Alzheimer, péče o člena rodiny a léčba

desire2015
1. pro 2015

Zdravím ... zakládám diskusi na téma "Alzheimer v rodině". Můj taťka dostal tuto nemoc presenilní formou před 65 rokem života a jako rodina s tím začínáme bojovat.
Zjišťuji možnosti ambulancí u nás v Pardubicích a pomoc úřadů a institucí v našem městě partnerům postižených pacientů, kteří se o ně musí doma chtě nechtě starat, být s nimi 24 hodin denně, což přitom nemile dopadá na psychiku a zdraví jejich.
Já sama se s mojí maminkou, která sama je starší a nemocná, potýkáme, já zase s dcerkou a mimčem na cestě za týden a není to lehký úděl.
Vím, že např. rakovina v rodině je hrozná věc, ale tato nemoc je plíživá, zákeřná, neléčitelná a vlastně se na ní celkem rychle umírá také :(
Kdybyste měla některá názor, podnět, svoji zkušenost, můžeme o tomto "pokecat" a zkusit si třeba i následně pomoci cennými radami .. jak se říká: dobrá rada nad zlato ;)

katriss
1. pro 2015

Ahoj, môj otec ma tuto chorobu už približne 4 roky. Momentálne uz nerobí nič, len sedí, spi alebo pozerá do neznáma. Nerozpráva, bez pomoci nechodí. Takisto ma presenilnu formu, teraz má 57 rokov. Je odkázaný na 24h starostlivosť. Presenilna forma, ako iste sama vieš, postupuje oveľa rýchlejšie, teda je agresívnejšia. Vedela by som o tom veľa písať, zažili sme si všeličo. Žijem s ním v jednej domácnosti, syn 4,5 roka a bábätko tiež na ceste. Manžel pracuje v zahraničí. Ak budeš chcieť môžme sa o tom porozprávať 🙂

laura35
17. dub 2016

Ahojte, neviem ci diskutujete sukromne, ale pridavam sa k vam. Tiez mi otec ochorel touto zakernou chorobou, v 65 rokoch. Drzi, resp drzal sa 8 rokov v samostatnej domacnosti s priatelkou, ale uz to dalej neslo. Museli sme mu vybavit "ustav", sanatorium. Zvazovali sme aj , ze by sme sa o neho starali sami, ale mam male deti a zijem 350 km od neho. Doktor nam to ani nedoporucoval, s ohladom na rozne komplikacie a mozne stavy. Co sa mi aj teraz potvrdilo, predvcerom mal otec zachvat agresie a museli volat sanitku, horko tazko ho spacifikovali sanitaci. Neviem, co by som s nim sama robila doma s detmi. On chudak sa uz neovlada, uz to nie je on, a moze byt nebezpecny sam sebe a aj pre okolie. Ak je to len trochu mozne, je dobre vybavovat umiestnenie do ustavu, mat to v zalohe, velakrat sa caka mesiace aj roky. Ak by ste si chceli vymenit skusenosti, mozeme si napisat, budem rada.

texetka
22. dub 2016

Také mám zkušenost . Můj táta onemocněl touto nemocí plus měl ještě i rakovinu .
Měli jsme ho doma celou dobu, jen na posledních pár měsíců byl v nemocnici - měl zápal plic, do toho nádor , nepoznával nikoho ... Tam i pak zemřel.
Ale mnoho let byl doma a ikdyž to bylo hodně těžké , tak nelitujeme a dalo se to zvládnout. Máma pracovala , táta měl zařízenou domovinku - ráno ho vyzvedlo auto a odpoledne dovezlo. Přebrala jsem si ho většinou já - nástiletá ( když zemřel, měla jsem 16 ) , ale postarat jsem se uměla ( včetně měnění pytlíků na vývod ze střev ) . Pak došla máma z práce a postarala se ona - já se pak mohla učit nebo jít ven
Táta nás nepoznával, někdy byl agresivní a k tomu bolesti, co se musely tlumit léky a co pak ani nezabíraly...
Je to hnusná, zlá nemoc a zasáhne celou rodinu. Ovšem pokud se najde hlídání po dobu, kdy je druhý v práci, dá se to zvládnout.

desire2015
autor
27. zář 2016

@katriss moc děkuji za odpověď, odepisuji pozdě, ale mezitím jsem v polovině prosince porodila a tak nějak bylo co dělat ... taťka začal docházet k lékaři, první dvě návštěvy byl problém ho tam dostat, ale po lécích je odevzdanější, ale také míň zmatenější ... předpokládám, že všichni tito pacienti "musí" brát medikamenty a nic jiného za léčbu neexistuje :(

desire2015
autor
27. zář 2016

koukám, máte velmi podobné zkušenosti s průběhem nemoci několik let až do úplné demence (jak se to vlastně může správně nazývat :( ... často přemítám nad tím, jak lze tomu člověku pomoci se více orientovat a jak to zpomalit ... naše Mudr říká, že ať takovýhle myšlenek nechám, že se akorát trápím :( ... myslím každopádně, že takový postižený je vlastně ze začátku někdy poté stále častěji vlastně zmatený (je to jako když mi si na něco nemůžeme vzpomenout, jestli jsme třeba zabalili do kufru k moři dětem plavky anebo ne .... a oni to asi mají takhle i s navlečením ponožek, jestli jsou čisté nebo špinavé anebo jestli si mají na holení dát na tváře toto anebo tamto) ..... např. můj otec si dával několikrát na holení pastu na zuby na tváře, mýt se nechce, že prý není špinavý a myl se včera, stále hledá pejsky, jestli jsou uvnitř anebo neutekli atd ...

katriss
15. říj 2016

Po dlhom čase sa vraciam do témy. Otcov stav sa už viac menej nemení, fyzicky samozrejme áno, je slabší, chudší, nevníma už dlhú dobu, ale všetko to malo svoju postupnosť, tiež začal byť agresívny, nechápal už že niekoho ohrozuje, ta agresia sa stupňovala, taký človek potrebuje ticho, kľud, v podstate prostredie, ktoré sa nemení, tam sa cíti bezpečne, skoro ako malé dieťa. To samozrejme v jednej domácnosti s malým chlapcom nešlo vytvoriť, odjakživa naša rodina bola zvyknutá na návštevy, nejakú spoločnosť, ale pre neho to už boli podnety k agresivite, stačí, že syn prebehol po dome ako pretekár a otec sa už nevedel kontrolovať, keď prišla návšteva a ľudia hovorili jeden cez druhého, tak on reagoval krikom. V noci nám pár krát ušiel do dediny, tak ho mamina musela v pyžame hľadať, ale nedal si vysvetliť, že je noc a treba ísť domov, to už nechápal, silný bol dosť, dokonca asi stále silnejší, pretože už to nevedel kontrolovať.Neviem, či si v tej dobe ešte uvedomoval, že sa s nim niečo deje alebo to už bol niekto "iný" určite rozumiete ako to myslím. 2 roky dozadu zaútočil aj na syna a vtedy sme začali riešiť nejakú odbornú starostlivosť, dočasne bol umiestnený na psychiatrii, kde mu museli nastaviť lieky tak, aby nebol nebezpečný, lenže akosi tým bežným dávkam odolával, keď ho utlmili, vyzeralo to s nim zle, mamina medzitým vybavovala ústav, ale nakoniec ho vzala domov, vlastne za ten mesiac na psychiatrii ho utlmili, tak aby neublížil nikomu, teraz uz utlmujuce lieky neberie. Niekto by mohol protestovať, že to nebolo správne, ale kto nezažil, nepochopí, čoho je schopný človek, ktorý zabudol, že nejaké zábrany treba mať a taktiež v noci mamina spala so strachom, že sa zobudí, povie si, že je ona cudzí človek a nema tam co robiť a mohol by jej ublížiť. Odzrkadlilo sa to aj na jej zdraví, ten neustalý stres...Po tomto všetkom, je dva roky doma, staráme sa o neho, občas niečo povie, ale vačšinou sú to len take záblesky v jeho hlave, na otázky nereaguje, skôr na fyzické podnety, napr pri sprchovaní, holení...

iveet1
23. říj 2016

Ahoj holky, obracím se na Vas s velkým problémem, který me hodne trápí...dnes jsem přestěhovala tatínka do mého bytu poblíž do vesnice a vubec nevim zda-li tato změna nepovede k horšímu, ale bohute 100 km s malým dítětem se nedá jezdit částo, navíc se vracím do prace a vše bude slozitejsi. Nicméně otec je velmi zmatený a hodne zapomíná a vpodstatě to co jsem mu prave řekla, za 2 minuty neví ☹ vypadávají mu slova ve větách, jelikoz vubec s nikým za celou dobu nepromluvi, pokud beprihedu ja s rodinou, i proto jsem mu chtěla byt blíž ....odmítá jit k doktorce a nechce si připustit ze je nemocný ☹ ja myslím ze je to počáteční alzheimer, ale nejsem doktor...a nevim vubec jak vše bude a co mam dělat. Zkusím promluvit se svoji doktorkou a poprosit ji o pomoc...jak vašich rodičů toto onemocnění začínalo? Dekuji

katriss
24. říj 2016

@iveet1 v prvom rade ti chcem povedať, že je od teba veľmi pekné, že mu chceš byť na blízku a pomôcť mu. U môjho otca sa to prejavilo najskôr veľmi nenápadne, bol veľmi roztržitý a aj podráždený. Časom zabúdal bežné veci, aký je deň, mesiac, ročne obdobie, nevedel správne počítať jednoduché počty, vypadávali mu slová taktiež, ale on to vždy zakryl, v strede vety si odkašlal a zmenil tému, predtym veľa a rád čítal, prestalo ho to baviť, nechápal čo číta, tá jeho pozornosť bola veľmi narušená, ťažko povedať či vedel, že sa niečo deje, ale k doktorovi odmietal spočiatku ísť, neskôr sme ho tam dostali tak, že ho presvedčila jeho obvodná doktorka, na tú vždy dal, ju poslúchol. Čím zmätenejší bol, tým sa u neho stupňovala aj nervozita. Občas v návale zlosti alebo zúfalstva povedal, že vie, že jeho hlava už nefunguje...ale to bolo naozaj len pár krát, viac menej tápal v tom svojom svete. U doktora dostával testy a "domáce úlohy". To bolo na zaplakanie ako sa s tým trápil, najskôr nechápal čítanému textu, zadaniu, s písaním bol problém uz predtým, vynechával písmena, nevedel formulovať vety, dr ho nechával počítať od 100- dole, to bol neskutočný problém, nevedel. Píšem aj ja jedno cez druhé, ale dúfam, že aspoň to pomôže, lebo je to už 5 rokov, čo sa to veľmi zhoršilo, ale predtým už boli tie náznaky dlhšie. Niekedy nevedel či jedol, či už spal, či už niekde bol alebo sa len chystá, či chodi do práce, nechcel sa umývať to bol veľký problém, potom sa zasa chcel stále umývať, holiť. Napríklad sa vybral do dediny a keď tam prišiel, tak nevedel načo tam išiel. A najčastejšie sa vracal do minulosti, myslel si, že žijú jeho rodičia, že je mladý, že nemá ženu a deti. Napríklad o mne hovoril ako o jeho sestre, zhodou okolností máme rovnaké meno. Takže meno vždy trafil keď sa ho niekto pýtal kto som, ale nie dcéra, ja nemám dcéru, sestra je to. Moje deti chápal ako jeho synovcov. Akoby istú časť života úplne vymazal. To už, ale bolo neskôr samozrejme, keď sa to zhoršilo. Od začiatku mal ale svoje svetlé dni a aj dni, keď bol problém so všetkým. Zo skúsenosti viem, že čím menej bolo narušené prostredie okolo neho, tým lepšie sa s nim dalo, ale to nejde, v dnešnej dobe určite nie.

mirkamost
21. lis 2019

Ahoj děvčata, moje situace je trochu odlišná, je mi 58 a tatínkovi 83 (maminka 78). U tatínka jsme vlastně asi před pěti lety postřehly (já, sestra a mamina) problémy s řízením vozidla, proto jsme požádaly obvodního lékaře, zda by nemohl tatínka poslat na vyšetření na psychiatrii. Ten byl dost nepříjemný, prý mu vezmeme to jediné co má!!!, ale napsal doporučení. Mezi tím se náhodou při odběru krve zjistilo, že už půl roku má brát léky na zlepšení krve, které nebral, okamžitý nástup do nemocnice. Po vyšetření na psychiatrii byla diagnostikována stařecká demence, nikdo o alzheimeru nemluví, ale příznaky jsou jak z učebnice a i to co zde píšete odpovídá našim zkušenostem. Ráda bych se o oba postarala, protože mám strach, že tatínkovo chování a občasné "výlevy" maminku psychicky i fyzicky hodně deptají. Ještě nemám nárok na důchod, ke všemu firma za měsíc končí z organizačních důvodů, tak je toho na nás se sestrou (pracujeme spolu) trochu moc. Stát nám v ničem také nepomůže, protože se ještě zvládnou "sami obléknout". Nakonec to budu muset řešit ročním pobytem na Úřadě práce a předčasným odchodem do důchodu o tři roky, i přes to, že se mi důchod sníží o dost peněz. Jiné východisko zatím nevidím. Je příjemné, že jsem mohla alespoň ventilovat myšlenky na tomto místě, kde mi rozumíte. Nečekám rady, konejšení ani litování, prostě tak to je, nějak se s tím musíme poprat.