Taky máte zrakově postižené dítě?
Milé maminky, nenašla jsem ve fóru tohle téma, tak zakládám nové: jste tady nějaká s dítětem se zrakovým postižením? Naše Amálka se narodila s oboustranným šedým zákalem zděděným po tatínkovi, ve 2 měsících operace - odstranění čoček, teď je jí rok a nosí brejličky a bohužel má sekundární glaukom. Jsme z Prahy, klienti Rané péče EDA, pravidelně chodíme na vyšetření na oční kliniku a do CZV v Motole. Budu moc ráda, když se tu najde nějaká kolegyně s podobným "problémem" 🙂
ahojte holky, doufam, ze se jeste vratite k teto diskuzi. Taky hledam nekoho s sedym zakalem. Malymu jsou 2 mesice, ma za sebou operaci v Motole atd., tak dejte vedet, jestli tu jeste jste.
@permonikpavlinka Ahoj, objevila jsem tvuj vzkaz v mailu a jsem tady. Dlouho jsem na MK nebyla, skoro cele prazdniny jsme byli nekde na cestach, a vubec se ted malo dostanu k internetu. 😒 Kdyz budes mit jakykoliv dotaz, napis. A. uz ma 20 mesicu a cekam druhe, tak jsem zvedava, jestli kataraktu zdedi taky, bohuzel je to dost pravdepodobne, ale porad si rikam, ze jsou mnohem horsi nemoci...
@cajomilka @eloana @permonikpavlinka já mám zdravé dítě, ale sama jsem se narodila s šedým zákalem obou očí a před měsícem mi diagnostikovali i zelený zákal. Navím mám nistagmus a těžkou tupozrakost. A i přesto žiji normální život - vystudovala jsem VŠ nyní založila svůj projekt, mám rodinu a samozřejmně jsou věci, které nemohu dělat, jsou chvíle, kdy jsem naštvaná na svůj špatný zrak, ale funguji nejlíp jak to jde. Píši to proto, abych vás povzbudila, že i vaše dětičky mohou být v životě spokojené, úspěšné a šťastné. Pokud byste potřebovala některé s něčím pomoci, poradit a podpořit klidně napiště na IP. Navíc jsem pracovala i se zrakově postiženými. Držím vám moc palce ať se vám s dětmi daří.
@cajomilka Ahoj, díky za odpoved, taky jsem se k tomu tady nedostala. Hlavně gratulace k těhu. No budu urco drzet palce, at to nezdedi. Kadopadne mam pocit, nebo se i říká, že děti dědí to nejhorší, takže po mě budou mít velkou nohu a křivé zuby 😀 nastěstí jsou to kluci a rovnatka vyresi ty zuby 😀 Ale to jsem odbočila. Kdy máte Motol? My tam jdeme 26.9., tak treba se tam potkam s nekym se stejnym problemem. Trenujem ocicko, kdyz uz jsem si myslela, ze to rozkoukavame, ze reaguje na svetlo baterky pres barevny kalíšky, tak mi docvaklo, ze vidi skrz kraj okluzoru, kde je takova transparentni samolepka. Takze jsme zase na zacatku. No nevim, po mesici intenzivniho cviceni a nic, tak si rikam, jestli se to ma sanci jeste rozkoukat...do toho zacal byt alergicky na roztok od kontaktni cocky a celkove vyndavani a nandavani cocky je horsi nez lepsi, vic bojuje. Takhle se ted mame my 😎
@sarka_gajdosova Ahoj, moc diky za povzbudiva slova. Kdyz uz propadam do nejvetsich depresi, tak si rikam, ze ma jeste jedno oko a trosku se uklidnim, pak me teda zacne trapit, ze kdyz uz na nej neuvidi, tak by mohlo byt aspon stejny, coz neni. Má ho menší, jinak barevny, zornicka nesymetricka...takze zacnu zase resit jak bude vypadat...no furt neco. Tak nejak nemuzu najit vnitrni klid a smireni, uz jsem si rikala, ze bych si mela najit nejakyho psychologa 🙂 tak ted jsem zacala jezdit za lecitelem a zatim mame pocit, ze to pomaha, tak uvidime...doufam, ze uvidime 🙂
@permonikpavlinka vím, že je to těžký se s tím vyrovnat a je fajn, že jsi vyhledala pomoc, ale raději bych volila toho psychologa než léčitele. Co se týká vzhledu lze hodně věcí upravit - barevné čočky, slušivé brýle aj. Důležitá je stymulace zraku v raném věku a s tím by vám měli pomoci v Rané péči. A co je pro výchovu nejdůležitější je mít adekvátní nároky - na jednu stranu "nešetřit" nechránit a na druhou stranu nedávat vysoké mety. Zkrátka věřit dítěti, že to zvládne a povzbuzovat ho na té cestě.
@sarka_gajdosova Ahoj, díky; Amálka má sekundární glaukom diagnostikován taky, objevil se jí po operacích šedého zákalu. Pro nás bude podstatné, jestli jí půjdou implantovat umělé čočky. Jinak oční vadu zdědila po manželovi, díky němu jsem poznala hodně zrakově postižených i nevidomých a jsou to fajn a relativně "úspěšní" (nemám to označení ráda) lidi 🙂 Včera jsme s A. byly na funkčním vyšetření v CZV a paní dr. Moravcová byla nadšená, jak A. s brejličkama dobře vidí, obě očička má v normě a srovnaná, takže zatím nemusíme dávat okluzor, hurá 🙂
@permonikpavlinka My jsme v Motole byly v červenci, příští termín máme v lednu, ale asi ho budeme muset posunout, protože tou dobou mám rodit 🙂 Amálka má postižená obě očička, což je jednodušší situace. Ale znám dvouletého chlapečka, který měl kataraktu v jednom oku a předpovídali mu, že na něj skoro neuvidí, ale poctivým pilným civčením a lepením dosáhli toho, že jím vidí skoro stejně jako tím zdravým! Takže nevzdávat to. Pokud jde o čočky, tak ty jsme vzdali, během 2 měsíců nám dvě praskly a jednu jsme ztratili a už se mi nechtělo objednávat další a zase platit 900 s tím, že za pár dní může být opět pryč... Amálka si na brejličky krásně zvykla, přímo je vyžaduje, nemáme s nimi žádný problém, čočky už zkoušet nebudeme.
@sarka_gajdosova Ahoj,zrovna zitra cekame navstevu z Rane pece, uz druha. Tak se tesim, mame sympatickou pani, umi dodat optimismus. A toho neni nikdy dost 🙂
@cajomilka Ahoj, mam par dotazů.
Kdyz ma mala sekundarni glaukom, co to pro vas znamena?
Proc by ji nesly impantovat cocky?
Jestli dobre pocitam, tak jsou A. skoro 2 roky. Od kdy nosi brejlicky? Šimonkovi jsou 4 měsíce, tak nevim, jestli je to možny. Ta čočka me fakt nici. Rano musim vstavat s pritelem, abych ji nasadili a vecer uz od 6 me boli zaludek, ze nas to ceka do hodinky. Nemluvim o tom, ze tu porad musime byt dva, protoze v 1 to neni mozny. Takze je to trosku jako vezeni, ten muj chce chodit sportovat a vsechny sporty jsou od pul 7 do pul 9 i s cestou...jsem mu musela vysvetlit, ze tudy cesta nepovede...hruza. To same plati i pro me. Zatim jsem vyrazila jednou do kina na pul 9 a asi se jen tak nekam nedostanu. Clovek by chtel shodit poporodni kila, ale kam se tak asi muzu vydat. Jednou jsme cocku vyndavali od 7 do pul 10. Neslo to, tak se mezi to vkladali ruzny jiny aktivity jako kojeni, koupani atd. Kdybych se te cocky mohla zbavit, tak ze mne spadne obrovska zatez. My teda mame porad tu jednu cocku a uz nandavame 2.mesic. Mame na ni 29 diptrii, takze je docela pevna.
Jaktoze jste platili 900? Ja co vim, tak 500 is roztokem, klestickama, nasosnikem.
A to jste si rekli vy, ze nechcete cocku, ale brejlicky?
Díky za odpovedi.
Jo a ten pribeh s klouckem je fakt super. To jim zavidim. Nevzdavam to, ani nemuzu, ale kdyby byly videt nejake vysledky, tak by byl clovek preci jen trosku namotivovany...2 mesice nandavani cocky a zalepovani a vysledek zadny...obvodacka me uklidnila, ze to muze byt normalni...je hodna,ale ja si myslim, ze je to divny.
Tak dobrou zatim.
@permonikpavlinka Ahoj, ad glaukom: Pro nás to znamená pravidelně dvakrát denně Amálce kapat oční kapky a počítat s tím, že to bude nejspíš nafurt - glaukom nejde vyléčit, jen držet v přijatalných mezích 😢 No a právě ten zvýšený oční tlak může být kontraindikací pro aplikaci umělých čoček, záleží na tom, jak se to bude vyvíjet, jestli ho A. bude mít stabilizovaný nebo se to bude nějak víc hýbat. Kapání už je teď docela boj 😒 Problémy s KČ dobře znám, ale je fakt, že pro ležící miminko jsou asi lepší než brýle, které se při každém pohybu hlavičky posouvají a jsou pak různě nakřivo. Nám brejličky napsali hned zároveň s čočkama, na ty jsme totiž museli 3 týdny čekat a do té doby Amálka nosila brejličky, takže je má od svých 9 týdnů 😉 Vypadala s nima hrozně legračně 🙂 Pak necelé 4 měsíce nosila střídavě KČ a brejličky, podle okolností, a od 6 měsíců už jen brejličky. Ty čočky měla nějaké speciální, vždycky jsme 2-3 týdny čekali, než došly, a opravdu stála jedna 900 Kč. Dioptirí měla taky asi 28, už si to nepamatuju, musela bych se podívat do zprávy. Teď má na brejličkách 20 a 21, ale tam je vždycky míŇ než na kontaktních čočkách.
@cajomilka Ahojky, díky za odpovedi. Ve ctvrtek mame nastup, tak uz se me zase jima hruza. Buhvi, co zjisti. Navrat šedyho nebo nastup zelenyho...snazim se byt pozitivni, ale lehke to neni. Rozhodne se jich zeptam na ty brejlicky, to by bylo super. Tak nam drzte palce 🙂
@permonikpavlinka držím palce ať to dobře dopadne
Ahojte holky, tak to mame za sebou a jak pise dr ve zprave: prognoza spatna. V podstate na ocicko videt nebude. Nemusime nasazovat cocku ani cvicit. Game over. U léčitele jsem si "objednala", abychom nemeli navrat šedyho zakalu a objeveni zeleneho. To se stalo, nebo o tom dr nemluvil. Kazdopadne mu tam vyrostla nejaka membrana pres kterou neni videt. Takze tak. Jeste ze kojim, bych se snad dala na chlast 😎
@permonikpavlinka Tak to je mi moc líto ☹ Tak hlavně aby druhé očičko zůstalo zdravé!
@cajomilka Doufam, to je jedine, co mi zbyva. Kazdopadne mame taky mikroftalmus, takze k prvnimu doufani pridavam jeste druhe doufani, ze to ocicko, ac je chabrus, tak nezakrni a nebudou mu ho muset vyndat...
Moje 2 leté dítě, Dianka, má oční vadu, která se léčí okluzorem. Informací k učení nošení okluzoru u malinkých dětí je na internetu nebo u samotných lékářů tak málo, že rodič je na začátku absolutně bezradný. Založili jsme proto s manželem stránku www.mojeditenosiokluzor.cz, kde jsme se snažili popsat náš problém a naše řešení. Tak třeba to pomůže právě vám..
@permonikpavlinka
@cajomilka
také se bohužel přidávám. Moje dcera má v LO rozštěp sítnice, tzn., že tam nějaké zbytky zraku asi má, PO vypadá v pořádku. Musí být. Budu doufat.
Dobrý den, přidám se. Dcera má chronickou uveitidu/ zanet sklivce/, nekdy pisou iridocyklitida, tj. problem i s cockou... ma pozanetlivé srusty, duvod je revmat. artritida, a jeste na 1 ousku neslysi, jsou ji 4 roky, má diky lecbe velmi nizkou imunitu. Přemýslim nad spec. školou.
Ahoj dcera se zas narodila s nystagmem a tupozrakosti..... jezdime do Motola.....