Amniocenteza - dilema, zda riskovat

@babanci on právě Prenascan tyto vady neodhalí :(

@zoufala_l To víš stoprocentně? Já jen, že nám řekli, že odhalí všechny vady.

to vím 100%, u toho Angelmanova syndromu se jedná o mikrodeleci, Prenascan má sice v popisu, že odhaluje i mikrodelece, ale určité typy. :/ Jinak bych samozřejmě zaplatila cokoliv.

I já jsem se bála plodovky jako čert kříže. Pro podezření na DS jsem zi zaplatila neinvazivni Panorama test, teď mám téměř před porodem a čekám zdravou holčičku. Ono tohle je hodně prostě i o tom, zda si třeba dovedes to postižené dítě mít a vychovávat. Pokud ano na amnio bych nešla, pokud vůbec ne, tak to zvaž. Držím palce.

@marketa1218 Já se také hodně bojím. Ale, že bych měla první a jediné dítě postižené, to si nedovedu představit... :(

Píšeš, že angelmann je velmi vzácný. Kvůli jeho rizku minule nedoporučili transfer. Jaká je pravděpodobnost, že budeš mít riziko tohoto velmi vzácného syndromu i nyní, tedy podruhé po sobě? Je pro tebe přijatelnější nemít žádné dítě, než riskovat postižené? Je to šílené dilema, ale podle mě ve tvém věku při AMC riskuješ potrat a bezdětnost. Je to pro tebe přijatelné riziko? Držím palce, ať se rozhodneš tak, abys toho nelitovala, ať už přijmeš jakékoli rozhodnutí. Obě misky jsou pořádně těžké ☹

@rebe Právě bohužel genetici neumí říct, jaké je riziko opakování. Kdybych měla nějaké číslo, tak jako se udává třeba u screeiningu na Downův syndrom, dalo by se to mnohem líp posoudit. A srovnat s tím to riziko AMC. Prostě sami nevědí, přenašeči nejsme, tak říkají, že to není až tak pravděpodobné. Jenže číslo nikdo neřekne. AMC navrhují také proto, že jsem pro ně riziková už tím, že k této vzácné vadě došlo. Stejně jako máma, které se takové dítě narodí, pak už v druhém těhu jí automaticky toto vylučují z plodové vody, tak to berou,že jsme měli takto postižené embryo = pro ně totéž, jako by to vzniklo přirozeně a já to donosila. Je to fakt šílené dilema. díky

Konecne rozhodnuti stejne musis udelat sama.
Muj pribeh. Ve 37 moje vymodlene dite, rok pred tim jsem potratila.
Tentokrat slo vse hladce, prvni screening v pohode, vse ok, dr doporucil pouze utz na druhy screening a konzultataci, bez odberu plodovky. Kdyz ovsem doslo na utz, mala mela zvetsenou mozkovovou komoru, + malo plodovky= podezreni na edwarse. Doslo na plodovku, prvni odber nevysel, na jehlu se lepila placenta kvuli nizkemu mnozstvi plodovky, druhy pokus, opet nezdaren. Druhy den rano cesta do Prahy k Apolinari, zlaty pan docent Calda mi ji nabral behem par vterin, ale sam mel obavy jestli jestli plodovy obal 3 vpichy vydrzi. Doporucen klid, no i cesty z Prahy jsem se bala. Cekani na vysledky silene, bylo to na tri casti a ty konecne az po mesici, ale uz na dalsim utz mela mala rozmer v poradku a vysledky nakonec take v poradku.
Mam tu triletou certici, naprosto zdravou 🙏💝

@zoufala_l Problém je v tom, že pro ně není riziko, že potratíš zdravé dítě. To je pro ně statistika. Takže jejich doporučení je ti také málo platné, protože toho v úvahu musíš vzít mnohem víc ☹

@ivis04 Díky za příspěvek. No jsem strašně na vážkách... Je dobře, že tobě to i přes komplikace dobře dopadlo

@zoufala_l já jsem byla na odběru plodové vody a mám zdravého syna ..samozdrejme jsem slychala i jiné případy a hodně se bála chce to opravdu klidový režim ..zní to hloupě ale pokud je dítě zdrave silné prostě se bude držet zuby nechty ..pokud máš možnost a mas finance zaplatit krevní testy tak to uďelej ..ale upřímně tady moc rady moc nehledej protože tohle si musíš rozhnodnout sama tady spis více matek ťe bohužel víc vystraši

@rebe Já vím, genetik je teoretik, co pracuje s čísly... Už se mi o tom v noci i zdá. Rozhodla jsem se jít ještě na konzultaci do Motola na genetiku /problém je, že nemám zprávu, co přesně našli při tom IVF, tu dostanu právě v pondělí/. Zkusím se tam domluvit, že by mě vzali krev na ten test MaterniT21. Výsledky by teoreticky měly být do 10 dní, to bych byla 19+ .... A podle nich bych se rozhodovala o AMC, kdyby i testy přišly negativní, nešla bych do ní, kdyby pozitivní, šla bych... Jiné řešení mě nenapadá. ale že krve nejsou 100%, zejména ne na vzácnější syndromy, než je Down, Truner atd. to přiznávají i jejich zastánci z řad odborníků...

@montelvina díky za pozitivní reakci. Já miminu věřím, že je silné. Bojím se spíš infekce, prasknutí plod.vody... :( ale díky

@zoufala_l já pri odběru sledovala zároveň s partnerem přes obrazovku co se děje kam jehla míří a nazpátek jsme dokonce je-li autem ...nemůžu říct ze jsem se nebala čekání na výsledky a podobně ale instiknt mi říkal ze vše bude OK ..za svůj život jsem potratila dvakrát takže vím o čem mluvím ...vím že je to složité ..ve starším věku všeobecně člověk víc riskuje musím říct že jsem poznala ženu která měla tři dcery a v pozdějším veku se rozhodla ze bude mít další na odběr plodové vody nesla protože byla rozhodnuta si nechat i postižené dítě ..já proste byla rozhodnuta že ne i když jsem cítila ze bude zdravý ...tak at vše dobře dopadne

@zoufala_l Ahoj, ja byla na AMC v Hradci Kralove.A vse probehlo bez problemu.Bylo to rychle, vsichni prijemni.Zadne komplikace.Spich jsem malem potratila z tech nervu, ktere jsem pred tim mela.Navic tam bylo snad 50 maminek.Ja uplne koukala, kolik nas tam je a v jak velke mire se na AMC chodi...

@zoufala_l I Tobe drzim ✊🍀🍀🍀

@jironymou Díky, no mám také šílené nervy. Což taky není nic moc pro mimčo...

Je to těžké rozhodnutí. Kamaradka na ni byla a vše dopadlo dobře, mimco zdravé a vše bylo potom bez komplikací. Nervy a psychika tedy hrůza.
V tomto případě bych asi nešla, když je to přirozené početí i screening je ok tak bych věřila že je vše ok. Kdyby byl problém, věřím že by si tělo už řeklo a jakkoliv anomální plod by vypudilo.
Moc držím pěsti ať se rozhodneš jakkoliv.

díky všem za reakce

Já jsem kvůli hraničním hodnotám screeningu podstoupila prenascan. Bohužel ten vyšel také pozitivní takže následovala amc a ta je v pořádku. Já tedy prenascan moc nedoporučuji. Navíc nezjistí tolik jako amc, tou se sestaví celý karyotyp, to krevní testy neumí. Za mě se tedy není čeho bát, pokud se poctivě dodrží klid a režim po odběru. Také znám případ, kdy šla hrdinka druhý den do práce a dopadlo to špatně,qle to už je na svědomí jednotlivce.

S tím postižením...je to těžké. Ale myslím, že je to varianta se kterou musí alespoň částečně počítat každý budoucí rodič (jakkoliv uznávám, že se na to nelze připravit), protože jsou vady, které nejsou odhalitelné ani odběrem plodovky - autismem dnes trpí jedno dítě z 86, a to je daleko četnější výskyt než třeba u DS... Osobně bych tedy do AMC za těchto podmínek nešla, ale jak tu padlo - v tomto rozhodnutí Ti asi nikdo nepomůže.

Postižené dítě můžeš mít stejně - screening tomu jen snižuje pravděpodobnost. A co já zkoumala, tak třeba Turner by pro mě vůbec nebyl důvod k potratu. Taky jsem dost zvažovala, ale já měla z prvního screeningu výsledky tak dobré, že ač je mi taky přes 40, nikdo mi AMC nedoporučoval (a výsledky z tripplů, které by to asi zhoršily, se někde ztratily). Mám kluka, co zatím vypadá naprosto zdravý (tedy krom toho, že je nedonošený a chodíme na rehabilitace, ale to spíše souvisí s mou preeklampsií).

Byla jsem na AMC u obou deti (z duvodu nemoci v rodine). Oba odbery v poradku, doma jsem prvni tri dny dodrzovala doporuceny rezim (max na WC a jen lezet), pak tyden klidovy rezim. I z odberu jsem se nechala odvezt az ke dverim. Mam dve zdrave deti.

Já jsem podstoupila CVS protože nechtěli čekat až na amniocentezu a ty testy z krve neodhali vadu ktera miminku hrozila. Odběr jako takový byl v pohodě, jen se člověk boji. Musíš si to rozhodnout sama, já jsem prostě chtěla vědět na čem jsme, bohužel jsem si nedokázala představit postižené dítě 😣😢 vím že někdo to neřeší, ale já bych to nedala. Čekáme zdravou holčičku a už se na ni moc těším ❤ rozhodni se podle sebe. Držím palce!!

Byla jsem 2x a pohoda. Neznam nikoho, kdo potratil pukud byl dodrzen klidovy rezim

@rebe To absolutne neni pravda!!!! Kazdej kdo dela AMC se v duchu trese strachem, aby nedej boze ta maminka nepotratila.A navic zdrave miminko.Oni o tom nahlas pred Vami nemluvi ,ale je to kazdeho nocni mura a ani za xxxx let si na to nezvykne.Pohybuji se v tomto prostredi.Nemyslim to zle,jen objasňuji,ze fakt to je jinak nez si lidi mysli.Mozna jsou vyjimky ale to je v kazdem oboru.Opravdu kazdeho hodne dlouho trapi nezdar.Netroubi to do sveta ale mezi nejblizsimi je to probirano casto.A mimochodem mate krasnou rodinku😊

@ahyt Já nemyslela toho, kdo ji provádí (tam nemám pochybnosti, že je to stres a obavy jako blázen), ale genetiky, kteří někde v kanceláři počítají procenta. Mně doporučili amc při riziku 1:500 a nechápali, proč odmítám s odkazem na pravděpodobnost... Dokonce mluvili o potratů... Nepodezřívám je ze špatných úmyslů, jen že semleti rutinou ztrácí empatii. A děkuju 🙂

@rebe ajaj ja to blbe pochopila omlouvam se 🙏hezky vecer 😊