Jak se s tím vyrovnat?
Ahoj maminky, chtěla jsem se zeptat těch, kterým se narodilo nemocné či postižené dítě, jak se vám povedlo s tím faktem vyrovnat. Nebo jak se s tím vyrovnáváte. U mě je to zatím pořád jako na houpačce. Jsou dny, kdy jsem s tím naprosto smířená a v pohodě, kdy si říkám, že existují daleko horší věci, a pak jsou dny, kdy mě to vždy strašně semele a já brečím a říkám si proč zrovna já, proč zrovna on... Tak mě tak napadlo, že se zeptám i ostatních, které jsou v podobné situaci, jak to zvládají. Děkuji.
@jjasmina ano. Vlastně až druhý den po porodu. Ta naše genetická nemoc patří mezi zhruba 4% těch, které dnešní době není schopen odhalit sebelepší screening. Protože mě během těhotenství všechny testy vycházely úplně ukázkově.
A možná odpovím i na nepoloženou otázku: Už několikrát jsem přemýšlela,. Jestli bych si ho nechala vzít kdyby se to zjistila třeba na začátku druhého trimestru. Nebo i později. A upřímně nedokážu odpovědět. Protože teď, když už je na světě a když ho moc miluji, si nedovedu představit ho nemít. Navíc Zatím to vypadá že při té smůle má aspoň poměrně mírný projev té nemoci. Co jsem si našla na internetu, máta nemoc stokrát, 1000 krát horší projevy. Ale kdybych se na to podívala z mého starého já, bezdětného, tak bych odpověděla asi ano, nechala bych si ho vzít...
Ahoj.
Četla jsem tvůj příběh. Moc mě mrzí, co prožíváš. Radu bohužel nemám. Ale věřím, že si silná žena, která bude bojovat za štěstí svého syna. A že budeš dělat všechno pro to, aby jeho život byl plnohodnotný a šťastný. Bude ti to oplácet každý den. Svými úsměvy, pokroky...
A budeš na sebe hrdá, jak dobře si to všechno zvládla.
Myslím, že cítit beznaděj a vztek je na tvém místě úplně normální. Chce to čas se vším se vyrovnat. Moc ti držím palce
@me_druhe_ja mám postiženého švagra,narodil se s rozštěpem páteře. Tenkrát se to zjistilo později. První dny se nevědělo,jestli přežije. Má několik operací, chodí díky Vojtove metodě. Ale chodí velice špatně,má pleny a každý den se musí cevkovat,jelikož se mu moč vrací zpět do ledvin,s kterými musí každý 1/2rok na kontrolu na uro. Po mentální stránce by měl být v pořádku, ale je to věčně nespokojený člověk. U našeho syna hrozilo to samé postižení. A šli jsme do toho s tím, že bychom se ho stejně nevzdali (o čemž švagr prohlásil,že mu znicime život) . Naštěstí přítel nemá ten vadný gen,který to způsobuje a syn je zdravý. Ale kdyby nebyl,rozhodně bych ho vychovávala pokud možno jako zdravého,aby z něj byl silný člověk,bez ohledu na jeho postižení. Nechtěla bych, aby z něj vyrostl zavistivy,nespokojený jedinec, který dává snad všem za vinu, že má co má a nemá,co by chtěl,přesto že by mohl mít (nemluvím o zdravém těle)
Pracuji ve speciální školce. Máme tam i 3 třídy speciální školy, a dále pro dospělé denní a týdenní stacionář. Pracuji rady rok, a když jsem sem loni nastoupila, bylo to pro mě hodně těžký, protože jsem stále myslela na to jak to ti rodiče musí mít hodně těžký. Musím říct, že mě to hodně semlelo, a musela jsem si to v sobě srovnat. Já mám zdravé děti, a moc si toho vážím. A musí to být pro Tebe hodně těžké. Máme tam jednu holčičku, v podstatě bez diagnozy, a její rodina s tím taky není smířena, a je na nich vidět že je to pro ně hodně těžké. Protože druhou mladší dceru mají zdravou.
Jako je fakt, že jsem s těmi dětmi max 8 hod. Ale hodně mi to dává. Máme tam děti těžce a hluboce postižený, takže to nejvíc co může být. A já ty děti mam moc ráda a chci tady pro ně být a dělat jim ten život hezčí. Oni totiž mně předaly to, že nemám v životě řešit malichernosti. Jsou to úžasné bytosti a jsem za ně ráda. Protože díky nim mam práci, která mě nejen baví, ale dává mi velký smysl ❤️
@amazonkajanik ano, přesně to chci - vychovat ho jako normálního a zdravého kluka....ale zatím strašně bojuju s těmi navaly úzkosti a lítosti...a právě zatím nevím, jak se toho zbavit... nechci, aby ze mě někdy cítil, ze ho lituju...
@kridav no to máš hodně těžké povolání...to je spíš poslání...on právě syn svým způsobem taky nemá nic extra hroznyho v porovnání s jinýma nemocema nebo s tím, jak to mohlo dopadnout...ale prostě tady něco je a bude celý život....
@me_druhe_ja právě ta lítost by být neměla. Když si vezmete lidi,kterým se stane úraz v dospělosti, jako první nechtějí, aby je někdo litoval.
Tyto děti v nás ať rodičích,tak dospělých potřebují mít oporu a vzor. Ne uzlíček nervů, který má v hlavě "ty můj malý chudacku "
Zprvu to bude těžké, to rozhodně, ale bez toho to nepůjde. Zkusím najít jeden příběh, který jsem kdysi četla švagrovi, ale jeho cizí nezajímají. Žije ve své bolavé bublině a těší ho, když trpí někdo z těch, co ho na základce šikanovali
Taky si mylsím, že by ta lítost neměla moc být. Když budeš malého litovat, nebudeš se k němu chovat jako k normálnímu zdravému dítěti. Budeš mu ulevovat, dělat věci za něj, nedáš mu prostor na rozvoj. Napíšu ti příklad z práce - chodil ke mě šestiletý chlapeček s rozštěpem patra - maminka se k němu chovala jako k chudáčkovi, on se dorozumíval prakticky jenom samohláskami, takže třeba "chci čůrat" bylo "i-ů-a" apod. Ten kluk neznal barvičky, neporovnal množství, nepočítal, neměl základní znalosti, jako děti jeho věku a mamka mi i sama sdělila, že jí nikdy nenapadlo ho to učit. Pak mi chodil druhý kluk, nyní už školák - taky s rozštěpem patra - jeho táta má (měl) také rozštěp, takže to v rodině brali tak, že je to sice blbý, ale není to smrtelený a tenhle kluk je úplně normálně sebevědomý, ve škole má jedničky, sem tam dvojky, hraje hokej a občas si "odskočí" na nějakou operaci zubů apod. Ale jinak je to kluk, se kterým si člověk popovídá, nikdy ho nikdo nepovažoval za chudáčka. Takže fakt je to o přístupu. Četla jsem, co to je za syndrom a tam není nijak postihnutý intelekt, jeslti jsem dobře četla, je to tak? Tak malého vychovávej jako každé druhé dítě a on se tak bude cítit a bude to určitě super kluk.
Strašně moc ti přeju hodně trpělivosti, síly a lásky ❤️
Přesně tak, brát ho takového jaký je a podporovat ho v tom co mu půjde. A jestli nemá nic hrozného, že v budoucnu na tom bude dobře, tak tím spíš.
S našimy dětmi ve školce se snažíme dělat spoustu věcí, a i když to kolikrát nejde a oni to moc nechápou tak aspoň trochu samostatnosti s naší dopomocí. Taky z nich neděláme žádný chudačky, a ani nejsou, mají dost svého temperamentu, a ani není čas je litovat. Prostě brát to tak, ze to tak je a že tvůj syn je výjimečný 😍
doporučuju najít nějakou komunitu rodičů s podobným osudem, když už ne naživo, tak aspoň virtuálně, to se povede stoprocentně. myslim, že touhle fází si musel projít každej. ostatní by ti mohli pomoct dodat sílu, napsat pár slov, který ti nějak úplně nedocvakly do těch správnejch míst v hlavě, do souvislostí.
přeju moře síly🙂
@amazonkajanik Děkuji za odkazy, až budu mít chvilku, mrknu na to. 🙂
@martiina_k Já si rozumově samozřejmě uvědomuju a vím, že litost je to nejhorší. A sama bych předtím na podobny dotaz napsala to same, co ty. Jenže "praxe" tak snadná není no....Jak jsem psala, jsou lepší dny a dny, kdy brečím a brečím a je mi ho tak líto....a furt přemýšlím, jak se s tím lépe vyrovnat, než bude větší. ..
Naštěstí to vůbec nezasahuje intelekt. Když to hodně nadnesu a prezenu, mělo by se jednat "jen" o estetickou záležitost. Dle geneticky by neměl mít problemy s chůzí či bolesti. Ale zatím je to teorie, uvidíme, jak se to bude vyvíjet. Ale asi to učení převalování se, plazení a pak i chůze bude trochu jiné a náročnější než u zdravých dětí.... Uvidíme
@normalnimatka Ano, to určitě chci. Zatím jsem ještě neměla moc času. Ráda bych našla lidí s tím naším syndromem, ale je to tak brutálně vzácný, že to úplně easy nebude. Ale připojila jsem se na FB do americké skupiny lidí, kteří mají děti s tímto syndromem a nebo i oni sami. A tam jsem hodně poznala, že jsme mohli dopadnou daleko, ale daleko hůř...
Mam holcicku s Downovym syndromem a chvilku mi trvalo, nez jsem to prijala. Dej si jeste cas. Me to trvalo asi rok, no mozna i vic, brecela jsem, procitala ruzne pribehy, litovala ji, jak bude vyrustat, nebude mit kamarady atd. Ani nevim, jak bych to ted popsala, porad si delam starosti, ale uz to neni tak hrozne. Proste ji dame do zivota co nejvic muzeme. Uzivame si, Maruska je po operaci srdicka, vyviji se mnohem pomaleji nez ostatni deti, ale smeje se na nas, je stastna a ja se tesim z kazdeho pokroku, ktery udela. Je to nase zlaticko. Taky jsem rada, ze uz mam starsi dceru, ta mi hodne pomaha, deti nevidi postizeni jako problem, proste je to segra a hotovo.
@me_druhe_ja já ti rozumím, každá matka se těší na zdravé a šikovné dítě a ono to prostě každému nejvyjde no ☹ Ale jak píšeš, u tebe je to snad "jen estetické" a bude to určitě dobré. Držím palce, ať to tvoje psychika o nejdřív zpracuje a můžeš se posunout dál. Ono člověk spoustu věcí racionálně chápe a pak realita je trošku jiná. Vím o čem mluvíš.
@lela36 Děkuji za zkušenost. Malej má taky drobnou vadu na srdíčku, ale dle cardiologa je to dost "běžné" a má to spousta lidí a ani o tom neví. Tak ho budou jen sledovat...Snad nebude operace v budoucnu nutná. A o psychologovi jsi nepřemýšlela? Me ho hodně lidí doporučuje, ale já si moc nemyslím, že by mi to pomohlo....
Maruška je moc krásná holčička. 🙂 Je krásný vidět, jak se ty děti smějí. Mě se začal usmívat před 14 dny a to je vždy tak krásný.♥️
@me_druhe_ja Dekuju. Na psychologa to jeste nevidim 🙂 postupne se to hodne zlepsilo. Mam oporu v rodine a na fb mame skupinu deti s DS a je tam hodne pribehu a ta pozitivita rodicu mi hodne pomohla. Paradoxne si myslim, ze nejhorsi byl zpusob, jakym mi to bylo podane primo od primatora na detskem ve Znojme. Debil jeden. Se srdickem budte radi, ze operace nemusi byt, urcite to bude dobre. Operace byla velky strasak, ale uz je to za nama. Vlastne si rikam, ze mohlo byt i hur a hodne obdivuju rodice, kteri se staraji o lezici deti! Nevim, jak bych to zvladla a presne jsem si i potom rikala, jako ty, jestli kdybych to vedela predem, co bych delala. Ale je to tak jak to je, takze se s tim musime naucit zit. Preji hodne stesti!
@lela36 Tak to nechápu, přece doktoři ještě takhle po porodu by to měli sdělit extra opatrně a empaticky. 😏 U nás vlastně napřed vůbec nevěděli, jak je to vzácný, až po třech dnech a vyšetřeních nám konečně vše vysvětlila geneticka a ta byla extra milá a empatická...chodíme a budeme k ní chodit furt. No máš pravdu, prostě je to tak, jak to je a musíme se s tím každej poprat.... Hlavně, aby ty naše děti měly krásný život plnej milujících lidí kolem sebe a aby se za sebe nestydely, to je hlavní. 🙂 Taky držím moc palce!
Můžu se vás zeptat jestli na to přišli až po porodu?