Močová inkontinence u dítěte - vrozená vada

Mockrát děkuju za příspěvek. Holčičce ted bude 3,5 roku. Vojtovku jsme cvičili tak do 1,5, pak už to nešlo a ted nechce moc spolupracovat. Rehabilitujeme zatím její nožky a k Vojtovce se vrátíme až bude trochu víc "rozumnější". Měli jste stejný problém? Tedy, že malé vedly oba vývody do pochvy?
Malá se nedokáže vůbec vyčůrat proudem, a stolici máme stále 5x denně. Vůbec se to nelepší. Není schopna si sama určit, zda jít na nočník nebo ne. Zkoušely jste klystýr? A co nějaké možnosti v zahraničí?
Co si o tom myslíte. Děkuji moc.

Ještě bych se ráda zeptala, jak to zvládá ve školce?

@vojti
Ano, to jsme měli také. O čůrání ví a pokud není v pleně, tak si i řekne. Stolici si začíná uvědomovat, ale nedokáže příliš kontrolovat. Ani se nedá říct, že by jí měla třeba 5x-7x denně, protože má takový menší "zaječí" bobky, někdy je toho víc. Prostě žádná klasická stolice jako u nás. Klystýr jsme vůbec nezkoušeli. Ona občas má něco jako průjem, který trvá třeba půl hodiny a pak druhý den vůbec nejde. Prostě se celá vyprázdní. Dříve u toho hodně plakala, čím je větší, tím to zvládá lépe. Zjistili jsme, že je to po určitých jídlech. Např. vůbec nesmí jogurty, dříve mohla vše bez problému a teď už jen čok.termix a puding Olma. Ale např. mlíko nebo kakao vůbec nevadí. Na alergologii jsme byli- testy negativní. I v Motole jsou z toho na větvi a jediný co mi k tomu dokázali říct je, že jí to nemám dávat🙂)) Prakticky neustále malé dávám Laktobacílky, ty se nám osvědčili. Přece jenom ta imunita je slabší díky těm střevům.
Se zahraničím nemám žádné zkušenosti, bezvýhradně věřím panu profesorovi Škábovi, je to opravdu světová kapacita. Ani si neumím představit jakým způsobem by se to dalo upravit.
Jinak do školky chodí prozatím speciální. Je to pro různě postižené děti, moc se mi to nelíbí, protože je jinak v naprostém pořádku, ale s plínou mi jí bohužel nikde nechtějí. Vás vzali do klasické školky?
Míša nemá problém se zařazením do kolektivu, je velmi bezprostřední a kamarádská. Nikdy se nebála ani nebrečela. To mám spíš já problém, aby jí nebyla vidět příliš plína apod. Možná jsem více ochranitelská.
Jak to máte s plenkama? My máme Pampers Active 6 a začínají být pomalu malé.
Přeji hodně sil, je to těžké.

Ahoj. Začnu těma plenama. Malá má nárok od 3 let na pleny (to vy byste měli mít také). Pojišťovna proplácí cca ve výši 3000 Kč na 2 měsíce. Můžeme si vzít ze zdravotnických potřeb bud takové obyčejné nebo Pampers. Samozřejmě když si vezmeme Pampers, tak je balíčků méně,protože jsou dražší. Malá je drobná, tak nám prozatím stačí vel.4. I když už jsem se dívala na nějaké ty kalhotky pro inkontinentní. Také nám zhruba od 1,5 do 3 let přiklepli příspěvek na péči. To trochu také pomůže.
Četla jsem, že právě mléko a mléčné výrobky mohou působit "projímavě". Zatím ji to dávám, je malinká, tak ji to nechci ubírat.
Od září půjde Maruška také do speciální školky, ale je to školka se zaměřením na logopedii a příp. dokážou ji vytvořit individuál pro její potřebu. Jsem na to zvědavá. Trochu se toho obávám, ale uvidíme. Měli jsme ji měsíc na zkoušku v soukromé a zvládala to ona i školka.
Probiotika také dávám, protože bere udržovací atb proti zánětům močových cest apod.
Máte dobrý, že vám alespon čůrá. Nám pořád ukapává.. ☹.
Odkud jste? Jestli se můžu zeptat. Věděla jste to v těhotenství?

@vojti Zdravím. Vůbec nevím, že bychom měli mít nárok na pleny, kde se to vyjednává?
Příspěvek máme také, ale školka je soukromá a platím fakt vysokou částku. A do toho ty pleny. ☹ Letos v říjnu musíme žádat znovu, jsem zvědavá, jestli nám ho znovu dají.
Jsme z Tábora a v těhotenství mi asi v pátém měsíci řekli, že malá má cystu na vaječníku. Já tenkrát brečela jak blázen a co bych za to teď dala, kdyby to byla jenom cysta 😒 Rodila jsem v Českých Budějovicích, protože se na to v Táboře necítili. Měla jsem urgentního císaře a už nikdy nechci opakovat to hrozný probuzení, kdy mi nebyli ani schopný říct, co se děje. Otřesný nevšímavý chování doktorů a jedna jediná ochotná sestřička. V ČB už nikdy více.
A odkud jste vy? Vy jste to věděla? Mě bylo řečeno panem profesorem Škábou i paní doktorkou Rouskovou, že se to zjistit nedá. Jenom na magnetický rezonanci. A že se to většinou stane při umělém oplodnění. Což je můj případ.
Na močení je asi opravdu nejlepší posilování pánevního svalstva, nám to pomohlo. Teda taky žádný zázrak, ale lepší než drátem do oka. A v Motole mi bylo řečeno, že si to tihle prckové začínají uvědomovat dýl. Až tak kolem 5roku. A co zkusit nějaký brusinky apod?

Dobrý den, omlouvám se že písu až ted, trochu nestíhám. Poukaz na pleny nám předepisuje přímo pedietrička a VZP to proplácí. Napíse tam dg a částku a zdravotnické potřeby si tam už samy dopíšou kod. Je to vrozená vada a na to mají děti a podle mě i dospělí nárok.
My jsme jen věděli, že má zvětšenou pravou ledvinovou pánvičku a to bylo vše. Bylo to velké překvapení, když mi ji ihned po porodu (nakonec císařem) odvezli do Motole. Hrůůůzaaa...Pak byli operace atd. To už znáte osobně. Když jsem čekala druhé dítě, tak si mě hlídali a už při prvním screeningu jsme viděli, zda je vše vyvinuté. Takže pokud byl zaslepenej zadeček apod,. vše to tam bylo vidět...ted už je to jedno!!! Změnila jsem kvuli tomu i gynekologa.
Nevím, jestli by brusinky pomohly na čůrání.. to spíš prevence močových cest, ale posilování panevního dna má určitě efekt. Jen mě malá nespolupracuje a je to dost náročné ji přesvědčovat.
Už se vás ptala, zda-li je to normální mít plínky?

@vojti Dobrý den.
Tak to musím za mým pediatrem a na VZP. Díky.
Míša je v tomhle naprosto free🙂 Nějak jí nevadí, že má plínky a řeší to jen občas. A jak chodí do speciální školky, tak tam má více děcek plínky, tak jí to ani nepříjde. Teď jsme byli na kontrole v Motole a dali nám klystýr. Takže každý den děláme večer klystýr a máme čisto a může chodit bez plen. Zatím doma a u babičky a pokud se nám to osvědčí, bylo by to super. Když by to jinak nešlo, tak aspoň nějakou šanci na celkem normální život by byl. Ale já pořád doufám, že se to naučí ovládat.
Teď jsme opět ve stavu nemocných, týden kašel(byla toho plná školka) a jen vlezla do školky, tak mi volali, že má horečku. Nic jinýho, jen tu horečku. Prostě je u těchto prcků oslabená imunita a já už nevím, co jí dávat.
Tak se držte.

Ne, na VZP ne... to si pak vyučtují Zdravotnické potřeby samy 🙂. Nechápu, že vám to pediatrička nenabídla automaticky!!! Klidně bych zažádala zpětně, aby ti pleny předepsala, ať se s tím popere...
O klystýru už uvažuji dlouho, ale nechce se mi do toho...je to blbý takhle napsat, ale nějak se toho bojím.. 🙂
My jsme z Liberce, tady je jedna paní která má chlapečka s podobnou vadou. Je mu už 13. Tak se občas vidíme. Těch informací a možností operací je tak málo ☹
Také se držte 🙂

Ahoj, ozývám se zase po dlouhé době. Téměř po roce. Moc novinek nemáme. Malá chodí do školky do speciální třídy. Moc se ji tam líbí. Problém je však ten, že ji tam jen přebalují a nesnaží se ji posílat na záchod. A ona si na to zvykla a tak si ani ve školce neříká. Jsem z toho zklamaná. Byla u nás paní z SPC a doporučila nám, že bychom si mohli zažádat o asistenta pro ni (alespon na dopoledne), který by na ni dohlédl a snažil se ji učit pravidelnosti.
Stále ta moje cácorka nechce cvičit. Je pravda, že jsem povolila, protože to s tím druhým prckem moc nestíhám. Vubec ji to nebaví a nevím jak na ni.
Zkoušeli jsme klystýr a bohužel nic moc... jak nemá vyvinuté svěrače, tak nám voda ze zadečku odtéká sama již při zavedení. Tak to zkoušíme, tak že ji zavedu hluboko do střev cévku a pomalinku ji tam vpouštím vodu. Ale také žádný kloudný výsledek. Vyprázdní se, ale asi ne dostatečně, protože druhý den má pak sranděru. Docela jsem na to spoléhala.
Jak se máte vy? Co malá.... za chvilku půjde do školy?
Mějte se hezky.

@vojti Zdravím. Tak u nás je to lepší. Klystýr zabral a je bez plen. jenom přes víkend ho nedělám, sama řekla, že to chce vyzkoušet, že si bude říkat. Někdy jí to jde, jindy ne. Ale malá má vyvinuté svěrače, tak o to máme snadnějsí. A zřejmě jsme měli i štěstí na školku, kde se jí snažili ponoukat, aby si říkala. Taky za ní platím fakt částku.
Do školy půjde až příští rok, protože je říjnová. Ale od září jde do klasický školky, tak jsem z toho na jednu stranu nadšená (malá ještě víc-má tam kamarády) a na druhou mám strach jak to dá ona i učitelky. Přece jen ta hygiena je nastavená jinak a i jídelníček. Vůbec nesmí jogurty, z těch má průjem. Ale zajímavý je ,že mlíko normálně může. Alergii nemá ani na lepek. Doktor je z toho zmatený a jediný co mi k tomu dokázal říct je, že jí je nemám dávat. A k tomu nadýmavý jídlo taky nedávám, ale ona ani třeba čočku nejí.
Já jsem nečekaně otěhotněla, takže mám teď nervy, aby se něco podobnýho nestalo zase. Byla jsem na plodovce a na hromadu ultrazvucích, vše vypadá ok. Ale strach je tam pořád. Pravda, všichni mi říkali, že malá to měla zřejmě po těch hormonech po umělým oplodnění a toto se nám podařilo "klasicky", ale bojím se pořád. No a taky tohle bude kluk🙂. Byla jsem v Motole s malou na kontrole a byl tam zrovna pan pofesor Škába a ten byl úplně nadšený jako kdyby mi to udělal on😀.
Teď mě bude čekat další ultrazvuk tak se klepu už teď.
Vám přeju pevné nervy a aby už to šlo líp. Bohužel nevím, co bych Vám poradila, protože u nás zabral ten klystýr. Zřejmě jen to posilovací cvičení, aby se to zpevňovalo. A nepůjde ještě na nějakou operaci? Nám tenkrát mudr v Motole říkala, že se to dá ještě trochu upravit operací.
Hezký den.