Centrální hypotonický syndrom. Máte někdo zkušenosti?

asi bude mít slaboučké tělíčko slabé svaly..odevzdaně leží, namáhavá úleková reakce? nechytá dlaněmi za prst...hádám správně?

Ahoj, niesom lekar, ale hypo znamena malo a tonus je tonus svalstva, cize sa im zrejme nepaci v akom stave ma svalstvo (zrejme este nedrzi hlavicku, ked ju lekar dvihne a visi jej ako novorodencovi a ine svalove reakcie...) a odporucia cvicit Vojtovku... asi fakt niesom lekar...

hypotonie znamená svalová slabost nebo nízké napětí ve svalech tudíž sjou ochablé a lenivější k zapínání..centrální znamená že je všude periferní by bylo lokalizovano na jednu polovinu těla nebo na určitpou část těla.....

vlnka, mrkni sem 😉
https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea...

máme též hypotonii, bojujeme s tím od narození 😔 . Klidně se ptej, co tě zajímá... 😉

nejdřív jsme měli celkovou, teď už jen trupovou a spíš na zádech. Malej je předčasně narozen a měl dost velké dýchací potíže-z toha ta hypotonie, jelikož měl poškozen mozek 😔 z nedostatku kyslíku. Je potřeba cvičit, cvičit a cvičit vojtovku + další cviky na zpevnění svalů. Jinak náš David je díky hypotonii dost pozadu po motorické stránce, ale vyhlídky má dobrý, prochází si všemi fázemi vývoje, jen je to o něco déle.

Holky, díky 😉
Nám už v porodnici řekli, že má malá predilekci doprava s tím spojené zkrácené krční svaly nalevo a navíc asymetrii celého těla. Ukázali nám pár cviků, to bylo všechno. Když bylo Juli 14 dní, dostaly jsme se kvůli neprospívání na novorozeneckou JIP a tam za námi docházela rehabilitační sestra a cvičila s námi, teď k ní chodíme pravidelně jednou za tři týdny a doma cvičíme 4x denně Vojtovou metodou a ještě různé polohy. Podle mě se malá hodně od narození zlepšila, ale třeba koníky ještě moc pást nechce, hlavičku se snaží zvedat, ale neudrží ji moc dlouho, ale když jí dávám krkat, tak hlavičku drží docela hezky, dokonce se mi několikrát i přetočila na levý bok. Počítám s tím, že to asi všechno bude trvat déle, to se nedá nic dělat. Ten centrální hypotonický syndrom nám napsali do diagnózy v nemocnici a teď, když jsme tam s malou ležely se zápalem plic .. ale nic nám k němu neřekli 😠

Lendy: docela by mě zajímalo, jestli nevíš, čím to vznikne? 😕 Jak se to stane, že zrovna moje dítě to má? zanedbala jsem něco v těhotenství? Doktoři se mi po narození malé ptali, jestli jsem neměla málo plodové vody, že tam malá ležela právě na jednu stranu jakoby "na suchu" - ale při porodu mi nikdo nic neřekl, tak nevím, zda to tak bylo 😒 Juli se právě narpodila v termínu a i porod byl normální, apgar skóre taky měla 10, 10,10 - tak nevím, jak se to mohlo stát.
A co už Davídek teď zvládá? Kdy jste začali cvičit?

kamaradčin Toník to má, docela těžký stadium, ale je dulezity bejt pozitivni a cvičit Vojtovku. Je slabší než ostatní děti, ted mu je rok a pul a začíná i chodit, takže zpožděnější ale jinak šikula.

Bramburka: já právě piořád doufám, že u nás to až tak těžký stadium není 😉 Včera mi dokonce malá i při pasení udržela chvilku hlavičku nahoře 😉 ....chce to hodně pevných nervů a vytrvalost, nejvíc mě bolí, když mi malá při cvičení brečí ☹

vlnka1, no mi máme teda nedonošený dítě, ale měl 2,5kg v 34tt, AS: samé 10 , jen 1x tam byla nějaká 9 ihned po porodu, ale jinak byl naprosto v pořádku. Jenže v porodce zanedbali jeho dýchací potíže co se pak objevili a malej měl dost dlouhé výpadky dechu a nedostávalo se mu kyslíku. Pak v jiné nemocnici na to přišli, jenže až po týdnu, co byl v takovém stavu a báli se, jestli nemá poškozen mozek. Všechny testy dopadli dobře, ale ten nedostatek kyslíku se na něm podepsala asi tím, že má tu hypotonii, protože když dítě nemá kyslík, tak prý první odchází pohybové centrum 😔
Ale četla jsem, že na tyto svalové potíže má třeba i vliv užívání magnézka v těhu (teda v dost vysoké formě a pokud se včas nevysadí před porodem), pak třeba i nalokání plodovky nebo jiné potíže při porodu nebo následně po porodu (infekce, nějaké nemoci, léky...). A vím i že některé děti jsou v pořádku a na hypotonii se přijde až později.
David měl taky predilekci hlavičky a dost velkou, zbavil se toho až kolem 5.měsíce. Ze začátku jsem dost zanedbávala cvičení, čehož zpětně dost lituji, protože to vše mohlo být teď třeba lepší, ale ono to teď už jde, nejhorší bylo pro mě období do 1/2 roku, kdy opravdu skoro nic nedělal, jen ležel a byl jak hadrová panenka.
Vše zvládá jak má, prochází všemi fázemi vývoje, vše dělá správně, žádné patologické pohybové vzorce, jen prostě je cca o 2 měsíce pozadu. Ale ono na to má vliv, že je i předčasně narozen, pak je kluk a ty jsou většinou línější a taky je obřík, což mu moc v tom pohybu nepomůže.
Opravdu poctivě cvičit jsme začali až po 3.měsíci, ale rehabka, kam chodíme nestojí za nic, takže ještě jezdíme do Prahy, kde nám cvičení ukázali úplně jinak a cvičí se mi tak daleko lépe a David začal dělat pak velké pokroky během pár dnů po zahájení cvičení dle jiné rehabky.
Teď na kontrole v 9.měsících neurolog řekl, že je spokojen, že si jede svým tempem a že sice nebude chodit na roce, ale třeba až na 1,5roce. Jinak teď je mu 10.měsíců-plazí se, sedí jen když ho posadím (což ale dělám vyjímečně), staví se na 4, snaží se dostat sám do sedu. Ruce má silný, nohy o něco méně, bříško dobrý, jen zádové dolní svaly nic moc, ale jakmile začne lézt, tak se to prý brzy vše srovná.
Jinak mi teď řekli v Praze, že hypotonickým dětem se při chůzi bortí kotníčky, proto trvá dlouho než začnou chodit a chodí špatně, takže pak dostaneme ještě cvik na ty kotníky.
Už jsem se tak nějak smířila s tím, že to tak je, horší jsou reakce okolí, když nevědí co mu je a ptají se, proč neleze, proč ho vozím v leže v kočárku...atd. No děs 😠

tady na MK jsem narazila na 2 maminy, co mají už starší děti, co měli hypotonii a ty mě docela uklidnili s tím, jak to bude dál. Takže už to nechávám být jak to je, cvičíme, ale už nemusíme tolik jako dřív a máme už jen 1 cvik z vojtovky a to už docela dost upravený, že malého jen napolohuji a nechám ho makat zádama.

u nás to má bráška, dneska mu je 10 let - prakticky to znamenalo, že měl slabší svalstvo a vše mu šlo o dost později, na roce seděl, chodit začal na dvou, pak byl taky na operaci protože měl jinak srostlé kosti než měl mít...
Cvičil vojtu a jezdil tak 2x do roka do lázní do Košumberka, dneska chodí a hýbe se normálně, ale je vidět, že je trochu pomalejší, ale jinak normální dítě, v létě chodíme na tůry po horách a Jenda šlape taky a je v pohodě 😉

lendy: dík za info 😉 Malá teda není jako hadrová panenka, snaží se a je i dost živá, kope nožkama, mává rukama, snaží se držet hlavičku, jen je taková trochu křečovitější 😒 , pořád má ručky v pěst ... snažím se s ní poctivě cvičit, Vojtu teda cvičím 4x denně, to neflákám, ale ty ostatní cviky trochu zanedbáváme, protože malá mi u toho vždycky řve jak tur ☹ ... no uvidíme, jak se to bude dál vyvíjet, ale docela jsi mě uklidnila, když jsem si to přečetla v té zprávě, tak jsem začala panikařit a shánět informace na netu, ale asi se pořádně pozeptám té rehabilitační, jdeme tam příští pátek ... stejně už s tím nic neudělám, tak holt budeme muset cvičit a cvičit a doufat, že to bude dobrý 😉

vlnka,
no David taky byl takovej, že jako úplně neležel bez hnutí, ale když jsem ho vzala do náruči, tak byl jako nic, kdežto když jsem si vzala zdravé dítě bez hypotonie, tak člověk cítil, že opravdu něco drží 😀
Moje kámoška měla taky klučíka s hypotonii, kterou má v malé míře na bříšku i ve 2letech, ale na 1/2 roce se tak srovnal díky cvičení, že se pak vyvýjel úplně normálně a naopak byl od toho půl roku v něčem i napřed. Je to asi individuální a záleží na tom, jak velká ta hypotonii je. Hodně případů se srovná do toho 1/2roku, většinou se cvičí do té doby, než se srovná nebo než dítě začne správně lézt, což je známka toho, že bude chodit.
Jinak super na hypotonii je i plavání, což mi chodíme, ale až teď 😒 Ale ta vojtovka je opravdu hodně účinná a čím menší mimčo, tím se cvičí lépe. Já teď Davida už vůbec neudržím, protože se mi ihned chce odplazit nebo jde na kolínka a na reflexní otáčení už vůbec nereaguje. A ten křik-jsem se obrněla 😔 . Manžel šel vždy pryč, jelikož mu to prý drásalo nervy, sousedům jsem musela vysvětlit, že opravdu doma 4x denně netýrám dítě, ale já jsem se zapřela a úplně vypla a vždy si řekla, že to dělat musím, aby byl v pořádku a ten křik při cvičení jsem se snažila ignorovat a prostě těch pár minut vydržet.
Tak držím pěsti, ať se malá co nejdřív srovná a hypotonie se zbavíte 😉

ahojte, tak my mame axialnu hypotoniu,maly mal hypoxiu pri porode- nedostatok kyslika, museli robit sekciu, tak zrejme preto ma hypotoniu, ale uz je to celkom dobre,nemusime cvicit Vojtovku, len ho mame stimulovat na lezenie, cvicit" furik", spevnovat svalstvo na rukach, teraz sa plazi, snazi sa dat na 4 , ale este nelezie, pediatricka to zistila tak, ze sa nechcel dvihat do sedu, teraz sa dviha uz ukazkovo, ale je to mozno spojene aj s tym, ze je chlapec a je lenivy, teraz je na 8. mesiac, hoci ma uz 9 mesiacov, takze mesiac pozadu, co nie je az take hrozne, tiez chcem s nim chodit na plavanie

ja ho uz sediet davam, do autosedacky, alebo ho aj niekedy posadim , aby sa tak hral, alebo aj v kociku sedi, inak by tam nevydrzal, je to zle? teraz mi uz neurologicka nepovedala, ze ho nesmiem davat sediet, doteraz som ho este nemala davat sediet, ani do stolicky na krmenie a ani som ho nemala stavat, zakazala nam kupit mu choditko, nestaviam ho, ale sediet ho uz davam, este by som nemala?

Aj nas maly ma hypotoniu, myslim, ze celkovu, asi lahsi stav (take cosi som vycitala z papierov). V nemocnici ma naucili jeden cvik, ktory s nim mam robit a poctivo sme cvicili asi od jeho druheho tyzdna (nar. v 33tt). Vtedy bol este velmi slabunky, neustale spal a malinko sa hybal. Ako sme zacali cvivit, tak od tretieho tyzdna sa uz zacal snazit dvihat hlavicku. Teraz, ked s nim cvicim, je to uz problem - je taky silny, ze ho casto nedokazem dat do tej predpisanej polohy. Mam mu dat hlavicku na bok a drzat ju tak, zaroven mu drzat rucicku - ale on si napriek tomu tu hlavicku dokaze dvihnut, aj proti mojej ruke. Pritom ho nedrzim dako slabo, ale ani nie prilis silno, nech mu krk nezlomim. Teraz uz pekne drzi hlavicku, ked je na brusku, niekedy aj dost dlho - ale este ju neudrzi neustale.

Z toho, co tu citam, sa mi teraz ta diagnoza zda byt vaznejsia, ako som si myslela. 😖

Tak jsem se v pátek od rehabilitační dozvěděla, že malá nemá hypotonii, ale hypertonii 😖 , takže má zvýšené svalové napětí ... nevím, jak na to v té nemocnici přišli, že má hypotonii 😕 .... každopádně ji musíme polohovat a cvičit kontaktní dýchání, abychom ji uklidnili a n ase povolila a nebyla křečovitá ..... rehabilitační nás naštěstí uklidnila, že by tomělo časem zmizet 😉

vlnka, no mě to zarazilo, jak jsi psala, že je malá křečovitá-to hypotonické děti fakt nejsou. Malej měl kromě hypotonie i akrární hypertonii - hlavně na nožkách. Ale bylo to jen okrajově, takže to skoro vůbec nebylo poznat a rychle to zmizelo. Co pomáhá kromě vojtovky je zase plavání a taky masáže na uvolnění. Hlavně malou nos v klubíčku, aby byla schoulená a tím se pěkně uvolní, svislá poloha není vhodná a ještě to napětí může podporovat. Nebo je dobré párkrát za den přejíždět po těle dětským hřebínkem ( s takovými těmi štětinkami) nebo malým míčkem s výstupky-to je taky fajn na uvolnění-to mi tady doporučili holky, co měli hypertonické dětičky. Nejvíc asi pomáhá ta vojtovka a plavčo. Ale myslím, že když budete cvičit, že za pár týdnů to bude vše o.k. 😀

jo a na otevírání pěstiček jsou dobré balonky jako hračky-to děti musí ty ručičky krásně otevřít, aby mohli ty balonky držet v rukách, ale na to jste ještě malý, tak třeba časem...

My máme hypotonii zad. V 10 ti měsících neleze, na 4 se nedostane ☹ Když ji posadím, tak třeba minutu sedí, ale pak stejně žuchne. Vojtovku cvičíme (ale přiznám se, že některý den ne moc svědomitě). Má hrozně slabé ručičky....když ji dám na 4, tak se neudrží na těch rukách...hlavně je vůbec nepoužívá...nepřitahuje se, nechytá se...nevím,jak pacičky posílit....Počítám, že jestli bude chodit v roce a půl, budu ráda ☹

Ledny1: ty jsi učiněná doktóórka....máš přehled 😵 ....

kalo, hm, to David má ruce silný, i nohy - teď už i když ho postavím, tak stojí jak voják a to ještě před 14dny byl problém. Sedí stejně asi jako tvoje malá-jen vydrží déle, ale snažím se ho neposazovat nebo ho dávat do stoje-jen vyjímečně, na pár minut párkrát za týden. Jemu se to moc líbí a pak by mi nechtěl být vůbec na břiše. Já ho dávám na bříško co nejvíc-tím si nejvíc posílí ruce a záda. U nás jsou už problém jen ty dolní zádové svaly, jinak vše ostatní už má v pohodě.
Zkusila jsi dát malou třeba na 4 před malý overball nebo na polovypuštěný válec? My to takhle trénovali a tím si dost posílil ruce. Dala jsem ho na 4, zapřela mu nohy, bříškem byl na tom balonu a musel se zvedat na rukách. Většinou mi někdo asistoval, kdo ho třeba hračkou nutil, aby zvednul hlavu a vzepřel se na rukách. Ze začátku se ani nezvedl nebo hned žuchnul dolů,ale postupně se zlepšoval a vydržel dýl a dýl. Teď s ním zase cvičím trakaře-chytnu ho za nohy a on je jen na rukách a ještě u toho zvedá zadek nahoru a dolů-to si myslím, že je dost náročný a to máme na ty dolní svaly.
Mě řekl teď naposled neurolog, že do 18.měsíců by chodit mohl, tak uvidíme. Ale už to moc neřeším, až to bude, tak to bude-vidím, že se zlepšuje,jde to moooooc pomalu, ale jde to a to je hlavní.

Dobrý den, doufám, že sem ještě někdo chodí. Má dcera má také centrální hypotonický syndrom, který nám diagnostikovali ve 4 měsících. Od té doby lítáme pořád jen po doktorech. Cvičíme Vojtu, plaveme, chodíme na logopedii a také na oční. Letos už máme snad všechna vyšetření za sebou. Naposledy jsme byli na Magnetické rezonanci, která dopadla dobře. Takže máme opravdu jen oslabené svalstvo. Do roka nám jen ležela. Teď jí budou 2 roky a chodí jen za ruce a nemluví. Jinak je šikovná. Vše, co jí řeknu, tak pochopí. Někdy jsem z toho už opravdu nešťastná a hodně psychicky i fyzicky vyčerpaná. Ale snad i my to zvládneme a za nějaký ten rok se nad tím povzneseme. Všem přeji, aby to Vám i Vašim dětičkám vyšlo a byli jste zdravé a spokojené s tím, čeho jste dosáhli. 😉

andriss, Vojtíšek je na tom tak nějak podobně jako Adélka, sice už kousek ujde i bez držení, ale je to pořád taková ta "medvědí chůze" ☹ . I za to jsem však vděčná a šťastná. Jinak též nemluví, u nás to pediatrička zatím neřeší. Můžu se zeptat, jestli jsi šla s malou na logo. sama nebo na doporučení? Mohla bys prosím napsat, jak to na logopedii s takhle malým dítkem probíhá? A ještě jednu otázku, jestli můžu. Magnetická rezonance nás teprve čeká. Jak dlouho před a po uspání jsi malé nesměla dávat jíst nebo pít? On je totiž Vojtíšek stále hojně přikojován a je zvyklý být přůběžně "přisátý", tak se děsím reakce, až mu budu muset odmítat. V nemocnici máme být 4 dny, jsou k tomu ještě nějaká psycho. vyšetření. Ta jste absolvovaly také?
Psychické a fyzické vyčerpání chápu, neb jej prožívám často též. A určitě to zvládneme, protože prostě musíme, ta mrňata nás potřebují moc a moc, takže ani nic jiného nezbývá a oni to zvládnou taky, děti jsou velcí bojovníčci. Tak vám držím palečky.

Jsem tu poprvé. Mám 3,5 letého syna. Narodil se především kvůli mé těžké aortální vadě ve 34.týdnu. Vážil 2,1 kg a po porodu SC začal mít vážné dýchací potíže. Bohužel, byl zaintubován až po 29 hod., když mu praskla pro nefunkčnost plíce. Ležel měsíc v nemocnici, na JIP a moc dobře to nevypadalo. Potom se začal z nejhoršího dostávat a jeho diagńoza zněla:centrální hypotonický syndrom. Cvičili jsme do 8 měsíce Vojtu a vše se zdálo být i po neurologické stránce v pořádku... Jenže. Zhruba po 1 roce začal být aktivní až moc a jeho diagnoza zněla LMD. Zhruba před měsícem nám zkolaboval a ležel několik dnů na dětském odd. na kapačkách. EEG (první bylo v pořádku), druhé prokázalo epileptický nález. Oproti vrstevníkům je však hbitější, rychlejší, ale bohužel taky zuřivější. Mám dvě větší dcery, které vývojové problémy neměly a tak někdy si opravdu nevím rady. Samozřejmě si říkám, že všechno vydržím, jen aby byl v pořádku, ale někdy si s těmi jeho zuřivými projevy opravdu nevíme rady. Zároveň u nás nikdo neměl epilepsii, takže se těžko s touto situací vyrovnáváme a abych pravdu řekla, moc ji neumíme řešit. Když to shrnu, myslela jsem si, že CHS sám časem odezní, ale bohužel není to tak a dítě si asi ponese následky poporodní péče i do dospělosti...

Ahoj holky, taky k vam patrime - Adelce ted zjistili hypotonii a k tomu o dost zvysenou kloubni pohyblivost. dostali jsme cviky a cvicime. Pri porodu mela agpar 10,10,10 a narodila se v terminu. Klouby maji velky rozsah po mne, to vim, ale ta hypotonie netusim, ze ceho je ☹
Za jak dlouho se to zlepsilo Vasim detem?
Adelka ji ma nejvic na zadech, na brisku a nohach. Jeste nesedi, do vcera se jen plazila a ted obcas popoleze po 4, ale jen asi 4 "krucky". Budeme taky chodit na plavani s rehabilitacni doktorkou, tak verim, ze to bude v pohode. jinak je uplne tabulkovy dite, vse ostatni zvlada!!! 🙂 🙂 🙂

Budu rada za Vase podnety a vsem preju, at se to brzy zlepsi!!!! 😵

Ahoj, muzete kouknout taky pod batolata - Hypotonie a začátek samostatné chůze. My meli hypotonii "jen" hranicni. Jsme o mesic a pul driv narozeni. Otaceni na brisko v (ukoncenem) 6. mesici, na zada v 7. Plazeni v 9., sed 11., lezeni -11,5, prvni krucky 13. Porad jsme byli na hrane, hypotonii nam konstatovali az kdyz v 11 mesici nelezl. Jinak - protoze jsme nedonoseni, neurolog nas kontroloval odmalicka. V 13. mesici (kdyz uz lezl) rekl, ze uz hypotonicky neni, ze se mu lezenim svaly dostatecne posilili. 🙂 Ted v 17. mesici nas uz u neurologa vyradili.
Hlavinko - myslim, ze tvoje dcerka je naprosto v poho. Podporuj ji v lezeni, to je nejdulezitejsi pro posileni vsech spravnych svalu. Do sezeni ji nenut, na vsechno si musi prijit sama. Koukni taky, jestli leze spravnym zpusobem - ruka, noha, ruka noha.

hlavinko bohužel tě sklamu ale hypotonie a hypermobilita kloubů je na celý život.....tedy cvičit, sportovat a zase cvičit

jsme narození předčasně ale pokud bych oděčetla těch 10týdnů, tak jsme vše dělali dokonce s předstihem......ovšem o tom to není 😉

Ahoj,jsem tu poprvé. Můj syn (18 měs.) má také hypotonii a téměř kopíruje příběh vás všech. Jsem z toho už dost "na budku". Moc mi pomohlo, že v tom nejsem sama.Díky!!! Není někdo z vás z Českých Budějovic? Ráda bych také věděla, jak se vyrovnáváte s některými maminkami na písku, které neustále dotírají,proč nechodí, že už by měl...Někdy, po odchodu a jejich monologu o tom, jak jejich dítě běhá od devíti měsíců atd., se mi chce brečet a už tam nejít, ale Vjtíšek to miluje (klouzačka,písek...), tak ho o to nepřipravím. Rodinu i přátele mám v Praze,bydlím tu jen krátce a tak bych uvítala "partáka", před kterým si nemusím hrát na sebevědomou a optimismu plnou matku. Děkuju vám všem za podporu, kterou z těchto stránek doslova hltám Petra

ahoj,tak my mame stejny ,,problem"-centralni hypotonie,perif.parezu brachial.plexu dol.typu a kineziol.nedostatky.sono v norme.Tak by me zajimalo-existuje na tohle i neco dalsiho,podpurneho,co by pomohlo?cvicime vojtu a neurolozka me rikala ze plavani by malej ,,neutahl",ze ma na to moc slaby ruce...Jak to celkove zvladate?

@petracb no,me kdyz se nekdo zepta-na Sebikovi je na pohled videt ze ma celkove rucicku i raminko niz,ale lezi v kocarku tak dotazy nejsou zatim tak intenzivni,tak proste odpovim a vetsinou dotycna vi o co jde,my meli po porodu zlom.kl.kost,a asi je to ted takova blba moda protoze jen reknu o co jde tak kazdy ,skoro teda,vi o cem mluvim a neslysi nic novyho-bohuzel je to tak.a do bodoucna,urcite zamrzi ze zatim prcek neni jako ostatni a le ja si rikam ze muze byt jeste hur 😉 .zkus ty optimisticky maminy aspon trochu neresit,ono vse neni tak jak to vypada 😉 .drzim palce!!!

@petracb prinejmensim je to od nich neomalenost...i kdyz si to mozna neuvedomi 😒

@lojzina Nase Bertinka ma centralni hypotonii a plavani nam neurolog i fyzioterapeut doporucil. Tak jsme zacaly chodit plavat od 11 mesicu a zvlada to uplne v pohode. V te dobe se teprve zacala plazit, do te doby jen valela sudy, jeste ani nesedela, ale ve vode se ji moc libilo a libi dosud. Byla tam mezi detmi ve vode i nejzivejsi a to chodime s uplne zdravymi detmi 🙂