Roztroušená skleróza a manželovy deprese. Jak mu pomoci?

Pokud on sám nebude chtít pomoci tak sama nic bohužel nezmůžeš. Jedine se obrnit trpělivosti a čekat až se s tím smíří sám. Nejhorsi si myslím, že ted bude těch 14 dni do te konzultace s neurologem. Spíš s nim zkus o tom hodně mluvit. Nevím jaký má stupeň, ale já mám v okolí dva lidi , kteří mají roztroušenou sklerozu diagnostikovanou už poměrně dlouho a "zatim" žijí dá se říct plnohodnotný život i když nějaké ústupky tam jsou.
Jinak takovéhle pesimistické řeči mela naše mamka , když ji diagnostikovali sice rakovinu. Ale šok to byl pro všechny. A jelikož já jsem "držka" a byla jsem vychovávaná babičkou tak, ze na brečení je vždy času dost. Tak když jsme tenkrát byli v obchodě a mamce se líbila halenka s tím, že si ji nekoupí protože stejně brzo umre. Tak ja jsem ji opacila jen si ji kup , teď neumíráš a kdyby náhodou jo tak ať máš co do rakve. 🤣 Vím, že je to morbidní ale v závěru to , ze jsem to pak takhle zlehcovala dostala sílu s tou nemoci bojovat. Ale je pravda , ze jsem věděla co si vzhledem k jeji psychice můžu dovolit a co ne a na víc mela jinou nemoc než tvůj manzel. Takže dej manželovi čas a pokud se v tom bude plácat možná zkus popřemýšlet i o psychologovi pokud by teda k němu šel.

Diagnoza RS nejde stanovit podla MR, vyslovi sa podozrenie, konecny verdikt da az lumbalna punkcia. Kludne mi napis do spravy co bolo presne na MR a preco ho indikovali, ake mal priznaky..

V RS centrech bývá k dispozici psycholog. Zkuste ho oslavit.

Chce to čas a určitě psychologa.Drz se ♥️

@llenka1 ano, zatím je ve zprávě napsáno, že splňuje McDonaldova kritéria. Za týden ta lumbalka a pak konzultace. Začalo to nenápadně.
Před rokem měl klíště a boreliózu a hodně byl citlivý na světlo (světloplachost) a od té doby ho každé ráno bolí hlava (s tím, že se s tou bolesti už probouzí). Další možnost k RS byla právě neuroborelioza...
Co ho donutilo teď jít k doktorovi bylo, že měl dvojite vidění (ráno po probuzení) a trvalo několik minut, než se to srovnalo. A začaly ho bolet oči "jinak" a bolest hlavy se zhoršila.
Vím, že je teď diagnózou otřesný a právě ještě ani nevíme, který typ a co bude... Ale celý.den má řeči, jako by to byl konec světa... Který má nastat zítra.

@martt díky moc za sdílení zkušenosti.
My máme příští týden výročí svatby a teď mi pořád říká, že to je naposledy apod. Tak jsem mu řekla, že když jsou děti na prázdninách, tak spolu můžeme k výročí na nějakém rychlorande vybrat dalšího tatínka...
Nebo že mi vždycky přišlo slovo pohrobek v dějepise úsměvný... A že jsem netušila, že sama jednoho porodím...
Já jsem taky docela držka... Ale funguje to na něj jen chvíli... Buď zdravé nasrání (moje děti nikdo jiný vychovávat nebude) nebo legrace.
Jinak vidím, že je teď "jiný" 😔

To mě moc mrzí, musí to být těžké, ale zase nejde o konec světa, můj praděda žil s touto nemocí dalších 45 let...a myslím že dneska bude ta léčba na jiné úrovni než kdysi...

Ach, tak to ma mrzi :( diagnoza viac- menej ista :( Ale, moznosti liecby su kazdym rokom lepsie a lepsie a je xvariant RSky. Pokial nema ziaden neuro nalez takto na zaciatku, vobec nemusi byt progres rychly. Drzim prsty.

Proč by mělo být vaše výročí naposled? S rozstroušenou sklerózou žije spousta lidí, většina normální život, musí se o sebe trochu víc starat a počítat s tím, že mohou přijít ataky, mohou se déle léčit z běžné virózy atd. Mám kamarádku s RS, její stav je naštěstí 12 let nezměněn, zvládla i covid. Ona odmítá konvenční léky, zjistila, že jí dělá dobře vyhýbat se lepku, dostatečný odpočinek, ne tolik stresující práce, vím, že jeden čas chodila pravidelně na akupunkturu, zajímá se o přírodní léčbu. Existuje sdružení pro lid s RS, tuším Roska nebo tak nějak, pohledejte, myslím, že by bylo fajn načerpat informace třeba i u nich.
Chápu, že je to teď šok, ale psychika dělá taky hodně. Toto onemocnění se ve většině případů dá udržet na uzdě. Ano, znala jsem i paní, která už mezi námi není. Byla diagnostikovaná dost pozdě. Ženským se onemocnění dost často zhorší po porodu, říkala mi ta kamarádka, jak je to u chlapů, nevím. Určitě bude trochu omezen, ale myslím, že můžete mít ještě spoustu krásných společných let. Drž se i ty, mít doma protějšek nemocný a ještě v depresích, není nic příjemného.

Jedná z mých nejbližších kamarádek má RS diagnostikovanou od vyšší odb. školy, takže skoro 20 let. Má syna, manžela, žije plnohodnotný život.

Druhé kamarádce RS diagnostikovat asi před 2 lety. Též žije normální život, má teď malé miminko.

Obě jsou po dohledem.

Obě dvě určitě v začátku napadlo to samé, strach, že je to konečná. Je to asi normální. Ale konečná to není. Obě dvě si tím prošly a teď jsou "v pohodě". Manželovi bych určitě doporučila v tom RS centru psychologa. Moc držím pěsti. 🍀🙏

Podle mne je to ještě čerstvé a potřebuje čas, než se s tím sžije. Jako myslím, že by to semlelo každého, určitě to bude časem lepší...

Je mi to moc lito a mrzi me to. Ten pocit znam, mam diagnostikovano od r. 2009. Prvni rok byl nejhorsi, taky jsem googlila, ale bylo to to nejhorsi, co jsem mohla udelat. Precetla jsem si tam spoustu pribehu, ale spis tech nejhorsich. Taky jsem mela obdobi, ze jsem asi 14 dni brecela a brecela. Nikam jsem nechodila, protoze jsem se bala, ze nedojdu domu. A to jsem s nohami nic nemela. U me to taky zacalo neuroboreliozou a ochrnutym oblicejem. Nakonec jsem navstivila psychologa a skoncila na antidepresivech. Vedu normalni zivot, chodim na plny uvazek do prace, sportuju, zvladla jsem i porodit a chvili kojit. V dnesni dobe je ta medicina na vysoke urovni a jsou nove zpusoby lecby, ktere pred lety nebyli😉
Dej mu cas, musi se s tim srovnat sam a obrn se trpelivosti. Sam pozna, ze to s nim neni tak spatny. A kdyby bylo fakt nejhur, tak psycholog a AD. Kdybys mela dotaz nebo si chtela popovidat, napis klidne do zpravy 😉

Sama s touhle diagnózou nemám zkušenost. Ale mám kamarádku, které byla zjištěna asi před 22 lety. Lékaři jí varovali, že nesmí otěhotnět jinak je velké riziko že skončí na vozíku. Teď má dva skvělé kluky 18 a 16 let. Ona má tedy částečný invalidní důchod, ale jinak funguje na 100% v ničem jí to neomezuje, teď v sezóně je od rána do večera na poli.
Dej mu čas, ať to v klidu zpracuje, ale určitě je zbytečné z jeho strany dělat takové závěry, i když chápu že z toho má strach. Teď je léčba jinde než před lety a nebude to tak hrozné 🙂 internet je hrozná věc, na zjišťování takových věcí a jen si tím přihorší. Ale určitě to zvládne 🍀

Mám kamaráda, pracuje na směny jako sanitář na sále. Rs roky, na biologické léčbě, občas ataka s levostrannou hemiparézou. Se směnama, dvěma dětma doma a rs natrénoval a dvakrát dokončil wintermana (6km plavání v ledovém labi, 200km na kole po obvodu šluknovského výběžku a 40km běhu se zakončením výběhem na ještěd)

Dnešní léky jsou na dobré úrovni, ale psychika dělá strašně moc u každé nemoci. Chce to čas než se s tím trošku popere, ale pozor, abys ho nepodporovala v litování. To ještě nikdy nikomu nepomohlo. Nevím, jestli by nebylo dobré ho časem trochu sprdnout (v dobrém), aby se hecnul a pečoval o sebe, aby tady byl co nejdéle pro děti a tebe a vedli jste plnohodnotný život. Teď je fakt brzo, aby vybíral rakev, ale jestli bude mít přístup, poslední výročí, nemá cenu si kupovat nové boty, tak se fakt dopracuje k tomu, že zemře brzo.
Manželova babička má rakovinu, zkoušeli různé druhy léčby, ale nic moc nezabíralo, ale místy se snažila a bojovala, místy to vzdávala, že je to těžký a je jí špatně. Vzhledem k tomu, že jí ukončili léčbu, protože nic nezabírá, tak u ní nastal strašný sešup v psychice, totálně to vzdala.

Chce to najít příběhy, které jsou pozitivní, prostě navzdory diagnóze relativně dobrý.

Já bych mu třeba koupila knížky od Mudr. Jana Hnízdila, Mým marodům a Příběhy obyčejného uzdravení. Jsou tam různé nemoci, někteří lidé změnili životní styl, přístup k sobě a uzdravili se, někteří ne. Je tam tuším i příběh, kdy byla diagnostikována RS.

@drep Ten kamarád je teda drsnej, tohle bych nezvládla ani jako zdravá.

@zuzkasim víš, on to tak bere... Že život skončil. Moc doufám, že se to srovná, že si "zvykne".
Zatím je mu hůř, těžko říct, jestli je to ataka nebo i psychika, bolí ho hlava tolik, že má migrénu a zvrací.
Vím, že s tím lidi žijí "v pohodě" klidně do 80, ale on se hrozně upnul na to, že u něho to bude rychlý progress a rychlý konec 😢😭

@levandule_k moc díky, mrknu po knížce.
Já mám pocit, že to úplně vzdal.
Teď je mu fyzicky i psychicky hodně špatně, uvidíme, jestli se to nějak utřepe. 😔

@aarriel moc díky za sdílení příběhu.
Moc doufám, že si to nějak sedne.
Zatím je mu pekelně (fyzicky) a o to hůř je mu psychicky.
Dnes jsem začala zjišťovat možnosti center RS, zítra zkusím obvolat a obepsat.
Máme teď děti na 14 dní s babičkou, tak tátu vlastně takto nevidí, ale děsím se toho, že jestli se do 14 dní nějak nerovná, než se vrátí, tak to bude mít na děti šílený vliv 😓

Potrebuje ted tebe,vase deti,prip.kamarady...jestli mu to opravdu potvrdi,tak i psychologa.Muj otec RS ma,uz hooodne dlouho,je sice na voziku,ale tim,ze mu leky vzali,protoze pry nedodrzoval opatreni (mel obdobi alkoholismu a prestal sportovat),dalsi lide - bratr me kolekyne,mlady,zenaty,uz maji dite,zije normalni zivot,dalsi sestra jine me kolegyne-po diagnostice do 2 let porodila dite a je v pohode, dalsi sousedka na bio lecbe,taky v pohode,samozrejme vsichni tito musi byt leceni.
Chapu,ze mu ted musi byt strasne,nevi co bude,jak bude...ale medicina a lecba jdou porad vpred.