Jak na hypospádii bez operace?
Milé maminky a tatínkové,
mám 28měsíčního synka s vrozenou vadou - HYPOSPÁDIE, nedovyvinutá močová trubice, která neústí na vrcholu penisu, ale pod ním s chybějící části předkožky ve spodní části. Podle mého samostudia má synek stupeň 1. Na urologii jsme zatím nebyli, neboť operace je pro mě velký strašák, nedokážu si představit to 2 týdenní týrání dítěte na lůžku. Synek je živý a nejraději se pohybuje a nemám to srdce mu tímto vytvořit celoživotní trauma. Tak jsem se rozhodla, že pokud nepůjde o zdravotní potíže, jako že nemá s vyměšováním potíže a nočník miluje, ať si to pak po estetické stránce vyřeší až bude větší. Brání nám to v čůrání tzv. "na chlapa" ve stoje, neb se moč rozstřikuje okolo anebo při proudu míří dolů mezi nohy, spíše dozadu. Nyní jsem řešila oblečení na zimu. S kombinézami to nehrozí a s kalhotami nám jde čůrání na tzv. " na holku". Okolí nemá s tím potíže, jen úsměvy někdy nejsou příjemné, když neví, proč se tak děje. Vymyslela jsem jakousi náhradu, přes kterou by se dalo čůrání ve stoje podpořit a operace nemusela být z estetických důvodů nutná. Jelikož se snažím tento nápad vyvinout do patentu, tak potřebuji rodiče a děti s touto vadou, maximálně do stupně 2 hypospádie, kteří by byli ochotni s dětmi tento nápad zkoušet a rozvíjet. Vítám jakékoliv zkušenosti s lékaři, operacemi i obavami. Podle statistik není tato vrozená vada výjimečná a je celkem u chlapečků častá. Pročetla jsem již jiné diskuze a věřím, že můj nápad by mohl pomoci rodičům i dětem v zapojení se do běžného života bez nutnosti operace v raném věku.
Máte podobný problém a nebo víte o někom s tímto problémem ve vašem okolí? Napište mi.
Laura
@kasparkovci o jaký patent jde?
@lynks Ahojky, moc díky za zprávu. Jde o to, aby byla alternativa k operaci, protože jak v diskuzi popsala jedna maminka trauma malého z čůrání, může být traumatem doživotním. Jsem zastáncem dianetiky-moderní vědy o duševním zdraví (dianetika.cz) kde se popisuje jak funguje mysl a tzv.podvědomí kam se zapisuje i každá operace pod narkózou a může negativně ovlivňovat kvalitu duševního života. Jsem ráda, že jste v pořádku a i to vaše zhodnocení, že operace nebyla nezbytně nutná o něčem svědčí. Díky za účast🙂
🙂
@rory_g Ahojky, jde o můj nápad ve smyslu, když existují různé náhrady jako třeba zubní, kloubní nebo třeba chybějícího prstu, tak by mohla být i náhrada "chybějící" části penisu, která by esteticky jej nahradila a funkčně zajistila čůrání ve stoje a dopředu. Jelikož jsem na nic takového nikde nenarazila, tak jde o vynález, který pro budoucnost je nutné patentovat a mám již jakýsi funkční prototyp, který se synem venku testuji. Poprvé neměl vůbec problém s tím, že mu něco nasazuji na penis, ale měl problém s tím u čůrání stát, protože venku čůrá na holku nebo sám v čupu. Pro patentování je i třeba víc uživatelů, kteří zhodnotí jeho přínos hlavně taky pro zařazení mezi zdravotnické pomůcky. Jak Tebe se dotýká hypospádie? Laura
@kasparkovci aha, tak zatím se mě netýká, malý je ještě moc malý...narodil se s hypospadií balanickou, moč. trubice mu ústí cca 2mm pod tou správnou dírkou a má roštěp předkožky. Příští týden nastupujeme na rozšíření toho špatného ústí, aby se mu ulevilo, no na celkovou plastiku je pořadník a to bude tak za 2-3 roky 😒 Ale nechat mu to asi nechci, aby neměl třeba v pubertě nějaké mindráky nebo tak...tak jedině bych Ti mohla pomoct, až začne chodit na nočník? Zatím nemám představu, kdy dětičky začínají čůrat "na chlapa"
Přímou zkušenost s hypospadii nemám, jsem ale setra a o děti po operaci se občas starám. Vím, že je to pro maminky i děti náročné, ale podstoupit takovou operaci v dospělém věku (tedy nevím jestli se dělá) mi připadá pro psychiku ještě horší. Měla bych větší obavy z psychického traumatu dítěte třeba po nástupu do školy, děti dokážou být docela zlé. Moc si neumím představit že si chlapec v pubertě u pisoáru něco nasazuje na penis. Také pozdější sexuální život syna by mohl být problematický. Určitě bych to konzultovala s plastickým chirurgem. Přeji hodně štěstí..
@rory_g Díky za zprávu. Můj projekt je zaměřený na typy hypospádie jakou máte i vy z hlediska estetiky, pokud není problém funkční a ve věku, kdy se učí čůrat venku bez nočníku a doma samozřejmě na nočníku a okolo 3 let i doma na stojáka do záchodu. Neuvádím žádný věk, protože to může být podle vývoje dítka různé, třeba i v roce nebo později. Dokud črají kluci do plenek, tak to ani doktoři neřeší, když nejde o zdravotní nefunkčnost. mě jde hlavně o to, že můj kluk je živý a největší radost má z pohybu a ta operace by pro nás byla traumatizující, neboť nám stačilo trauma z porodu-synek nedýchala oba jsme po akutním císaři skončili na JIPce. S ním jsem odcházela z JIPky až v jeho 14dnech! Takže jakoukoliv nenutnou hospitalizaci chci řešit alternativně.
@rory_g Kam jdete na tu první operaci a kdy? at na vás můžeme myslet, že to dopadne pohodě a v klidu🙂
@roma_ka Díky za názor. Určitě i ta konzultace bude vhodná. Nicméně již 2 muži s neoperovanou hypospádií nepopisovali žádná traumata. vše je individuální.
@kasparkovci mna tvoj ,,vynalez,, zaujal. My sme po 3 nevydarenych operaciach hypospadie. Na zaciatku sme cikali ,,na holku,, ,potom sa nam dalo normlane postojacky a po poslednej operacii sa na to riadne skomplikovalo,takze zase curame ,,na holku,, takze ja by som prijala taky zlepsovak. 😉 My mame stredne tazku formu.
Ale suhlasim @roma_ka urcite by som to neriesila v neskorsom veku, cim skor ,tym lepsie, nova mocova rura potrebuje rast, vyvija sa.
@lienka55 Ahojky, díky za zprávy. Chápu asi jak to prožíváte a není ta neúspěšnost operací právě kvůli tomu, že ten orgán roste? Nebo co byl důvod k jejich neúspěšnosti? Popiš mi víc vaší diagnozu, střední forma bude asi ten druhý stupeň, kde je vývod asi uprostřed penisu ze spodní strany, je to tak?
@lienka55 A Tvoji kluci to mají oba nebo který z nich?
@kasparkovci jdeme na Karlák, příští týden, moc děkuju...uvidím, co udělají a jak to bude vypadat no, já jsem si naivně myslela, že když to má takhle malounko, že prostě tu špatnou dírku nějak "zalepí" a ten kousínek prorazí, udělají obřízku a hotovo, vůbec jsem nečekala, že bude muset i s tímhle na plastiku. Trochu mě mrzí, že se o téhle poruše dá tak málo najít (myslím zkušenosti, ať maminek nebo přímo kluků/mužů s hypospadií), když je to tak časté
@rory_g chápu. třeba to změníme🙂 držím pěsti a pak pisněte, jak jste to zvládli🙂 a ještě mi povězte, jak ted synek čůrá, že potřebuje rozšíření? jedna paní v diskuzi psala, že jí kluk čůral líp před operací než-li po ní:(
@kasparkovci no má tu dírku moc úzkou, takže to musí jakoby tlačit, proto mu to chtějí rozšiřovat. Jinak bych řekla, že v pohodě, co se častosti a objemu týče. No když tady čtu od @lienka55 že má její maličký po 3. nevydařených operacích, tak mě jímá ještě větší hrůza...
@rory_g Přesně tak to taky chápu, že není nikde záruka kolik těch operací bude třeba dle klasické medicíny. Nicméně, jak moc a usilovně tlačí? je to vždy stejné? jak silný je ten proud?
@kasparkovci mně přijde v pohoddě, nepoznám, když čůrá, že by se jako soustředil nebo tak...jen jednou jsem slyšela takové jakoby pískání, jak se ten proud tlačil ven. Ale pan dr na prohlídce ve 3. měsících mu zkoušel něčím a říkal, že s takhle úzkým vyústěním ho do tří let trápit nenechá 😒
@kasparkovci Nečetla jsem, co odpovídaly jiné maminky. Nám diagnostikoval hypospádii náš pediatr a poslal nás do Brna na urologickou ambulanci v Dětské nemocnici. Měli jsme taky 1. stupeň. Trubice ústila na žaludu, ale dolejc, měl jakoby dvě dírky, tou kterou čůral (ta níž) a normální. Na urologii jsme byli poprvé v 10ti měsících, kde nám doktor řekl, že máme rok počkat. Za rok jsme šli na kontrolu znovu. Pediatr nám řekl, že by to sám neoperoval, ale specialista nás hned vypsal na první termín operace. Byli jsme tam v dubnu (v květnu měl syn 2 roky), měla jsem z toho velké obavy - taky je velmi živý, neposedí, ale všechno dopadlo v pořádku. Když je taková malá vada - ve čtvrtek jsme nastoupili, v pátek šel na operaci, ta trvala jen půl hodiny a v neděli nás pustili domů. Pravda je, že musel mít katetr, musel být v postýlce, aby mu to nevypadlo. Zabavili jsme se tím, že mi švagr půjčil tablet a on se díval na pohádky nebo si hrál s garáží a autama v postýlce. V pátek odpoledne spal po narkóze, jen vydržet tu sobotu a v neděli ráno už nám katetr oddělali a mohli jsme jít domů. Doktor říkal, že na kontrolu ani nemusíme, je to tak malá operace, že je to zanedbatelné. Jen občas mám sledovat , jestli dobře čůrá.
Pravda je, že jsou tam děti týden nebo dokonce dva týdny, ale to jsou děti po plastice, ústí trubice končí hned u kořene.
Nakonec jsem ráda, že to máme za sebou, i když nevím, jak se to časem bude vyvíjet dál....
@rory_g chápu a měřili mu to i teď před tou operací? nebo jste na ni objednaní od toho jeho 3.měsíce?
@kasparkovci jsme od toho třetího měsíce, píšou, že je to prostupné pro CH 6...tak předpokládám, že to ještě zkusí, než do něj budou řezat.
@rory_g
@kasparkovci
Ještě jsem chtěla napsat, že čím dřív dítě jde, tím je to pro něj snažší z hlediska psychiky, asi brzo zapomene. Mluvila jsem tam i s maminkou, co tam s malým byla asi 2 týdny (měl asi 3 roky). Vozila ho po chodbě v té posteli, aby se podíval do herny, kde občas si některé dítko hrálo (které čekaly na operaci) a ona říkala, že si za pár dní zvykl být v té postýlce, že mu to ani nepřišlo (to ale fakt není Váš případ). Dr říkal, že mu jen zašili tu spodní dírku (měl to taky částečně rozštíplé) a trošku uvolnili předkožku. Týden jsme mu to mazali krémem a nesměl se koupat,jinak žádné omezení. Teď čůrá "jako chlap".
@zuny nenajdeš někde, jakou měl malý diagnozu? Mně to nepřijde, že by to měl nějak moc a děsně mě trápí, že musí jít na dvě operace. Fakt jako laik jsem si představovala, že bude stačit takový zákrok, na kterém byl Tvůj malý, fakt má od sebe ty dírky max. 2mm, nevím tedy proč musí být plastika ☹
@zuny Ahojky, díky Ti za Tvůj příspěvek, taky to tak máme. Nám to diagnostikovali v porodnici, jenže malý dlouho nedýchal, tak jsme cvičili dlouho vojtu a další potíže z toho mě tak vyčerpávali, že jsem volila tu cestu alternativy a řešíme to až teď, když už chodí a lítá jak drak🙂 Má jen zvýšenou mozkovou funkci, někdo říká, že hyperaktivitu, nevím, psycholožka z Rané péče se ještě nevyjádřila. Uvidíme. Na urologii se teprve chystáme, ale natrhl si přirostlou kůžičku k žaludu, tak promazáváme tu druhou stranu, aby mu to tam nedělali v bolesti, i tak je na něj háklivej. Má vlastně jen horní část předkožky, dole nic a půl žaludu nechráněného. Jsem ráda, že vám se to povedlo zvládnout.
PO DLOUHÉ DOBĚ JSEM ZAVÍTALA....Líbí se mi váš nápad, ale na druhou stranu....Přemýšlela jste o tom, že při této vrozené vadě nejde jen o to, aby se chlapec vyčůral? Nevím jak na tom přesně jste, ale mám přítele, který prodělal 4 operace, v dětství to ušlo...měl problémy se koupat s jinými dětmi, ale nejhorší přišlo v pubertě...dovedete si představit až vám chlapeček vyroste a začně myslet na holky? Jak mu asi bude až bude své dívce vysvětlovat proč a jak? Jde i o jeho psychiku v celém jeho životě, v dospělosti jeho vada nezmizí, naopak....Od puberty si bude připadat stále jinačí a jinačí...můj přítel čekal dlouhého půl roku než se odhodlal mi říct celou pravdu, alespoň podstoupil operaci i plastiku a vše je o.k. Napíšu jak mě to napadne...Dovedete si tpředstavit muže s touto vadou, ktery nešel na operaci a klasický sex, orální sex? Kdy každá žena ví odkud co přijde...prostě a jasně nejde jen o čůrání, ale o celý mužský život...a že si na něm každý muž zakládá....
@hypo1 Přesně jste to vystihla! O tu psychiku jde nejvíce. Já zavidím "zdravým" mužům dodnes! Poslední operaci jsem měl v šestnácti - opravdu skvělé pro pubertální psychiku! Všude se dočítám, že dnes stačí jedna operace v ranném věku a vše bude OK. Tak tomu prostě nevěřím. Že by byl lékař takový "pámbu"? A co děti, které měly tu JEDNU operaci - dospěly už některé? A opravdu je vše OK a k nerozenání od "normálních" mužů?
@hyposet...vše je o.k. z mé strany, jde o to jak která žena je k svému protějšku ohleduplná a jak se k tomu postaví. Já neshledávám veliký rozdíl mezi penisem svého muže a jiných(normálních v uvozovkách) Na funkci to nemá žádný vliv.....Miluji ho takového jaký je, a jak se říká na velikosti nezáleží, záleží na muži samotném jaký je a jak se ke své ženě chová, to raději tisíce hypospadiků, než jednoho zdravého idiota 🙂
Dobrý den, mám syna (5) po operaci hypospadie (ve 3), lehká forma, nicméně po velkých obavách z pobytu a vzpomínek na nemocnici, bych se dnes jinak nerozhodla....stejně jako kasparovci jsem měla strach ze zbytečného stresu v nemocnici, strávila jsem totiž s malým po porodu dva měsíce na neonatologii, byl nedonošený...po zjištění hypospadie jsme zvažovali, která varianta bude lepší pro synka, taky jsem se už do nemocnice vracet nechtěla - ale o něj přeci v prvé řadě jde... jsem přesvědčená, že psychické problémy by měl daleko větší v dospívání, potažmo v dospělosti, než v dětském věku, kdy děti spoustu věcí nechápou a nevnímají...ano, operace je nepříjemná, možná víc pro nás maminky než děti, ale můj synek si dnes téměř na nic nevzpomene a piňda je v pořádku 🙂 pomůcku bych jistě nezavrhovala, možná jako přechodnou pomoc, ale kde to jde, volila bych operativní řešení....všem držím palec 😉
@kasparkovci aha, to může být zajímavé, jestli to pomůže. My už po operaci jsme, tak nás se "experiment" zřejmě netýká, ale držím palce ostatním. Syn i před operací čural dopředu, fakt jsme asi nemusely na ní jít.