Velké šíjové projasnění, potrat nebo život s postiženým dítětem

Ja mám postihnutú sestru a aj manžel má svoju diagnózu (je tiež ZTP) a je to ťažké o všetkých sa starať. Tiež sa snažíme o ďalšie bábetko (to prvé má 7 rokov a je našťastie úplne zdravé), ale sme rozhodnutí, že ak by to ďalšie bolo postihnuté, tak pôjdem na potrat (jeden neplánovaný som mala v apríli, keď moje bábätko umrelo, niečo tam bolo a príroda sa o to postarala, bolelo to na srdiečku, ale život ide ďalej). Ja viem, že niektorí ľudia majú tendenciu tvrdiť, že nikdy nedajú vziať život dieťaťu, ale otázka znie, nakoľko to ovplyvní život ostatných (rodičov, súrodencov a pod.) Ale ja to poznám z praxe, čo to prináša aj ako sestra (to je katostrófa) aj ako manželka (manžel je fantastický, ale chce to trochu tolerancie) a hlavne vidím svoju mamu ako sa celý život trápi a potom výčitky v očiach jej postihnutej dcéry, že nič preto neurobila, aby bola zdravá. Niektoré veci sa nedajú logicky vysvetliť. Chodila som za sestrou aj na mokrohájsku (škola pre postihnuté deti) a tam počas školy to bolo ešte OK, ale keď dospela, tak život je krutý (ponižujúce vybavovanie na úradoch, u lekárov, zamestnávateľov a pod.,), táto spoločnosť nie je dostatočne sociálna, aby prijala takýchto ľudí (česť výnimkam). Keby si mi také dieťa narodilo a nemala by som možnosť sa počas tehotenstva rozhodnúť, tak sa oň postarám (určite ho nedám do decáku), ale ak by som mala možnosť rozhodnúť sa, tak sa určite rozhodnem pre potrat. Je to môj názor a vychádzam z toho, že žijem s ľudmi, ktorí sú nejakým spôsobom postihnutí. Je mi ľúto, že musíš riešiť takúto dilemu, preto som s týmto názorom prispela - vidieť to aj z iných strán (som aj sestra aj manželka postihnutej osoby -každý je postihnutý iným spôsobom, sestra je na tom horšie fyzicky, na manželovi to vidno nie je, lebo má diagnozu kardio, ale svoje obmedzenia má a hlavne so svojou mamou riešim čo s mojou sestrou, lebo aj o ňu sa budem musieť raz postarať, keď nebude vládať a zdravotný stav sa radikálne zhorší). Treba absolvovať všetky dostupné testy, aby sa vylúčili rôzne omyly a držím palce, aby ti výsledky dopadli dobre a toto zostalo iba ako nepríjemná spomienka.

moc vam dekuju za prispevky. hodne mi to pomaha a verim, ze mi to pomuze se spravne rozhodnout. rozum mi rika jit na potrat, uvnitr si ale tak jista nejsem, nechci proste udelat chybu, ktere budu cely zivot litovat. v kazdem pripade je dobre vedet a uvedomit si, ze postizene dite neovlivni jen muj zivot, ale i zivot ostatnich. je mi lito, ze mate v rodine takove starosti, preju vam hodne sil.

napisem za seba...isla by som na potrat...vela sil a spravne sa rozhodni

urcite by som vyhladala dalsieho lekarka - odbornika , dala si urobit dalsie testy, ultrazvuk..lebo vsetko môze byt este uplne inak..prvy syn tu nemal byt, lebo vraj ziadna akcia, nic..a je tu a ma 9 rokov a je uplne zdravy...druhy syn mal zle triple testy a mohol byt down a je tiez zdravy..cize urcite sa este poradit a potom je uz len rozhodnutie na vas, co bude dalej..drzim prsty

@krupinecka ak mozem prispiet aj ja, tak suhlasim s babami a tiez by som sla na potrat. nemam sice nikoho v mojom okoli postihnuteho fyzicky ci psychicky, ale ked vidim hocikoho, tak si vzdy poviem, ze to by som nezvladla. ale len ty sama musis vediet, co chces a rozhodnutie bude urcite spravne. vela sil prajem vam a aj dietatku

@krupinecka Ahoj....ja tiez poznam jednu osobu, co mali tento nalez....prichadzalo do uvahy vyse 20 diagnioz a babo je uplne zdrave...urcite treba este vyhldat aj inych lekarov.....sono nalezy si od vela veci zavisel a VZDY SUBJEKTIVNE...podla skusenosti lekara, kvality stroja, zobrazenia atd atd..

@krupinecka ahoj..je mi moc líto,co prožíváte.Za sebe taky musím říct,že s těžkým srdcem bych nejspíš ukončila těhotenství.Možná to bude znít sobecky,ale myslím,že bych to nezvládala,tu péči.Nebo bych to dokázala,ale už by nezbyla síla na nějakou radost.A nebo se mýlím a bylo by to úplně jinak..ale nemyslím si to

@lienkalienocka
@petrunka01 a aj všetky čo si myslíte že by ste to nezvládli, tak si myslím že sa hlboko mýlite, zvládli by ste to . Po čase by ste sa s tým vyrovnali a prijali veci ako fakt.
Sama mám postihnuté dieta, bola so pred tuto situáciu postavená zo dňa na den , nikto sa ma nepýtal že či sa na to cítim alebo nie.
Po čase príde aj sila na radost , človek spozná veľké množstvo skutočne kvalitných ľudí, oddelia sa plevvy od zrna.
Napriek tomuto všetkému by so ja teraz pri informácii že mám postihnuté dieta zvažovala rozsah postihnutia , možnosť kvalitného života a potom by som sarozhodla či potrat ano alebo nie.

@maminuska dekuji ti za tvuj prispevek, ktery ukazuje i jiny pohled na vec. casto ctu, ze to pak neni tak hrozne, jak se to zda. resim i jak to bude az dite vyroste, zda se bude moci starat samo o sebe i bez nas (az tu nebudem) a nebude pritom stradat. nechci timto ani zatezovat okoli ani dalsi zdrave deti, ktere snad jednou budeme mit. mozna myslim moc dopredu, zatim ani nevime, jestli miminko skutecne bude postizene. ale nemuzu nemyslet na vsechny situace..... jeste porad doufam, ze vsechno dobre dopadne... a to hrozne rozhodovani se nas vyhne...

@krupinecka
taky napíši jen svůj názor, já bych na potrat nešla... vím že bych se s tím nedokázala vnitřně vyrovnat,
již několik let, já i manžel pracujeme na dětské léčebně, kde se setkáváme s dětmi postiženými více či méně...
některé jsou po autonehodách, jiné poškození během porodu, před porodem,
máme i děti s downovým syndromem, se spinální musculární atrofií(tyto děti zemřou do 20 roku) atd...
Ale každéí dítě co sem zatím potkala je skvělé, klouček s downovým syndromem se toho tolik naučil, rodiče jsou většinou štastní, i když je mnohých matek, které zůstanou s postiženým dítětem sami....
Rozhoduj podle srdce, ne podle rozumu, zvládnout se to určitě dá... ale záleží jen a jen na Tobě...

@krupinecka Určite choď ešte za iným odborníkom. Urob to, je to maličkosť a možno veľmi dôležitá. Ja to tak robím vždy, ak si nie som istá diagnózou alebo spôsobom liečby u niektorého špecialistu. Napr. neurológa som zmenila 3x, kým som našla správneho. A je fajn mať viac názorov od niekoľkých nezávislých ľudí. 😵 Držím palce. Na tvojom mieste by som nečakala, ale konala, kým je čas.

Ja neviem co by som urobila. Dakujem panu Bohu, ze mam deticky zdrave. Neviem kolko mas rokov, ale pokial si mladucka, asi by som zvazovala ten potrat. Neviem, ake velke postihnutie by malo. Pokial by to bola len drobnost, tak by som si ho nechala. Ale pokial by bolo uplne bezvladne, nehovorilo by, ani napr.samo nedychalo, keby bolo uplne odkazane na tvoju 24-hod.starostlivost,tak by som si to dala zobrat. Pockaj este na tu amniocentezu, skus navstivit este ineho lekara a potom sa rozhodni. Drzim palceky, nech uz je tvoje rozhodnutie akekolvek.

@krupinecka este pred amnio by som skocila do ineho centra na screening opet - idealne by bolo take kde maju vysokokavlitny pristroj ktory dokaze prepnut aj na 3D, kde mozu lepsie vidiet ako babo v brusku vyzera a co moze byt mozne poskodenie. keby sa jednalo o mna, tak by som urcite navstivila viac vysetreni , predtym ako by som sa rozhodla co a ako... drzim palce, aby to dopadlo dobre a bol to len plany poplach

@krupinecka ja mám k tomu postihnutému ešte dve zdravé deti a tiež je postihnuté najstaršie . Viem že ju surodenci maju radi ale ako všade dokážu sa aj dobre medzi sebou pomlátit , dcéra už má 17 rokov, po škole pôjde do týždenného stacionára kde bude mat kamarátov a program . Nemám preto žiadne výčitky svedomia , dala som jej 17 rokov to najlepšie zo seba a ona mne tiež, víkendy a aj prázdniny bude doma s nami.
Ak sa rozhodneš si dietatko ponechat, netreba sa toho bát čo bude.

@krupinecka a odběr choriových klků by neudělali? je hrozné čekat do 17tt 😒 , nosní kůstka byla přítomná? Doktor sám naznačil že je viditelné postižení, samozřejmě NT je hodně vsoké, ale nemůsí to být genetická vada ale často to je srdeční vada, pak by záleželo jak moc velká. No my byli rozhodnutí už u prvního že kdyby bylo být postižené tak bych šla na ukončení a to jsme na syna čekali 5 let.ale každý to má nastavené jinak, co ybch nezvládla já třeba pro někoho jiného by to nebyl důvod k potratu a naopak. Ale to si musíte říct vy s manželem co by jste zvládli a co ne, ale i je pak časté že když si někdo takové dítě nechá tak už další nemá, ta péče je strašně fyzicky i psychicky náročná. Ale zatim bych čekala na odběr, na ty klky bych se zeptala, zase rozhodovat ted nebo za měsíc je také rozdíl.

@krupinecka moja mas to tazke, ja som to musela zvladnut teraz v stvrtok, cakala som trojcatka a jedno z neho malo tiez taky isty problem ako tvoje, malo 2,9mm a tie ostatne mali 1,1 a 1,5, tak to je raz tolko a dr. mi povedal,ze uricte bude mat bud dawnov syndrom alebo vyvojovu vadu, tak som to dala prec, i ked to strasne bolelo, ale u mna je to ine, lebo mam v brusku este dve babatka, na ktore sa velmi tesim
dr. sa niekedy mylia, ja som bola u specialistu v brne,oni su tam premakaní, skus este niekde inde pochodtit, urcite by som nedala prec kym nebudem mat potvrdene aj od ineho dr. drzim ti palceky

@krupinecka - Urcite pockaj na vsetky vysledky testov, vysoke Nt je zly znak, ale staci, ze si otehotnela trocha skor, sla na prejasnenie neskor a uz j takyto vysledok. Urcite pockaj na amniocetezu, daj si spravit zrychleny rozbor, nech to stoji co chce. Ja za seba viem, ze by som si postihnute dietatko nenechala, nie vedome. Citim to tak, viem, co to obnasa, co to znamena pre rodinu, pre vztah, pre matku, ja by som to dietatko oplakala a pochovala, ale nebola by som schopna ho donosit s tym vedomim, ze nikdy nebude ako ostatne. Bud silna.

Je mi moc líto, co Vás potkalo. Za sebe musím říct, že já bych zvolila potrat, je to sice velice těžké rozhodnutí, ale vychovávat postižené dítě je ještě těžší ☹ V této otázce máme s manželem oba jasno, pokud bychom v těhu zjistili, že dítě může být postižené, pozhodli by jsme se pro potrat. Dnešní doba je velice zlá a nepříznivá a takto postižené dítě by nebylo šťastné - ano oni se usmívají, mají radost z maličkostí a vypadají šťastně, ale co mají za život?? Je dobré se na to podívat z druhé strany, nejde jen o to, zda vy to zvládnete, zda zvládnete výchovu, starost, finančně atd... ale podívej te se na to i ze strany Vašeho dítěte, jestli tu opravdu bude šťastné, jak se bude v dnešním světě cítit a hlavně, co bude dělat, kdyby se s Vámi, jeho rodiči, nedej bože!!! něco stalo?? Bude to jen na Vás, jeho rodičích a opravdu můžete říct, že po celý jeho život tu budete a budete mu moct pomáhat?? Nebo porodíte dítě, aby dřív nebo později zůstalo v ústavu?? Nebo jste si jistí, že se o sebe jednou postará úplně samo?? Takto se na tuto problematiku dívám já. Přeju Vám ať už se rozhodnete jakkoli, aby Vás to nikdy nemrzelo a všechno co Vám dál život přinese bylo už jen šťastné!!!

@krupinecka jeden zly ulrazvuk este nic neznamena, pises, ze si v 14 tt, sijoveprejasnenie sa bezne robi v 11tt, ak je babo o 3 tyzdne vacsie, tak je normalne, ze aj sija je "mimo tabuliek", mozno to nakoniec vobec nebude take zle, dala by som si spravit utz este u ineho odbornika, pockala na dalsie vysetrenia, a mozno nakoniec je babatko upne zdrave 😉

A k otazke, ci by som sla na potrat - nesla by som....ja narocne starat sa o postihnute dietatko, ale bolo by to moje dieta, a nedala by som si ho ani za svet....lubila by som ho, nech je akekolvek......
Okrem toho, kamoska ma dcerku s razstepom chrbtice, abolvovali uz 3 narocne operacie, mala sa zrejme nikdy nepostavi na nozky, kazdy den maju nejakeho lekara, rehabilitaciu, masaze, atd.....je to narocne ako psychicky tak aj fyzicky, ale ona vravi, ze je stastna, ze ju maju, aj napriek postihnutiu sa z nej velmi tesia, z kazdeho pokroku su stastni, prinasa im radost do zivota kazdy den, a v kazdom pripade to stoji za to...a ked vidim ako velmi sa lubia, tak ma to len utvrdzuje v mojom presvedceni, ze postihnute deti z nas robia lepsich ludi, ucia nas vidiet svet z krajsej stranky a vazit si aj drobnosti, ktore si my zdravi ani len nevsimame.....

V kazdom pripade vsak verim, ze Tvoje babatko bude zdravucke 🙂

Ahoj, Taky bych sla jeste nekam na konzultaci, premereni.. Navic nemusis cekat na odber plodovky. Dela se i odber choriovych klku, ktery lze provadet pred 16t. To vim jiste, sla jsem na nej v 15t a urcite lze i driv. Vysledek a presnost jsou upne stejne. Tak se na to urcite poptej.
Jinak pokud by mimi bylo postizene vazne, asi bych si ho taky nenechala. Ale uprimne, asi nikdo, kdo to nezazil, nedovede predstavit, co takove rozhodovani obnasi ☹ Drzim moc palce, at se vam to nakonec vyhne...

@krupinecka na ake postihnutie je predpoklad?
JA osobne by som nedokazala isť na potrat. NT som aj odmietla...
To, že dieťatko nikdy nebude ako ostatne, ešte nemusi byť na škodu veci 😉 Neznamena, že bude menejcenne. Ty podla mna citiš ako väčšina matiek, že to dieťatko čo maš v sebe, musiš chraniť za každu cenu, lubiš ho ake je a pripadala by ti to zrada zničiť jeho život. Pišem to, lebo to iste citim ja. Nitko nevie aj ked testy vyjdu dobre, či sa narodi zdrave dieťatko. Ale ja proste citim, že to male čudo ma už teraz berie ako svoj svet, svoju mamičku, ktora bude za nim stať nech sa deje čo sa deje. Ano su to čisto moje subjektivne pocity. Vždy som bola viac emocionalne naladeni človek ako racionalne, tak možno aj preto tento môj pristup.
Ale aby som bola trošku aj objektivna. Mam tetu s DS. A starka jednoznačne prehlasila, že s touto dcerou mala za cely život najmenej trapenia. Že viac trapenia prežila pre svoje zdrave deti. A ta teta je tiež spokojna, sama v svojom svete, so svojimi hračkami, vdačna za každu maličkosť. JE velmi citliva, ked citi nejaku krivdu hned ma slzyu v očiach. Vyžaduje vela lasky, je to večne dieťa, ale nemam pocit, že by bola niečim menejcenna, len je proste ina...

@krupinecka strasne ma mrzi co vas postihlo, prezili sme nieco podobne, do poslednej chvile som cakala zazrak, dufala ze sa lekari pomylili, zial vsetky vysetrenia potvrdzovali najtazsi typ postihnutia. Zvolili sme potrat, doteraz mi to dietatko chyba, ale asi by som to znasala este horsie keby sme sa v kuse trapili po nemocniciach. Sice som v prve tyzdne myslela ze umriem s dietatkom, naucila som sa s tym zit. My sme mali odber placenty, miesto odberu plodovej vody, robi sa to uplne rovnako, potvrdili nam to zial na 100%. Reci typu aj ta cakala postihnute a nechala si ho a ma zdrave dieta ani nepocuvaj, niektore maminky si totiz mylia triple testy kde sa vypocitava len pravdepodobnost s genetickymi testami ktore su na 100%. Pockaj na tie odbery z plodovej vody a uvidis, dufam ze u teba sa lekari zmylili, velmi Vam drzim palceky

@marya - sijove prejasnenie sa robi v 11-13.tt a preto je aj norma 1-3mm. Inak by to v takom velkom casovom rozpäti ani nemohli robit, ved babo v 11. tyzdni ma 4,5cm a v 13.tyzdni uz 6,5cm a tym padom je sija uplne ina. Hadam sa len sekli v termine pocatia a vsetko bude v poriadku.

Ťažké rozhodovanie. Určite treba všetko poriadne vyšetriť u viacerých odborníkov. My sme mali v rodine dievčatko s vážnymi vrodenými postihnutiami, mama dievčatka sa s ním vytrápila, manželstvo trpelo, ale dievčatko zbožňovali. Bola taká stará ako môj syn, zostala na úrovni 3 ročného dieťaťa, nevedela chodiť, kŕmili ju sondou, ale všetci si na to zvykli. Keď mala 10,5 roka všetkým tým ochoreniam podľahla. Napriek celému trápeniu všetkým chýba.

@krupinecka ahoj je mi moc ľúto že musíš riešiť takúto ťažkú otázku ☹ Ja som tiež mala z výsledkov tripletestu veľké riziko ražtepu ☹ posielali ma na amniocentézu - odmietla som a vyhladala som lekára zo super špičkovým ultrasonogrfickým prístrojom Voluson E8 Expert - u nás na SK ho má napr. Dr. Grochal http://www.femicare.org/?run=content&id=2190&la... - pokús sa nájsť u niekoho u vás kto má takéto sono alebo ak nemáš ďaleko do MT tak sa objednaj - tam ti zaručene povedia či je baby OK alebo nie, držím palčeky

Mam jedno dieťa, zdrave, som zdravotnik a urcite vam odporucam konzultovať aj ineho lekara,... ale keby mne povedali že bude postihnute na 1000%, nedam ho zabiť, či sa to niekomu páči, alebo nie, su dve možnosti : povedane bez okrás, obáv, strachu... dať zabiť svoje dieťa, alebo nechať žiť svoje dieťa. Neviem, či sa niektora mamina opyta po potrate, či to dieťa bolo naozaj pstihnute...? Čitala som, že viac ako polovica potratenych deti z dovodu podozrenia na postihmutie boli zdrave, ale nie je to len o tomto, ...Nehovorim v hneve, neodsudzujem nijaku zenu, co to spravila, len sa mi niekedy zda, ze hranice co clovek chce ovladat sa velmi posuvaju a ked sa uz jedna o ludsky zivot, kde sa hovori kto moze zit a kto nie, to sa mi zda dost silne. Život je dar, akokolvek je niekedy ťažký,( aj ten môj), nedala by som ho za nič na svete...

@zornickam ak dovolis, dam ti odpoved na tvoje 2 otazky, samozrejme bez hnevu . Ano dnes su geneticke vysetrenia na 100% potvrditelne, niekolkokrat u niekolko lekarov, ziadna sanca aby sa mylili, ten clanok co si citala bol z neviem ktoreho roku, ze polovica deti pri potrate z podozrenia na postihnutie su zdrave deti, keby bola aspon malicka sanca ze je dietatko zdrave, urcite by to kazda jedna mamina riskla a po druhe, ak si zdravotnicka, mala by si vediet ze to nie je len potrat a koniec, z plodu sa robi pitva a potvrdzuje sa vysledok a ano povedia to mamine. Nase dieta malo najtazsi druh DS, razstep chrbtice a tazku srdcovu vadu, sanca na prezitie 0.05%, sanca na velke trapenie 100%. MOzno ty by si si ho nechala, obdivujem tvoju silu v tomto. Dietatko sme velmi chceli, mimochodom nebolo pocate prirodzene ale po dlhych trapeniach a hormonalnych lieceniach a podporach. Ver mi lahko sa povie nikdy ked to neprezivas a dufam ze ani nikdy nebudes, aj my sme si to mysleli...

@henikav uplne zielam tvoj nazor....zalezi na rozsahu postihnutia, ak je to postihnutie naozaj tazke, prip.nezlucitelne so zivotom, nie je o com, kvalita zivota temer ziadna, chuda dieta prelezi cely zivot na posteli, krmene sondou, nedajboze s dekubitmi 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢
ved kazda mamina chce zdrave dieta a dufa, ze to bol len omyl....ale geneticke testy su so 100% pravdepodobnostou presne...
NT a tipple su orientacne, poukazu, ze nieco moze byt v neporiadku...treba samozrejme dovysetrovat...

Zakladatelke temy budem silno drzat palce, nech dalsie testy su na jednotku a nech sa potvdri, ze bude mat zdrave babo! 🙂

@adelaine veru preto treba absolvovat vsetky mozne vysetrenia skor nez rodicia spravia nejake rozhodnutie, podla tych potom rodicia vedia co mozu ocakavat. Lahke postihnutie sa veru da zvladnut, nepochybujem ze aj tazko postihnute dietatko rodicia miluju, len to je potom vela trapenia pre dieta samotne, pre rodicov, surodencov a cely zvysok rodiny. Aj ja drzim palceky zakladatelke temy