Kdy a jak Vám byla odhalena vrozená vývojová vada plodu?
Ahojky holky!
Potřebuju se podělit o své zkušenosti, která je velmi smutná a tíživá! Na úvod se představím. Jmenuju se Radana, je mi 33 let a mám krásné dva zdravé syny z předchozího manželství. Před rokem jsem se seznámila s mým nynějším manželem s kterým jsem se na začátku domluvili, že miminko mít nebudeme, protože i on má jednoho 4. letého syna, který žije s jeho maminkou a k nám jezdí na víkendy. Ač si manžel dával opravdu pozor, tak jsem v květnu zjistila, že jsem těhotná. Skoro celých 12. týdnů jsme zvažovali možnosti, ale nakonec jsem se shodli, že miminko je dar, a že ho ještě snad zvládneme! 23.8. jsme se proto i brali, abych neměla tři děti a nebyla rozvedená.... Od začátku jsem měla nějaké ty problémy - špinila jsem , ale vždy jsem došla na ultrazvuk, kde jsem byla ujištěna, že miminko je v pořádku, že se nic neděje. Naposledy se to stalo asi ve 14. týdnu, kdy jsem se nechala prohlídnout na pohotovosti v Olomouci, kde mi bylo řečeno, že miminko je určitě mladší... skoro o 14 dní. Screening v 1. trimestru mi nebyl nabídnut, tedy pan doktor se nezmínil a já jsem o něm nevěděla. Ale za to mi nabídl, abych si připlatila pokaždé ultrazvuk, což jsem tedy udělala. V 16. týdnu mi byla odebrána krev na tripple testy a udělán ultrazvuk. Za 10 dní mi dorazila smska s tím, že se mám dostavit do ordinace, kde mi bylo sděleno, že vyšel pozitivní na rozštěpové vady riziko vyšší 1 ze 2 a Downův syndrom byl 1:620. Moc jsem se polekala, ale pan doktor mě uklidnil, že běžně vychází falešně pozitivně, a že rozštěp by na ultrazvuku již viděl, ale tehdy mi ho už neudělal! Objednala jsem se do genetické poradny do Motola. Paní doktorka mi vše vysvětlila a řekla, že amniocentéza se dělat nemusí, jen ten ultrazvuk ne 20. týdnu. Tak mě objednala, ale mě se to doma rozleželo a poprosila jsem i o amniocentézu, abychom měli jistotu, že miminko je zdravé a v pořádku! Na začátku jsem byla rozhodnutá, že kdyby bylo nemocné, těhotenství bych ukončila. Termín amniocentézy byl dřív. Při přiložení sondy ultrazvuku, aby mohli odebrat plodovou vodu mi pan doktor sdělil, že mám anhydramnion - žádnou plodovou vodu, že miminko má defekt bedernní páteře v rozsahu přesahující délkou 2,5 cm, rozšíření postranních komor 10mm, deviace srdce doleva, žaludek nezobrazil, celistvost bránice nelze posoudit ledviny nepřehledné, močový měchýř t. č. s minimální náplní. Okamžitě jsem byla odeslána k ukončení. I přesto jsme s manželem uvažovali, jestli je to pravda, jestli se nemohli třeba splést, že co když je miminko zdravé......., prostě nemohli jsme tomu vůbec uvěřit...... druhý den jsem nastoupila na ukončení, které trvalo 3 dny - vyvolání porodu, kvůli nedostatku plodové vody mi nebyla vpíchnuta látka,která by měla miminko usmrtit.... ☹ v noci jsem se našim malým broučkem rozloučila....., porodila jsem i plodové obaly a miminko mi neukázali, i přesto, že já měla veliké pochybnosti a chtěla jsem se prostě přesvědčit, že bylo opravdu nemocné! Po přemlouvání mi bylo řečené pohlaví miminka. Byl to chlapeček. Souhlasila jsem s pitvou, kde se následně zjistilo veliké postižení.... z velké části mu chyběl 16. chromozom, když jsem viděla pitevní zprávu úplně jsem se zhroutila!!! Opisuji z pitevní zprávy: Byly patrny mnohotné vývojové vady CNS v podobě hypoplazie kaudální míchy, sakrální meningomyelokély, hypoplázie mozečku a vnitřního hydrocephalu, dále oboustranná ageneze ledvin, levostranná brániční hernie s výhřezem většiny tenkého a části tlustého střeva, žaludku a jater do hrudní dutiny a s hypoplázií kaudálního laloku levé plíce, hypoplazie močového měchýře a oboustranný pes equinovarus. Kombinace vývojových vad CNS spadá do katergorie Arnold-Chiariho maloformace, nejvíce se blížící typu 2. Do teď mě šíleně tíží otázka, opravdu takhle velké postižení nebylo vůbec patrné na ultrazvucích? Nebylo by možné zjistit to 1. trimestriálním screeningem, abych tohle nemusela podstoupit? Hledala jsem x dní na netu, co je toto postižení, co je ageneze - úplné chybění ledvin, apod. Nemůžu vůbec přijmout tenhle fakt!!!! Navíc jsme se s manželem podrobili genetickému vyšetření a bohužel nám předevčírem volali, že manžel je přenašečem, takže další miminko asi nebude..... ☹! A co jeho syn? Má to taky? Je nemocný? Nebo je vlastně jeho apod.? Hrozně se oba trápíme a nevím, jak tohle vůbec zvládnout!!! Chodím k psycholožce, psychiatričce, beru antidepresiva, nechodím do práce, musím napsat závěrečnou práci na VŠ a ukončit státními zkouškami..... prostě zhroutil se mi celý svět a já nevím, co udělat, aby mi bylo líp!!! Prosím, mohli byste mi poradit, popřípadě, jestli máte své zkušenosti, mohly byste mi odpovědět, kdy a jakým způsobem se u Vás přišlo na vvv miminka ☹((! Vím, že je to velmi smutné téma, o kterým se člověk těžko svěřuje, ale jsem naprosto zoufalá a hledám jakouoliv cestu, která by mi mohla pomoci!!!! Díky Radana
Děkuji Vám za Váš mooc smutný příběh. Je úplně k neuvěření, co se všechno děje.... ☹ ! Z celého srdce Vám přeji, abyste byli všichni v pořádku!!! A víte, co čekáte za prcka 😉 ? Radana
Přesně vím o čem mluvíte. Před devíti a půl lety se nám narodila první dcera. Těhu i porod vše v pořádku, já i dcera. Když byly Beatce 4 roky, rozhodli jsme se, že jí pořídíme sourozence. Trvalo to rok. Nakonec jsem otěhotněla. Všechny testy byly v pořádku, prošla jsem screeningama, odběry krve, vše ok.Pak na velkém sonu někde v pátém měsíci nám řekli, že má srdce na druhé straně. Věděla jsem, že je to špatné. Pozívali si nás do Ostravy na další sona, pak nás posílali do Brna, do Olomouce a všude nám říkali, že oni to nevidí, že si nejsou jistí, že předpokládají, že tam je dextrokardie. Při posledním vyšetření řekli, že s největší pravděpodobností tam ta vada je. Že miminko dokud bude ve mě tak bude žít, ale jakmile se narodí, bez mnoha operací nepřežije. Dali nám poslední 3 dny na rozmyšlenou....
Nezvládla bych být s malým neustále po nemocnicích, nezvládla bych se neustále bát při jeho špatném nádechu, nezvládla bych dívat se na něj jak trpí... Opravdu ne. Rozodli jsme se tedy s manželem pro ukončení. Jsme asi slaboši, ale oba milujeme děti. Chci je vidět usmívat se, ne ležet na JIP. Manžel byl se mnou u porodu a malého viděl, já jsem nemohla.... Podle pitevní zprávy se vada potvrdila, tak alespoň tím se utěšuju.Udělala jsem dobře ikdyž mě spousta lidí odsoudí.Každý den mu přeju dobrou noc. 11.3 to bude 5 let, co jsme o Tadeáška přišli...Ta bolest pořád nepřešla.
Každopádně mě manžel přemluvil a pořídili jsme si ještě jedno mimčo. Opět hočička, má 2,5 roku a to mi pomohlo překonat smutek. Nutno dodat, že VVsrdce byla u nás multifaktoriální, tudíž nám bylo řečeno, že jsem se musela na začátku těhu nakazit nějakou dětskou nemocí. A že další těhu by mělo být ok. a bylo...
@backstreet Je mi moc líto, čím jste si musela projít ☹ ! Chci se ještě zeptat, za jak dlouho jste se rozhodli zkusit další miminko? Vychází mi přibližně asi za rok a půl? Moc mě trápí ta obrovská ztráta, a moc se bojím, že by se to u nás znovu opakovalo, když to manžel přenáší. Ach jo....., jak se s tím má člověk vyrovnat? ☹
rozhodli jsme se mít mimčo asi půl roku nato. Já jsem teda nechtěla, ale manžel mě přemluvil, ale trvalo nám rok, než se zadařilo. Jenomže manžel nebyl přenašeč a byla to multifaktoriální vada. Mělijsme podle genetiky riziko při dalším těhotenství asi 2 procenta nějaké vývojové vady. U Vás fakt nevím, zkoušela jste se nějak zeptat na genetice, jakou máte šanci, že budete mít zdravé mimčo? S tou bolestí se nevyrovnáte nikdy, vím o čem mluvím a nepomohly ani antidepresiva ani doktoři, prostě nic. Chce to jen čas, vím že je to jen taková fráze, ale je to pravda. Je mi Vás taky moc líto, protože vím co to se ženskou udělá. Ať se snažíme být silné, tohle nás prostě položí. Takové věci by se stávat neměly ☹
moc moc držím palce, ať to nejhorší rychle přejde. Konzultujte to vše na genetice, že ještě chcete miminko, ať Vám poradí jestli se pokoušet, nebo raději ne. Určitě se mi brzy ozvěte, jsem ráda, že jsem tu našla někoho, kdo byl ve stejné situaci a neodsuzuje mě. Mé okolí mě totiž odsoudilo ☹
@backstreet Právě nám bylo řečeno, že se to může opakovat x - krát za sebou ☹, ale že se to dá předběžně vyšetřit, takže by se už nečekalo do půlky těhu, ale přesto nevím, jestli další a další zklamání by člověk unesl..... taky beru antidepresiva, docházím na psychoterapie, psychiatrii... ☹, ale řekla bych, že se v tom plácám pořád dokola.... nemůžu přijmout, že se to nepoznalo dřív, ani to, že už to bude má poslední zkušenost.... je to opravdu děsný! Myslím, že rady okolí by člověk vůbec neměl brát na vědomí....., slyším na každým rohu, máš dva krásný kluky, hoď to za hlavu, jdi dál...., ale jak na to zapomenout...? To se prostě nedá, a kdo to neprožije, nepochopí!!! ☹
@radusik Raduuš, možná ti to pomůže,možná ne, ale nám po ukončení těhotenství říkali, že je malá pravděpodobnost toho, aby se to zopakovalo při dalším těhu, že většinou se to stává ob těhotenství. To bylo asi to, co mi pomohlo s tím bojovat a určitě právě proto jsem se rozhodla, že to ještě zkusíme. U tebe je to ale asi ještě dost čerstvé, ne? Já ti jen mohu říct, že to bolest hodně zmírnila zpráva, že jsem těhotná. Do té doby jsem chodila od ničeho k ničemu. Je fakt, že jsem měla celé těhu strašný strach, ale byla jsem opravdu dobře hlídaná. Chodila jsem na všemožné vyšetření, aby kdyby tam něco bylo, aby na to přišli dřív... Vím že je to strašně těžké, ale nedej se, jestliže ještě jedno chceš, běž do toho. Na zklamání nemysli.. Neboj, nejsou to jen řeči, přesně vím, jak ti teď je a je mi to moc líto. Tohle by se stávat nemělo ☹ Budu na tebe moc myslet a budu při tobě stát ať se rozhodneš jakkoliv. Ale stejně pořá budu čekat na tvojí zprávu JSEM TEHOTNÁ. Dávej na sebe moc moc pozor
@backstreet Děkuju moc za povzbuzení! Nám bohužel bylo na genetice řečeno, že je víc, než 50% pravděpodobnost, že se to bude opakovat.... ☹ a to mě hodně brzdí při rozhodování. Je to půl roku. Miminko jsme původně neplánovali, ale ta ztráta je tak obrovská, že nevím, jestli se s tím dokážu někdy smířit....
@radusik ahojky..zrovna dneska jsem se vratila z nemocnice..nevím jestli si četla mou diskuzi..hodne lidi mne odsoudilo,skritizovalo ale taky jsem z nekterych stran slyšela povzbuzení,a slova přívetíva..byla jsem v situaci kdy jsem se tyden rozhodovala co dal..a mužu ti říct,že jsem si taky prošla peklem..protože at už to človek zvažuje s každe strany-neví jestli dela dobře ..mam 5 let noveho přítele..a i každy mame každy s předchozího vztahu dítko(ja kluka on holku oba 13 let)moc sme chteli společne miminko..nejdřív zamlkle tehu ve 13tt-pak spontanni potrat v 8tt..myslela jsem že to nepřežiju a že je to to nejhorší-co človeka muže potkat..pak po pluroce opet tehotenství..nemusím ti popisovat ten šíleny strach v prvním trimestru..pak screening-vysledky skvele..riziko v podstate minimalní..hrozne sme se tešili že to nejhorší už mame za sebou..pak min.čtvrtek velky ultrazvuk ve 21tt..kde najednou doktorka zmlkla..a ja okamžite cítíla že je neco špatne..rozsahly rožštep cele leve strany od rtíku ,včetne podnebí..okamžite odber plodove vody,kterej jsem si vyžadala ješte v ten den..doktoři jenom smutne a litostive koukali-podle ultrazvuku to pry holčička bude mit po porodu rozsahle..a nikdo mne dopředu neumí řict jake nasledky to bude mit pak..ptali se mne jestli zvažujem pokračovaní a nebo to ukončime..do te doby bylo vše o.k..cítila jsem pohyby,všechno..v prvním trimestru,špinení-pak davky heparinu ktere jsem si každe rano pichala,vitaminy-kyselina listova-hematom kterej špineni vyvolal se rozpustil..nemusím ti popisovat ten tyden-kterej jsem probrečela..a nevedela jak se rozhodnout..kdyby mnela holčička "jenom" rozštep rtiku,kterej se v dnešní dobe da kosmeticky celkem dobře operovat nevaham ani minutu..ale (asi budu pro nektere lidi zbabela),neumela jsem si představit,že budem pokračovat a po porodu se zistí další vady,ktere s tímto vši souvisí..byo mi řečeno že už ted je to dost rozsahle..že po narození bude potřebovat serii operaci,že se muže ukazat problem ze sluchem,mozečkem..proste cokoliv..až do nastupu do nemocnice-jsem pořad brečela a vahala-jestli delam spravne..co když..co když..jenomže nikdo nevi dopředu..a taky mne řekli že se mame rozhodnout vzhledem k memu tydnu tehu co nejdřiv..malou jsem porodila v utery..nemusím ti popisovat prubeh ten moc dobře znaš..cítím se hrozne..a po porodu přišla moje doktorka ke mne..a řekla mne-at si hlavne nic nevyčítam..že se na holčičku divala-a mnela to pry hodne..přes celou levous tarnu až ke kořenu nosanku.. 😢 a tak si říkam,že naše "mala bublinka"..už je v nebíčku a ja ji ušetřila hodne trapeni a bolesti hned po porodu,protože by musela zvladnou serii operaci..a s nejistym vysledkem..toto je muj příbeh..ted nas čeka genetika..protože si řkam,že není možne v našem připade "tolik neštastnych nahod".. ☹
Chtěla jsem napsat něco, co by Vás přinutilo se v této situaci alespoň malinko usmát, ale nic jsem nevymyslela. Hodně síly!
@krausule Ahojky! Četla jsem tvůj příběh a moc na Tebe myslela! Když jsi nepsala říkala jsem si, že jsi nastoupila do nemocnice ☹ ! Bylo to určitě správné rozhodnutí, ona by se moc trápila a vy všichni také!!! Ráda bych Ti napsala něco povzbuzujícího, ale v podobné situaci se to ani nedá!!! Sama s tím bojuju den co den a stále to nechci přijmout.... ☹. Je to příliš velká ztráta a obrovský zvrat v životě.....
Ahojky, dosud se ptám, proč se toto muselo stát zrovna nám. Ale věřím, že vše zlé je k něčemu dobré. Tady je můj příběh. Po plánovaném/neplánovaném otěhotnění jsme s manželem měli velkou radost, i když tu mou trošku hatily celodenní nevolnosti a únava. Utěšovala jsem se tím, že to určitě v druhém trimestru přejde. Vše probíhalo naprosto bezproblémově. Až do dne prvotrimestrálního screeningu, kdy mi byl dle UZ diagnostikován hydrops plodu. Jak jsem si v té chvíli říkala, že přežiji klidně i devítiměsíční nevolnosti, jen ať je tohle nějaký omyl. Následovalo genetické vyšetření (spíše pohovor se mnou i manželem + odběr krve u mě) a následně CVS. Od prvotrimestrálního screeningu uběhlo 5 dnů a mé rozhodování bylo ulehčeno tím, že u CVS už byl plod mrtvý. Následující den jsem šla na revizi dutiny děložní. Ty pocity, co jsem prožívala, Vám jistě nemusím popisovat. Ovšem podařilo se mi to nějak racionálně odbourat a dívat se vpřed a těšit se na lepší budoucnost. Jsem sice od přírody optimista, ale za můj posun k lepšímu hodně vděčím manželovi, ve kterém jsem našla neskutečnou oporu. Holčičce (chtěla jsem vědět pohlaví) byla diagnostikován Pataův syndrom (trisomie 13.chromozomu) - nejspíš se jednalo o náhodnou mutaci. Ovšem díky podrobnému vyšetřování se přišlo na to, že já nebo manžel jsme nositeli chromozomální translokace. Tudíž každé další těhu mě čeká amniocentéza a tudíž několik měsíců strachu, zda bude vše ok či ne!!!Vzhledem k tomu, že toto bylo moje první těhu a děti odjakživa miluji, je to celkem těžké. Ale i tak věřím, že všechnu smůlu jsme si vybrali a bude vše ok. Moc Vám všem držím palečky a přeji Vám, ať se na nás všechny usměje štěstí a je už lépe... 😉
@mldk Hezký den, s manželem se snažíme asi 2 roky o miminko....v září jsme byly na spermiogramu, který vyšel katastrofálně - asi 3% pohyblivost... Za měsíc jdeme do IVF s ICSI. Před měsícem jsme byly na genetice, kde mi odhalili tzv. mozaicismus - tedy, že mám na některých chromozomech navíc X. Což může - a také nemusí způsobit potencionálnímu miminku - holčičce - Turnerův syndrom. Takže ve zpávě od genetika mám také nutnost podstoupit amniocentézu.
@tarra27 Děkuji 🙂 Každý mi sice říká, že jsem celý život byla neskutečně silná osobnost a že i teď obdivují, jak vše zvládám. Já až takové mínění o sobě nemám, ale hroutit se nehodlám a snažím se myslet pozitivně za každé situace. 😉 A manžel je zlato, já se neustále přesvědčuji, že mám vedle sebe toho pravého 🙂
@krausule Je mi líto, že ses musela rozhodovat a že Ti bylo naloženo příliš. Víc než jsi mohla zvládnout :( Vnitřně nesouhlasím s tím, že tady je každé rozhodnutí to správné, jak je dnes trend v rámci zničujícího ,,humanismu" ☹ protože jsem zažila něco podobného. U mě se začalo o ukončení těhotenství a vážném postižení mluvit až kolem 35. týdne. A jelikož jsem zdravotník, vím, jak to doktoři berou rutinně a jsou se vším hned hotoví :( Zažila jsem s nimi roky v práci i na školách, střední i vysokých. Většina doktorů by Ti po indikovaném potratu neřekla, že si myslí, že to nebylo až tak hrozné. I kdyby si to mysleli :( Jsem vděčná svojí doktorce, která je i mou kamarádkou, která je zpacifikovala..domluvila konzília, vecpala mě do narvaných termínů, apellovala spíš naopak....jen ať neděláme ukvapená rozhodnutí. Výsledkem je zdravé a živé dítě. Až moc živé. jsou s ní od začátku problémy. S jídlem, se spaním, bojácností, vztekáním,..., Jsem orvaná jak samica..a mám pořád strach, jestli se časem něco neprojeví, ale jsem ráda a ten překonaný strach. Přeju hodně sil..a je mi to velice líto :(
@krausule První sezení na genetice bylo o projítí dotazníků, které jsme museli s manželem vyplnit o nemocech našich,o příbuzných (rodiče,prarodiče,sourozenci,děti sourozenců). Mi byla nabrána krev. Po šestinedělí (až se tělo vrátí z těhu do normálu) jdeme oba znovu na krev. To již bude podrobnější vyšetření. Navíc mají i genetický materiál ze CVS.
Zatím mi jen bylo řečeno, že doporučují vyčkat, než budeme mít výsledky všech genetických vyšetření. Že by to mělo být do 2-3 měsíců a že pak klidně můžeme. Samozřejmě záleží, zda v odběrech ještě nebude něco, co by nás limitovalo ve spontánním početía směrovalo by nás to k IVF. Pokud nevyjde nic, každé další těhu budu muset postoupit amnocentézu.... Ale jsem optimista a myslím, že už nic dalšího nevyjde, my zase brzy budeme mít šěstí a z amniocentézy s dovím, že nosím aprosto zdravé dítě 🙂 Taky je mi moc líto všech, kteří musí toto či i něco horšího prožít. Když čtu některé příběhy zde, tak si vlastně říkám, že na tom až tak smutně nejsme... Je fakt masakr, co vše na světě je a co někteří musí ustát... Všem držím palečky, ať už je jen lépe...
@radusik Mrzí mě, čím sis prošla a doufám, žes už to v sobě zpracovala. Snad nevadí, když se k tvému zážitku po tolika měsících vrátím. Našemu miminku byla diagnostikována meningomyelokéla ve 12. týdnu na screeningu v 1. trimestru. Do té doby byly všechny ultrazvuky v pořádku, asi nebyly tak podrobné. Myslím si, že kdyby tě na něj doktor poslal, že by se to tam muselo zaručeně nějak projevit. Když si vezmeš, kolik měří 12 týdenní plod, kolik z toho plodu zaujímá páteř, to jsou prostě milimetry milimetrů, a přesto to jsou schopni na ultrazvuku objevit. My jsme s manželem viděli obratel po obratli.... jako bychom se dívali na ty naše!
Bohužel ani u nás nebylo cesty zpět, doktor doporučil ukončit těhotenství. Bylo to všechno tak rychlé, že jsme se nestačili ani vzpamatovat. Jeden den se těšíš na miminko, druhý den už ho nemáš. Čas je nejlepší lékař a také opora muže....
@becicka Ahojky! Je mi líto, že jste také přišli o miminko....ach jo! ☹ Ale moc děkuji za Tvůj příspěvek! Myslím, že čím delší čas uplyne, tak jsem víc a víc přesvědčena o tom, že se na to opravdu mohlo přijít dřív a já bych podstoupila revizi, což by bylo opravdu jiné, i když se stejným výsledkem... ☹ . Ty jsi tedy na revizi byla? 😒
Zdravim holky cekam druhe mimi,prvni syn zcela v poradku,prvni naber na vvv byl negativni ale doporucili mi dalsi naber kvuli o 6 dni mensimu plodu,nyni u druheho naberu v 16tt vysel pozitivni a mudr doporucil plodovku.....nevim zda mi bral tripple testy nebo ne ale jsem uplne hotova a bojim se uz ted vysledku ktery me bude cekat....mela jste to nektera taky? Dekuji
Podobné diskuze
Přečti si vše, co potřebuješ vědět pro zdárné otěhotnění.
Naše maminky sepsaly skvělé rady, jak otěhotnět.
Důležité je také znát příznaky těhotenství.
Zjisti, kdy má žena plodné dny zde.
Kdy a jak používat těhotenský test?
Zjisti víc o svém těhotenství týden po týdnu.
Neznáš termín porodu? Vypočítej si ho v těhotenské kalkulačce.
Modrý koník vám případně napoví i při neplodnosti.
@radusik Je mi moc líto, co se Vám stalo. Netuším, jaké ultrazvuky má lékař v ordinaci a zda na to mohl přijít nebo ne. Já byla od 12.tt na velkých UZ a tam to většinou zkoumali, ale je pravda, že asi až od toho 16tt, přesně si nepamatuji.
Náš příběh je trošku jiný, i když vlastně stejný. Všechny výsledky v těhotenství se synkem dopadali dobře, ještě si pamatuji, jak paní doktorka v poradně při poslechu srdíčka říkala, že má srdíčko jako zvon. Malý zemřel když měl rok a dva týdny - shodou okolností, jste zmínila datum 23.8., to je den kdy se zhroutil svět nám. V podstatě to byla nešťastná náhoda, od malýho vylítla vosa, když jsme ho krmili, začal strašně plakat a dusit se,.. provedli jsme první pomoc, začali zajišťovat resuscitaci, ale bylo to marné, sanitka přijela za dlouho,.. lékaři už jen konstatovali, že nemohli nic dělat. Mluvili jsme pak ještě s psychologama od zachránky a už tady začal hlodat červíček, když říkali, že je to divné a že to byla situace, které mělo zdravé dítě zvládnout. Ale nechtěli jsme se už moc zajímat, co přesně byla příčina a v podstatě jsme jen chtěli vědět, jestli třeba nebyl nemocný,..K paní doktorce ohledně pitevní zprávy jsme šli asi až po dvou měsících, když jsme zjistila, že jsem znovu těhotná. Tam jsme zažili první šok - vrozená srdeční vada a něco s játry, ale na to nepřišli co (ani jsme ty játra moc neřešili). Gynekoložka mě pak odeslala na genetickou konzultaci. Tam po nás hchtěli pitevní správu,.. na genetice nás pak čekal druhý šok - vůbec se jim nelíbila ta játra, pravděpodobně dědičná metabolická porucha. Bohužel už se to nedá potvrdit, ani na to přijít. Játra měl hodně špatná. Co jsme heldal trochu na netu, asi by ho moc dlouhý život nečekal,..
Taky mi napadá spousta otázek. Proč se na to nepřišlo, mohla jsem přijít na něco já. Bylo to klidné, dobře prospívající dítě, takový pohodář, plakal minimálně, smíšek,...
A spousta otázek do budoucna. Základním genetickým vyšetřením jsme prošli už dříve, teĎ nás na nějaké vyšetření neposlali. Až se tohle miminko narodí, slibují, že se bude sledovat, asi nás nemine kontrola na kardiu a už máme napsaný, že máme jít na sono bříška,..Pravděpodobnost opakování je 25 %. Asi je i problém, že vlastně nevědí co hledat. Vše jsou jen doměnky. Takže se taky strašně bojím.
Nevím, jestli Vám můj příběh je k něčemu, jen jsme chtěla ukázat, že bohužel ani dnes není medicína všemocná,..
A jak se s tím vypořádat? Já teda nastoupila do práce hned. No asi tři týdny po smrti malýho, ještě jsme s manželem jeli na "dovolenou" do přírody, trochu si dát odstup od věcí,... Určitě nám hodně pomohlo další těhotenství (více méně neplánovaně),..a člověk se musí jít snažit dál,.. u nás je to půl roku, což je ještě hodně krátká doba, pořád to strašně bolí a asi nikdy nepřestane, hodně nám pomohli lidi, které k nám chovali normálně a dokaáazli se s námi bavit normálně, ale třeba i o malým,..
Je to těžké pro každou matku,..Posílám hodně sil,..