Omfalokéla - jde to i s ní

http://www.2ouska.websnadno.cz/Cestou-ke-2-oper...

ba tehl srankach sem nasla neco jako denicek chlapce s touto diagnozou

ahoj je fajn že jste to nevzdala ja to prožila taky mam holku ale už dospělou dokažu si představit co vas čeka aale da se to zvladnout sice budete pod lekařskou kontrolou ,ale ma to plus chlapeček bude samostatny a trpělivy moje dcerka je dospěla a má svuj život sice nema pupik ale co ma 12 stehu ale co žije i lumparny zažila ale tady jde spíše o to darovat mu co nejvice lasky a hodně vysvětlovat děti jsou zli příjdou otazky typu a proč nemáš pupík atd atd ...jsou jine vady viditelnější tohle vidět neni a opravdu ja byla i ve vojenske nemocnici s malou viděla jsem tak děti i horší ale bojovali taky jsem to několikrat obrečela bo ti děti dost často trpí zanětama ale ja věřím že to zvladnete tak jako my jinak hodně štěstí🙂)😉

@fiedlermonika jo to byl první příběh co jsem našla. Trochu mne vyděsilo, že měl i sluchové postižení. Ale tím, že máme ten rozbor chromozómů v pořádku, tak doufám, že nás tohle mine a budeme mít jen ten pupík.

@ivchez moc drzim palce

Jinak Matysek nemá tu klasickou "bublinu" na bříšku, ale střivko se mu vtáhlo do pupeční šňůry a na ní máme až tu bouli. Takže jsem zvědavá co nám řeknou v Praze, ale snimky už viděli. Tady v Ostravě jsme za raritu.

nam to dělali zabřehu ostravě měli jsme to v pupeční šnuře dcerka ma plastiku na moč měchyři jinak ja byla na fifejdach malou hned po porodu letecky přepravili do ov zabřehu tam ji 2x za 24 hodin operovali bylo mi vysvětleno že po 1 operaci něco nesedlo na moč, měchyři tak ji museli otevřít znova jinak jine problémy neměla možna jsme měli lehčí formu ale viděla jsem i horší podle toho co píšete věřím že v tom budete obdobně ale nam se to objevilo až 7 měsici gravidity...akorat tyhle děti dost trpí na zaněty moč. cest ale jak jsem psala da se to zvladnout 🙂

Také moc držím palce! Já mám deti naštěstí zdrave, ale sama jsem se narodila s omfalokelou. Mela jsem lehčí formu, spravila to operace bezprostředne po narození, kam moje paměť sahá, problémy jsem s tim neměla nikdy zadne. To, že nemám stejný pupík jako ostatní jsem nikdy moc neresila. Jen jsem si ještě před otěhotněním prošla genetikou a v těhotenství jsem byla více hlidana. Jen teda v prvním těhotenství jsem pár dni trpěla nesnesitelnou bolesti břicha, po kolečku různých vyšetření se na příčinu nepřišlo, tak to doktor uzavřel tim, že se muže jednat o srůsty z tehle operace. Ale těžko říct.

@fannyp a můžu se zeptat kdy vám to dělali, tedy kolik je dcerce let? Protože moje smutná zkušenost je, že mi řekli a vlastně všude první reakce byla, tak to je ukončení těhotenství. Proto jsem googlila a po té i sama zjišťovala kontakty na Motol a vlastne si to celé musela zařídit sama.

Holky moc díky. Čím je nás tu vic, tim mam lepší náladu, ze v tom nejsme sami. Do teď jsem měla pocit, že jsem se asi zblaznila když to dite i tak chci a nebo, ze nosim neco jako trihlave tele podle reakci některých lidí.

@ivchez Zkusenost nemam vubec zadnou,ale moc moc moc vam obema drzim palce! Matysek si vybral hodne statecnou maminku! ❤

Ivanko,jste úžasná 👍 Matýsek moc dobře věděl,jakou maminku si vybrat🙂Držím vám pěsti,ať všechno dopadne co nejlíp ❤

@ivchez dcerce je 24 let je ročník 1992 jak jsem psala mi se to objevilo až v 7 měsici gravidity nikdo neví proč jak jsem psala vyše jsem z ov tudíš na to dělali v ov zabřeh ale tam už ta jednotka nefunguje přesunuli ji do ostravy poruby na krajskou ale i tam jsou vynikajici lekaři....ja si myslím že lekaři to řeší odebraním jen proto že se jim to jevi jako nejlepší ale už nechapou co cití maminka..moje reakce po porodu byla zvlaštní když ni ji jen ukazali a hned překladali do helikoptery jsem nechapala vubec nic jen jssem slyšela jak doktor říka dejte ji něco na usnuttí a hned ranko ji to povězte rodila jsem v 21h ...ranko jsem čekala že mi ji donesou a jen došel lekař se sestrou že mi musí něco říct jsem nejdřív myslela že umřela vím že jsem říkala ne ne..ale doktor mi jen řekl ..nebojte se dcerka žije jen musela podstoupit operaci atd atd,,,když jsem se ptala jestli ji mohu vidět tak mi řekli že ano ale až další den viděla jsem ji až 3 den po porodu,,byla v inkubatoru těch hadiček co měla toho se pak nelekněte je to jen pro jejich dobro...byla jsem tam s ni měsic viděla jsem tam i jine připady ale to sem nepatří ...fakt je že dcerka žije je zdrava jen nema pupík 🙂)do 18 let jsme jezdili na kontroly ted nevím jestli do 2let každy měsic pak se to prodlužovalo ale vím že asi od 1 třídy do 18 let každej rok🙂)ale nebojte se toho ted ta medicina je na jine urovni než byla za nas...ja vas naprosto chapu neni to jednoduche ale taky to neni to co by se nedalo zvladnout ja vam věřím 🙂

ono stejně pak budete muset podstoupit ještě jina vyšetření myslím že dcerce tenkrat byli asi 3 roky byla tenkrat ve vojenske nemocnici na tom ale dneska už je to možna jine hlavně snažte se byt co nejvic v klidu ti malí špunti maji dost vyvinutý reflekt vnímani a hned poznaji že se něco děje berte ho jako každe jine zdrave dítě je to jen rada🙂

@fannyp jo to já počítám, že budem měsíc i dva v nemocnici. Viděla jsem i fotky no nic pro slabší povahy, ale broučci jsou bojovníci a Věřím ve šťastný konec.

Vim ze to sem nepatří ale moje teta se pře 54lety narodila s rozstepem uz v te dobe ji byli lékaři schopni pomoct a dnes na ni nejde nic poznat takže myslim ze dnes uz to je na mnohem lepší úrovni

@fiedlermonika ono rožtěp a omfalokela je něco jineho🙂

ivchez víš ono když to člověk vidí tak ví že stale ještě není na tom tak nejhuř a ja věřím že to bude dobry už podle sebe a budeš i silnější jen tak tě něco neporazí bo budeš vědět že musíš byt silna pro toho droběčka ale zvladneš to neboj 🙂))taky se se nabrečela nemysli si ale časem se člověk s tím naučí prokousavat nejhorší je to do te doby než ti ten maličky řekne co ho bolí ale poznaš mno spíše vycítíš to časem a pak už budeš vědět🙂) hlavně se nepoddavat litosti a nelitovat ani toho maličkeho to je pak zbytečna zatěž bude dobře 🙂)

@fannyp jj vim ze jsou to rozlysne veci jen sem tim chtela rict ze dnes uz je medicina mnohem dal a jsou vetsi moznosti

Jezdila jsem na dětský tábor s jedním klukem, který se narodil s omfalokélou. Ale opravdu s velkou, měl sešívané celé břicho. Ale jak říkám, normálně se účastnil všech táborových aktivit, běhal rychleji než my všichni dohromady. Bohužel ho po porodu biologičtí rodiče opustili, ale našel si bezvadné adoptivní rodiče a ti si ho vypiplali. Já jdu na screening příští týden a kdyby mi něco takového řekli, rozhodla bych se stejně jako Ty.

@fannyp pro me asi nejhorší bude, že ho nebudu mít jako jiné maminky hned u sebe, ale že ho budu dlouho okukovat jen v inkubátoru.

@ivchez to zvladnes hlavne budte pozitivni a vsechno bude dobre

@ivchez neboooooj ještě se s ním namazlíííš to uteče a pak mužeš byt s ním v kontaktu i když bude v inkubatoru ja u ní normalně byla hladila ji atd🙂

@fannyp aha tak to je super. To jsem nevěděla. My se chystané na zitrejší cestu. Jsem zvědavá co se zítra dozvíme.

držím palečky at je vše co nejlepší🙂))

Holky dopadli jsme skvěle.

jeli jsme v 6.25 ráno vlakem. Pan profesor nám tam kreslil obrázky a říkal různé případy co můžou nastat a jak se dají řešit, ale 100% vše budou vědět az se malý narodí a uvidí se jak je to velké a co všechno v tom je. Poslal nás na ultrazvuk at se tam objednáme v prenatální poradně. Tak jsme hledali další budovu a najdeme tu poradnu a tam dobrych 30 maminek v čekárně. No mne omylo. Tak dávám sestře papir at mne objedná. Za chvilku přiběhne sestra a prý kde je probuh ta Kosatka. Tak ji dáme info a za chvilku mne volá a posílá zase dál uz na ultrazvuk, kde nás vzali přednostně. Tam úžasná paní doktorka. Udělala mi velký screening. Kontrolovala malého do posledni kostičky a vše mi popisovala. Byla jsem tam hodně dlouho. Akorát našla, ze v omfalokele ma malý i špičku jater. Na další kontrolu tam jdu zase 11.1. A příští týden musím na poradnu do Ostravy aby mi udělali echo srdce a dětský kardiolog vyloučil případně vady srdce. Jinak bych na to musela zase na Motol. Už mám registraci k porodu na Motole, sestra během toho ultrazvuku vše vyridila. Matyskovi se nelíbí houpání vlaku a jak jsem se bála dva dny zda je OK, když se ani nehnul, tak jsem měla pocit, ze se ve vlaku snaží prokopat ven.

@ivchez mno bezva zpravičky.-))))

@ivchez na vaši diskuzi jsem narazila jen tak náhodou a přeji vám aby vše dobře dopadlo !

Jen pozor u té Ostravské kardiologie - je to tam často na dlouho :( připravte si pevné nervy .... chodí tam totiž už i děti větší a dost často řádí a rodiče si jich nevšímají a bývá to dost náročné .... hodně štěstí !