Karlička - dítě s rozštěpem
Milé maminky, rozhodla jsem se podělit se s Vámi o příběh mé malé holčičky Karličky. Důvod je prostý. Stále ještě je u nás téma dětí s VVV velmi citlivé navzdory tomu, jak je naše společnost moderní a civilizovaná. A i když naši lékaři dnes dokáží doslova zázraky, přesto jsou maminky nuceny rozhodnout o svých nenarozených dětech pouze na základě diagnózy, o které však dosud neslyšely a netuší, jak dalece je problém zvládnutelný a jestli její dítě má či nemá šanci na plnohodnotný život. Když pak navíc ještě přistoupí ten faktor, že na své rozhodnutí nemá skoro žádný čas, jsou to chvíle více než stresující. Přesně tím vším jsem před necelými dvěma lety prošla. Snad zveřejněním svého příběhu pomůžu jiné mamince v rozhodování.
Mám tři krásné a zdravé dcery. První dvě dcery se narodily po bezproblémovém těhotenství jako čtyřkiloví cvalíci a protože nám celý svůj život dělaly jenom radost, rozhodli jsem se s manželem přivést na svět ještě jedno pohodové dítě. Když jsem otěhotněla, bylo mi „už“ 36 let, navíc výsledky krevních testů také nebyly optimální, takže jsem musela podstoupit vyšetření plodové vody. Ty naštěstí ukázaly, že se můžeme těšit na další zdravou holčičku. A tak jsem na běžné ultrazvukové vyšetření ve 20.týdnu šla naprosto bez obav, těšila jsem se, že uvidím svoji malou, starostlivá vráska na čele pana doktora byla úplně mimo plán. Vzpomínám si, že když mi oznamoval, že děťátko má rozštěp, ani jsem neplakala. Nevěřila jsem tomu. Jakmile jsem se zbavila strašáku Downova syndromu, byl tu další, z mého naprosto neinformovaného pohledu na věc skoro stejně hrozný.
Prvních několik dní jsem brečela. Zatímco moje kamarádky začaly brousit po internetu, vyhýbala jsem se mu v obavách, co se tam dozvím. Manžel začal alarmovat známé a přátele, abychom alespoň trochu tušili, co bude dál a jestli naše holčička má šanci normálně žít. Podstoupila jsem vyšetření magnetickou rezonancí, které potvrdilo diagnózu jednostranného celkového rozštěpu, který ale je slučitelný se životem. Musela jsem se rozhodnout, jestli své dítě chci. Rozhodování trvalo celou věčnost. Asi setinu vteřiny.
Když vzpomínám na své těhotenství, bylo to jako na houpačce: nahoru a dolů, střídaly se dobré a zlé zprávy, když jsem se z jednoho problému vyhrabala, přišel jiný. Když jsem se psychicky začala sbírat, vždycky se našel někdo, kdo mě dostal zase na dno. Jedním z těch lidí byla bohužel i moje, dnes už bývalá, gynekoložka. Zřejmě chtěla být jen realistická, ale opravdu jsem nepotřebovala slyšet, že holka bude chudák s jizvami, které budou stejně vidět a jestli je to se dvěma zdravými dětmi dobrý nápad. Emoce mě úplně válcovaly, radost z vytouženého těhotenství se střídala s panickým strachem a obavami o dítě s vrozenou vývojovou vadou. Bude jediná? Co se ještě nepovedlo? Jak dopadne operace? Jaký život moje holčička povede s poznamenaným obličejíčkem? Otázky bez odpovědí nebraly konce.
Moje dcerky a manžel byli zlatí. Nenarozené holčičce říkali „Králíčku“ i když už jsme věděli, že dostane jméno Karla. Moc jsem si přála dát manželovi syna, který by nesl jeho jméno, ale v našem případě už jsme pochopili, že my dva syna prostě nezplodíme. A tak jméno Karla bylo jediné možné. Každý večer jsem si s ní povídala a představovala jsem si její tvář. Ale protože jsem nikdy novorozence s rozštěpem neviděla, představovala jsem si jen takovou čárečku nad rtíkem, sotva viditelnou.
Hospitalizovali mě v motolské nemocnici ve 38.týdnu těhotenství, abych byla včas v nemocnici a aby mou holčičku mohl pan doktor Borský ihned po narození operovat. O možnosti časné operace novorozenců s rozštěpem jsem se dozvěděla na konzultaci u pana doktora ještě v těhotenství.
Čekala jsem tam na ni dva týdny. Karlička se bez komplikací narodila bezmála čtyřkilová a až na rozštěp byla úplně zdravá. Když mi ji dali, ještě ulepenou a tak zvláštně voňavou, umyla jsem ji slzami. Bylo to mnohem horší, než jsem si rozštěp představovala. Místo čárky jsem zjistila, že pod nosánkem má hubičku vlastně úplně nehotovou, nosánek plochý, jazýčkem si v té škvírce šmrdlala, dívala se na mě, já na ni, plakala jsem a nechala v sobě růst lásku, která nemá hranice. Myslela jsem na manžela, který vůbec netušil, že má další dceru, myslela jsem na dcerky, myslela jsem na pana doktora Borského, jestli mé holčičce opravdu bude moci pomoct a jak to vlastně udělá. Zůstaly jsme samy na ztichlém porodním sále, kde kromě nás dvou a personálu nikdo nebyl a vychutnávaly jsem si chvíli, která patřila jenom mamince a miminku. Už tam mi říkala svýma očima, že nikdy nebudu litovat. Byla taková tlusťoučká, ustaraná, mlela tou otevřenou hubičkou a já jsem nemohla uvěřit tomu, že už je tady se mnou.
Narozením Karličky se čas strašně zrychlil. Sama jsem se vrátila na oddělení rizikového těhotenství, kde jsem sice působila už poněkud nepatřičně a na otázky lékařů („pohyby cítíme, nekrvácíme“) jsem měla v duchu jednoznačnou odpověď („pohyby necítím a krvácím jako prase“). Bylo mi fyzicky dobře, cítila jsem se silná a každou volnou chvilku jsem trávila u maličké na chodbě oddělení šestinedělí, kde jsem ji bohužel neúspěšně zkoušela přikládat k prsu. Mlela tou svou hubičkou otevřenou a neměla nejmenší tušení, k čemu je ta veliká věc dobrá.Třetí den svého života podstoupila operaci. Když jsem ji po operaci viděla, byla takové ptáčátko malinké zahadičkované, ale pusinku měla zpravenou. Pan doktor mi řekl, že holčičce ušil pusinku do srdíčka, aby se mohla dobře líbat. Nikdy na něj nepřestanu myslet. Přesně týden po jejím narození nás propustili z nemocnice, vezli jsme si domů zdravou a krásnou holčičku.
Od těchto chvil uběhl už víc než rok. Byl to tak nádherný rok, asi nejhezčí, jaký jsem zatím prožila. Karlička je zdravá jako řípa, nádherná, trpělivá, šikovná holčička. Jizvička nad rtíkem je sotva znatelná a i když má nosánek dejme tomu jako knoflík (malinký knoflíček to není), je strašně roztomilá. Od miminka spí celou noc, dobře jí, trpělivě se nechává masírovat a nešetří úsměvy. Milujeme ji tak moc. Kde jsou všechny ty strachy, jestli malá nebude taková nebo taková, jestli nebude chudák s jizvami, které budou stejně vidět, jak jí prorokovala paní doktorka. Je milovaná tak, jak nikdo jiný a kolem sebe má rodinu, která se postará o to, aby byla šťastná, sebevědomá a milovaná. Nikdy jsem nezapomněla na nejdůležitější lidi, kteří se „podepsali“ na mém těhotenství a na jejím uzdravování. Každý den myslím na paní doktorku, když se ptala, jestli je to dobrý nápad přivést ji na svět. K té paní doktorce už nechodím, ale myslím na ni velmi často. Ale častěji myslím na pana doktora Borského. Když se dívám na andělskou tvář toho děťátka, když mě dojímá její krása a když si dokola vracím slova o tom, jak jí ušil pusinku do srdíčka.
Vím, že asi existují i riskantnější zákroky, ale tento případ není o tom, jak dalece byla operace náročná, je to o lidském přístupu, o pokoře, o naplnění nejkřehčího snu být šťastnou maminkou zdravého dítěte. O tom, že když se už bojíte, že ten sen je pryč a že vás čeká jenom trápení a starosti, přijde někdo a ten sen vám vrátí ani se u toho netváří jako spasitel. Člověk tím získá navíc dar toho, že si byl nucen uvědomit, o co málem přišel. Zcela jinak si dnes vážím každého dne, každé chvilky s malou Karličkou, každého jejího úspěchu a nové dovednosti. Ale stačí si vzpomenout, že na samém počátku příběhu malé Karličky se mě lékař ptal, jestli z důvodu VVV u plodu nechci těhotenství ukončit, abych pocítila bolest v srdci. Dodnes se setkávám s názorem, jak je možné, že lékaři na rozštěp dcerky nepřišli včas, aby jejímu narození mohli zabránit – že je chudák dítě a my jsem chudáci rodiče. Nejsem si však jistá, jestli by dcera mohla být hezčí a šikovnější. Přinesla nám mnoho darů, dar pokory je snad ten největší.
Hana
prajem vela zdravicka, a uz nech vas vsetko obchadza 😉
Krasne napsane 😵 😵 😵
Ja byla postavena v 6.tydnu pred rozhodnuti od Dr.,ze na zachranu tehotenstvi me musi nasadit kortikoidy aby se Natalka udrzela v brisku jak ma,ale ze to nese moznost rozstepovych vad,nevahala jsem ani vterinu,jen jsem cekala co jeste manzel a ten taky nevahal. Ve 20.tydnu vse dobre dopadlo,ale byla prede mnou maminka,ktere to zjistili nahodne a ta hned vykrikovala at ji to dite vezmou,ze ho nechce,ale muj lekar ji stale vysvetloval,ze to neni vada neslucitelna se zivotem,ze v Brne jsou velice sikovni a vada se da operovat,maminku jsem nechapala,ja bych si miminko nechala.Sice slo o jeji prvni,ale vzdyt na tom nezalezi,dulezite je ze to neni zadna "velika" vada a hlavne da se to resit,Deti jsou jinak fyzicky i psychicky zdrave 😵 My s manzelem meli pak dalsi rozhodnuti,vysly me spatne tripple testy,ale odmitla jsem amniocentezu - rekli me to prilis pozde a musel by me vzit uz pupecnikovou krev s vyssim rizikem potratu. Hrozil nam DS,ale kdyz jsem videla obrazky tech deti - stastnych a krasnych 😵 ,manzel taky tak rekl,ze to nechame na osudu a do porodu. Natalka je zdrava,ale riskovat kvuli tomu potrat,kdyz uz jsem citila pohyby skoro dva mesice,hodne tvrdem zacatku jsem proste nemohla riskovat ze Natalku ztratime
přeju už jenom štěstí a zdraví...máš pravdu, že pokora - ta dneska chybí spoustě lidem....malá je krásná a bude to štastná slečna🙂
Přidávám se, Karlička je krásná holčička 😉
Moje babička měla rozštěp rtu a tak jsem se ptala, když jsem byla těhotná, jestli se to dá zjistit a dr mi řekl, že on to nezjistí a že by se to řešilo až po porodu.
Hlavně chci jen - je dobře, že dáváte malé hrozně moc lásky, mě babička vyprávěla, jak se za ní její maminka styděla a nebrala ji ani do cukrárny ☹ a babičku to zřejmě hrozně trápilo 😢
Jste zlatí rodiče a milujete svoje všechny děti stejně - přeji už jen samé zdravíčko, malá vám dělá radost 😎
Hanka, dakujem Ti za tento prispevok. Myslim si, ze si ukazala mnohym mamickam plnym obav, ze sa problemy daju riesit. Dodala si odvahu ich riesit. Nech Boh zehna toho doktora, ktory Vam pomohol. To je pre mna ozajstna celebrita, a nie ti bohuzial casto skrachovanci, ktori su nam podsuvani mediami. Ale ludia, ktori pomahaju a zachranuju a este aj dodavaju nadej. Mate krasne dievcatko a vobec na nej nevidno tento problem. Ako pises, je to skola pokory, prijat aj nedokonale dieta, lebo aj to je dar. Este raz vdaka za tento prispevok.
hani přelouskala jsem to jedním dechem, mě taky hrozili ža malá bdue mít rozštěp, že má něco pod nosánkem, dva doktoři a položilomě to fest...že ji nikomu neukážu a tak......ale dnes vím, že bych jednala jinak ukázala a celému světu i kdybyb měla tlamičenku rozštípenou......po operaci je Karlička úžasná.......přeji hodně usměvavých dní 😵 😵 😵
krasne napisane, nadherne dievcatko....keby kazde dietatko bolo tak velmi milovane uz pred narodenim....
vela stastia do zivota pre malicku, aj pre maminku prajem 😉
@hankab72 krásne napísané 🙂 🙂 ,
Karlička je nádherná, prajem Vám hlavne veľa zdravia a lásky
Hani krásně napsané, brečím tu jak želva. Karlička je krásné děvčátko, nádherná holčička plná lásky. Přeji vám všem hodně zdraví a štěstí.
Utírám slzičku, Karlička je krásná kočinka 🙂 . Když jsem byla ve 24. týdnu na genetice, tak pan doktor povídal, že se někdy na ten rozštěp nepřijde za celé těhu, ale není to už dnes takový problém, doktoři jsou šikulové a dokáží to spravit už takhle brzy po porodu 🙂 .
@hankab72 - Haničko, taky jsem si poslzela, Karlička je moc krásná holčička! s pokorou naprosto souhlasím, ještě bych přidala úcta k životu a člověku 🙂 je moc hezké slyšet, že pořád ještě přežívá i mezi doktory. ať se vám daří a vaše krásná princezna vám dělá jen radost! a ještě jsem chtěla dodat, že rozštěp patra měl i můj švagr a jaký je z něho fešák 😀 a to před skoro 40-ti lety nebyla medicína tam, kde je teď 🙂
Malá je fešanda krásná, Vy dva s manželem moc stateční a pan doktor šikula. 🙂 🙂 🙂
@hankab72 neuveritelne, co dokazal pan doktor. A neuveritelne, jak silna jsi byla. Karlicka je nadherna, rozhodne ji nikdo nikdy nebude odstrkovat a smat se ji, protoze nic uz nejde poznat. Ale musim ti priznat, ze ja si vubec nedokazu predstavit, jak bych to po porodu sama vnimala. Nastesti matersky pud je silnejsi nez cokoli jineho.
Milé maminky, děkuji Vám všem za Vaše komentáře. I když jsem tento příspěvek nepsala kvůli nim, lhala bych, kdybych nepřiznala, jak moc mě těší. Kolem Karličky se našlo mnoho úžasných lidí a nebyli to jenom lékaři - zkrátka každá životní role, úděl, osud něco přináší, něco nás učí a někam nás přivádí. Mně otevřel cestu k maminkám rozštěpáčků, které si vzájemně pomáhají a dodávají odvahu. Pokud je mezi vámi taková maminka a bylo by jí třeba smutno samotné, najde nás na stránkách www.stastnyusmev.wz.cz nebo též na FB pod tímto odkazem:http://www.facebook.com/pages/Stastny-usmev/1508400582....
Ještě jednou Vám děkuji a přeji jen to nejlepší.
Vaše Hanka.
Hani,nebyli jste v televizi?Neberte to nijak ve zlém,ba naopak,když dávali ty příběhy,tak jeden díl byl o rozštěpech a koukala jsem na to.Mám děti vymodlené po 5 letech snahy umělého oplodnění a testy mě vyšly taky špatně,ale já na plodovku nešla.prostě jsem si řekla,že svoje děti budu milovat takové,jaké budou a o tom to je.Držím Vám palečky do dalších úspěchů Vaší Karličky 😉
Myslim že jo, i dle fotek a jména by to odpovídalo 😉
@hankab72 malá je moc krásná holčička a je vidět že doktoři umí zázraky a rozštěp ani neni poznat 😉
Moc hezky napsáno. Kéž by bylo víc takových maminek s dětmi s VVV. Karlička má štěstí, že jste její rodina. A z toho názoru o kterém píšeš na konci mi je dost zle, ale bohužel to není nic překvapivého a asi takový názor bude v lidech stále ☹
Vaše krásná holčička vůbec není žádný chudáček! Je nádherná! Myslím, že už jsem o vás četla v Máma a já🙂. Mějte se bájově!
@hankab72 jo, pokora, ta se dneska moc nenosí, není "in".....
Vaše Karlička je úžasná holčička, a má neskutečný štěstí že se narodila zrovna k vám. Já teda s klukama takovýhle trápení neměla (užila jsem si zase jinak), ale pokud by vada měla být slučitelná se životem, neváhala bych a nic neukončovala.
Hani v televizi jsem videla ten dokument a skoukla jsem ho se slzami v ocich, ty pribehy byly plne uzasnych lidi... 😉
tvoje Karlicka je nadherna holcicka, ktere ta pusinka do srdicka moc slusi 😵 a ja i moje Karlicka ji posilame pusinku 😉
Hanka... napísala si to nádherne... a malá je ako princezná 😵 Držím palčeky... Mne tiež po odberoch vyšla pravdepodobnosť na ráštep asi 1:500 a absolvovala som odber plodovej vody... to čakanie bolo hrozné kedy lekár povedal... všetko je v poriadku :o)))
😵 😵 😵
Dobrý večer, v sobotu 21.5. proběhne na zámku v Zalužanech u Příbrami první mezioborový seminář určený rodičům dětí s rozštěpem obličeje. Přednášet rodičům přijedou ti nejlepší čeští odborníci jednotlivých lékařských oborů, kteří se na léčbě rozštěpu obličeje podílejí a to z FN Motol( lékaři Borský, Skřivan, Jurovčík, Černý a další), FNKV Praha, přijede předsedkyně asociace českých logopedů paní doktorka Škodová nebo vedoucí lékařka Centra fetální medicíny Profema Praha paní doktorka Frisová. Lékaři budou zcela k dispozici rodičům, aby zodpověděli jejich dotazy a informovali je o způsobu léčby rozštěpu z pohledu svého oboru. Je to svým způsobem unikátní projekt, který se zatím v ČR neuskutečnil. Je ještě volných několik neobsazených míst. V případě zájmu, prosím, napište co nejdříve na mailový kontakt hana.broulikova@seznam.cz. Hezký den Hanka
Hani krasne si to napisala!gratulujem k dcerke!je naozaj madherna!prajem vam vela stasticka a zdravicka!
Ja som si vzdy priala dceru no cakam chlapceka...ale ked si clovek precita takyto pribeh tak je jedno co to je...hlavne ze je mimi zdrave