Ahojky, chtěla bych tímhle oslovit všechny maminky ,co mají zkušenost s novorozeneckou žloutenkou u nekompatibilních Rh faktorů.
Napíši to hodně ve zkratce, protože by se to jsem ani nevešlo. Momentálně máme 13 měsíců a stále se ne plazíme ,nelezeme, neděláme paci paci, nenapodobujeme broukame si ,říkáme mama nebo baba. Neukazujeme prstem ani nic podobného. Ani nerozumí slovům, ale na zvuk reaguje. Malá se ale ráda směje umí sedět ale musíme jí posadit a umí se přetočit ze zad na bříško a naopak. Jako malinká mě hodně velký reflux, koliky atp..V porodnici jsm postoupili fototerapii, kvůli žloutence. Já jsem 0- a ona A+. Domů nás pustili po 10 dnech s hodnotami 220. Kojila jsem v nemocnici pak ještě měsíc doma. Myslím si že hodně žlutá byla právě až ti do toho měsíce a pak to začalo postupně mizet ,kdy sme přešli na UM.
Nicméně už dlouho řešíme opožděný psychomotorický vývoj byli jsme u fyzioterapeutů, museli nosit kraniální ortézu, kvůli ploché hlavičce...to nám asi taky nepridalo.No už dlouho řešíme opožděný psychomotorický vývoj byli jsme u fyzioterapeutů na neurologii, jsme objednání na oční, ušní i genetiku. Už jsme si vyslechli i podezření na PAS ale další doktorka ho vyloučila. Přiklání se právě k následkům ze žloutenky. Řešila jste některá z vás něco podobného?
A co říkají na neuro, fyzio? Nic nenašli? Jako to, že nedela paci a ještě neukazuje či tak, to bych ve 13m tragicky neviděla, do 18m má čas, ale to, že se ještě ani neplazí...to je fakt zvláštní. Žádná hypotonie nebo tak?
A diagnóza fyzického vývoje je jaká? Chodíte na rehabilitace, cvičíte vojtovku nebo jen čekáte? Na pas je brzy, to bych teď fakt nerešila
My sme mali tiež silnú žltačku, rh máme ale rovnaké. Boli sme 13 dní v pôrodnici,domov sme šli tiež s hodnotou bi 234, a 37 hodín na fotoreapii. Od 3,5 mesiaca sme cvičili vojtu- pre dystonický syndróm. V 5,5 mesiaci ale sedel, v 9,5 mesiaci chodil okolo nábytku, v 12 samostatne. Oneskorený vývin reči,nikdy nerobil pacičky a podobné šaškárne. Ukazoval od 15 mesiacov,velmi málo a selektívne. Dnes normálny štvrták....
@lilidee jezkovi voci, nestraste me, nase je ns tom dost podobně, má teda 11 mesicu, ale pouze napodobuje, neříká ani mama, tata apod. Jinak jsme na rom stejně... Na neuro jsme byli nekdy kolem osmého měsíce a tam shledano vse dobrý, jen nam rekli, že ma na vse svuj čas, ze bude linejsi a ted si prectu tohle a zacina me to děsit
@ajja87 Ani se neplazi? Nesedí, neperuje, nejde na 4, neleze, nesedí, nekleci... nic?
@me_druhe_ja ne ne .... Byli jsme už u 3 fyzio...a pokaždé vše s hybnosti v pořádku. Proto to všem přijde zvláštní
@ajja87 bohužel to, žea vše svůj čas mi říkal i pediatr a o nic se nestará. Jeho diagnóza byla..že je to introvert, to mě dostalo do kolen. Každopádně jsme už z toho zoufalí. Nestrka si ani jídlo do pusy, k pití stále máme jen UM. Každopádně teď se alespoň ráda směje a dotyk jí nevadí. Takže PAS to asi nebude...kdo ví. Máme každý den jak přes kopírák a pokroky vážně minimální. Ale i tak vam držím u malé palce, ať vás co nejrychleji překvapí 🙏🏼
@lilidee Nooo...to je zvláštní....a co všechno na neuro dělali? Eeg aspoň? Já bych asi nejvíc šla přes tu neuro a mozek: CT, rezonance.... pak určitě genetika, metabolická vada.... pokud to vážně není fyzický problém, musí být pes zakopaný někde tady. A rozhodně se nedat odbyt, ve 13m aby nebylo ani plazení fakt není v pořádku. Držím palce!
@lilidee tak u pas jsou i jiný věci, který jste zmiňovala, třeba to, že neukazuje, když něco chce, jde přes prostředníka, takže vezme třeba rodiče za ruku a takhle si “vezme” věc, ale na to je ještě brzy, navíc pokud je opozdění o několik měsíců, takže není kam spěchat asi. Ale tu Vojtu bych nezavrhovala, kamarádka má klučíka autistu a po mozkový obrně a kluka normálně díky vojtovce rozchodila, ten Vojta má fakt výsledky “hnedka” se dá říct, zkusila bych to, i když je to samozřejmě na Vašem zvážení a pokud opravdu nechcete, zkuste jinou cestu.🙂 Je pravda, že ten plac při tom je hroznej, ale pomáhá to.
@me_druhe_ja jj sedi, ted uz jde i na čtyři, ale neleze a ani se neplazi, ale dnes udelala pokrok a chytla se stolu a klekla si, tak se furrlt utesuju tim, ze je prostě jen pomalejsi... První dcera taky byla, ale ta se plazila asi od deseti měsíců, tahle ne
@ajja87 jestli máte fcbk, zkuste skupinku Přirozený psychomotoricky vývoj, tam by vám mohli poradit
@lilidee Syn v tomto věku taky nic neřešil, teď má rok a pul a umi akorat "ma, ta, papa". ☺️
Co se týká pohybu, obě naše děti měly pomalejší pm vývoj. Dcera lezla v 11 mesicich, ale seděla až v těch 13, chodila v 16. Oba měli žloutenku, reflux a kiss syndrom.
Co se týká pohybového aparatu, zkusila bych ještě osteodynamiku. Plus nám pomohl pan Popper z Hradce Králové.
Ale u nás to opravdu nebyl neurologický problem, ale pohybový.
@ajja87 plazit se nemusí. A ve finále je to i lepší, když se neplazi. Pokud je už na 4, pravděpodobně plazení vynechá. 🙂 V 11m mi ten její vývoj přijde úplně v normě. 🙂 Není rychlík, ale norma. 🙂 Byla bych v klidu v tomhle případě.
@me_druhe_ja dekuji🙏, snad tedy jo, na ctyri se dostala teprve nedavno... Do ted jsem to nejak neresila, mela jsem za to, ze doktori tedy vi a tenhle prispevek me nejak vydesil, když jsme na tom byly trochu podobně, ale asi jsme na tom o kapicku líp a je to vše v pořádku 😉
Autroce držím palce, at je vše taky tak jak ma být 🍀
@ajja87 ale taky Nezapomeň že Mezi těmi dvěma dětmi je rozdíl dva měsíce. A dva měsíce jsou strašně moc během těch prvních dvou let života. Za dva měsíce může to tvoje mimčo klidně už zkoušet chodit.
Syn v roce úplně stejně. Jen ležel na bříšku, ani nelezl. Trochu nám to dělalo starosti, byl lehce hypotonický. Ale ať jsme se snažili, bylo to zbytečné. Měl svůj čas. Nakonec začal chodit v 19 měsících, strašně dlouho před tím jen obcházel nábytek, bál se) úplně sebejistě ze dne na den přešel byt. 😁 Teď mu budou 3 a je úplně v pohodě. Nějaké větší mluvení až někdy před druhými narozeninami. Buďte v klidu. To dnešní srovnávání pokroků dětí hrozně stresuje.
@me_druhe_ja EEG vyšlo dobře, zkoušíme právě teď tu metodu Bobath a další..na základě toho, zda budou pokroky či ne nám neurolozka řekla, že právě podstoupí celkové vyšetření (CT, poruchy metabolismu atd..)
@lilidee Mám dvojitou zkušenost s Rh inkompatibilitou a velmi silnou žloutenkou u novošků. Syn i dcera. My jsme u obou věděli, že bude zle, rodila jsem je ve fakultce, aby jim mohli pomoct. Byly to krušné týdny... U staršího syna si už nepamatuju kolik, ale dcera byla 297 hodin na fototerapii. U obou doktoři zvažovali úplnou výměnu krve, právě kvůli protilátkám z mého těla, které jim rozkládaly jejich červené krvinky. Dcera podstoupila 4 transfuze přes moje břicho do její tepny v pupečníku a po porodu asi ještě 3. Syn ty intrauterinní transfuze neměl, zato po narození dostal transfuzí o jednu víc. Taky byli dlouho žlutí, z porodnice jsme šli s vysokými hodnotami, ale díky Bohu, postupně to pomaličku klesalo. Chodili jsme pak 1,5 roku ještě na kontroly na hematoonkologii, ide sledovali, jak se ta jejich kostní dřeň vzpamatovává z toho šíleného začátku....až po roce měla dcera 1.normální krevní obraz. No, bylo všelijak, ale jsou to bojovníci a teď už je to za námi.
Se synem jsem ani ne ve 3 letech začla chodit na logopedii, nějak se mi nelíbil vývoj jeho mluvy... V září vydával prakticky jen zvuky - citoslovce, mama, tata, baba, dada. Teď už mluví ve větách! Logopedka v září mluvila o vývojové dysfázii, ale tu teď vyloučila, že jde jen o lehce opožděný vývoj řeči. Ono právě řečové centrum bývá žloutenkou nejvíce postiženo, pokud vůbec něco ta dlouhá žloutenka způsobí. Dcerka zatím nemá ani 2 roky, ale začíná pomalu mluvit a jelikož mám 3 děti a jsem pedagog, troufám si tvrdit, že vývoj není narušen. Motoricky jsou v pořádku, oba začali chodit v roce, plazili se asi od 7.měsíce, lezli v 9.
Hrozně ráda bych ti nějak pomohla, ale víc, než vlastní zkušenost nemám... I když se dcera narodila v 35.týdnu, nikdy nás nehnali na vojtovku, ačkoli jsem s tím i počítala. Měli jsme jít na kontrolu na neurologii, naštěstí byl covid v plné síle, mohli jsme to odložit a pak už jsme tam nešli. Nějak intuitivně jsem věděla, že bude v pořádku a po těch všech peripetiích už jsem nechtěla další škatulkování a diagnózy. Naštěstí nebylo třeba.
Taky ji trápil silný reflux, jednou mi přestala dýchat, když při přebalování vdechla vracející se mlíčko.
Možná by byla jiná, kdyby neměla starší sourozence, kteří ji motivují k rozvoji. Těžko říct.
Myslím, že děláš vše, jak nejlíp můžeš. Určitě se nevzdávej a trvej na svém, normální to není...a já za sebe si myslím, že to z té žloutenky asi nebude. Držím vám palce!!! A kdyby tě ještě něco zajímalo, klidně napiš.
U nás teda dcera se narodila v 38. týdnu, přidušená - asfyxie, hned šla na JIP na takové chlazení mozku v umělém spánku... Byla také hypotonická, pozdě lezla, nesnášela pást koníčky. Chodili jsme pravidelně na neurologii do Dětské nemocnice v Brně, a také moc netrvali na vojtovce. Pak dětská doktorka nám to "přikázala" a tak jsme ji půl roku cvičili - každý týden jsme také chodili do Dětské nemocnice v Brně k fyzioterapeutce. A teda do 5 měsíců se postavila a 6 měsíc začala chodit... tak jsem nakonec byla ráda za tu vojtovku. Ale opravdu 4x denně cvičit... a řvala u toho, ale ona dost plakala furt, tak proto se mně do toho moc nechtělo... A ted ve skoro v 6 letech se zdá vše být v pořádku, jezdí na kole, bruslí... Chodíme na logopedii teda ještě, viz. do centra uvedeného níže.
Nevím odkud jste, ale můžu doporučit také toto zařízení, myslím, že mají možnost pobytu týden, aby mohli vyšetřit :
https://www.moje-klinika.cz/komplexni-pece
Moc držím pěsti 🍀
@lilidee Koukám, že jste z Prahy a tam mají také pobočku.
Jsem fyzio a máma 3deti,sama ty tabulky kdy co má dítě dělat nemám ráda a beru s rezervou,nicméně ve 13m by ten psychomotorický vyvoj měl opravdu vypadat jinak,taky záleží na tom zda je tam nějaký posun a kvalita pohybových stereotypů,pokud cvicite a jste pod dohledem fyzioterapeuta ,tak ten již na základě svých vyšetření je schopen říct zda se jedná o normální stav nebo je něco špatně,určitě bych trvalá na vyšetření a nedala se odbyt ,čím dříve se na problém přijde tím dříve lze zahájit kvalitní léčbu,nemyslím si že by to způsobila žloutenka,co na to vaše fyzio?
@lady742 jak jsem psala, první fyzio má podzreni na PAS a momentálně se naše fyzio přiklání, že něco špatně v genetice, přiklání se právě ke žloutence. Na všechny vyšetření se čeká dlouho....tak snad po genetice budeme chytřejší. Každopádně vidíme, že celkové chování a pohyb je už hodně nestandardní....
No některý ty věci na pas sedí, otázka je, jestli ještě nemůže dozrát. Osobní zkušenost nemám, ale přeju ať to dopadne dobře.🙂