Perthesova choroba, hledám poznatky, zkušenosti

basol
21. dub 2016

Ahoj maminky, vzhledem k tomu, že nám byla u 6 letého syna diagnostikována tato choroba, hledám všechny možné poznatky, zkušenosti, dobu a způsob léčení. Najde se tu někdo s tímto onemocněním?

basol
autor
3. kvě 2016

macawild
5. kvě 2016

Ahoj nemame Perthes, ale jiny problemy s kyclema. Ohledne M. Perthes a konzervativni lecby jsou nejvetsi machri v detskych laznich v Kosumberku, ohledne operativni lecby pak detska ortopedie v Praze na Bulovce. Snad vam neido z nich poradi. Drzim palce 😉
@basol

basol
autor
6. kvě 2016

@macawild Ahoj, děkuji za zprávu. Naštěstí to zatím na operai nevypadá a náš Dr nám sám řekl, že pokud konzervativně, tak raději doma... Už jsem přečetla kde co, nedokážu si představit nechat dítě někde rok, jelikož by tam musel být sám ☹ Zkoušíme světelnou terapii, tak uvidíme, jak bude léčba dlouhá. Každopádně i Vám držím pěsti, ať jste co nejdříve v pořádku!

macawild
6. kvě 2016

@basol co je to svetelna terapie? Zkuste mozna i magnety...zlepsuji prokrveni a regeneraci, a co nejvic pohybu bez zateze, takze ted v lete bazen, bazen a bazen 😉

basol
autor
7. kvě 2016

@macawild žluté světlo, biolampa... Magnety jsem také četla. Plavání nás čeká, tak uvidíme

macawild
8. kvě 2016

@basol jo tak tu jsme meli po operaci na hojeni jizev. Netusila jsem, ze jde takhle do hloubky

basol
autor
8. kvě 2016

@macawild jj, na jizvy super... Je na tkáně a prokrvení, tak uvidíme ;)

hlakat
8. kvě 2016

@basol Urcite bych zasla na rehabilitaci, bylo by fajn, aby syn spravne aktivoval jednotlive svaly v dobrych pohybovych vzorcich. Hlidat v ramci moznosti stravu (aby z nej nebyl cvalik), je potreba, aby byl kycelni kloub chraneny pred extremni zatezi.

basol
autor
9. kvě 2016

@hlakat zatím může rehabilitovat pouze s kyčlí, tzn. jen pokrčit v leže koleno a pokládat na stranu, víc nebylo doporučeno... Jj, stravu se snažíme hlídat 😉
Děkuji

hlakat
9. kvě 2016

@basol to jo, postupem casu, az to pujde a bude povoleno, tak hlidat a aktivovat hyzdovy svaly, ty budou do budoucna hrat velkou roli. Nevim v jakem stavu je hlavice vyzivena, to samozrejme vedi lekari a fyzio ve vasem okoli, kteri jsou blize obeznameni s konkretnim stavem. Ale prognoza je dobra, neni ceho se bat 😉

basol
autor
9. kvě 2016

@hlakat jsme na začátku... na kontrolní RTG jdeme až za 2 měsíce, Dr říkal, že dřív než po 3 měsících se nic nepozná, tak snad bude vidět nějaký posun. Malý má nastoupit do 1. třídy, tak uvidíme.

ludva
10. kvě 2016

@basol Ahoj, můžu se zeptat, jaké měl malý příznaky? Můj malý měl opakované záněty kyčlí, asi měsíc ho pobolívá po ránu koleno. Dneska mi dětská lékařka řekla, že se tak může projevovat i Perthes.

basol
autor
10. kvě 2016

@ludva Ahoj, měl klasickou virózu a asi za 14 dní začal kulhat a říkal, že ho bolí třísla. Mysleli jsme si, že prostě roste,ale nepřestávalo to. U dětské jsme po 14 dnes vyfásli Nurofen na dny, poté mísré zlepšení, 2 dny školka a znova a horší. Tak rovnou ortopedit, UTZ a RTG a tam už byla vidět tekutina a na RTG změna na kloubu

ludva
10. kvě 2016

@basol aha ☹ RTG dělají M pokaždé po ukončení zánětu...

ludva
10. kvě 2016

@basol Mojí kamarádky brácha měl Perthes jako malý a dnes je mu kolem 35 let a je v pohodě. Hraje aktivně fotbal a tak 🙂

Jinak koukni na Ondřeje Moravce, viděla jsem s ním i 13. komnatu
http://oh.idnes.cz/ondrej-moravec-pribeh-biatlo...

basol
autor
10. kvě 2016

@ludva jj, Moravec, to je mazec!!! Já doufám, že to bude v pohodě. Jen je před námi léto a pro kluka to bude peklo :( A v září nástup do školy

ludva
10. kvě 2016

@basol má teď nějaké omezení?

basol
autor
11. kvě 2016

@ludva má nařízený přísný klidový režim

vrtelka
14. čer 2016

Máme tříletého syna a dnes nám tato choroba byla taky řečena,ale neudržím ho ležet ve čtvrtek jdeme na vyšetření do nemocnice,kde ji potvrdí nebo vyvrátí,ale podle rengenu to pry je. ☹

basol
autor
14. čer 2016

@vrtelka to je mi líto :( To jsem zvědavá, co vám kdo řekne, já veškeré info snáhím na netu a pod

vrtelka
16. čer 2016

@basol dnes jsme byli v nemocnici vzhledem k tomu,že je maly se stím nic nědal nebude jen musí dodržovat klid a na nohu co nejméně stoupat.Ukázali mi asi tři cviky co máme provádět a za měsíc na kontrolu. ☹

vrtelka
27. čer 2016

@basol můžu se zeptat jestli si syn stěžuje na bolest ,maly nedokáže říct,že ho něco bolí a od té doby co začal kulhal si furt strká ručičku na zadeček.

basol
autor
28. čer 2016

@vrtelka nestěžuje si, včera jsme byli na kontrole, vše je "jak má", noha je pohyblivá, hlavice se zmenšuje, máme dodržovat klidový režim (nestoupat, neklekat), můžeme plavat

lomanta
28. led 2017

ahoj, synovi byl taky diagnostikovat Perthes. bylo to rychlé. stezoval si na bolest kolena, někdy třísla. šli jsme k obvodní a ta že ho objedná na ortopedii. Jenze pres vikend se to hodně shoršilo, kulhal, přidržoval se nábytku, tak jsem hned v pondělí volala dr. a ta ho ještě ten den poslala do okresní nemocnice na vyšetření. Hned druhý den ráno doktorka vyslovila poderžení na tuhle chorobu, po rtg uz to bylo skoro jasné a dostal zákaz chodit. v pondělí byl na izotopovém vyšetření, kde se dg potvrdila a hned nato ho objednali na Bulovku, kde jsme byli ve středu. Dr. nám řekl, že to chce 14 hospitalizaci a pokud se to dobře rozcvičí, tak snad nebude nutná operace. Nastupil včera, je tam s manželem. já musím být doma s miminkem. Celý den má na nožičkách závaží a každou hodinu s ním manžel cvičí. Bohužel v 90% případů prý ani cvičení nepomůže. Je mi z toho ouzko, prý v noci brečel, že ho bolí nožičky, z toho závaží, tak mu trochu zátěže sestry sundaly, ale těžko říct, co na to ráno mudři. Je to ted náročné období. Jsou tu některé maminky, jejichž děti tím momentálně taky prochází? Hledla jsem na facebooku nějakou skupinku, ale nic českého jsem nenašla a ty anglické.

vrtelka
28. led 2017

Ano taky tim prochazime,už osmi měsic a i když syn nemohl ani stoupnout tak nam nařidili klid a nikdo to jinak neřeši nesmi chodit a nic jineho stim nedělaji.

lomanta
29. led 2017

@vrtelka no ja jsem prave cetla, ze co doktor, to jiny pristup k lecbe. A takze syn jen nechodi, ma berlicky nebo nejakou dlahu? Muj syn nemel moc ani sedet, v nejlepsim pripade jen lezet, nez sel do te nemocnice. U nas asi hlavice jeste poskozena moc neni, ale uz nejake praskliny tam jsou ale nekroza je pry docela rozjeta. Kazdopadne se to snad podchytlo brzo. Kdyz by tp dobre slo, tak by za tri mesice mu hl chodit, ale zase s operaci.. To je tezka volba, jestli operace s tim, ze brzo bude v poradku nebo bez operace, ale vic jak rok trqpeni bez chozeni nebo rocni lecebna v Kosunberku. My ze se dotali na tu Bulovku, tak tam maj postup operacni.

lomanta
29. led 2017

Maminky, zalozila jsem uzavrenou skupinu na FB Perthesova choroba ČR, kdybyste se chtely pridat, byla bych moc rada. Nechci to tu resit verejne a navic mi Konik spatne v mobilu funguje. Muzeme si davat rady, inspirace na aktivity s lezicimi detmi, podporovat se, radit si... Chybi tak nejak to s nekym sdilet, skoro nikdo tu nemoc nezna, nemam si poradne s kym o tom promluvit, sedim doma na zadku sama s mimcem a jsem trochu zoufala. Snad to neni proti pravidlum na Konikovi :D

basol
autor
29. led 2017

@lomanta my už s tím bojujeme 11 měsíců... Doma, bez chůze, bez nášlapu. Pouze sedíme, ležíme, max skáče. Máme 7 let teda... Dle Dr není třeba řešit jinak. Osobně bych do operace nešla

lomanta
29. led 2017

@basol A ak pokracujete? Lepsi se to? Ono to ma nejake faze, kteryma se stejne musi projit, ze. Nam dr. Rikala ze by nemel moc ani sedet, natoz lezt nebo skakat. Jenze asi ty metody, a rady nejde srovnavat. Kazdy dr. Ma svoji metodu.

basol
autor
29. led 2017

@lomanta lepší se to tak, že jsme prý v pořádku a jsme dle představ... Byli jsme v Košumberku se zeptat, co s těmi dětmi dělají, jak vypadá náš případ podle nich, pstup léčby aj. Dokud jsme neřekli, že tam malýho nenecháme, tak jsme byli dobří, vše ok. Jak jsme řekli, že teda budeme postupovat doma, tak všechno bylo špatně a nic nezvládneme. Navíc mi Dr řekl, že když ho tam necháme půl roku, tak po této době bude chodit. A když jsem se teda zeptala, zda mi to může zaručit, že po půl roce neřekne další půl rok, tak řekl, že se to může stát. Takže ho držíme v klidu, doma, s rodinou a zatím bez problémů