Artur a Adámek (SMA)

@takyjedna no mohl. A je to super ne? Že můžeš pomoct a změnit lidem život o tolik k lepšímu (v tomhle případě dokonce zachránit život) jenom tím, ze pošleš pár kaček. 👍

@snailgirl na maxika uz se vybralo?? Super! Tak ještě ti tri brouci malý 🙂

Holky je to jen náhoda, že jsou to všechno chlapecci? Jsou k této nemoci víc nachylnejsi?

@takyjedna Upřímě, tato myšlenka mě trápí velmi často. Ono, ale nemusí jít pouze o finanční pomoc. Člověk může přispět i dobrým slovem, sdílením na internetu, atd.. Když zrovna někdo nemá peníze na rozdávání nebo se mu přispívat nechce neznamená, že jiný to v danou chvílí necítí jinak. Kdybych měla mluvit za sebe, tak raději dám stovku někomu, kdo to velmi potřebuje, než utrácet za blbosti. A myslím, že Maxík je super příklad toho, že dobrých lidí je i v tý naší malý republice mnoho a mnoho. A mě tento fakt velmi zahřál u srdce.

Přispěla jsem zatím na Maxe a Olivera, i když nijak moc. Každý měsíc mě trkne nějaký příběh, kde se nějaká ta koruna hodí a jak sednu k počítači, posílám. Myslím na chlapečky, myslím na všechny nemocný děti i jejich rodiče ❤️.

@takyjedna ano mohl. A v ramci svych moznosti a svedomi mozna i mel. Tyto pribehy jsou preci jen trochu specificke. Jakekoli postizeni ditete a nasledny boj s penezi je smutky pribeh. Ale varianta, ze pro vase dite uz mozna existuje lecba, ale nedosahnete na ni "jen" kvuli penezum a kratkemu casu je obvzlast hrozna. Kdyz si predstavim, jak se ti rodice musi citit, rada jim vsem neco poslu a sobe nekoupim nejakou blbost, kterou stejne nepotrebuji

@odula Adámek s Arturem myslím zatím nevybírají na ten šíleně drahý lék. Čímž nechci říct, že by se jim neměla poslat nějaká kačka, i tak potřebují dost peněz pro kvalitní život. Jen pro info.

Taky jsem poslala, zde jsem to cítila skoro jako povinnost.. to není další z milionu nějakých podpůrných terapii, to je fakt naprostý zázrak, co ten lék umí. Z představy, že by tahle životní šance klukům ztroskotala jen na blbych penězích, mi bylo skoro fyzicky špatně.

@muhehehe Tady jsem našla facebook stránku u Adámka. Na zolgensmu začanou vybírat teď někdy.A je tam upozornění, že na tento lék zřizují nový účet. Tak by to chtělo zatím počkat, než ho zřídí.
Podle facebooku Artur zatím nevybírá na zolgensmu. Ale myslím, že je to asi pouze otázka času. Ale nevím.

@snailgirl UPOZORNĚNÍ: Na facebooku Adámka píšou, že zastavují stávající účet a zakládají nový. https://www.facebook.com/adamkovacesta/

Od určité doby jsem si dala osobní cíl každý měsíc jednou někam přispět, ať už je to sem nebo na ulici. Nedávám moc, v řádech stokorun, ale já si to odpustim a někomu tím pomohu třeba k lepšímu životu. Když si vezmu,kolik lidí kouří, kolik stojí pivo a cosmopolitan,blesk a MHD,tak se projít pěšky, vykouřit o krabku méně a dát si o dvě piva méně...třeba tím někoho taky namotivuju 🙂

@katjja123 obecně jsou chlapecci náchylnější skoro ke všemu. Statisticky.

@odula vybralo,ale musí zaplatit daň 5,5mil ,takže to na sebe bude zkoušet převést nemocnice jako zprostředkovatel léku a žádat fin.úřad o odpuštění daně

@odula No na Maxíka se vybralo, ale ted říkali v tv, že jim stejně chybí ještě 5,5 mil na zaplacení daně, takže asi tak. Je to hrozný, 50 mil za lek.. Snad zachrání oba, ale bohužel takových případů je..

@jjasmina zrovna děti s SMA , kterym by tahle léčba mohla pomoct, jsou v ČR 4, pokud vím

Holky je to hrůza s tou daní ☹️ Stát nemůže pomoci přispět, ale když lidi ze svých zdaněných výplat a rodičaku pošlou aspoň pár korun a částka se podaří vybrat, tak najednou stát natáhne ruku a chce daň? No úplně padlé na hlavu. Už jsme přispěli klukům 🙂
Případně budete moc hodné, když sdilite můj článek co mám na zdi. Oliverek je chlapeček jedné maminky tady na koniku, ať se to rozšíří i tady 😊 Děkuji moc

@takyjedna a co jako ze prispejes? Tak neposilej nic, nikdo te nenutí. Pro me lepsi pocit, nez si ji koupit novy boty

@martaskaaa je to k zbliti s tou dani. Totalne na bliti. U tehlech veci by mela sakra byt uleva automaticky. Ach jo

Teď mě trochu vyděsilo ze Trump zakázal lety z Evropy . Snad dostanou kluci vyjimku nebo něco... nebo budou moct letet jinudy..... 🧐

Holky ráda bych oživila tuhle diskuzi, to věčné korona- plkani všude se nedá vydržet. Artur s Adámkem zatím sbírky na genovou léčbu nespustili, prosím za Olivera, pojdme mu ještě pomoci... Na Maxe se vybralo rychlostí blesku, Oliverovi to ani zdaleka nejde takhle dobre, je holt až druhý, pozornost lidí je ted upřena teď jinam, čas neúprosný.... Moc se to neseslo... Posílám znova pár kaček a ješte dávám tip- na fb běží pro Olivera aukce do které může dát kdokoliv cokoliv... Už to chystám... Nachystejte taky něco 🙂

@muhehehe Určitě klukům budu ještě něco posílat. Pokaždé, co mi přijde rodičák, tak jim pošlu nějakou tu stovku. Bohužel je škoda, že se klukům ke všem těm potížím, co mají, do cesty připletla i koronavirová epidemie. Spoustu lidí nyní řeší jaká vůbec bude jejich budoucnost, vyhlídky opravdu nejsou pro některé příznivé. Doufám, že pokud kluci vyberou všechny peníze, tak už toto všechno opadne a bude jim vůbec dovoleno tu léčbu podstoupit.😔 Je mi z toho všeho nějak smutno.

@katjja123 měla jsem spolužáka s touhle nemocí a jeho maminka chtěla hrozně druhý a řekli jí, že kdyby to byl zase chlapeček, tak tu nemoc bude mít taky. Takže to pro ní muselo bejt strašný. Jediný dítě. A věděla, že jí brzo zemře 😢