Nedokážu se srovnat s tím, že budu mít postižené miminko

Ahoj. Je mi líto, co prožíváš, a předně chci říct, že máš naprosté právo cítit se tak, jak se cítíš. Je to těžké a musíš si to prožít. Ale prosím neukvapuj se s žádným rozhodnutím. Ještě dlouho bude vaše miminko v nemocnici a nemůžeš situaci nijak moc ovlivnit. Myslím, že se dozvíš ještě spoustu zpráv dobrých i špatných, než se přiblíží původní termín porodu, uvidíš, co se z toho všeho nakonec vyvine. Zatím děláš, co můžeš, jsi u něj, když můžeš, nosíš mlíko... a to je dobře, dáváš mu něco moc důležitého do života, ať už ho nakonec budete žít spolu nebo ne. Vydrž, vím, že je to určitě nepředstavitelně těžké, ale držím ti palce. Chápu, že se bojíš budovat si k němu silnější a silnější citový vztah, abys těmi city pak nebyla "nucena" rozhodnout se obětovat mu život sebe a zbytku rodiny, když vlastně nechceš. Ale věř, že když ho budeš milovat, v pravý čas uděláš takové rozhodnutí, které budeš považovat za nejlepší hlavně pro něj, těžko teď říct, jaké to bude. Hodně štěstí!

Ahojky, strasne me mrzi co vas potkalo. Je hrozne, ze toto potka nekoho kdo o sebe v tehu pecuje a kde jaka fetka porodi zdrave miminko. Ja mam o rok mladsi sestru co je tezce mentalne postizena, vyrusta stale u nas v rodine. Nebudu lhat,je to opravdu velka zatez pro celou rodinu. Ale ja to znam jen tak, ze cela pece lezela na nas bez odborne pomoci,kterou mamka proste nechtela. Muzes vyuzit sluzby ranne pece, stacionare, odlehcovaci sluzby apod. Je velke mnozstvi socialni sluzeb co by vam mohli pomoci a vy byste se nemuseli miminka vzdat a ani zmenit uplne zivot. Drzim palce at se miminko vyviji co nejlepe a postizeni je co nejmensi. 💗

Uff..tohle je strasne tezky..nemuzu ti tady napsat co bych udelala, muzunti napsat jak.to citim ted. Kdyby mi na screeningu rekli ze cekam postizene dite, taky bych sla na preruseni a ted nemyslim kvuli.sobe ale.i kvuli tomu diteti..tenhle svet dle me neni mic pro takovehle deti, takze pokud bych o.tom jeste mohla rozhodnout. Udelam to. S tim s tebou spuhlasim. Ovsem kdyby se uz stalo tak bych nedokazala dat dite pryc. Nechat ho v te nemocnici, vzdat se ho, kdyz uz jsme takhle bojovali. Ale je to jen muj momentalni pocit. Treba by sem zmenila nazor. Takze tim te absolutne nesoudim a je mi to szrasne moc lito.

Přečti si můj článek. Nestalo se mi to co tobě, ale narodila se mi malá s downovym syndromem. Byla jsem před stejným rozhodnutím jako ty. Nutno podotknout, že ty máš partnera já ne.
https://www.modrykonik.cz/blog/rottentocore/article/kristynka-tr88z8/
Já si malou nechala a bylo to nejlepší co jsem mohla udělat. Jak už holky psaly, jsou stacionáře, ranná péče atd... přeji ať miminko hezky roste a ať je postižení co nejmenší.

@krapl máte soukromou zprávu

Ahoj, je mi to moc líto. Radit nemůžu, nemůže asi nikdo, prošla jsem si podobnými pocity, ale u mě to byla jen otázka dnů, u nás byly následky abrupce v 38tt ještě rozsáhlejší a maličký to po pár dnech sám vzdal a tím mi to strašně (ač to zní hrozně) "ulehčil". Přeji ti hodně sil, ať se rozhodneš jak nejlépe to jde a tomu drobkovi, aby následky byly co nejmenší. 🍀🌹

@krapl Ahoj, na začátku uvedu, že mám také nedonošeného synka narozeného ve 33. týdnu s váhou 1200g, navíc ihned po porodu musel na složitou operaci střev. Ten strach hned při jeho narození o jeho život i potom nikdy nezapomenu, nekonečné dny strávené v nemocnici, všechny ty testy a kupa doktorů...vím o čem v tomhle případě píšeš. I já si zažila beznaděj a strach, jestli bude syn zdravý. Kdo tohle nezažil, tak to nikdy nepochopí a tady možná budou i tací, kteří tě za tvůj postoj ihned odsoudí. A tady je to ALE...ono to není tak snadné. Též jsme věděli, že pokud by se v těhu ukázalo, že miminko má nějakou vážnou vadu, tak si ho nenecháme...přesně ze stejného důvodu, jak píšeš. Jenže co teď když už je tu a život si s člověkem takto ošklivě zahraje...nejspíš bych nedokázala takové dítko opustit, pořád je to tvoje krev a to není voda. I když jsi to tak nechtěla, tak to už tak je a ty to nezměníš a hlavně nelze zapomenout. Myslím si, že by sis dovolené a všechno o čem píšeš, že jsi chtěla, stejně nemohla užívat...protože bys prostě neustále věděla, že je to tím, že tvé druhé dítě je bez tebe a na všechno samo. Ani možná nevíš, jak moc jsi pro svoje dítě důležitá. Nikdo neřekl, že to nemůže být lepší než jsou prognózy. Znám až příliš moc případů, kdy to tak je. Zkus se přidat a takto svěřit i ve skupince NEDONOŠEŇÁTKA na Facebooku. Uvidíš, že nás je tam spousta, které tě pochopí, podpoří či poradí. Přeju ti hodně síly a když budeš chtít, tak klidně ještě napiš. Žany

To musí být těžká životní situace.. ale to je vždy, pokud v ní jde o zdraví... třeba ty prognózy nejsou tak drastické a miminko bude postižené jen minimálně...ale bude chytré, zvídavé, ...dej tomu čas 🙏🙏 v kojenaku by se utrápil...

Souhlasim se zaninkaj. Naprosto chapu tvoje pocity, neni to fer. Je to obrovska smes pocitu, vzteku, zalu, strachu.. Clovek si rika cim si neco takovyho vubec mohl zaslouzit. Ale jednou uz to dite je tady.. na potrat uz nemuzes, to dite uz je tady, je vase, neda se jinak nez se k tomu postavit celem. Odlozit ho do kojenaku neni reseni.. to dite stejne bude porad dal zit, akorat ze krome mozneho postizeni jeste s pocitem, ze ho nikdo nemiluje. Epilepsie uz v dnesni dobe neni takovy problem, v dnesni dobe uz se da pracovat s kdecim. Ver tomu, ze postizeni bude minimalni.. dej mu veskerou lasku, kterou si miminko zaslouzi a kterou zvladnes dat a verim, ze se ti tohle vrati a ze nebudes litovat.

Ahoj, mám v rodině úplně stejný případ chlapeček se narodil ve 26 tydnu. Bohužel se všechny předpoklady potvrdily a malý ma DMO, epilepsii ... Je to těžké hlavně začátky, ale malého si nechali a věnují mu veškerou peci. Vztah s partnerem to ustal, sestřička se ted o brasku pomáhá starat. Koupili domeček. Ale chápu tvou situaci, vidím to z druhé strany i když je to idylické co pisu ta péče tam musí byt a neskutečne odrikavani, proto at se rozhodnes jakkoliv mas můj obdiv. Držím palce

Ahoj, je mi moc líto co tě potkalo a plně chápu tvé obavy a sama by nevěděla co dělat. Kdybych v těhotenství věděla, že budu mít postižené dítě, tak bych si ho určitě nenechala. A je jiné, když se už narodí a je plně závislé na tobě a tvé pomoci. Ono se lehce řekne, nechci ho a odložit ho jako nějakou věc. To nejde. To malinké má jenom tebe a ty bys ho neměla zklamat. Dnes je moderní doba a je spoustu věcí jak to zvládnout. Když už by se to stalo, odložit bych ho asi nedokázala. Celý život bych si to vyčítala. Toho miminka to taky nebyla volba. Moje dcera chodí do plavání a chodí tam i mentálně postižená holčička a je s ní docela sranda. Když sem tu holčičku viděla, tak sem si říkala, maminka to nemá lehké, ale zase má jistotu, že s ní celý život zůstane. 🙂 Moc ti držím pěstičky, abys to zvládla. Ale každá žena, matka musí být silná. A ty určitě budeš.

Nedělej ukvapene závěry. Syn se narodil také 26+6.Rekli mi,že má 10% šanci na přežití.Postupne se to zlepsovalo.Jelikoz se jednalo o překotný porod mimo nemocnici, nedostal kortikoidy. Mel cysty na mozku.Byl to boj,ale postupně jsme to zvládli.Do dnešního dne nebeha, chodí kolem nábytku.Ale po tom všem jsem šťastná. Má slabou pravou stranu, ale lepší se to.Je teda pomalejší ve vývinu, ale postupně vše dohání.

Prosím, jen se ho nevzdávej, on si zaslouží být s tebou. Spolu to zvládnete.

Držím palce, ať se rozhodnete jakkoliv, neumím si to ani trochu představit, co musíte prožívat. Ale já jako máma dvou dětí(jednoho miminka) si neumím představit v budoucnu, co bych pak řekla dětem(dítěti), proč a kam jsem dala jejich sourozence, aniž bych neměla výčitky do konce života. Syn jako 1,5 letý byl odstrčený na x.kolej, protože jsem v těhotenství jen zvracela a nebyla schopná se postavit na nohy. Naše přání mít děti brzy po sobě, ale "odnesl" to a odnáší stále(je velice hyperaktivní). Vím, že oproti péči celoživotně je 9 měsíců pohoda. Ale dokážete se dítěte vzdát a žít pak v klidu? co když to 1% může klapnout?dejte na srdce. Jestli svoje děti dokážete takto oddělit, klobouk dolů. Pokud dokážete bez něj žít, tak to udělejte, ale pokud v tom Vašem srdci je, dejte mu šanci. Ty malí broukové ví už v břiše, co si ani nedovedeme představit. Mají mít proč se snažit. Pak to nemá cenu ani pro ně samotné. A pokud to má dopadnout extra špatně, tak bude na tom světě, byť chviličku, se svojí RODINOU. Hodně štěstí a držte se.

ženy přede mnou už napsaly různý moudrosti. já chápu, že psychuješ, máš na to nárok. je to opravdu těžká zkouška. ale to dítě už je na světě, stejně s ním tak nějak jsi, takže vztah tam vzniká. i kdyby ses ho chtěla nakonec vzdát, bude to těžký. (dát ho do kojeňáku a představovat si pořád, že ho tam ostatní akorát trápěj, protože jim je na obtíž?:( ) ale co chci říct hlavně, hrozně záleží na míře postižení, a vidíš to opravdu v nejčernějších barvách, což je pochopitelný, takovej obrannej mechanismus před následným zklamáním, ale ono to tak vůbec bejt nemusí a pravděpodobně ani nebude. popravdě nevim, co přesně ty diagnózy všechno obnášej, ale doba jde dopředu a nemyslim si, že 100% rodičů posiženejch dětí celej život jen dřou bídu s nouzí a s utrpením. (někdo tu psal, že si nedokáže představit přivýst postižený dítě v týhle době a tady - no, tak já zase nevim, kde bych si to jinde mohla představit líp! medicína, institucionální pomoc, i bezplatná... svýho času taky postižený házeli ze skály, žejo...) zkrátka, teď stejně nic dopředu nevymyslíš. chápu, že hlavu nezastavíš. ale zkuste prostě držet při sobě a počkat, co se z toho vyvine. jak moc bude postižení vážný a tak nějak život zatěžkávající. pak se rozhodujte. ať se rozhodneš jakkoliv, věřim, že správně.

Nedělejte to! Určitě byste pak celý život litovala, že jste se "zbavila" dítěte jen pro snadnější život. Jak k tomu přijde to miminko? Sotva přijde na svět, musí se prát o život, spoléhá na vás, vy jste jeho celý svět, a najednou byste tam nebyla jen proto, že není jako ostatní. Já také tvrdila, že bych nedokázala mít postižené dítě, a i když mám díkybohu děti zdravé, nedokážu si představit, že bych je opustila i kdyby měly sebevětší postižení! Pořád je to moje dítě, celé těhotenství jsem ho nosila pod srdcem, těšila se na něj, mluvila s ním, tulilo se ke mně. Co byste předala tomu staršímu? Že když je v životě nějaká překážka, tak se ji jednoduše zbavím? Vůbec to nemusí tak být, jak předpovídají doktoři, kolikrát už se spletli. Ze začátku nebude potřebovat drahé rehabilitační pomůcky, placenou léčbu a já nevím co všechno. Bude potřebovat hlavně vás, cítit, že ho máte ráda a on vám to určitě vrátí. Jen to čtu a brečím tady jak želva, jak někdo může jen pomyslet na to, že se vykašle na vlastní dítě 😢 . Je tolik možností služeb ranné péče aj., co vám dost odlehčí. Jak byste si mohla užívat většího bydlení, dovolených, staršího syna, když byste věděla, že máte někde i druhého? Z tohoto bych se zhroutila nebo si raději sáhla na svůj život, ale vlastní dítě bych nedokázala opustit nikdy!!!!❤

Rozhodnuti je to zavazne a nezavidim vam to. Ale rozhodne neberte ohled na nejake sourozence, jak tu zazniva. Deti nemaji co vycitat rodicum takoveto rozhodnuti. Vim co rikam, mela jsem postizeneho bratra v ustavu. Diky tomuto rozhodnuti rodicu jsem se mohla narodit. Nikdy jsem jim to nevycitala. Ziji s timto rozhodnutim, a ani 35 let pote to neni pro ne uplne snadne. Mluvi o tom jen s nami. Ale nelituji rozhodnuti. Zazili normalni zivot se zdravymi detmi. Ano, muze se kdykoliv cokoliv stat, ale vy to resite ted. Chce to chladnou hlavu a neuspechat to. Ale mate starsi dite a to vas potrebuje taky. Drzim palce v rozhodnuti a treba se jeste ukaze, ze to s mimcem neni takove vazne. Rozhodnuti je ale jen na vas a manzelovi. Nikdo jiny vam nepomuze ani to neulehci

@krapl Ahoj, předně ti chci napsat, že je mi velmi líto, co vás potkalo. Je to opravdu těžká situace. Nevím, co přesně by obnášelo postižení vašeho miminka, ale zkusila bych nějak (třeba přes facebook, tady na koníkovi nebo jinde) najít maminku (maminky) podobně postiženého dítěte a zkusit to s ní probrat. Ono se to může zdát černější, než to nakonec je. V dnešní době je tolik možností! Chápu, že situace je těžká a rozhodnutí bude ještě těžší. Vůbec si nedovedu představit, jak se teď asi cítíte ani co bych dělala já na vašem místě, ale můžu říct, že i kdyby mé dítě bylo postižené, bylo by pro mě mnohem horší ho dát pryč, než mu obětovat celý svůj život. V hlavě bych to totiž měla neustále, nic bych si nedokázala užít, protože bych na to své miminko neustále myslela. Ano, je tu starší, zdravé dítě, které vás potřebuje, ale to druhé dítě, mladší a možná postižené, je taky vaše a taky vás potřebuje. Co se tohoto týká, jsou na tom stejně, jen to mladší potřebuje víc péče. Všichni chceme žít svůj život co nejlépe. Pro mě to znamené postarat se o všechny své děti, ať jsou jaké jsou, ostatní to mají třeba jinak. Každá jsme jiná a každá dokážeme a zvládneme jiné věci, k tomu rozhodnutí musíte dojít sama. Možná bych se na vašem místě ještě obrátila třeba na psychologa, který by vám mohl pomoci situaci zvládnout a pomoci se rozhodnout. Každopádně držím palce a přeji vám, ať to nakonec není tak zlé!

Něco ti řeknu , jsem po dvou potratech dítě žádné a v tuhle chvíli bych dala cokoliv za dítě , vím že ikdyz by bylo postižené byla bych za něj nesmírně ráda mám sestru s diagnózou DMO a je to těžké mamku obdivuji ale nedokážu si představit že by skončila v ústavu

@krapl je mi to moc lito, ale kdyz to tak clovek vezme, 1%je malo, ale zaroven hodne. Preji Vam.z celeho srdce, aby to dopadlo dobre a Vase miminko melo to stesti a bylo v tom 1%. Ne vzdy to je tak cerne, jak doktori rikaji, nekdy se radeji takto chrani a nakonec vse je jinak. Na vysce studovali i lide s DMO, bylo mi jich nesmirne lito, ale zvladali to krasne, jakoby nemeli zadna omezeni, jen ty pohybove a meli muj veliky obdiv. Bohuzel nez se dg uplne potvrdi nebo vyvrati, bude to chtit nejaky cas, cas, kdy bude mezi Vami a miminkem vznikat pevnejsi a pevnejsi pouto, o to tezsi bude se pak miminka vzdat. Pokud se spatna dg.potvrdi, kazde rozhodnuti bude tezke a bolestive. Zivot s postizenym ditetem je sakra tezky, ale vzdat se ditete neni o nic lehci a zit s timto rozhodnutim. Drzim pesti, at vse dopadne dobre. Zazraky se deji a ja Vam ten zazrak z celeho srdce preji

@krapl DMO má spoustu forem a v takto brzké době po narození ani lékaři samotní nebudou schopni určit v jaké míře se malému projeví.

Epilepsie sama o sobě není překážkou v normálním životě - moje švagrová ji má, vystudovala VŠ a nedávno se jí narodilo třetí dítě. Bratr nejlepší kamarádky ji také má - a díky dnešním lékům neměl záchvat už několik let a nedávno si udělal i řidičský průkaz.

Já vím, že se mi to snadno říká, ale teď už je zbytečné říkat si - co by kdyby. Asi každá z nás chápe, že jít na přerušení ve 13. týdnu těhotenství, kdy je diagnostikováno postižené miminko, je něco úplně jiného, než když se předčasně narodí zdravé dítě a to se následně musí poprat s následky hodně předčasného porodu............

Nejvíc se ztotožňuji s názorem, abys žádné rozhodnutí nedělala přímo teď. Dej tomu čas a ten sám Vám ukáže, jak to nakonec pravděpodobně bude. Ta postižení nakonec nemusí být tak hrozná - ale nechci ti zase dávat falešné naděje, to vy jste v denním kontaktu s lékaři, ne my.

Tu možnost ústavní péče, tady ale koneckonců budete mít vždy, tak proč to nějak uspěchat.

Strašně moc bych Vám přála, aby to nakonec s malým dopadlo lépe, než se teď jeví!!

Ahoj, moc me mrzí co vas potkalo, chápu tvé myšlenkové pochody. Jsem ve 32. týdnu, 1.screening na prd ale další testy postižení nepotvrdili. Měli jsme Downa a šla bych na potrat..další velký ultrazvuk ukázal zkrácené končetiny miminka - následovala genetická konzultace, odběr plodové vody. Nic nenašli. Přehoupl se 24.tyden, prcek roste ale končetiny víc a víc zaostávají, už i bříško, zato hlava je obrovská. Nic není potvrzené, jsou to jen hypotézy, může být zdravý, může mít pouze lehké růstové onemocnění, ale taky to může být naprosto fatální. Bojím se toho, co bude po porodu. Těšíme se, ale i se moc bojime. Je to naše první miminko, které plánujeme už tak dlouho..ptam se sama sebe,.co bude, když bude těžce nemocný? Nechci ho odložit někde jako "kus hadru" ale.obetovat starosti o něj celý život, štěstí, plány..držte se!

@krapl Mrzi me vase situace. Nezazila jsem sama takto tezkou situaci, ale zkusim i tak napsat muj uhel pohledu. O dite jsme se snazili snad snad sedm let, po ivf to vyslo. Na prvnim screeningu jsem se dozvedela, ze je tam temer jistota downa spolu s vaznymi vadami (srdce, plice), kvuli kterym bylo temer jiste, ze miminko neprezije deuhy trimestr. Sla jsem na preruseni a byla desila se, jestli jeste nekdy budu vubec mit dite. Tenkrat jsem to mela v hlave nastavene uplne stejne jako vy - nedokazala jsem se ve svych predstavach smirit s tim, ze bych se musela kvuli postizenemu diteti tak strasne v zivote omezovat (osklive receno, ale snad mi rozumite). Pak se mi narodil zdravy syn, ted mu jsou necele dva roky. Zazila jsem ten pocit materske lasky, ktery jsem si pred tim neumela vibec predstavit. Totalne to zmenilo muj pohled na svet. Pochopila jsem, ze pro dite je jeho matka/otec cely svet, nic jineho nepotrebuje, hlavne milujici rodice. Ale taky jsem pochopila, jake strasne pocity bych zazivala, kdybych vedela, ze syn je nekde ve svete opusteny a sam, tak strasne bezmocny. Proto si myslim, ze kdybych se dostala do vasi situace, chtela bych byt se synem co nejvic, rozhodne ve chvili, kdy je maly a mamu potrebuje. Pece o vetsi dite uz muze byt narocnejsi, muzete vyuzit ruzne stacionare a jine sluzby a rozhodne to neznamena, ze ho musite uplne opustit. Chapu, ze je to hrozne tezke, drzim palce a posilam co nejvice energie, abyste to jako rodina zvladli!!

Nedokážu si představit co prožíváte, musí to být šílené. Kdybyste chtěla nejlepší ultrazvukové vyšetření, v případě zajmu kontaktujte Mudr Veronika Frisova z Profema. Nejlepší lékařka na genetické vady.
@akcak17

Neni to nejlepsi situace,ale mohlo byt i hur. Podle meho - clovek dostava v zivote jen takove ukoly a vyzvy, ktere dokaze unest. Pokud se vam tohle stalo, ma to svuj duvod a ver, ze kdyz to ted zvladnete a vydrzite, casem budete radi, ze jste to nevzdali a dali synovi i sobe samotnym sanci. Nic neni tak horke, jak se zda - vzdyt vsechny ty zdravotni komplikace jsou zatim v rovine predpokladu, ne? Neni jiste, ze se cokoliv z toho naplni. Je spousta nedonosenych deti, ktere jejich rodina laskou a peci vypiplala do bezne kvality zivota. Vzdyt je to vase dite - je tady a ted prave potrebuje vasi pomoc a podporu nejvic, a pokud ho zklamete, budete si to vycitat do konce zivota. Sama rikate, ze do kojenaku byste ho dat nemohla, tak preci nelze jinak, nez to proste zvladnout, ne? Je to vase dite,jisteze ho v tom nenechate a bude vase, at je jakekoliv. A az opadne hormonalni smrst v sestinedeli, uvidite to v lepsim svetle, urcite.
Moc vam drzim palce a at je syn v poradku a hezky roste.

@karlajasmine Lepe bych to nenapsala!❤

@krapl Dívala jsem se, že jste z HK, malej leží na Dětské klinice ve fakultce? Klidně mi napište zprávu, jsem maminka dvojčátek narozených ve 29tt a jako Dobroteta chodím se svou kolegyní za maminkami po předčasném porodu na kliniku, snažíme se každé pondělí od 17h (program je určený pro všechny, nejen pro mamky ubytované na oddělení matek nebo roomingu). Jsme tam od toho, abychom všechny maminky vyslechly, podpořily a dodaly odvahu a sílu příběhem našich vlastních dětí.