Postižené dítě, jak se s tím vyrovnat?

misa0321
17. pro 2018

Ahojky...
Ja vubec nezvladam,nejsem zadna hysterka a za svuj zivot jsem zvladla prekonat mnoho prekazek,ale tohle proste nezvladam....
Malej se narodil ve 30.tydnu ,mel slabe krvaceni do mozku,nicmene se tak nejak zdalo se vyvijel normalne...Proste jsme si rikali i s mudr. ze to opozdeni je od nedonosenosti a i neurolog z nej nemel nejak spatny pocit...
V 10 mesicich dostal prvni ockovani a zaclo to....
Do tydne mel horecky az 39 stupnu a to mel tri tydny kazdy den...Lezeli jsme v nemocnici,kde na nic neprisli,bohuzel se pridali krece,dle lekaru byli febrilni...Malej prestaval jist tuhou stravu...Nicmene teploty po trech tydnech sami odezneli..
Malej v te dobe ani jeste nesedel,lezl,ale spise tahal nozky za sebou...
Dostal dalsi krece a to jsem s nim jela do Prahy na neurologii a tam se to rozjelo...
Mame epilepsii,DMO spastickou diparezu(mozkova obrna na nohy),vyvojovou vadu patere,konecniku...
Nyni je nam 14 mesicu...nesedime,nechodime,pmv na urovni 7 mesicu,jime jenom mix stravu a to jeste ji jen jako miminko(v naruci v poloze jako miminko)..
Je to hrozne narocne,kdyby aspon sedel..takhle ho taham vsude sebou,do nositka nemuze,protoze jak ma vysoky svalovy tonus tak ho nozky v tom boli..
Ja jsem na nej sama,porad placu,sama jsem nemocna mam cukrovku 1.typu,jsem po mrtvici(ale uz to nejde poznat)...Jsem moc unavena,nemam uz rodinu a on otce "nema"...(utekl nekam do ciziny)
Bojim se ze to s nim nezvladnu....Vidim zdrave batole a brecim...
Misa

kejt29
17. pro 2018

@misa0321 zkusenosti nemam zadne, ale urcite bych poptala nejakou skupinu nebo organizaci, kde se schazeji maminky s podobnym osudem. Ti nejlepe dokazou pochopit, jak se citis a pomoct ti. Drzim moc palce at se to v ramci moznosti srovna. Musi to byt hodne psychicky narocne.

sudylichozrout
17. pro 2018

@misa0321 ahoj, musim hned na uvod rict, ze jsi strasne silna... Opravdu, i kdyz to ted nedavas, jsi milujici maminka, a to je hlavni. Zkus zkontaktovat nejaka centra pece o deti s DMO, urcite nabizi odlehcovaci stacionare, abys mohla na chvilku vydechnout. Take ti tam poradi rehabilitace a vubec to, jak s takovym detatkem pracovat. Otec ditete se utekem nevyvazal z povinnosti platit vyzivne. Res to pres policii, podej trestni oznameni a nech to na nich, mohou vydat i mezinarodni zatykac a donutit ho, aby ti vyzivne platil. Spoj se take s maminkami podobne postizenych deti, urcite od nich ziskas cenne rady a podporu. Bud tady na Koniku, nebo skrze prislusna centra.
Drzim ti palce a hlavne, smekam pred tebou.

normalnimatka
17. pro 2018

hm...viva očkování, že.

sudylichozrout
17. pro 2018

@normalnimatka nemyslim si, ze tohle je vhodna diskuze na vax vs. antivax hadky.

normalnimatka
17. pro 2018

@sudylichozrout nikdo se hádat nechce. jen povzdech.

@misa0321 a chápu to správně, že máš ještě 2 starší dcerky? pokud jo, tak sama nejsi. vim, že to je neuvěřitelně těžký. ale děti tě potřebujou. zvládneš to, ale nech si pomoct, viz. holky výše.

misa0321
autor
17. pro 2018

Mam jeste dve dcerky,mammje ve stridave peci s jejich tatinkem,diky nemoci a narocnosti peci o Kubika jsme se na tom dohodli...A holky to snasi vyborne a jsou rady(to je jen vsuvka)..
Dekuji moc,vim ze jsou centra,ale ja nejak se tam bojim jit,mam hroznej blok...Kdyz jsem pak v Motole videla ty vetsi deti postizeny,tak mi pukalo srdce...Malej je ted hrozne roztomilej,a vlastne kdyz lezi v kocaru,tak to nejde ani moc poznat,ale vyroste a bude to uz znat....
Vite,at treba nechodi,nesedi,ale at je aspon mentalne v poradku,at mu to mysli...Jenze to mi ted nikdo nerekne....😔
Ja dekuji moc za podporu holky...

almara2
17. pro 2018

@misa0321 jsi skvělá a moc tě obdivuji jak to zvládáš, řadu však nemám. Drž se.

saminomimino
17. pro 2018

Bohužel vaše dítě nemělo být nikdy očkované,až dle toho jak by se vyvyhelo dál u nednosenych s viditelným opožděným vývojem bych neockovala nikdy,ale to slyšet nechcete,je mi to hrozně líto a za tohle se vzdy strašně zlobím na lékaře,očkování je neškodné,jen v minimu procentech má vedlejší účinky,jenže pak jste to vi komu zůstane postižené dítě,lékaři tvrdí že za nic nemohou očkováním to není a blabla,netuším jak pomoci,tohle je na zalobu ale to vam malého neuzdravi,najdete maminky se stejným osudem děti,bohužel to bude snadné je jich hodně,je tolik dětí kterým očkování zpusobylo strašné věci,hodně sil

sudylichozrout
17. pro 2018

@saminomimino pisu to znovu. Ja jsem cynik az na pudu, handrkuju se tu kde s kym, ale tady fakt neni uplne vhodne resit, zda je ockovani bezpecne ci ne. Zakladatelce nase amatersky soudy vubec nepomuzou a navic tim zadelavas na flame. Vrcholne nevkusne.

urtica
17. pro 2018

@saminomimino Jsem sice očko skeptik , ale tady souhlas se @sudylichozrout - hlavně zpětně to mamince fakt moc nepomůže..:-/. @misa0321 Když budeš mít zájem, napiš mi prosím do SZ, poslala bych kontakt na kamarádku, která měla s dítkem podobný scénář - mohla by poradit kdo a co jim pomohlo, dát konkrétní kontakty a možná i morální podporu. Držím palce.

marketa1218
17. pro 2018

@misa0321 Ahoj, postižené děťátko sice nemám, ale poměrně velké zkušenosti ano. Pracovala jsem s dětmi se zdravotním postižením. V první řadě Ti chci říct, že jsi opravdu skvělá a silná máma a vůbec nic si nevyčítej. Opravdu bych Ti ale doporučovala najít vhodnou organizaci, která by ti pomohla. Odkud jsi? O takto malá dítka se stará raná péče, znáš to? Není to o tom, že jsi synka někam ,,odkládala,, ale raná péče Tě vybaví všemi potřebnými informaci, která je dobré znát v péči o syna. Ale nejenom péče jsou vybaveni informacemi kam se případně obracet dál, pomohou Ti v příspěvcích na které bude mít malý nárok. Vím, zní to divně, ale peníze jsou také potřeba, co si budeme povídat na jeho léčbu, rehabilitace. Zkrátka Tě vybaví pro začátek vším, co je potřeba. Hlavně na to nebudeš sama, věř, že je takových maminek dost a až dozraje čas budeš s nimi moci sdílet svoje pocity, vždycky je dobré vědět, že v tom člověk není sám. Držím moc palce, nevím odkud jsi, ale mohu poskytnout nějaké kontakty na ranou péči v Hradci Králové či Liberec. Pokud by Tě cokoliv napadlo a já budu vědět, ráda odpovím.

klea81
17. pro 2018

@sudylichozrout jaká fáma, evidentně tam spojitost je, sestřenice má předčasně narozené dítě a ockovala poprvé až v jednom roce a to ještě má rozvrhnute na víckrát, už to nezměníme, ale vědět by o odkladu očkování ostatní rodiče měli

marketa1218
17. pro 2018

@klea81 A zakladatelce tahle informace pomůže jak?

marketa1218
Autor odpověď smazal
Zobraz
normalnimatka
17. pro 2018

@klea81
no a naopak mnohý doktoři tvrděj, že nedonošenci by se měly vůbec naočkovat v termínu (a ted ani nevim, jestli se aspon odečítá ta doba, o kterou se narodili dřív, nebo ne), protože jsou ohroženější, tak jim to očkování pomůže. ale nic no.

zakladatelce to sie nepomůže, ale určitě bych hledala pomoc i právě přes rodiny poškozené očkováním, protože tam by míša mohla najít zase jiný způsoby pomoci, detoxy, kontakty..

sluckynek
17. pro 2018

Ahoj sice postižené dítě nemám, miminko nám umřelo 😪ale mám sestru se stejnou diagnózou i sestřenici. Takže celý život žiji a pohybuji se mezi takovými lidmi se stejnou diagnózou. Věřím že je to těžké ale nic není ztracené , moje sestra za sebou má několik operací achilovky, kyčle a díky skvělému ortopedovi z Brna je na tom v rámci možností tak jak je . Věřím že i vy zabojujete a bude vše v rámci možností dobré . Máme spoustu kontaktů kteří nám pomohli kdyby jste cokoliv potřebovala napište 🙂 přeji hodně štěstí

xxx3d
17. pro 2018

Holky, vy které tady píšete o tom odkladu očkování, případně vůbec o očkování jako takovém, nechte toho, jste jako hyeny, copak si to neuvědomujete?

Zakladatelko, přeji hodně sil. Neumím si to představit, jako nikdo, koho tohle nepotkalo, nenapadá mě fundovaná odpověď, snad jedině to, aby ses neuzavírala před světem, snažila se překonat ten blok a přijmula pomoc od lidí, ať už specialistů v různých denních centrech, nebo od podobně stihnutých rodičů, matek, jako jsi ty, třeba i jen tady, na koníkovi.

misa0321
autor
17. pro 2018

K tomu ockovani....Nejsem jeho zastance,ale urcite nam nezpusobil ty vyvojove vady patere a konecniku,epilepsie je pry spojena s DMO,a i ty potize s jidlem...Nicmene ty vysoke teploty ktere trvaly 3 tydny si myslim byli z ockovani...Jenze to na jeho diagnozy uz vliv nemelo..
Ockovat,neockovat to je tezke...
Jinak moc dekuji za podporu....Urcite vyhledam ranou peci,a asi budu muset si neco nechat napsat na nervy....Porad to moc boli...
Dekuju Vam moc jeste jednou za podporu

klea81
17. pro 2018

@normalnimatka jo třeba žloutenka typu B, která se přenáší jehlou u feťáků nebo sexem je fakt pro mimino důležitá 😣

klea81
17. pro 2018

@marketa1218 já píšu že je dobré všechny rodiče o rizicich očkování pravdivě informovat a že očkování lze odložit. Lepší očkovat ctyrkilove než kilove dítě. Nevím proč to bagatelizovat, že z očkování to určitě není...Třeba to někomu dalšímu pomůže v rozhodování.

sudylichozrout
17. pro 2018

@klea81 hergot, dejte opravdu uz pokoj. Zalozte si vedle diskuzi "pojdte se pohadat kvuli ockovani" a tam se klidne sezerte. Ale neplevelte tady. Fakt jste priserne. Jedna jak druha.

eldrag
17. pro 2018

ja obdivuji kazdeho kdo to zvladne, ja uprimne řikam že bych to nedala. :( odpovidat na to, co bych jako delala nebudu, protoze nevim . V te situaci nejsem a nechci si to ani představovat. Zakladatelko at tak nebo tak, je mi to moc lito :(

klea81
17. pro 2018

@xxx3d proč proboha hyeny? 😲Není spíš hyenismus napíchat do nezralého těla několik cizorodych látek včetně hliníku, formaldehydu apod? Očkování stejně funguje jen pár let, takže negativa jsou vyšší než přínosy. Přečtěte si nějaké odborné studie a uvidíte jak jsou různě zmanipulovane ve prospěch těch kdo je platí 😉

klea81
17. pro 2018

@sudylichozrout sorry svoboda projevu, ta souvislost tam je, proč se tvářit že není?

sudylichozrout
17. pro 2018

@klea81 a) nevis to jiste b) je to nevhodne c) dal to tu odmitam resit a zivit tvuj flame.

urtica
17. pro 2018

@klea81 Kleo, tady přece nejde vůbec o očkování, ale o tu situaci - představ si, že se něco stane Tvému dítěti, založíš diskuzi s voláním o pomoc a někdo se do Tebe pustí, že kdybys neudělala to a to, mohlo to dopadnout jinak. Jak Ti to pomůže? Budeš se cítit líp? Navíc nemůžeš jen tak přes diskuzi na koníku zhodnotit, co přesně zapůsobilo a jaké byly vlivy - na spoustu z nás působí milion faktorů a tady toho bylo zjevně víc..trochu empatie prosím. Kdo si chce počíst o očkování a něco se dozvědět, tak má dnes k dispozici spoustu zdrojů ze všech stran, včetně milionu diskuzí zastánců i odpůrců.

klea81
17. pro 2018

@urtica já se jen zastala jedné maminky, co zmínil a očkování, se zakladetelkou samozřejmě soucitim. DMO má bratranec a žije normální život, teď se zenil, plánují dítě.

klea81
17. pro 2018

@urtica nevyplatí se nikoho zastávat, evidentně

editah222
17. pro 2018

@misa0321 moje nejlepší kamarádka má těžce handicapované dítě (fyzicky i mentálně) a ani dnes po 9letech s tím není 100%vyrovnaná. Prvních pár let obviňovala lékaře, okolí, prostředí, SEBE a nejvíc tím trápila sebe samu. Naštěstí má super manžela, který je velkou oporou. Ty jsi na to sama a nemáš to snadné. Ale zvladnes to! Nech si pomoct od všech možných institucí a ty si najdi psychologa.

bayt
17. pro 2018

@normalnimatka bože můj, ty už by sis fakt měla dát pohov, ten tvůj nick je vůbec výsměch