Cystická fibróza - mám jít na potrat?
Ahoj,na ultrazvuku ve 21.tt našli miminku hyperechogenní střevní kličky.Po odběru plodové vody se potvrdilo podezření na cystickou fibrozu.Jsme s manželem v šoku a stojíme před rozhodnutím ukončit těhotenství.Co máme dělat?Máte zkušenosti s touto nemocí?Spíš si asi dítě nenecháme.Nemůžeme ho vědomě vystavit tak závažné nemoci.☹
Zkusenost nemam. Ale moc me to mrzi a posilam spoustu sily at se rozhodnete spravne. Neumim si ani predstavit,jake to musi byt stat pred takovou volbou. Drzte se!
Tohle me taky mrzí. Poté, co můj táta umřel na plicní fibrózu, bych do toho asi nešla... Když vidis, jak se ten člověk dusí a trápí. Nebyla jsem u něj, když odešel, protože jsem měla otravu krve, ale rozloučili jsme se. Takže jsem ty nejhorší chvíle neviděla. Pokud bych ale videla, řekla bych jasné nenechat.
ahojky, radu nemám ani jsem se osobně s tím nesetkala, ale shodou okolností jsem jeden z Dobrých andělů a včera jsem četla článek Terezky, která teď maturuje a touto nemocí trpí.. už z toho vyplývá, že je to určitě dosti finančně náročné, když jsou v programu Dobrý anděl zařazeni, zbytek už si člověk musí přebrat sám. Držím palce ať už se rozhodneš jakkoliv
Ahoj,osobní zkušenost nemám, ale studovala jsem medicínu v Motole, kde je centrum CF, viděla jsem teda spoustu deti s touto nemocí. Je to závažna nemoc,ale s dodržováním léčebného režimu se dá zvládat docela dobře. Ano,je to hrozne narocny pro deti i rodiče, i finančne. .ale: už dnes se tyto deti bezne doživaji 20let,navíc bezi hoodne intenzivni výzkum a ja( i specialiste) verim,ze se prognóza vylepši. Nechci radit,co bych dělala ja,protoze to sama nevím, ale chtěla jsem dát názor i z druhé strany..sance proste je..
Je to závažné onemocnění, nevim jestli bych svoje miminko chtěla tomu vystavit a věděla, že se bude trápit.. je jine pokud by se to zjistilo po porodu ale kdybych měla možnost volby zvažovala bych potrat, Vasi situaci nezávidím sama nevím jak bych se rozhodla.. přeji hodně sily
A co doporučili doktoři? Ve 21. týdnu podle mě už žádná varianta není dobrá. U mě taky zjistili vývojovou vadu, ale ne takovou, se kterou se chodí na potrat. Kdyby mi řekli něco horšího, už bych asi nešla, nezvládla bych porodit takhle "hotové" dítě. Třeba fakt příjdou s nějakou léčbou...
A CF bude mít dítě 100%? Ja bych si dítě s CF vědomě asi nenechala. Něco jiného je kdyžse to zjistí po porodu. Taky zaleží jestli jste na těhotenství čekala roky nebo " to" bylo dnes.
Je pravda, že život se pacientům opravdu hodne prodloužil. Často jsou to 30tníci. Ale... Od narození léky, diety, denní dechové rehabilitace, časté hospitalizace... Je toho opravdu hodně. Ač se to hodne zlepšilo jsou tam prostě velká omezeni a prognoza stále taková, s kterou se žádný rodič nemůže spokojit.
Ahoj, to je mi moc líto ☹ Já sice žádné zkušenosti v tomhle ohledu nemám, ale myslím si, že i takhle vážně nemocné dítě by mělo dostat šanci, bude to asi těžké pro Tebe i pro něj, ale na druhou stranu život s nemocným dítětem může člověka v určitém smyslu i obohatit, i ono Ti může dát radost, lásku... A myslím, že to za to stojí. Chápu, že jsi v šoku a máš strach. Jestli Ti můžu poradit, podívej se na tohle: http://hnutiprozivot.cz/linka-pomoci. Určitě by Ti tam dokázali poradit, říct Ti, jaké jsou možnosti a tak. Přeju hodně síly.
Tak to je otázka na kterou asi žádná odpověď není správná. Já mám také nepřímou zkušenost z charity - četla jsem blog pacientky trpící touto chorobou. Zemřela ve 36 letech a ke konci to nebylo veselé čtení. Ale dejme tomu těch 32 let než zůstala na kyslíku za to stálo. Na stránkách věnovaných této nemoci je ale zároveň také blog holčiny, které je tuším 25 a má roční dceru. takže zvládla těhotenství i porod a nyní péči o dítě. Ta uvažuje do budoucna o transplantaci plic, což je jediná šance jak nad touto nemocí definitivně vyhrát. Anebo zkusit uvěřit v zázrak: mojí kamarádce téměř vymizela roztroušená skleróza - dle doktorů nemožné. Má dvě děti a pět let je bez příznaků.
kvůli prognoze bych volila cestu ukončení:o( omezení po celý život pro dítě i rodinu, celé to s ním projdete, vypipláte, a pak.....ja bych na to neměla:o(
Ať se rozhodneš jakkoliv, později bude nejspíš třeba genetické vyšetření tebe a tvého partnera, protože toto onemocnění se přenáší dědičně a situace se může opakovat. Teď nevím, jestli je nosič jen muž nebo mohou být oba nebo jak to je, ale vím, že je třeba to pak ověřit, abys podobnou otázku nemusela řešit opakovaně.
Já bych si miminko asi nenechala, je to šíleně těžký, ale vědět, že mi dítě bude žít cca 20 let, držela bych ho v náručí a nemohla nic udělat, to bych umřela. Navíc bych se pořád trápila.
Transplantace plic to zas tak moc neřeší, pokud člověk s tím bude žít 5 let, je to ještě dobře, rekord je prý zatím 13 nebo 14 let, energie člověk zatím stále asi žije. A přibližně kolem té třicítky se umírá. Hlavně to neudelaji je tak někomu, musí odpovídat krevní skupina a velikost a ten člověk musí být jinak "zdrav".
Ja tuto nemoc znam velmi dobre, vetsinu pacientu, kterym by ted bylo 35+ i osobne i tu holcinu z blogu i tu po transplantaci 😥 Je to nevylecitelna nemoc, dnesni pacienti se dozivaji 30 +, ale musi pro to hodne delat a kazdy den bojovat. Drzim palce, at se rozhodnes "spravne"
Děkuji všem za názory.S manželem jsme nosiči oba,testy nám dělali hned po nálezu na ultrazvuku.Teprve potom jsem šla na plodovku.Byla šance,že dítě je jen nosič.Ale bohužel má obě mutace a to takové,u kterých je závažný průběh nemocnici.Takže po dnešní schůzce s lékářem jsme se rozhodli pro ukončení.Nemám na to,aby mi dítě za pár let umřelo.Už dvě děti mám,tak si to dokážu představit.Mají 14 a 10 let a jako zázrakem jsou zdraví.Mají jít na vyšetřeni,ale dosud nemají žádné příznaky cf.Že jsme nosiči cf víme až "díky" tomuto těhotenství.Před tím bylo vše v pořádku.Holky děkuju a držte mi palce.Bude to těžké.
@radana88 je mi to líto ... Malej měl ve 2,5 letech podezření na cf, nakonec má jen jednu mutací plus to že neustále kašle, dřív víc problémů i s nepribiranim, teď je na tom líp...
Dodám, že na určité druhy mutací jsou léky.. Na skoro obyc ani ne... Já bych se toho dítěte nevzdala, jelikož asi bude vaším posledním, pokud nebudete se snažit tak dlouho než bude zdravý jedinec... Není to těžké se starat, nevýhoda je četnost nemoci a pobývání v nemocnici a spíš na psych. Rodičů...
Taky nejsem nadšená co vše malý měl, má, že přicházíme o hodně, ale zase jsem ráda že jsme to dotáhli sem a věřím že bude jednou líp... Já bych dala nevím co mít ještě jedno dítě.
. já to beru zas jinak.. Ale vše je jen na vás rodičích..
@radana88 moc me to mrzi a drzte se!
Nechápu že radíte, když nemáte dostatečné informace 😬.Vy už jste asi dávno potratili ale mozek!
Radanko mohu se zeptat jak jste se na konec rozhodli?
@bodlinka89 Autorka dotazu poradit chtěla, nevidím nic špatného na tom co ji ostatní odpověděli. To jak se rozhodli, máte napsáno o pár komentářů výše, stačí pořádně číst a ne tady urážet ostatní, že potratili mozek. S tím máte problém spíš vy. Mimochodem, stejně vám neodpoví, je na MK neaktivní.😉
s CF mám zkusenost velmi hmatatelnou. zemrel na ni muj svedek ze svatby. bylo mu necely 32. Ano zil naplno a uzil si to co mu pan buh dal za cas. ALE. Ale cely zivot se lecil. cely zivot mu mama obetovala. neustala rehabilitace. dechova cviceni. inhalace. podavani leku pred kazdym jidlem. s CF jdou ruku v ruce dalsi nemoci. nefunguje jim slinivka takze ji enzymy na traveni. ridnou kosti. takze vapnikove napoje. Cukrovka. museji mit vysokokalorickou dietu. Caste hospitalizace s nutnosti ATB do zily,pak se ji ATB temer neustale. Transplantace neni vhodna pro kazdeho. Staci mit osidleni spatnou bakterii Bulkhorderia cepacia a TX pro vas nepripada v uvahu. Ano dnes se lide dozivaji veku nad 30,ale stale umira mnoho a mnoho deti.
Zeny casto nemohou mit deti vzhledem ke zdr. potizim. ano jsou vyjimky,ale za jakou cenu a s vedomim ze neuvidi sve dite vyrustat a neuvidi vnoucata. Muzi jsou vetsinou neplodni diky hlenu ktery se jim tvori. Vsudypritomny kasel. kasel ze ktereho se zvraci. Lapani po dechu.
neustala dezinfekce domacnosti. zadne koupani ve stojatych vodach, fyzicky neudycha jizdu na kole,bruslych,beh....
http://m.batuzkarka-z-nutnosti.webnode.cz
http://marketaxcf.wgz.cz
http://www.cfklub.cz
@eloise02 Omlouvám se,mam holčičku s CF a vim že tyhle lidi mohu žít úplně normální plnohodnotný život pokud dodržují hygienické opatření.Dokonce už je plno nemocných 37+
Ještě jednou se omlouvám za přehnanou reakci☹
Těhotenský newsletter
Každý týden dostaneš nejdůležitější info do e-mailu
Zjisti víc o svém těhotenství: Těhotenství týden po týdnu. Neznáš týden těhotenství? Vypočítej si ho v Těhotenské kalkulačce.
Podobné diskuze
Modrý koník ti poradí v každém trimestru.
Zjisti víc o prvním trimestru.
Zjisti víc o druhém trimestru.
Zjisti víc o třetím trimestru.
Jak se zjišťuje pohlaví dítěte?.
Důležitá jsou různá vyšetření v těhotenství.
Určitě tě nemine 3D ultrazvuk.
Nebo také screening v 1. trimestru.
Někdy se může objevit i streptokok v těhotenství.
Závažná pak je preeklampsie.
Moc mě to mrzí. Budete se trápit Vy i dítě... Nemám zkušenost s touhle diagnózou ale s postiženýma v rodině ano. A je to utrpení pro obě strany. Nezlobte se, ale musela jsem to napsat. Hodně sil posílám.