Potrat v 17. tt z genetických důvodů, prožily jste?

@misha21 Já jsem o chlaepčky přišla v 15 tt , tudíž jsem ho již musela normálně porodit... Byl opravdu vážně nemocný, byla mu zjištěna genetická vada kostí a měl velmi zkrácené jak horní, tak dolní končetiny k tomu deformace kostí lebky ... Ukončení těhotenství tak bylo pro nás s manželem celkem jasnou volbou i když těžkou ! Njhorší byly ty 2 týdny , co jsem věděla, že je tak nemocný a čekala na ukončení těhotenství, to pak proběhlo celkem rychle . Musím říct , že nyní, kdy je to měsíc jsem psychicky i fyzicky v pořádká a těšíme se, že snad brzy budeme moci mít zdravé miminko ... Co se týče Vaší nemoci , je ti sice možnost , že jí mít bude, ale nemyslím si, že by to bylo něco zase tak vážné abych si těhoteství ukonit nechala , ale to je volba každého. Bude si muset dávat pozor na zranění a brát léky na srážení krve , ale žije s tím spousta lidí. I my si s mužem říkali, že pokud by syn měl nějakou vadu srdce , či něco co by ho lehce omezovalo, tak do ukončení nepujdeme , bohužel to bylo mnohem závažnější... Ale máte velkou šanci , že vaše miminko bude zdravé, tak bych to nevzdávala a zkusila si zjistit více informací o životě s touto nemocí, pokud by byla potvrzena

Můj otec má těžkou hemofilii, těžké postižení kloubů, nyní již 14 let ani nechodí, je upoután na lůžko a od mého útlého dětství si jen stěžoval na svůj život. Dnes sice je léčba modernější, přesto děti s těžkou hemofilií mají bolesti, píchají si neustále injekce, nemohou hrát s dětmi fotbal a další. A dívat se na to, jak má syn bolesti a ptá se mě: "maminko, proč nemůžu s dětmi na hřiště?", to bych asi nezvládala. Celý život bych si to vyčítala.

@xoriska držím vám moc palečky ke zdravému miminku!

@misha21 to chápu, pokud vím, tak se toto onemocnení projevuje u chlapcu a dívky jsou jen přenašečkami, co zkusit odběr choriových klku a nebo se domluvit na test určení pohlaví ? Dělá se myslím od 11 tt . Ovšem pokud se test přímo na hemofilii dělá až v 17 tt , tak asi nezbyde než jen čekat... Ale jak říkám, já porodila v 15 tt a nenechala jsem si dát za celou dobu ani žádné léky a porodila v posteli, jelikož jsme nevěděla, že už to má přijít jako u dcery, miminko ještě není tak velké . Ovšem to je ta fyzická stránka, psychycká je něco jiné a tam to bylo ty 2 těžké , jak pro mě , tak pro manžela...

@samaber Děkuju ! Budeme doufat. Naštěstí nikdo z nás není nositeli nějaké vady, byla ten velká smula a náhoda, že syn měl toto onemocnění... Tak snad dočkáme 🙂

@xoriska ale tak samo by se pak její dcera mohla bát, že bude mít nemocného syna, ne?

@cerberos1306 To ano, ale ted se slečna / paní ptala na ukončení těhoteství, ona těhotná je , takže pokud by měla dceru zdravou a byla nositelkou jeko je ona sama, tak na potrat zřejmě nepůjde... Kam se posune věda za dalších 25 let dnes nikdo neví a třeba na hemofilii bude lék. Myslím, že v Anglii a Americe je možné při vědomí, že jedno pohlaví bude postižené nějakou vadou umožnit pomocí IVF oplodnění a vybrání pohlaví u nás to tak bohužel nelze...

@xoriska to je omyl, těhotná zatím nejsem... právě řešíme, co teď máme dělat, jestli nezvážit spíše adopci nebo počkat a věřit, že časem opět testy k dispozici budou. A vybrat pohlaví metodou um. oplodnění také u nás již lze.

@misha21 Aha, tak to je super. Před pár lety to ještě nešlo ! Tak to se omlouvám, pochopila jsem , že již jehotná jste. Je to těžké pokud víte , že jste přenašečkou asi bych volila pak IVF s volbou pohlaví. Já mám též nějaké problémy a myslela jsme , že nikdy vlastní dítě mít nebudu ,ale povedlo se . Těhotenství i když má své mínusy, tak alespon pro mě bylo krásné období ... Ale i adoce je volba a třeba za tu by byl asi ve Vašem případě manžel. Bohužel u nás je to na hodně dlouhé čekání. Kamarádka kvuli rakovině nemohla mít děti a na adobci čekala 6 let... Ono vlastně žádné rozhodnutí není " špatné " je to jen o Vás na co se cítíte a co jste ochotni podstoupit

@misha21 osobně bych se poradila s gynekologem a genetikem, kam vás gyneklog určitě pošle. Pak vás asi stejně čeká umělé oplodnění s vyšetřením embrií. Pokud je možnost mít úplně zdravé dítě, které nebude ani přenašečem, šla bych spíše do toho, než tu nemoc tlačit do dalších generací...

@evulina77 Jak už jsem psala výše, z IVF mám obavy, jelikož mi i obyčejná HA způsobila zdravotní problémy, ze kterých se léčím dosud. Co by mi udělal koktejl injekcí, které se běžně předem píchají, nechci ani domýšlet. To už raději ta adopce.

@xoriska jen jestli jsem to pochopila správně ☺ pochopila. To teď bude záležet na nastávající mamince, zda kluka chtít nebude. Já bych na takový potrat asi "koule" neměla 😐

zajímalo by mě, zda je i z psychologického hlediska opravdu potrat mezi 17.-20. týdnem o tolik horší, než ve 12 tt

@misha21 Do 12 tt je potrat pod narkozou , kdy se udělá kyretáž, od 12 tt se podávají léky na vyvolání kontrakcí, takže už rodíš přirozeně a pak se ještě dělá reize dělohy, je to opravdu o dost jiné, ale po té psychické stránce si netroufám říct, každá z nás , kdo příjde o miminko je na o psychicky špatně... já třeba ten porod už chtěla mít za sebou, těch 14 dní, co jsem nosila v sobě nemocné miminko a věděla to bylo nejhorších

@misha21 ano, je. Uvádí se, že potrat v prvním trimestru je nejsnazší. Od druhého trimestru je potom truchlení matky víceméně stejné jako u rodičů, kterým zemřelo již narozené dítě - někdy je naopak ještě komplikovanější, zejména pokud rodiče bojují s pocity viny. U mužů je to jinak, truchlí tím více, čím déle dítě znali.

Nebylo by možné si nechat udělat genetický test v 10. tt jako samoplátce?

Nezlobte se ale Ivf se dá provést i bez hormonální stimulace pouze s vašim jedním oplodněným vajíčkem , embryo se pak bude testovat pdg technikou zda nemá tu hemofilii nebo vajíčka od dárkyně . Tohle bych však řešila s dobrou klinikou reprodukční medicíny , zabývají se páry s hemofilii a ne s obyc gynekolozkou

@misha21 Netuší o jakých testech mluví tvá lékařka, ale hemofilie je běžně zjistitelná odběrem chloriových klků a to se dělá už mezi 10-13tt. Navíc skutečnosti riziko můžete zjistit už při prenatálním genetickém vyšetření/konzultaci. Pokud by plod byl zatížen hemofilii a rozhodli jste se kvůli tomu pro potrat, stále ho můžete absolvovat jako klasický UPT do 12tt. Doporučuju si informace lékařky ověřit v některém z gencenter (Gennetu, Pronatal)

Pardon, píšu jak Tatar 😀 Snad to dává smysl 🙂

@misha21 Já zažila potrat v 17. týdnu, asi 3 dny nebilo srdíčko. Důvod zatím nevím, bylo to před měsícem a ještě nemám zprávu. Jestli bylo něco geneticky špatně, nebo prostě nějaká špatná náhoda... Nevím. Každopádně to bylo hrozné. Jak psala xoriska, musela jsem jít na vyvolávaný porod a myslím, že je jedno, v jaké týdnu to je. Je hrozný zážitek rodit a vědět, že miminko nežije, že musí jen ven. Že jsem máma, ale s prázdnou náručí... že se můj životní sen sesypal jako domeček z karet. Fyzicky se to dá zvládnout, ale psychika dává hodně zabrat.
Chtěla jsem od své doktorky různá vyšetření, krevní testy a genetiku. Ta mě ovšem odpálkovala s tím, že na to se posílá až po 3 potratech, že se tohle prostě stává často. Ano, potraty se stávají často, ale spíše na začátku. Já už byla poměrně daleko. Nejen proto jsem se rozhodla pro změnu doktora.
Teď uplynul měsíc a já jsem se už z toho tak nějak sebrala, i když to bylo opravdu hodně těžké. Zejména první 2-3 týdny. Nejdřív jsem si říkala ,že udělám cokoli, aby se to v budoucnu neopakovalo. Dnešní věda je už myslím hodně daleko a spousta problémů se dá nějak řešit. Nechtěla jsem čekat, co kdyby zase něco. Přítel to sice zkraje nechápal, že se tím spíš člověk utápí ve smutku a má pořád z něčeho strach. Já to brala naopak tak, že problémy řešit chci. Vím, že tohle zažít už nechci.
Pokud ještě nejsi těhotná, doporučuju navštívit lepší specialisty na genetiku, než jen gynekologa. Oni Ti spíš poradí, jaké máš možnosti.

@irennn To jsem nevěděla, díky za tip, zeptám se na tuto možnost.

S gynekoložkou jsem problém neřešila, přeci jen jde o specifickou nemoc, se kterou se většina lékařů nikdy nesetká. Konzultovala jsem to přímo s lékařkou z hemofilického centra.

Ahoj, také máme genetické zatížení, druhorozený syn je těžce nemocný a když jsem otěhotněla potřetí, tak jsem automaticky šla v 10tt do centra prenatální diagnostiky, kde me měli brát choriové klky, bohužel u me bylo vyšší riziko potratu vlivem odběru než bylo riziko nemoci (také 25 procent jako u tebe) a proto se rozhodlo o častém odběru plodovky, ve 14 tt.a není to zas tak dlouho, pravda je to přes rok. Ale neslyšeli jsem o tom, ze by se nedělali odběry choriových klků. Určitě si zavolejte někam do centra prenatální diagnostiky. Ja jsem byla v Prenatalu Brno.

Ahoj, promiň ale co je to za pitomost ? Teď jsi mě pořádně vyděsila, já mám onkologické onemocnění, kde je dědičnost 50%, tudíž je to stejné jako když si hodíš korunou a ještě před Vánoci, mi doktor povídal, že se ta prenatátální diagnostika dělá v 10-12 týdnu - odběr chloriových klků....Tak teď teda nevím :(

@werik153 já si taky myslím, že je to dezinformace ;) Jak jsem psala o kousek výš, měla jsem na ty klky jít. Běžně se to dělá ;).

@dezyre To doufám, sice nejsem ještě těhotná ( snad brzy) ale přemýšlím pořád nad tím jestli na to pak jít nebo ne, mám z toho strašný strach, asi jako každá....zase si říkám že já mám nemoc taky a žiju, jsem v pohodě...ale znám pár lidí co nemoc má a v pohodě nejsou, je mi z toho fakt zle....

@werik153 těžko říct. Určitě by nebylo od věci se potom objednat na genetickou konzultaci. Někam kde provádí prenatální diagnostiku a určitě si o tom promluvit s genetikem který ti vše vysvětlí a hlavně ti vysvětlí všechna rizika. Já jsem měla jít na odběr klků, ale jelikož jsem měla uloženou placentu vzadu - museli by propíchnout vak, ve kterém je miminko jak z přední strany, tak i zadní strany, aby odebrali vzorek placenty. Takže mě doktorka řekla, že vzhledem k uložení placenty by bylo riziko potratu mnohem vyšší než je riziko nemoci (25%), tak mě udělali odběr plodovky ve 14tt. Nebylo to nic dramatického, zvládli jsme to a hlavně já jsem byla celé těhotenství klidná, že čekám zdravé miminko ;) V našem případě ani neexistovalo, že bychom na odběr nešli.

@dezyre a mohla bych vědět o jakou nemoc se u vás jedná? Já jsem na prenatální konzulataci byla už 2x a pokaždé jinde z toho mi jedna doktorka prostě narovinu řekla, že mi na testy vysloveně doporučuje jít a s pozitivním výsledkem jít hned na "přerušení" - z toho jsem byla na prášky, řekla mi to takhle prostě........Druhá mi řekla, že je daleko horších nemocí, než ta moje a že je to jen na mě jak se rozhodnu....tak to už bylo lepší, slyšet tohle...aktuální gynekolog mi řekl ,ať si to prostě risknu a podle toho jak rychle otěhotním, že se to k tomu taky přikládá, že ten kdo otěhotní napoprvé hned má velkou šanci že to tak bude i podruhé....a tomu komu to trvá třeba rok, že už zas přemýšlí jinak....což je pravda, když se nad tím tak zamyslím....Ale pořád se bojím toho, je to prostě 50% šance toho, že by se to mohlo případně opakovat....znovu...znovu a znovu :/
Omlouvám se, že jsem to tady tak vybalila ale potřebuju to ze sebe dostat ven...

@werik153 U nás se jedná o spinální muskulární atrofii, neboli také svalová atrofie. Honzík má první stupeň, tudíž ten nejhorší. Téměř od narození se nehýbe, od pěti měsíců sám nejí ani nedýchá, je napojený na domácí umělé plicní ventilaci a krmíme přes PEG (hadička přes břišní stěnu do žaludku). A je ležáček. V dubnu bude mít 3 roky. Ano jsou horší nemoci. Upřimně máš možnost volby, to je úžasná věc. ... a taky je jen na tobě jak s tím naložíš ;)