. Jedná se o klasickou otevřenou operaci, kde dochází k rozříznutí bříška, není to pouze laparoskopicky. Dr. se rozhodl pro levou stranu, kde je ledvina se sníženou funkcí. Má šanci na zlepšení se, takže jsme moc rádi. Operace trvala cca 2,5 hodiny, potom 3 dny na JIP a potom týden spolu na pokoji. Celou dobu musel ležet na zádech, nohy přivázané k posteli. Ale zvládl to krásně, vše bez komplikací.
Listopad 2015 - mikční cystografie ve FN Olomouc. Levá strana bez nálezu - takže je úplně v pořádku a pravá strana pořád stejná. Dostali jsme tedy termín další operace na leden 2016.
Leden 2016 - Reimplantace pravého močovodu. Opět proběhlo vše bez komplikací.
Teď bude syn ještě brát 3 měsíce profylakticky atb, potom nás čeká kontrola na urologii ve FN Olomouc a pokud bude vše v pořádku, léky vysadí a už bude úplně zdravý bez jakýchkoliv omezení.
Začátky byly hrozně těžké, ale jak šel čas, tak to bylo lepší a lepší. Největší strach jsem měla vždy z toho, že malý bude mít další zánět a já to nepoznám, proto jsme ho pořád sledovali, hlavně ty první 3 měsíce. Potom jak byl starší, tak už jsem si říkala, že bych byla schopna odhadnout, že mu něco je. Jinak je to velice veselé, živé dítě, doma se nezastaví, je pořád v pohybu. Nikdo by na něm nepoznal, že má nějakou vrozenou vývojovou vadu. Jizva po první operaci už nejde ani skoro vidět. Teď vše beru tak, že jsem ráda, že je tento problém řešitelný, že se jedná vlastně jen o mechanickou vadu, která je řešitelná operativně. Byly to někdy hrozné nervy, ale teď jsme už konečně před koncem cesty ke zdravému dítěti. :-)