Diagnóza: CHARGE syndrom, prosím o rady, zkušenosti
26. črc 2015
Zdravím všechny maminky a rodiče,
jsem maminkou 3,5 letého raubíře a 4 měsíční malé princezničky,u které nám bohužel doktoři sdělili diagnózu: CHARGE syndrom. Tímto bych ráda oslovila maminky a rodiče dětí s tímto onemocněním,chtěla bych se o něm dozvědět co nejvíce,přečíst si Vaše rady,zkušenosti a tak podobně...
Jinak je na facebooku skupina jmenem "Charge syndrom ČR/SR", tak se k nam pridejte, resime tam spoustu veci(:
@inuska85 Ahoj inusko85,ani jsem nečekala,že by se mi na můj příspěvek někdo tak rychle ozval... ;) Na FB jsem tuhle skupinku už párkrát hledala,ale bezvýsledně... :/ tak mohla bych Vás poprosit,zda byste mi mohla poslat pozvánku k přidání se do skupiny? Na FB mám profil pod jménem Adéla Ficnarová.
Moc děkuji! ;*)
@laurinnne Dobrý den. Dnes jsem jen nahodou prochazela internet o prispevcich deti s Chargem. Mám 21mes syna s touto diagnozou. Pokud máte facebook, muzeme se sejit na chatu a povykladat. Napiste mi na tel 608158030 a domluvime se(: