Spina bifida. Máte zkušenost?

zuzka spina bifida je razstep chrbtice alebno sa mylim?

nero to vazne?? uf to som nevedela.....

myslim, ze to je hydrocefalus 😒

ahoj zuzko, musím Tě uklidnit já to mám taky a holky nejspíš taky

dá se s tím vesele žít

je to vlastně nedodělanej obratel na páreři úplně tam dole někde neboj

jo jo,je to rozsep patere,bylo mi oznameno,ze ma byt ochrnute na pul tela a muze byt i mentalne pokud to postihlo michu a nabidli mi i moznost potratu,jsem uplne v koncich,ve ctvrtek mam jit jeste ke specialistum,kteri to maji potvrdit,modlim se,aby existovalo operacni reseni i ta moznost muze byt,jsem jak na trnich a porad tomu neverim,neumim si predstavit jit na potrat 😢

mám v papírech Spina bifida a bude mi 30 a nepřipadám si nějak jako postižená a spina bifida je nejrozšířenejší vrozená vada takže nás je asi víc klid

doufam,ze mas pravdu!!!!!!!!ja se nachazim v Anglii,existujou dve formy,ze?Lehci a tezsi ne?A jakou si mela hladinu MS-AFP?maximum pisou 2,5MoM a ja mam 5,5 diky

zuzi, kde si v anglicku?? ja som tiez.....a urcite vies o anglickych postupoch pocas tehu 😒 no nic moc, ale testy robia na vsetko co je ok

Jsem v Essexu,Westcliff on sea,ve ctvrtek jedu do Londyna ke specialistum,tak se modlim,at to neni vazne,ale pekne me vystrasili,ze pry ma byt ochrnute,je mi hrozne ☹

Ahoj Zuzka,
na praktikach z anatomie sme pozerali kosti pana, ktory mal uplny rozstep krizovej kosti(spina bifida sacralis totalis- ked tak sa spytaj svojho doktora co by doporucoval, ked by slo napr. o toto)
, pan sa dozil vysokeho veku(uz presne neviem, ale mozno aj 70 rokov) a zomrel na nieco uplne ine. Na tu spinu bifidu sa prislo az po jeho smrti-nerobilo mu to rproblem. Vsetci sa tomu cudovali, ako to ze s tym vobec zil, nie to , ze este normalne. Keby sa tovedelo, minimalne by ho niekto bol uhanal po operaciach, tym ze sa to nevedelo sa vselicoho usetril.
Doktori nie su bohovia, mozu povedat, aka pravdepodobnost priblizne, ale ako to dietatko skutocne ovplyvni, to nevie naisto nikto. Pytaj sa vela, najdi ludi, ktor napriklad maju taketo deti, ake vysledky mali a ako ich to skutocne ovplyvnilo, zajdi si s tymi vysledkami k roznym doktorom, a cakaj co Ti povedia. Tu je kazdy iny nazor dobry,
pokial Ta to zaujima, najdi si aj na internete, napr. http://www.safebryo.cz/spinabifida.htm
Daj vediet, ako sa to bude vyvijat, prajem Vam obom vela stastia
Anka

Ahoj zuzka,nas stredny syn Simonko sa narodil s touto dg.-spina bifida znamena razstep chrbtice a mne to zistili nahodou az v 35tt 😠 .Ked sa chces nieco popytat,kludne napis IP.Drzim palce.

zuzi bude záležet na přesné lokalizaci vady, a zda bude zasažena mícha, a výška roštěpu, C páteř, th páteř L páteř Sakrum, v LS oblasti to bývá nejčastější....naopak čím výš tím horší prgnoza.přeji pevné nervy a hooodně síly 😢

Zuziiiiii, co to čtu??? 😢

Jen podle krve se to hodnotit nedá! tu vysokou hladinu můžou způsobit i jiné méně závažné věci.
Koukám teď na jednu studii http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9480612?ordi...

"In the group of normal fetuses the highest MS-AFP we found was 6.6 MoM" prostě se na krev nedá 100% spoléhat, Zuzi, musíš být statečná, budu na tebe moc myslet. Švagrová si tím prošla v září ☹

holky dekuji za podporu,byla jsem dnes na 1scanu,tam mi oznamila sestra,ze plod neni v poradku a ze ma byt ochrnute a same hrozne veci,ale ve ctvrtek jak jdu ke specialistum doktorum tak se modlim,at prijdou na neco jineho,ze to neni tak zavazne.ty tri dny cekat je hruza.
Jak lucenek psala,ze tim vys tim horsi,tak na ultrazvuku slo videt,ze ta zavada je az dole,tak plne doufam,ze to nebude ta horsi forma...

Peti dekuji za tu tabulku,ted jsem to docetla,kezby se pletli v nemocnici

Zuzko, napsala jsem ti do IP.

Svedectvá

Albert De Greve má 82 rokov a žije v belgickom meste Sint-Niklaas.
Imrich Lyocsa z Moldavy nad Bodvou má 42 rokov, je dvojnásobným majstrom sveta v lukostreľbe a paraolympijským víťazom.
Guro Fjellangerová je 38-ročnou nórskou političkou, v rokoch 1997 – 2000 bola ministerkou životného prostredia.
Stuart Jenkinson má 33 rokov a so svojou manželkou žije v západoaustrálskom meste Perth. Pracuje pre štátnu organizáciu zabezpečujúcu starostlivosť o zdravotne postihnutých.
Veronika Vadovičová zo Šelpíc má 22 rokov, študuje telesnú výchovu so zameraním na postihnuté deti a je majsterkou Európy v tímovej streľbe zo vzduchovej pušky.
Všetci sa narodili s rázštepom chrbtice. Mali šťastie, lebo im nikto neponúkol „smrť z milosrdenstva“, aby netrpeli. A my máme šťastie, lebo sú pre nás dôkazom, že šťastie človeka nespočíva len v dokonalosti tela a že naplnený život je možné viesť navzdory hendikepu.

Zuzka, drzim palce a prajem vela sil.....

zuzka, kuk na

www.sbah.sk

Jankopo mas pravdu,ja si to vubec nedovedu predstavit,ze by mela jit na potrat,uz malinke citim jak se hybe,doufam v to,ze to bude ta lehci forma,uz at je ctvrtek a vim co mi doktori povi.

🙂 🙂 aj moj muz sa narodil s razstepom a uplne v pohode s tym funguje. Zuzi, zober si to takto, aj keby sa ti narodilo uplne zdrave babo, kde mas istotu ze neskonci ochrnute na voziku? Nemas. Razstep nie je ziadna vazna tragedia, clovek funguje, zije a citi uplne "normalne" ako ktokolvek iny. Na mnohych ludoch to an inespoznas, ze ho maju -ak ho vobec maju.
A aj tvoje babo je take. Miluje a potrebuje ta rovnako ako ktore kolvek ine babo 🙂 🙂
a ako tu uz bolo spomenute, da sa to operovat (dokonca v istych pripadoch aj pocas tehotenstva v maternici). Nenechaj sa zdeptat doktormi. A hlavne drzim palceky

prave v to se modlime,at je to ta lehci forma,v to jedine nam ted zbyva,doufat..

🙂 🙂 no hlavne si pamataj ze o tvojom dietatku vies viac ty- lebo si jeho mama, nez ako akykolvek doktor na svete... 🙂 🙂 a tiez ze jeden doktor a jeho zavery este vela neznamenaju a iste nie su univerzalnym pravidlom...doktor sa moze mylit, mama a jej intuicia nie 🙂 🙂 co ti hovori tvoja? ze babo bude OK? nenechaj sa zastrasit strachom.... 🙂 🙂

a muzu se zeptat,jak tvuj manzel ma rostep patere,oni to doktori tvrdili jeste nez se narodil?A strasili,ze ma byt neco v neporadku doktori?Clovek by mel tolik otazek,az mi jde z toho uz hlava kolem ☹

Zuzik 🙂 🙂 no oni mu to zistili az ked sa narodil, lebo vtedy sa na to tak nedbalo - vraj a v tehotenstve sa to nekontrolovalo. Ono moj manzel ma 41 rokov ktore prezil uplne v pohode a bez veznejsich problemov, mimochodom ...🙂
On ma razstep v dolnej casti chrbtice a ma mierne poskodene aj nervy v tom zmysle, ze ma nesmirne citlive nohy a chodidla, keby mu ich ktosi chcel posteglit tak asi zosalie....No to ale nie je take vazne a zit sa stym da, ze?
Inak ak mas akekolvek otazky, kludne sa pytaj 🙂 🙂 ak budem vediet odpoviem ti...
hlavne sa ale nedaj stresovat doktormi...Vazne nie. Vies kolko som uz pocula pribehov ked doktori boli presvedceni ze babo bude postihnute a ono s nimi to babo vybabralo a narodilo sa zdrave a ma sa OK? A naopak poznam mamicku ktora mala uplne OK tehu, doktori vraveli ze je zdrava a vsetko je OK a dcera sa jej aj tak narodila zdravotne postihnuta....takze ako vravim, ber to s velkou rezervou a pytaj si aj nazor ineho doktora 🙂 🙂 Drzim palceky

Evka dekuji za podporu,jsme s pritelem jak na trnich,jsou tri stupne,pokud to budou ty prvni dva tak se to da,nebot neni porusena micha,ale pokud zjisti treti stupen,tak se asi zhroutim,to by bylo to nejhorsi 😢 jsou to nepopsatelne stresy a nervy,ale clovek porad doufa,co jineho mu taky zbyva

Zuzik, ty si teda optimista, ze hned veris v tom najhorsie... Pocuj 2 z 3 su relativne OK ale ty hned myslis na tu poslednu, mensinovu ale katastrofickejsiu moznost...mysli na to ake to bude super ked ti povedia ze to je OK...hm? katastroficke scenare ti -podla mna - nepomozu. Mysli pozitivne....
Pozri, ja si dnes idem pre vysledky krvi. Minule som mala o dost zvysene protilatky kardiolipinu co by znamenalo moznu trombozu co je v tehotenstve blba komplikacia ktora moze sposobit az potrat. A minule som mala vysledky dost zle..ale ja som presvedcena ze dnes ked si pojdem po opakovanie, tak uz budu lepsie. Zuzi, a preco by nemali byt? Tak isto ako tvoje babo - a preco by nemalo byt OK? chces od neho aby bojovalo, aj ty bojuj a ver v neho...
A ak nahodou moje vysledky nebudu OK, no tak to budem riesit az ta situacia nastane, stresovat sa dopredu nic nepomoze a ani neulahci situaciu.... 🙂 🙂
pozri mozno nemozes zmenit stupen postihu malickeho (aj ked sa zameriavas na to a dufas), co ale mozes zmenit je tvoj postoj. 🙂 🙂 A hlavne sa neboj, nie je to koniec sveta

Evka proto,ze jsme se docetli,ze ta prvni moznost je z 15procent u populace,druha moznost ze4procent a ta nejhorsi az z 96procent.Samo,ze neztracime nadeji,porad se nam tomu nechce verit a porad doufame a verime v to,ze to nebude tak spatne!Uz zitra budeme vedet.
Ja mam taky termin na 6zari,posunuli mi to na ulrazvuku,tak jsme na tom stejne.Pak pisni jak jsi dopadla s vysledky krve,budu na te myslet.

Zuzik - to je nejaka zvalstan statistitka - 15%+4%+96%=115%? to ti nesedi..to robil tiez nejak SILNY OPTIMISTA
ja hlavne drzim palce na zajtra a to potom nezabudni dat vediet. Budem cakat ak oto dopadlo. Hlavne nezabudni ze cokolvek ti doktor povie, je to iba "dohad" nie svata a nemenitelna pravda 🙂