Dítě s autismem. Jak se smířit?

Mam 10ti letou dceru s tezkym autismem, k tomu stredne tezka ment retardace, silne socialni fobie, agresivita....nelze navstevovat skolu, tak ji mam na domaci vyuce, poridilo se spoustu zviratek a ty ji zklidnuji 🙂 Jsem vnitrne uplne v pohode, moje dcera zije stastne, tak proc to hrotit.
Genetika autismus neprokaze, za 2 mesice rodim a nedelam si hlavu s tim, ze to bude dalsi autista....a kdyz bude? Uz mam spoustu zkusenosti, urcite bude zit stastne. Jinak mi je 33 a s manzelem urcite pak planujeme jeste dalsiho prcka

@sfet Ahojky, můj syn má autismus a chvíli mi to trvalo než sem se s tím srovnala, ale teď už je to v pohodě. On je šťastný a naučil mě spoustu věcí vidět jinak. Je to moje ❤️.
Genetika bohužel autismus nezjistí. Byla sem na ní i v dalším těhotenství a nic neukázalo ač tam je problém taky jen ne tak velký jako u staršího.
Věkem to být nemusí, já jsem měla staršího syna v 22 letech a manželovi bylo 23 let oba zdravý , nikdy sem nepila ani manžel.
Můj syn má teď zásobu asi 15 slov, s cizími nenaváže oční kontakt, nemůže sám ven ani být sám doma. Jinak je to, ale poklad a nejhodnější z mojich dětí.

@sfet ahoj, já teda nemám syna vyloženě s autismem, ale s genetickou nemocí. Má tělesný handicap, ale má zasaženy i mozek a jeho vývoj je jiný než vrstevníci. Určité rysy má podobné jako autisti, ale vypadá to, že autista není. Je prostě jiný.
Doporučila bych ti především, aby ses nedivala okolo. Neporovnavej s ostatníma... stejně jako zdravé děti nejsou stejné, tak ani ty s nějakým problémem. Dneska máme výhodu brzké diagnostiky a máme velké možnosti, jak s dětmi, co mají neurologický problém pracovat a začleňovat do běžné společnosti, jeli to možné. Máme spoustu terapii, cvičení, asistenci do školy/školky.
Co tak čtu, tak váš syn má velkou sanci žít relativně normálně. Zvládá klasickou školku s asistentkou, je skoro odplenkovany, hrubou motoriku má v pořádku, zatím sice nemluví, ale ve 4,5 letech to ještě není až tak hrozný....
Člověk se musí soustředit prostě sám na sebe a na to dítě. Nedívat se okolo, pak se s tím nesmiris nikdy. Soustředit se na malé pokroky a drobné radosti každého dne.
Syn má teď v sobotu 4 roky, zvládá klasickou školku s asistentkou, bez plenek je asi měsíc a půl (ale musí se víc hlídat, připomínat a sem tam nehoda je...na spaní plenky má), pomalu začíná říkat slova, ale to až tak poslední dva měsíce, má slabou jemnou motoriku, sám se nevyslece/neobleče. Hrubá motorika je taky pozadu, tam je hlavně problém v tom tělesném handicapu. Co se týče chování, tak je taky jiný. Nevadí mu cizí lidé, děti, ale neumí si zatím s dětma hrát, neumí s nima pořádně navázat nějaký kontakt. Kromě mladsi sestry. Nehraje si jako průměrní kluci jeho věku: baví ho hlavně knihy, naučné hry, puzzle, pexesa... nezajímá ho třeba mi pomáhat u vaření a tak... nehraje si s autíčky, nezajímá ho odrážedlo.... taková ta hra na něco skoro neexistuje.... akorát občas jako papa jogurt, jako krmí robota, ale málo....
Jak se narodil a jak přišli ve třech měsících zjištění, že má zasaženy i mozek, tak nikdo nevěděl, co bude....i dlouho pak to vypadalo spís hůř...ale nikdy by mě nenapadlo přestat věřit, že to zvládne....a poslední 2-3 měsíce vidíme ohromné pokroky a pořád můžeme věřit a doufat, že jednou bude žít normální život i když s nějakým ALE. Nicméně samozřejmě nevíme jak to bude....nikdo z nás....
Jo a když jsem byla těhotná podruhé, měla jsem taky šílený strach, že dceři neco bude. Ne ta samá nemoc, tam je pravděpodobnost nula, ale něco jinýho... cokoliv... bohužel teď už vím, kolik různých nemocí a problémů je a jaka je vzácnost mít zdravé dítě. Dcera má 2 a 3/4 a zatím to pořád vypadá, že je absolutně zdravá a vyvíjí se normálně. Teď už věřím, že se nic neobjeví....a je pro bráchu ohromný motor! Takže pokud si ještě jedno dítě přejete, jděte do toho. Autismus stejně žádná genetika neobjeví. A mít dvě děti s autismem? Tomu snad nevěřím, to by byla šíleně pitomá smůla ..

@me_druhe_ja silene pitoma smula to je, ale poznala sem takove rodiny, bohuzel. a ne jednu, nebo dve... 😔

@sfet zkoušeli jste nějaké terapie krom logopedie a ranné péče? A má diagnózu autista přímo od specialistů? Ptám se, protože dcera má 5,5 r, ještě před rokem téměř nemluvila, maximálně dvojslovné zkomolené spojení. Má diagnostikovanou vývojovou dysfazii. Nám velmi velmi velmi pomohl sirup dmq, zvuková terapie Benaudira, klinická logopedka. Nedaleko jsem se také dočetla o významném podílu vit B12 a dalších na nitroděložním vývoji a následném rozvoji těchto dětí. Můžu ti poslat odkaz na článek o tomto problému. Pak taky určitě určitě doporučuji nějakou fc skupinku na danou diagnózu, najdeš tam spoustu informací a rad přímo od lidí, kteří mají už třeba dospělé autisty.

Kamarádka má syna autistu , pak ještě má dceru , a ta je zdravá .

@gbp mám dvě děti s autismem jedno těžký druhé lehčí

@me_druhe_ja ano, smůla to je, ale já si vždy vzpomenu na svého bývalého studenta, kterého jsem měla na odborném výcviku a který byl autista, měl i upravené hodnocení, jeho maminka byla z toho zoufalá, protože doma měla ještě jednoho a to bylo to samý.

@sfet já osobní zkušenost nemám, má dcera je díky bohu zdravá 🙏 ale pracuji jako soc. pracovnice s tělesně a mentálně postiženými a pravidlo číslo jedna je přijmout ty lidi jací jsou, podporovat je v tom co je baví, do ničeho je nenutit netlačit. Oni pak samy, jak budou chtít překvapí něčím novým. Na okolí bych se úplně vyprdla a žila jen pro dítě. Momentálně jsem na mateřské, ale když jsem pracovala, tak tam normálně ti schopní chodili do školy a vystudovali i střední speciální školu a vyučili se například zahradníkem. Pracovali pak jako zaměstnanci na částečný úvazek například na údržbě, v prádelně nebo zahradníci. Někteří potřebovali dohled 24/7 jiní žili normálně v bytě a pracovník tam je docházel na ně dohlédnout.

@sfet ještě bych možná dodala, že dříve se žádné testy na autismus apod preventivně nikdy nedělali. Byli děti prostě považovány za šikovnější, nebo pomalejší, hlasitější, tišší, méně chápavější a myslím si, že i v té době by se lehci autici našli, ale neřešilo se to a teď žijí normální život. Samozřejmě se rodili těžce a viditelně postižení, ale ty lehčí případy podle mě se přehlédli a tak se k nim přistupovalo jako ke zdravím a jen se jim dal čas. To je můj názor.

@sfet ve 4,5 už by psycholog měl poznat, jestli je tam mentální retardace nebo ne a podle toho se dá odhadnout vývoj v dospělosti. Taky může pomoct seznámit se s příběhem ostatních rodičů s většími dětmi, kteří byli stejně bezradní v tomto jejich věku - na instagramu třeba profil @poznavame_autismus. Držím palce 🙏🙏

@jittuli jen bych malinko upresnila - ono se to spis odviji od adaptability nez primo MR. Oni to pak vyhodnocuji tak, ze diky ne-adaptibilite je na urovni takove a takove MR. Spousta jich retardaci ve skutecnosti nema. (Ten nas ma v pulce testu nadprumer a je mu to uuuuplne k prdu. Spis je to horsi - vic vnima svuj handicap).

Ahoj, znam osobne chlapecka, ktery v 5 ti letech nemluvil vubec a ted mluvi normalne, je to s nim trosku slozitejsi, ale je skoro normalni, drzim palce

@bbn ahojky, děkuji za příspěvek, tak bych poprosila o odkaz na článek a jaký sirup Vám to pomohl? A v čem konkrétně? Taky ta zvuková terapie me zaujala, syn má velmi rád zvuky a miluje hudbu a rád zpívá. taky bych řekla, že má i určitý talent. A ve skupince na fb, kde jsou rodiče autistů, tak tam jsem. My máme problém takový a to si všimli i ve školce, i na logopedii- že jedno období syn udělá obrovský krok, možná i více kroku dopředu, že se naučí hodně věcí, celkově se to zlepší, že se radujeme, že ono se to poddá, a pak za měsíc zase udělá ve vývoji dva kroky zpátky a vývojově se vrací a hraje se způsobem, jakým se hrají jednoleté mimina, utíká do svýho svět a nechce se ho vzdát, je mu tam dobře, nebaví ho mluvit, ani hláska. A pak zase po čase se to začíná na první pohled zlepšovat a tak dokola. Včera v autobuse jsem se málem rozbrečela. Za mnou seděla jedna paní s klukem, asi to byla babička, na maminku byla trochu starší, kluk omnoho mladší od našeho, možná ani 2 roky neměl a tak hezky až dospěle mluvil. Normálně pokecal, jednou jsem cestovala ve vlaku a byla tam paní s holkou narozenou ten stejný rok jako náš a hráli spolu slovní fotbal. O něčem takovém si můžu nechat zdát. ale abych si jen nestěžovala. Ale třeba pobyt z Raní péče v úvodním příspěvku mi hodně pomohl. Nejsme v tom sami, každý máme svůj boj. A taky zvažujeme, jestli mít druhé. Mít druhé a mít ho zdravé, tak by to bylo super, mít doma tohle dvakrát, tak nevím nevím. Záruku mi nedá nikdo nikdy. A taky nejsme s mužem nejmladší.

@sfet s tím střetem se zdravýma dětma tomu naprosto rozumím, člověk se snaží přesvědčit sám sebe, že to není tak zlý a pak vidí zdravé dítě a to ho totálně odrovná 🙈 to může být člověk srovnaný s diagnozou jak chce, ale tohle je vždycky facka.

@sfet zaruku ti neda :/ my to riskli jeste dvakrat a dopadlo to ok (rekla jsem si, ze zivot je holt riziko a spocitala, ze je sance 80-90%, ze to bude ok, kdyz to bude kluk, 95% kdyz to bude holka a hotovo). Bylo to to nejlepsi rozhodnuti, neni to vubec legrace, ale bala bych se, ze se v tom autismu bez tech dvou utopime. On ma takovy pohlcujici efekt, sajrajt jeden

@jittuli to je uplne presny

@marge_s ano, člověk si řekne, proč se to stalo právě jemu? Ale už nehřeším na osud a věřím tak nějak a doufám, že se to zlomí. Děláme, co se dá, no. Ale je to ironie, první dítě, já zkušenosti s dětma nulové, teda s většími, ne batole, manžel taky nic moc, a hned takový úděl.

@sfet Střet se zdravyma dětma je nejtěžší. Mě to stačí doma. Děti jsou od sebe 15m a ta mladší je ve spoustě věcí úplně jinde než její brácha.....

@sfet no vidis, to jsem si nikdy nerikala 🤔 je to proste statistika 🤷🏾‍♂️ u nas taky prvni a ja furt chodila od minina, ze je “nejakej divnej” 🤭

@marge_s když mu bylo 1,5 roku, tak jsem začala registrovat, že je trochu jiný a červíček pochybností byl zasetý. Moje máma na všechno, že ještě je moc malý, moc malý. Taky mluvení, přisuzovala jsem to tomu, že je malý a má čas, pak jsem zjistila, že děti v jeho věku už normálně mluví (zkušenosti nemám, nevím kdy a jak má dítě mluvit), ted vidím, že daleko dřív než jsem předpokládala, doktorka znejistěla, když v 18 měsících zjistila, že snad jen slabikuje, ale neovládá vícero slov, tak si myslela, že vývojová dysfáze, opožděný vývoj řeči, logoped to spraví, poslala nás na foniatrii, sluch má v naprostém pořádku a slyší všechno. Jen se často propadá do svého světa, tak ho pořád stimuluji, aby se ,,vrátil." Taky jsem vyměnila školního logopeda za klinického logopeda a rozdíl to je, uvidíme. Ale je to můj syn, budu stát za ním vždy.

@sfet název sirupu máš přímo v příspěvku, hudební terapii taky. Článek je volně dostupný na fc skupině “rodiče dětí s vývojovou dysfazií”.
Dmg kupujeme tady, pomohlo nám konkrétně toto, měnit za jiné nebudeme, protože funguje. Dcera asi měsíc po po začátku braní tohoto sirupu začala mluvit, říkat říkanky, básnicky atd https://www.prirodauzdravuje.cz/alternativnimed...
Hudební terapie Benaudira - chodíme sem, opět doporučuji, výborný přístup, dcera mnohem lépe slyší, rozumí https://www.benaudira-centrum.cz/

@sfet jinak já mám 3 děti, dcera s vývojovou dysfazií je nejmladší, takže to srovnání jsem měla velmi rychle a velmi intenzivně. Ta nejmladší se vyvíjela normálně do těch cca 1,5 roku, pak jsem si začala všímat, že oproti starším dětem prostě nemluví - skřeky, houkání,… ale jinak, jinak je naprosto ok, chování, motorika, naprosto v pořádku. Možná trochu horší kreslení, ale už i to se za poslední rok velmi zlepšilo. V hrubé motorice je naopak docela napřed, od 4 let plave, lyžuje, teď na jaře se naučila jezdit na kole- což třeba u dětí s dysfazií je to jedna z věcí, o kterých se tvrdí, že v tomto mají ty děti obrovský problém (že VD děti se málokdy naučí jezdit na kole/lyžovat). Nevím, trochu se mi zdá, že možná při následujícím vyšetření jí nakonec vyjde jen opožděný vývoj řeči…

Předně každý autista je jiný. Nezbývá, než se s tím naučit žít (a sžít), nic jiného se s tím dělat nedá, i když je to sakra těžký... Ve finále bude učit on vás. 🙂 U nás to přišlo v podstatě přes noc - ze zdravého tříletého kluka autista s několika dalšími poruchami (těžká komunikační, spánková,...), stačilo jedno očkování (a prosím, nevyvracejte mi to nikdo, máme to potvrzené)... Manžel je občas ještě skeptický, já po téměř dvou letech už ne. Dáváme mu čas a opravdu dělá pokroky - pomalu, zvolna, ale dělá. Ke všemu si dojde, jen tedy plenky má pořád, absolutně nechápe, že teď zrovna vyměšuje. Mluví, ale z cca 90% naučené fráze - ale aspoň ví, kdy kterou použít. Teď poslední dobou začíná tedy čím dál častěji mluví sám za sebe, ale pořád je to málo.
U nás je problém hlavně s jídlem - do těch tří let jedl všechno, pak se to zlomilo a z hlavních jídel jí 2 omáčky nebo suché hranolky, polévky žádné, z ovoce nebo zeleniny jen jablka, chleba pouze s marmeládou, nuttelou nebo taveňákem. Když nepočítám třeba sušenky nebo bábovku, je to celý jeho jídelníček...
Blbá je i spánková porucha, to je někdy peklo...
Na druhou stranu je hudebně a technicky nadaný.
Našemu je pět, momentálně by školu (klasickou) rozhodně nedal, ale podle pediatry i paní psycholožky máme tohle řešit za roky a půl, až tak půl roku před zahájením školní docházky, protože přesně jak píšete - může se to zlomit v podstatě ze dne na den. A i u našeho vidím, že ty pokroky jsou někdy skokové.
To, co popisujete, mi nepřijde jako těžká forma, je to dost podobné našemu případu. Na pohledy lidí okolo kašlete, oni vědí prd, jaké starosti máte...
Je to těžké, ale dá se to zvládnout - ono nám ani nic jiného nezbyde. 🙂 Kdybyste si chtěla někdy popovídat, klidně napište. 🙂

@oveckaluky mohu se zeptat po jakém očkování? MMR?

@jamborka Jj, MMR.

@oveckaluky to je mi moc líto ... 😢

@jamborka Učíme se s tím žít... on nás učí...