Ahoj,
prosím, chci se zeptat těch, které mají za sebou preventivní odebrání "ženských" orgánů z preventivních důvodů...v mém případě se jedná o poruchu na genu BRCA1.
Jaké jste zaznamenaly hormonální změny v těle? Změny nálad, váhy, vnitřní pocity....
Pořád dumám, zda to za to stojí...ještě mám relativně čas....ale
Vím, že projít si tou nemocí je peklo, asi je lepší ta prevence...ale mám z toho opravdu vítr...
Děkuji
Kde a jake testy jsi podstoupila ? Plati si je zena sama ci pojistovna? Moc dekuji
@marketa11112 První si je nechala dělat tátova sestra a ta si je platila, její maminka zemřela ve 49 letech na rakovinu dělohy, ona dostala rakovinu prsu ve 33, po tí, co jí vyšla mutace na genu pozitivně, tak šli po linii rodokmenu a ti už to měli zdarma, tedy sourozenci, když se u táty ukázalo, že má tu poruchu též, tak šli po dětech, já i sestra tu poruchu máme též...
@lexikorka Mamce to dělali laparaskopicky. A musím říct, že rekonvalescence ji trvala poměrně dlouho. 7 dní ležela v nemocnici. A pak ležela i doma. Při chůzi ji to bolelo. Nemohla vůbec nic dělat. Ten stav trval cca 2 týdny, kdy se mamka snažila vymýšet si vychytávky na domácí práce, aby mohla vůbec něco dělat. Nejvíce ji pak bolelo pri ohnuti a kdyz dala ruce na horu. Pak se to začalo lepsit, ale zhruba ještě dalších 5 týdnu nemohla dělat všechno a kdyz tak hodně omezeně. Rány se je hojily dobře. Po operaci začala mít problémy s bedry, gynekolog ji řekl, že to může být od toho. A nevydrží dlouhé procházky, rika, že cítí jako by ji to břicho se stahovalo dolů. Jinak pro ni to byl hodně velký nápor hlavně na psychiku.
Mojí mámě vzali jen dělohu, přesto změny zaznamenala, a to dost výrazné. Brali jí ji ve 42 letech. Po odběru začala velmi rychle stárnout - za dva roky vypadala jako by zestárla o 10. Pravděpodobně to urychlilo přechod. V 50 letech jí diagnostikovali osteoporózu a bylo jí řečeno, že to souvisí právě s tím odebráním dělohy....
@lexikorka Ještě doplním, že mamce brali "spodek" kvůli prevenci na rakovinu. Kdy ve 39 letech prodělala rakovinu prsu, operoval ji tenkrát prso a brali ji z podpaždi uzliny. A tenkrát po operaci spodku. Říkala, že si myslela, že nic horšího než ta operace uzlin a prsu ji nemůže potkat. Ale tady to, že bylo pry horší.
Dekuji
Taky mám BRCA1, zdědila jsem od mamky. Máme brali delohu a vaječníky před 50tkou a celkem v pohodě, celkem rychle byla ok. Následně si teda prošla jak rakovinou tlustého střeva, tak prsu a střevo bylo teda nejhorší. My se ještě snažíme o druhý a pak půjdu, jak na spodek, tak následně i na prsa. S nějakými "následky" počítám, ale pro mě je zásadní eliminovat riziko. Podle moji onkolozky, je zásadní odebrat do 38, max 40 let. Potom tak křivka onemocnění oproti ostatním bez mutace stoupá celkem prudce...
@lexikorka prosim te,kdo takove testy dela a kolik to asi stoji? Moc dekuji
@marketa11112 tete to delala laboratoř v Brně při Masarykově onkologickem ustavu, tehdy to stalo dost, 15 000, ale už je to patnáct let..ted netuším..Pak uz to linie rodiny mela zdarma
@lexikorka mám to z VFN Praha, chodím přímo do onkologický poradny pro BRCA pacientky. Hlavně bacha i na střeva, riziko rakoviny tlustýho střeva a dalších je taky hodně vysoká, ale to asi víš. Chodíš někam na specializovaný pracoviště? Mě je teď 35 a mám co půl roku sono prsu na střídačku s magnetickou rezonanci, krev na markery, gynekologie včetně sono celyho bricha, 1x ročně kožní, oční (zvýšený riziko melanomu), vzorek stolice na okultní krvácení, od 40 let bude kolonoskopie. Tyhle geneticky pracoviště jsou 2, v Praze a tuším Olomouc nebo Brno.
@lexikorka dekuji
@zoyee Jojo, každého půl roku sono břicha a prsou, vaginální utz speciální, kontrola na onkologii v Jihlavě, jednou ročně magnetická rezonance do ted na Masarykově ústavu v Brně, teď pořídili i do Jihlavy...to je do 25, pak od 40 se přidává urologie u chlapů - to má táta a kolonoskopie 🙂
@marketa11112 Nz 🙂
@lexikorka jeste te budu otravovat jednou. jak a kdo dospel k tomu, ze je treba takove vysetreni? ja jsem po konizaci cipku (posledni predrakovinove stadium), ale v rodine z matciny strany prakticky kazda zenska nema delohu ci delohu a vajecniky. deda z druhe strany na ni zemrel (jen nevim kde ji mel. vim jen o metastazich v celem tele). dekuji
@marketa11112 ja bych doporučila konzultaci na onkologii...teta tehdy zadala o vyšetření sama, nedalo ji to, že to chytla tak brzo, je to potvrzené z tatovy linie, ale mamka je též po.konizaci a obě segry mely rakovinu spodku, tak to je u nás asi z obou stran...
@lexikorka dekuji.
@marketa11112 není zač 🙂
Ahoj, mám tuto operaci za sebou, preventivní odebrání dělohy a vaječníků kvůli brca1, zatím se cítím tak nějak všelijak, je na tom někdo podobně?
Udělej to co nejdříve, v druhé době hned prsa, protože opravdu u žen okolo 40 s BRCou je ten nárůst velky. Na vic co mam zkušenosti, tak ty tumory prsou u žen s BRCA mají jakési mimikry a u některých třeba na sonu nejsou moc videt. Ale jsou i BRCy , kterým se genetika udělat až třeba ve stáří a nikdy žádný tumor neměly.
Co se týče potíží po umělém přechodu, osobní zkušenost nemám, ale teď od velmi dobré kamarádky - operaci 38 let zvládla skvělé, přechodové obtíže měla, strašně si chválila sirup z červeného jetele. Říká, že na sobě nepociťuje žádné změny. Teď se vdá a hned potom jde na prsa.
Ahojky, díky za odpověď, prsa už mám za sebou, a nechala kamarádka odstranit i dělohu? Na to se názory různí (mně to bylo doporučeno) a já furt přemýšlím, jestli jsem si jí neměla nechat, bojím se poklesu orgánů i jiných komplikací...ty samotné vaječníky mě zase tak netrápí...
@sedmikrasa ty sis nechala odstranit prsa?
@fire85 ano,nechala,udělají při tom rovnou nová a dnes už to dělají tak pěkně,že rozdíl bys nepoznala😉a dobře jsem udělala,protože poté z histologie už byl potvrzen zhoubný agresivní nádor,byla jsem před operací na ultrazvuku a nebyl vidět a to už nebyl úplně miniaturní...takže mě tato operace doslova zachránila život..
@sedmikrasa aha tak to je super že to takhle vyšlo ale co to tady čtu tak mi to přišlo jak kdyby se to dělalo běžně že si nechávají ženy odstranit prsa.
@fire85 tak je to kvůli genetické mutaci, která způsobuje vysoké riziko rakoviny prsu a ženských orgánů, jen tak ti prsa nikdo neodstraní🙂
@fire85 všimla jsem si, že také nemáš dělohu, jak si dlouho po odstranění a máš nějaké problémy, jestli ti nevadí, že se ptám...
@lexikorka Já osobně ne. Ale me mamce vzali "celý spodek" cca 45 letech,jako prevenci. Takže pokud chceš můžu ti napsat čím si prošla. I když to bude zprostředkovaně 🙂