Kraniální remodelační ortéza, ráda bych sdílela názory

@remenova
@vrtelka Ahoj holky,taky nám helmičku doporučila dr,ale upřímně mě se do toho moc nechce. Vůbec si nedovedu představit,že by jí malej nosil 24h několik měsíců.

Byli jsme na herabce a říkali,že mají vyzkoušené,že to stačí dávat jen na noc.

@sweet81 Ahoj, my nosíme asi měsíc a už se to docela spravuje. Většinou se to nosí tak 3 měsíce. Teď v těch vedrech je to fakt otrava a dáváme taky zejména na noc.

@remenova No já si vůbec nedokážu představit,že to bude mít 23h na hlavě☹ A už si malá na to zvykla?
Ještě jsem se chtěla zeptat za jak dlouho vás objednali? Neni tam dlouhá čekačka? Já jsem teď odeslala jejich formulář co chtěli vyplnit. Ještě je docela blbý,že je to až ve Frýdku Místku. Teď sice budem žít nějakou dobu v Brně,tak to nebudem mít tak strašně daleko jako z Prahy,ale i tak je to 180km.

@sweet81 Malá to nosí převážně v noci a dopoledne, v těch vedrech jsem jí to odpolko nedávala, strašně se přehřívala ☹ Celkově mi přijde, že si na to ještě nezvykla- ona i ta manipulace s tím opřilbeným dítětem není úplně ideální.
Čekací doba je poměrně dlouhá, ale asi záleží na termínu. Co vím, tak od července se ortézka již plně hradí (to je 15 000 Kč) nebo jste dostala jinou informaci? Je to hodně velký business...
My jezdíme z Olomouce- jednou se jede na vyšetření k tomu neurochirurgovi a sken hlavičky, za týden pak znova pro ortézku, pak za 14 dní na první konzultaci a pak za další měsíc na přeměření...dál zatím nevím...
Taky se jim v tom ta hlavička strašně zapařuje a dvakrát vábně jim pak nevoní ☹
No, hodně negativ, ale tak věřím, že to aspoň trochu pomůže, i když těžko říct, co se spraví přirozeně a co díky ortézce. Pokud máte větší deformitu, tak bych do toho asi šla 🙂

@remenova od kdy vám to prosímtě dali?, nám říkala paní na rehabilitacích, že hlavička by se měla srovnat do 8.měsíce a pak by se případně ta ortézka dala, cvičíme Vojtovku asi týden

Ahoj holky. Konecne sem nasla forum co se nas tyka. Jak jste na tom s nosenim helmicek? Ja psala do Frydku na protetiku a cim driv se zacne tim lip. Maly bude mit 4 mesice a nez se to vybeha tak bude mit tak 5 mes.diky

Ahoj @remenova @paracka @pajuska87 @sweet81 @vrtelka a ostatní maminky 🙂 ,

do naší Wiki knihovničky Modrého koníka, kterou si tady všechny společně tvoříme, byly vloženy nové článek na téma Kraniální ortéza, Deformity lebky u dítěte, Kraniosynostóza, Skafocefalie, Plagiocefalie atd.
https://www.modrykonik.cz/kranialni-orteza/
https://www.modrykonik.cz/deformity-lebky-u-deti/
https://www.modrykonik.cz/kraniosynostoza/
https://www.modrykonik.cz/skafocefalie/
https://www.modrykonik.cz/plagiocefalie/

Pokud si najdete chviličku a napíšete nám všem své zkušenosti s deformitami hlavičky Vašich dětiček, pomůžete další spoustě maminek, které právě obdržely tuto diagnózu u svého dítka a s léčbou, např. s helmičkou, začínají. Vaše rady, tipy a doporučení určitě ocení! 🙂
Své příběhy můžete psát přímo pod článek do okénka " Moje zkušenosti s ...".

Mockrát Vám děkuji, že pomáháte a přeji fajn den!
Jennyska

PS: Přispět a nebo napsat nový článek do Wiki může úplně každý. Knihovnička je otevřená všem, kdykoli! A pokud toto není téma, do kterého chcete přispět, můžete si vybrat z mnoha dalších: https://www.modrykonik.cz/wiki/all

Malá má 8 měsíců a ortézu jsem jí nechala dát. Má vzadu placatou hlavičku. Teď ji má na sobě 14 dní. První dny plakala, když jsem ji nasazovala, ale teď už v pohodě. Dost jsme ji i "opečovávali" první dny, aby si jí moc nevšímala. Hrozně jsem se bála první noci, ale nádherně s ní usnula. Má ji už vlastně na sobě 23 hodin denně a úplně bez problémů. Jsem ráda, že jsem ji jí nechala dát. Náš doktor s tím nesouhlasil, že se jí to srovná samo, ale žádný pokrok jsem neviděla. A pokud budete u vyšetření v červené zóně, tak se to bere jako těžký stupeň deformity a měla by Vám to proplatit pojišťovna. Co jsem mluvila s maminkama ve Frýdku,tak si to každá chválila, že vidí rozdíl. Jen je lepší začínat tak ve 4 měsíci. Nám už se na 100% hlavička nevyrovná, že má už 8 měsíců, ale k 80% by se měla dostat.Budu ráda za každé procento. Já si zase říkám, že je to holčička a ta by hlavu měla mít hezkou.

Chtěla bych se zeptat, jestli je někdo kdo se rozhodoval o helmě a nakonec ji nedal a hlavička se srovnala z části sama? já mám 3 měsíční holčičku, lékařka nám ji doporučuje, mala točí hlaicku i SPI na opačné straně, tak se mi ji nechce pořizovat, porad doufám ze se ji to zprávu.

Ted to tu procitam a otevrene za me do ortezky jit. Maly ji nosil az od 6 mesice, zacal ve velmi tezke deformite a po 13 tydnech noseni v rezimu 20 hodin denne kvuli jeho ekzemu skoncil kousek od stredni deformity. Jezdili sme do Frydku z Brna

Dobry den. My sme zo Slovenska a tiez sme nedavno zacali chodit do Fridku kvoli kranialnej orteze. Syn nema zlezanu hlavu, ale je po operacii kraniosynostozy a vtedy sa to tiez takto riesi. Doba nosenia je vsak ovela dlhsia ako pri zlezanej hlave. Mam mozno dobru spravu a to, ze sa bude klinika v najblizsej dobe presuvat do Ostravy. My sme zo Ziliny a chodia nam tam priame vlakove spoje. Tak som rada. Ale toho nosenia sa obavam, zatial sme si este nezvykli idealne.

Dobrý den, tak i my jsme skončili ve Frýdku se sleželou hlavičkou. Helmičku máme už týden a musím říct, že jak jsem měla strach jak to malá bude všechno zvládat, tak v pohodě. Nevadí ji, krásně s ní i spinká, ale než si těličko zvykne, tak se dost potí. Teď čekáme na vyjádření pojišťovny, jestli nám ji proplatí - máme začátek nejtěžšího stupně deformity a jak tvrdili doktoři, že se to samo srovná, tak samo se neudělá nic. A ano, klinika se bude v prosinci stěhovat do Ostravy - Poruby, kousek od fakultky.

Nas Kubko si uz tiez celkom zvykol. Teraz sa mu ale vyhodili akesi lupienky. Tak to idem zajtra riesit k pediatricke. Pre istotu poslem foto aj do Fridku.

Taketo cosi:
https://www.modrykonik.sk/blog/m_lucia/album/na...

(vid. posledne dve fotky albumu)

mal niekto nieco podobne?

kto este nepostrehol, plagio klinika sa presunula z frydku do ostravy

https://www.facebook.com/plagiocefalie/?fref=ts

Ahoj holky v srpnu jsme objednani do Ostravy kvuli helmicky. Nevi nekdo jak to tam chodi? Je tam nejaky poplatek za vysetreni? A cena hlemicky? Nekde sem cetal ze az 15 000 :(

@veronika900807 Ahojky, u nas to bylo tak ze jsme meli doporuceni od neurolozky. Na klinice nas vysetril doktor, udelal se skener hlavicky a pak se zjistilo podle vseho jaky mame stupen deformitidy. Souhlasili jsme s vyrobou helmicky a dali zalohu sest tisic. Potom se jenom ceka na schvaleni od pojistovny jestli proplati nebo ne. My jsme meli velmi tezky stupen deformace takze klinika nam zalohu vratila a pojistovna helmicku celou uhradila. Potom se chodi na kontroly kde se skenuje hlavicka a upravuje helmicka🙂

Jo a poplatek za vysetreni jsme zadny neplatili

Ja mam doporuceni od pediatricky ale nic pisemne vadi to? A jakou mate pojistovnu? Nikde nemuzu najit jestli to hradi i revirni....je to palka jako hrom :(

Nas prave pediatricka doporucila na neurologii pry ona nemuze napsat doporuceni na helmicku. Mozna uz je to jinak. My jsme davali helmicku loni v listopadu. Pojistovna byla vojenska 201 a pry 205 dela problemy 🙂 tam uz vam vsechno reknou a vyretri hlavicku detsky neurochirurg a pak uvidite. Nic to neni. Hlavne at vam to pojistovna proplati, taky zalezi jak moc mate hlavicku nakrivo.

ahoj. prosím nezměnilo se něco? nedá se i v Praze sehnat tato helmička? děkuji

Zavolejte si na Plagio do Ostravy, myslim ze tenkrat rikali, ze nejaky den v tydnu dojizdi i do Prahy.

Ahoj maminky. Právě jsme začali nosit helmičku (4,5měsíce holčička) a zatím se jí to vůbec nelíbí a hrozně pláče. Musíme ji pořád nosit v rukou jinak se ničím nezabavi a jakmile položíme hrozně pláče a vzteka se a vadí jí to. Tak nevím, jestli jsme udělali dobře a šli do toho a teď ji trápíme ☹. Vyšla nám velmi těžká deformita, nemá vzadu žádnou hlavičku. Tak co dělat, aby si zvykla a za jak dlouho to bylo u vás?

@lada34 Ahojky, naše Terezka začala nosit helmičku až v devíti měsících. Měla taky těžkou deformitu hlavičky a taky se ji to nelíbilo. Problem byl v tom že si ji sama chtěla sundávat. Musela se hlídat a prostě se obrnit a vydržet. Taky ji to časem přestalo bavit a vzdala to. Dneska jsme rádi že jsme do toho šli, ikdyž pozdě ale hodně se nám helmička pomohla. Je to holčička a bude se chtít líbit😉 vydrzte a zkuste ji nejak zabavit..zvykne si😉

Ahoj, mala ma helmicku od skoro 5 mesicu, uz po 14 dnech je videt zlepseni. Bohuzel ted se ji objevil ekzem, ale musime vytrvat, esic ma za sebou a vysledky jsou uzasne. Ja nepolevuju, ma ji 23 hod denne, cim dele ji bude mit na hlavicce, tim kratsi dobu se s ni bude trapit. Helmicku nam vyrobili v Pze v Motole, takze usetrene cestovani do FM 🙂

@lada34 Ahoj, jak dlouho to bude trvat než si zvykne to neporadím, u nás takový problém nebyl, ale chci vás podpořit v tom, že jste určitě udělali správné rozhodnutí. Naše malá nosila helmičku cca od 8 měsíců do roka a zpětně lituju, že jsme ji nedali dřív, nemuselo to trvat tak dlouho. Taky jsme váhali, byla to otrava, ale teď jsem strašně ráda, že jsme do toho šli. Malá má teď necelé dva, začínám jí česat culíčky a má krásnou hlavičku. Nedovedu si představit jak by to vypadalo kdybychom jí helmu nedali a já bych měla pořád na očích šišatou hlavu a vyčítala bych si to, styděla bych se, děsila bych se dne kdy mi to sama vyčte... každý den si teď říkám že jsme pravdu dobře udělali. Vydržte, stojí to za to!

Ja bych jen chtela rict, pozor na helmicky, rehabky apod., zacina z toho byt dost velky business. Nase mala mela hodne slezelou hlavicku ke strane, ale normalne se ji to srovnalo tim, jak se z ni stavalo aktivni miminko, co jen nelezi. Zadna helma neprobehla, ale zpocatku nas nutili do vojtovky, to jsme chvili vydrzeli, ale zlepseni bylo stejne nejvetsi, kdyz jsme nechali vecem prirozeny prubeh. Totez nejmladsi syn, tomu chteli dat helmicku, ze ma vzadu placatou hlavu, protoze byl hodne takove line mimi...na vsechno mel dost casu 🙂 chodili jsme taky na rehabilitace, osobne si myslim, ze opet celkem zbytecne, na kontrole jsme byli celkem 3x a doma cvicili minimalne, vsechno krasne zvladnul sam. Chodi "az" od 13 mesicu, sedel taky pozdeji nez starsi deti, ale je to proste jeho vlastni tempo. Dnes je to krasny zdravy kluk a zadnou placatou hlavicku nema, helmu nikdy nenosil a ja jsem stastna, ze jsem se k tomu nenechala premluvit 🙂 Takze za me urcite aspon zkusit zjistit nazor vice lekaru, nez hned jit do nejakych zakroku a zneprijemnovat zivot sobe i miminku ;)