Epilepsie. Řešíte u dětí podobný problém?

hanko ahojky, já ti napíšu ještě sem🙂 Julinka je epileptička-záchvaty grand mal po očkování, nyní na antiepileptikách. Po nasazení antiepileptik při hospitalizaci(záchvaty se nedali zvládnout diazepamem, takže dostala léky intravenozně ve větší dávce a pak se snižovali a přešlo se na tablety) už záchvat neměla a trvá to, takže třeba se u vás už záchvat neobjeví, samozřejmě je to ale děsně individuální, také nemusí dobře reagovat ne ty léky které jste odstali, vývěr antiepileptik je někdy běh na dlouhou trať protože pokud se záchvaty objevují i při dostatečné hladině léků, musí se pak snížit a zase pomalu nabíhat na jiné...Záchvat dopředu poznáš jen sama na sobě(sem bývalá antipileptička) a máš jen velmi krátký čas na to, aby sis alespoň lehla na zem, takže u dítěte to dopředu většinou poznat není. Každopádně záchvat sice vypadá ošklivě,ale není to zas až tak něco hrozného, pouze je dobré hlídat čas, aby netrval delší dobu nebo aby se neopakovali záchvaty po sobě, v obou případech hned podat rektálně diazepam 😉 S tou školkou-to se budeš muset zeptat konkrétně tam, ale podle mě by to mělo jít, jen budou možná chtít-a já osobně bych to udělala, abys počkala dokud bude jisté, že má ty správné léky, které zabírají, samozřejmě u epilepsie není nikdy nic jistého a záchvat se může objevit i přes léčbu.

Ještě k tomu, že nedýchá při záchvatu-bezdešší u epil.záchvatu trvá jen opravdu velmi krátkou dobu nebo a to ve většině případů dítě dýchá,ale povrchně-dokud se neuvolní svaly krku-je to kratičký stav před nastoupením křečí těla. Udušení nehrozí 😉

Vyvarovat se především-nedostatku spánku, nepravidelnosti denního režimu, hladovění a žíznění, blikavému světlu(pozor třeba i v jedoucím autě), stresu, alkoholu(i v lécích), hlavně neplavat bez dozoru, nelézt po výškách atp. 😉

Uvidíš, že za pár týdnů, kdy bude syn kompenzovaný léky a nebude mít záchvaty, přestaneš se tak moc bát a smíříš se s tím, strach bude mít asi pořád,ale nejdůležitější jsou ty dobré léky 😉 My máme bohužel léky co nejsou z dlouhodobého hlediska dobré (pro poznávací fce mozku),ale eeg má už dobré, takže pomaličku přirozeně snižujeme dávky jak přibírá na váze, tak doufám, že je do roka vysadíme, kéž bysme už žádné nepotřebovali...

Ahoj holky, děkuju za odpověď.
Vím, že se nejedená o nic hrozného a neřešitelného. Po prvním záchvatu jsem se nechala ukolébat, že se to stalo jen shodou náhod, takže mě druhý záchvat opravdu zaskočil (měla jsem dokonce z nemocnice diazepam, ale jela jsem k rodičům a nechala ho doma-tak lehkovážná jsem byla). Nevěděla jsem co mám dělat, když se to stalo - v nemocnici mě špatně informovali, že mám vyndat jazyk a já byla úplně vynervovaná, že má křečovitě zavřené sanice a že se určitě udusí. Teď vím, že mám počkat, až sevření povolí a pak vyčistit ústa apod. Ten můj strach plynul z nevědomosti o této nemoci, teď sem prolezla net a už něco vím.
Nechci ale žádný další záchvat zažít, vím že budu opět vynervovaná a až se malému uleví, já naopak zešedivím 😅.
Ono to je těžký, ale i manža mě ujišťuje, že to všechno zvládneme (no ono nám nic jiného nezbude) .
Tomík je teď naprosto v pohodě, jen mi přijde trochu aktivnější, hodně moc jí (za týden přibral kilo, taď váží 17,5) a co mě zaráží je to, že je agresivnější (ale to možná souvisí s jeho věkem). Také mívá často škytavku - to dřív neměl a často se zahledí do dálky a reaguje většinou na druhé, třetí oslovení - je možná kombinace malých záchvatů s velkými? Jinak bereme Depakine sirup, Nootropil 20%, a B6.
Uvidíme, jak se to vše bude vyvíjet. 😵

ahoj holky když to tady čtu,nedá mi to abych se jedním příspěvkem nepřipojila.nemám zkušenosti s epilepsií u dětí(naštěstí)ale moje mamka ji měla,jako důsledek nervového onemocnění.měla též záchvaty grand mall abylo to šílený.byla jsem u jednoho záchvatu a pak když jsem viděla že přichází daší nebo i jindy tak jsem musela utécta zůstával u ní můj muž.bylo to ale hrozné ,vždy jsem měla pocit že už se nenadechne,chrčela a pak ta deziorientace no bylo to hrozné.strašně vás obdivuju že to zvládáte u dětí,já si to po zkušenostech s mamkou ani neumím představit.po záchvatech brala rivotrila několikrát jsme museli volat záchranku,jak jsem byla vyděšená.byla i často potlučená,upadla třeba na kamna no bylo to šílený.obdivuju vás a držím palečky k úplnému vyléčení.

Hanah_2002, tak ten přírustek na váze je následkem vit. skupiny B, takže toho se neděs... Klárka ho také brala a hodně nebírala... 😉
Jen bych jen doplnila Ronie 😉 , že blikající světlo je i televize, monitor PC, zářivky atd.... na to bacha 😉
Ještě se Tě zeptám, to zakoukání do dálky se u vás objevilo i dříve, nebo až teď? Klárka má také období kdy se zahleďuje, za dva týdny jdeme na neurologii, tak to chci řešit ☹
Držím pěsti ať je Tomášek v pořádku a záchvaty se už neopakují.

jojo malé a velké záchvaty se můžou střídat...Julča měla ty první záchvaty také malé-zahledění

chvíli trvá než si organismus zvykne na léky a do té doby můžou nastat změny v chování, spánku apod. většinou se to pak upraví-po pár týdnech... 😉

Ahoj holky, Tomík měl další velký záchvat. Tentokrát to bylo trochu jiné v tom, že na počátku záchvatu hrozně křičel, ale tak nepřirozeně. Ještě teď mi to zní v uších. Vypadalo to, jako když se vzteká, pak to přešlo v bezvědomí, zmodrání a silné křeče. Hned jsme podali Diazepam, celé to trvalo 4 minuty. Teď spinká, má pokousaný jazyk a je trošku škrábnutý nad pusinkou jak spadnul do kostek. Byli jsme u toho s manžou oba - zrovna jsme stavěli bagr z lega a všichni tři jsme seděli v kruhu kolem kostek. Pak chtěl Tomík dát paňákovi helmu místo vlasů a tím to začalo.
Zvládli jsmto, ale je mi Toma hrozně líto, nechci aby to prožíval. Jediné co mě může uklidnit je to, že si to snad nepamatuje. Budu se s ním bát kamkoli jít, aby to neměl třeba venku na ulici.
To zakoukání do dálky nevím jestli bylo i dříve - toho jsem si nevšimla. U Toma teď převládá ta škytavka, tu dřív neměl.

Jdu si dát panáka, ale ne toho z lega, ale pořádnýho, vychlazenýho 40% procentního 😵

hani to je mi líto.to je strašný chudinka malej,moc ny vás myslím.

hani, to je mi taky líto. Ze záchvatu si člověk nepamatuje nic, já dokonce měla po záchvatu takové stavy neuvěřitelné euforie-furt sem se tlemila 😀 😉 TEn křik na začátku to už je aura-tu má každý úplně jinou, já to měla takovej stav kt.sem popisovala jako bych byla jen ve své hlavě-fakt divný, bylo to takové částečné bezvědomí,ael ještě sem v té chvíli dokázala si právě lehnout na zem. Zvládli jste to skvěle, 4 minuty je celkem dlouhá doba ☹ Držim palce ať co nejdřív zabero léky-ještě pořád navyšujete, nebo už ste na konečné dávce?Jinak o něj se bát nemusíš na ulici, když budeš s ním-pomůžeš mu, hiorší to je když máš epilepsii takhlev dospělosti a bojíš se že se ti to stane někde a nebudeš mít nikoho kdo ti pomůže, aby to někdo nezneužil, z toho sem měla fakt hrůzu ☹

nene, s léčbou jsm teprve v první fázi. Zítra začíná druhá fáze - Depakine 2x denně 100mg, po pěti dnech bude 3x denně - to je konečná fáze, pak jdeme na krev a uvidíme.
Nevíte zda ten Diazepam je na předpis nebo volně prodejný? Dnes sem četla, že je vysoce návykový, nemáme k němu příbalovýá leták. Pokud by měl Tom třeba dva záchvaty za den, můžeme ho podat podruhé? Abych ho ještě nepředávkovala 😖.
Tom se po záchvatu hoďku prospal, pak byl tak hoďku jako opilý a od té doby tu zase lítá jako pometlo 😵.
Jinak záchvaty u nás přichází v pravidelných intervalech 6-7dní s rozdílem několika hodin - může to být jen shoda náhod nebo v tom může být určitá pravidelnost?

hani Diazepam určitě není volně prodejný,ale jestli je návykový to nevím jedny jsou ale ty se jmenují jinak ted si nemůžu vzpomenout na název.a ty ho malému půlíš nebo ho dáváš celý?co se týče pravidelnosti tak u mojí mamky byly taky pravidelnější intervaly.

a co ten jazýček nebolí ho?

Ahoj Leni, máme rektální Diazepam - při záchvatu se vymáčkne do zadečku celá tuba a křeče by měly rychle povolit, ale včera mi přišlo, že moc rychle nepovolily.
Jazyk ho nebolí, vždy jen tak jako žvýká, protože má asi pokousaný i vnitřek pusy. Tom si nikdy nestěžuje, že ho něco bolí, kdybych mu neřekla, aby mi jazyk ukázal, tak ani nevím, že ho má pokousaný 🤐

hanko, no Diazepam není žádná slast, je to pěknej driák, ale samozřejmě převažuje pozitivum, kdy zachraňuje. Po něm by měl záchvat opravdu přestat hodně rychle...nevim jas jste domluvené na neurologii,ale obvykle se to dělá, tak že se neurolog průběžně telefonicky informuje o každém záchvatu v průběhu nasazování léků obzvlášť když sezdá třeba že se intenzita nebo četnost zvyšuje-případně nereaguje na Diazepam..., jasné že dokud nebudete na konečné dávce tak se nedá moc říct,ale pro jistotu..

Diazepam je fakt jen na předpis, jedna krabička obsahuje myslím 10 tub 😉

Ta pravidelnost to nevím to je zajímavý, spíš jestli to nesouvisí s něčím v režimu...na to se zeptám mámy, to mě zajímá, ještě sem to neslyšela že by to někdo měl fakt pravidelně, každopádně by to nakonec zas nebylo tak špatný, kdybys mohla tušit kdy záchvat přijde 😉

A chci se zeptat, co u vás předcházelo prvnímu záchvatu? Nebyl nemocnej, po úraze nebo po očkování? Máte v rodině nějaké neurologické obtíže? Jak to zhodnotili lékaři-našli důvod?

ahoj hani,Tomášek je opravdu statečný kluk když si ani nepostěžuje,je šikulka,to se málo vidí.
překvapilo mě že existuje ještě jiný diazepam,já si to ani nedovedu představit ho při záchvatu takhle aplikovat,to musí být strašně složitý ne?ale zase to má asi rychlejší účinek,třeba jako čípek při horečce.já bych asi dávala ale tabletku,ale nevím,říkám to jen z pohledu laika,který se s tím párkrát setkal.
na tom co píše ronie opravdu něco je.
hani a jak to snáší manžel?

No asi 14 dní před prvním záchvatem byl nemocný s teplotou 37,7 - po teplotě jeden den ležel (to je u Toma co říct) a pak se dostavil kašel a rýma, která v době prvního záchvatu byla už na ústupu.
Dr. řekla, že se muselo něco stát při porodu, je pravda, že jsem měla zelenou plodovou vodu, ve zprávě je, že měl Tom šňůru kolem krku (ale oživován nebyl) a že porod byl rizikový (myslím díky jeho váze 4350). Den po porodu, když sem přišla z koupelny, tak byl fialový a nedýchal, ale to byl opravdu jen okamžik, jak jsem na něj sáhla, hned dostal barvu. Dr. to tenkrát ani neřešil, dostal jen do postýlky monitor dechu. Ale víc se k celé záležitosti nikdo nevyjádřil, protože pak byo vše OK.

Myslím, že se ty záchvaty nějak vyvíjejí - u prvního jsem nebyla, viděla jsem Toma cca po 5-ti minutách, kdy jsme ho vezli od babičky do nemocnice. Tom byl po něm dost špatný, zvracel, cca půl hodiny nevnímal, měl nepřítomný pohled, nemluvil, pak se počůral - řekla bych, že byl tu půl hodinu na úrovni malého miminka. Pak mluvil nesrozumitelně. Ale cca do hodiny se to upravilo.
Druhý záchvat postihl jen horní polovinu těla, trval cca 2 minuty bez podání Diazepamu, po záchvatu se snažil mluvit, ale bylo mu špatně rozumět, zvracel. V sanitě dostal kyslík a u dr. už byl docela ok, chtěl si hrát.
No a včera to postihlo celé tělo, počínalo to tím křikem, počůral se, poprvé měl záškuby celého těla (to před tím jen ležel v křeči), Diazepam podán do minuty, záchvat trval čtyři minuty-Tom byl fialový, ale nejenom v obličeji, ale měl i fialové pěsti, poté se snažil mluvit, ale nebylo mu rozumět-neřekl souvislé ani jedno slovo, no a pak usnul - takže hodnotím, že tento záchvat byl nejdelší a nejhorší.
Zítra budu muset Dr. zavolat, jak máme dál postupovat, ale na počátku léčby mi sama řekla, že ještě 2-3 záchvaty přijdou.
Ta pravidelnost mě zaráží, ale s režimem to asi nesouvisí, protože dva první záchvaty se staly u babiček (chudáci z toho mají trauma a dávají si to za vinu) - nevím zda to nesouvisí s pozdním spánkem, protože jediné co bylo ve všech případech stejné je to, že šel Tom spát den před tím až kolem 21:15. Obvykle chodí spát ve 20:15 - ale zase že by tam ta hodina hrála roly 😒 ?

leni,při záchvatu je ti tableta k ničemu, jediná šance je ta rektální tuba a zabere hned, což je při záchvatu nejdůležitější, aby se zabránilo poškození mozku. Tabletu do křečovitě staženýho krku nedostaneš a ještě by hrozilo to udušení 😉

ronie aha no vidíš jak se člověk pořád učí 😉
roni ale u Tomáška mi příjde jak to píše Hani,že se mu to snad zhoršuje,jak je to možné,když se mu podávají už léky.

než se nasadí plná dávka tak to může být, kažodápně je samozřejmě možné, že léky nezaberou a budou se muset zkusit jiné. Od prvního záchvatu, kdy se tedy vyprovokuje to epileptické ložisko se epilepsie prostě rozjede 😒

Takže je možné, že ten Depakine nebude zabírat vůbec? Dnes jsme byli na procházce, cca hodinu, teď se mi Tom zdá docela unavený, leží a kouká na TV.
Než jsme vyšli, tak mě docela naštval, vyházel ze skříně skoro všechno své oblíkání. Nikdy před tím to neudělal, při oblékání se vztekal a nechtěl se oblékat - trvalo mu to 20minut. No prostě ho vůbec nepoznávám, chová se jako úplně někdo jiný. Dnes mě zničeho nic 2x bouchnul pěstí. Nevím, jak pak mám reagovat, zda vynadat, dát přes zadek nebo dělat, že se nic nestalo? Také teď často běhá po bytě a chová se jako loutka na provázku, hází nohama, rukama jako nějaký hadrák.
Dnes měl malý záchvat, při vaření se zakoukal do dálky, měl skelný pohled, nereagoval na mé kývání prstem před obličejem a probral se až na druhé oslovení. Také měl zase 2x škytavku. Ach jo 😢.
A ke všemu musím zítra zavolat šéfce, že nemůžu po třech letech zatím nastoupit do práce. Prostě se vše hroutí jak domeček z karet 😖.
Leni manža se do včerejška tvářil v poho, než vyděl Tomův záchvat, hned se víc stará, nechává nám auto, aby jsme nemuseli pěšky nebo kdyby něco, aby jsme byli pojizdní. Když odejde, hned píše, zda je vše v pohodě a tak.

hani, to víš že léky nemusí zabrat, bohužel tohle je děsne individuální a každému sedí něco jiného a jsou bohužel případy, kdy léky prostě nepomůžou a nesedí žádný a záchvaty se daří jen snížit v četnosti,ale nedojde ke kompenzaci,ale to jsou výjimky. Změny nálad a chování jsou ze začátku opravdu normální a budou trvat než si tělo na chemii zvykne-u nás to trvalo 3 měsíce ☹ Julinka přestala spát, byla uplakaná, unavená...teď už je v normálu a zas je to nejhodnější dítě pod sluncem 😉 Změna svalového tonusu, kdy se ti zdá jako ,,hadrák,, je také normální a to by se mělo upravit celkem rychle po najetí na konečnou dávku tak do týdne dvou by to mělo být normální.Těžko říct, ale být tebou rozhodně zítra zavolám doktorce jestli je to, že má tolik záchvatů v pořádku...

hani to se manželovi ani nedivím ,u nás by to bylo to samé.strašně moc bych vám přála vyléčení,jako my už víme ,že se ten člověk ze záchvatu probere,ale ten průběh,být u toho a vidět,vteřiny se vlečou a máš pocit,že je to hodně zlé,beznaděj že nemůžeš v tu chvíli nic dělat jen čekat.já pak měla hrozný strach jak se mamka probudí ,byla vždy zmatená a mluvila nesmysly,bylo to pro mě hrozné,strašně jsem se bála.
je dobře že je tu ronie jako důkaz že se s tím dá žít ,která ti poradí a povzbudí tě 😉

jj Leni jsem moc vděčná za každou radu.
Rinie moc Ti děkuju za Tvé rady a vysvětlení.
Ještě se chci zeptat zda nemáš zkušenosti s epileptickým centrem v Motole?
Dnes jsem se snažila dovolat naší neuroložce, ale nebrala to. Tom je dnes v pohodě, jen měl tři výbuchy vzteku. Jinak OK.
Dnes jsem se se šéfkou dohodla, že odložíme nástup do práce, než se to vše vyřeší a situace se zlepší. To mi spadl kámen ze srdce, zase mám o jednu starost míň.

Ach jo holky, jen co jsem vám napsala, tak měl Tom opět velký záchvat, zase 4 minuty, z ničeho nic. Teď spí. 😢 😢 😢 😢

ahoj hani teda to je hrozný úplně mi běhá mráz po zádech.chudinka Tomášek já na něj pořád myslím,když to má dospělý,tak si hodně věcí sám zdůvodní a vysvětlí ale takovej malej skřítek nemůže ani vědět co se s ním děje,musí být vyděšený.a byl aspon s tebou doma manžel?nebo jsi na to byla sama?má ty záchvaty hodně často to je asi divný já nevím.
jinak máš moc hodnou šéfku.
nevím ale já bych po dalším záchvatu jela do nemocnice aby vám aspon dali jiné léky nebo já nevím.samotný je mi z toho úzko a to o tom jen píšeš,ale co musíš zažívat já bych se zbláznila. ☹ ☹

Leni byl tu muž, pomáhal mi. Chudák Tom spadl na parkety přímo na záda, bouchl se do hlavy.

Hned zítra musíme zajít k naší Dr. pro Diazepam, máme poslední.

Vůbec nikde nemůžu najít, jak často ty záchvaty asi přicházejí. Je mi jasné, že je to u každého asi jiné, ale zdá se nám to moc často, na to že je pod léky.

Hani, samozřejmě nemáš zaco, s MOtolem zkušenost osobně nemám, máma tam pár lékařů zná,ale spíš v Krči, kam chodíme my.

Záchvatů teda máte hodně, to je každej den jeden že? To bych asi taky radši řešila třeba s tím Motolem..

jojo, je toho moc, opradu to řeště, každej záchvat je strašně náročnej pro mozek, a také ten Diazepam není ideální tolik moc...chjo teda obávám se, že u vás ten Depakine fakt nezabere ☹

Ronie ne každý den, teď to bylo obden, před tím po 6-ti dnech. Za 14 dní máme 4 velké záchvaty. Zítra tam jdeme, snad nebude mít dr. dovolenou.

hani určitě nám dej vědět co vám řekli 😉 ☹