Když chromozom 21. zamíchá osudem

Tuhle nemoc vám asi nemusím představovat, porucha 21.chromozomu se nazývá Downův syndrom, dětí postižené touto nemocí se navzdory moderní medicíně a kvalitním vyšetřením (na které naše maminky mimochodem nechodili vůbec) rodí stále dost. Já mám naštěstí dvě zdravé děti, přesto bych vám ráda vyprávěla o jedné čisté dušičce, o mém malém-velkém bráškovi, který do vínku dostal jeden chromozom navíc....

Náš Milánek se narodil v květnu roku 1967. Vlastně byl naprosto šťastné dítě. Miloval všechny okolo a pro každého měl nějaké slůvko (když mu tedy někdo rozuměl). Bohužel byl těžce negramotný, neuměl číst, neuměl psát, ani počítat, přesto ale naprosto přesně věděl kdy co dávají v televizi a tv program pokaždé otočil na správný den. Miloval ABBU  a Boney M, na otázku: "Kdo tohle udělal?" pokaždé naprosto samozřejmě odpověděl:  "Dalibor Janda" a při výpadku proudu pokaždé vyběhl z pokoje s památnou větou "Pipli plout". Tohle všechno byl můj bráška, jak říkám já, malý-velký bráška. Byl o 16 let starší než já, ale vývojově bohužel zůstal v dětských letech... I přesto jsem ho milovala. Jako dítě mě nikdy nenapadlo přemýšlet jak moc (či proč) je jiný, prostě tu byl a já ho tak brala. Až jako dospělou mě občas napadlo jaké by to bylo mít staršího bráchu, měl by ženu? Děti? Práci? Dům?  Bylo by to fajn, ale bohužel nám tohle osud nedopřál.

Maminka s ním byla dlouho doma, trvalo dlouho než se naučil chodit, když jsem byla já už chodil do denního stacionáře, super věc, něco jako školka, ale bohužel i v dnešní době nám sdělili po jeho 30 letech že již ho tam nechtějí a že ho máme dát do ústavu. Samozřejmě nedali. Maminka proti tomu bojovala celý život, ještě tenkrát, v letech sedmdesátých a osmdesátých to nebylo jednoduché a opravdu se bála že si režim prosadí své. Ale neprosadil. Milánek prožil úžasný život v naší rodině vedle milujících rodičů, nás dvou sester a babičky, která by se pro něj rozkrájela.

Tu miloval moc . Jezdil k ní na prázdniny a víkendy, chodil s ní do krámu, dával si s ní "kafíčko" zpíval ji, hodiny tančil na zástinku když mu někdo pustil rádio, povídal si s každým kdo přišel na návštěvu. Miloval návštěvy, byl schopnej jim vyprávět všechno na co přišel a jeho oči tenkrát zářili... Jako by je uměl rozsvítit, to je jedna drobnost u těchto lidí. Narozdíl od všech ostatních kteří kontrolují své emoce aby nedej bože nebyli trapní, tak tyhle děti dávají všechno krásně najevo. Zračí se jim v tváři smutek, radost, štěstí... A to přesně jsem na něm milovala. Byl najednou krásnější když měl radost, když se smál a tleskal, když cupital k vratům přivítat tetu, když objímal babičku, když mazal tatínkovi záda.... Ale taky uměl být smutný, nevrlý a nezapomínal když mu někdo ublížil.  Jednou se rozzlobil na tatínka a to tak moc, že mu několik let (!) neřekl jinak než slovem pane a přímením, pak ale zapomněl nebo odpustil a byl to zase tatínek. Když zemřela babička truchlil pro ní několik let, byl na ní tolik fixovaný že proplakal spoustu nocí během několika následujících let. Když se v 19ti odstěhovala a vdala naše sestra byl také dlouho smutný, věřím že švagrovi dlouho nemohl zapomenout že mu jí odvedl, protože s ní vyrůstal. Já jsem přišla na svět když už byl větší, takže mezi námi tak silné pouto nebylo. Ale nakonec jsem do domu přivedla malou dceru. Docela jsem z toho byla nervozní, už nebyl nejmladší a věkem začal být nevrlý, vzteklý, trucovitý a dítě mohlo narušit jeho klid. Ale on ji vzal naprosto samozřejmě, říkal ji Maruše a občas si s ní i pohrál, akorát vlastní hračky ji nepůjčoval (jako ona je teď  nepůjčuje sestře) 🙂

S Milánkem byla legrace, bral život s humorem protože nebyl svázaný starostmi dospělých lidí a my se bavili s ním. Ale byl s ním i kříž, když někam nechtěl vyrazit (obvykle na výlet s jejich stacionářem, či k lékaři nebo jen pomoci odvozit trávu ze zahrady) zavřel se na wc a nedostali jste ho ven klidně i hodinu a půl. Jo, to opravdu uměl. A co tam dovedl vymyslet snad ani nebudu rozepisovat 😀 Všichni jsme to ale přijali tak jak to je, naučili jsme se s ním žít i s jeho nedostatky, nakonec nic jiného nám stejně nezbylo. Určitě jsme si s ním užili spoustu divokých a náročných situací, když se na vesnici ztratil, všichni ho hledali, zapojila se široká veřejnost a pak ho večer našli prostě v kurníku se slepicemi 🙂 Nebo když zmizel jindy a po chvíli hledání ho našli na poli jak sbíral do vozíku kameny (babička chodila sbírat řepu, tak chtěl pomoct), nebo tady doma vyplavil záchod, měli jsme kočku a on chtěl vyčistit její toaletu, tak ji vyklopil do záchoda a spláchnul...ono to přeteklo a měli jsme všude bláto 🙂 Taky nám kradl papíry, takže jsme si důležité dokumenty museli hlídat, jinak se mohlo stát že je po dlouhém hledání najdeme u něj v pokoji s namalovanými obloučky. A kradl je tajně, nikdy jsme ho nezahlédli, ale prostě to zmizelo. Jednou jsem přišla domů, byl doma v tu chvíli sám, v obýváku bouchl šuplík a on šel naproti mě z obýváku, ptám se co dělal v obýváku a on rezolutně zavrtěl hlavou se slovy:"Nebyla v obýváku" .......Jo, rozdělení ONA/ON mu dělalo problém, stejně jako tykání/vykání, dospělým a starším zásadně tykal a malým dětem vykal, jemu zas naopak každý říkal Ahoj Milánku a když mu náhodou (většinou lékař) začal vykat tak on vůbec nereagoval, nechápal co po něm chtějí.

No a taky moc rád telefonoval, nebo spíš bral telefony. Jo, doba pevných linek, telefon zazvonil a Milánek, který jinak chodil rozvážně až plouživě, vyskočil ze země, kde seděl, jako čamrda a hrnul se k přístroji, nikdo z nás neměl šanci 😀 To by bylo v pořádku, kdyby se byl schopný s někým domluvit 😀 Jenže vzhledem k jeho druhu "huhlání" nikdo nerozuměl jemu a on sám nerozuměl pokynům ze sluchátka, ale vždy si rád pokecal. Čas od času mi kamarádky říkali že mi volali a zvedl to brácha, no ale že mu pani sestřička z ordinace kam Milánek chodil sdělila informaci aby ji vyřídil tatínkovi, to nás přinejmenším překvapilo. Pro vykreslení situace, v sedmnácti,kdy jsem měla již mobil jsem volala domů a zvedl to brácha...Já:"tady Pavlína, zavolej mi mamku"...odpověď:"Palína není doma", tak já znova: "Já jsem Pavlína, zavolej mi mamku" a opět: "Palína není doma", tak jsem zkusila jen zavolej mi mamku a to klaplo...

Samozřejmě občas doma padla otázka co bude s Milánkem až tady naši nebudou, no nebyla na to uspokojivá odpověď, nikdo si to neuměl představit.  Když se Milánek narodil a když mu diagnostikovali Downův syndrom, říkalo se tenkrát že tito děti se dožívají zhruba třiceti let, nevím co se říká dnes, každopádně tento věk Milánek nechal daleko za sebou. Bohužel i jeho čas byl vyměřen a on začal chřadnout a po dlouhé nemoci, během které to maminka nevzdávala a starala se o něj i přes to že již byl hodně ležící, bezvládný a ona nebyla mladice plná sil, zemřel tři měsíce před svými 48 narozeninami. Za pár dní to bude tři roky a nám pořád chybí. Ještě pořád když při bouřce vypnou proud všichni opakujeme jeho nesmrtelnou hlášku PIPLI PLOUT. Milánek nezůstal v naších životech, ale zůstal v naších srdcích...