Strach z RS. Co vše "umí"tetanie"?

24. led 2022

V cca roce 2010 mi byla diagnostikována tetanie, měla jsem brnění, pálení po těle,měla jsem rozjeté úzkosti z důvodu složitého vztahu. Musela jsem brát antidepresiva, po těch mi to přešlo, ale brnění na jedné straně těla(část ruky, část nohy, část jazyka, trochu na zádech) se mi objevuje čas od čas doposud. Už mě to docela dost obtěžuje a samozřejmě mám obavy z RS. Je to tak, že mám pár let klid, jsem v psychické pohodě, ale když se dostanu do stresu (porod prvního dítěte, potrat, porod druhého dítěte), tak se mi brnění zase rozjede. Horčík beru, ale nemám pocit, že by mi nějak extra pomáhal. Cítím na sobě i úzkost. Antidepresiva jsem brala pak ještě 2x, tzn. že za svůj život už 3x(rok, půl roku a 3m), vždy to pak přešlo a hodila jsem se do pohody a říkala si co jsi to řešila za blbosti, jaká RS... Jenomže když se dostanu do psychické nepohody je to tady zase. Přece nemůžu a ani nechci brát pořád AD. To si je mám teď zase nechat nasadit a čekat jestli to přejde? U neurologa jsem byla již několikrát, zjistil poklepem akorát, že mám masivní tetanii. Teď už se v tom zase hrabu několik dní, do noci si čtu různé články a jsem z toho vyřízená..K neurologovi se asi zase objendám, ale čekací lhůty jsou dlouhé. Začala se mi teď i točit hlava, pořád se doma sleduji jestli chodím rovně. Cítím se taková mimo...Pokud mám přes den stres, úplně cítím jak mi to v té ruce pálí nebo i ten jazyk. Když jsem více v klidu, brnění přejde...Co my myslím pomůže je jaro a pohyb. Ráda na jaře a v létě běhám..Myslíte, že to vše může být opravdu z tetanie? Neurolog mě vždycky proklepnul, vyšetření, které jsem měla bylo to na tetanii a dívala jsem se na zprávu a byly dělané i nějaké SEPy, kde ja napsáno bez léze zadních provazců.

orisek56
24. led 2022

No tak předně ti rozumím. Přesně tímto neskutečným stresem jsem procházela poslední dva měsíce, kdy RS byl můj absolutně nejhorší strašák, četla jsem samé hrůzy, viděla všechny příznaky přesně na to, pár ženských se měnit snažilo na dálku psychický uklidnit, až jsem z toho měla těžké úzkosti a deprese. Mě se to a mnoho jiných obtíží spustilo po třetím porodu, který nebyl úplně ideální. Začalo to vyšetřením na urgentu, kde v sérologie na bolerie zjistili pozitivitu....takže moje rada zní, začít testy třeba na boleriozu, ta je velmi podobná RS a je to pěkná svine. Mě se neuroborelie nepotvrdili tak to dál neřeší, jenže i tak ji možná mám v chronicite, kdo ví. Mě pak hnali na Lumbalku, aby se vyvrátila neuroborelioza. Obecně, nikdo ti neřekne jestli máš RS nebo tetanii. Tetanie se zjišťuje myslím že pomocí EMG, obyč poklepání teda nevím jestli stačí. Já ho ale ještě nepodstoupila, protože bohužel dokopat u nás lékaře k něčemu je až skoro ponižující a unavujíci a jsem ráda, že mi zajistili MR a LP. RS se zjišťuje pomocí vzorků r likvoru z lumbalky a magnetické rezonance mozku.
Ale abych tě uklidnila...já žádné zprávy sice v ruce nemám, ale mám polovinu příznaků co ty a výsledky RS mam negativní. Co je u mě za problém vlastně ofiko nevím, jen se dohadují. Takže to že máš tyhle obtíže a končíš na AD neznamená, že máš RS. Ale chápu tvůj strach, u mě to vygradovalo neskutečným způsobem a byla jsem hromádka neštěstí. Červík pochybnosti tam mám, jestli to lékaři poznali dobře a něco jim neuniklo, ale jsem už klidnější a hledám dále, jenže já mám těch obtíží daleko více.
Jinak doporučuji rehabilitace. Páteř je pěkná svine a stačí někde skriply nerv. Já se dozvěděla, že mám blokle dva obratle hrudního koše, takže odblokování a civění, krční páteř je také mrcha i od ní může být motání, nebo od uši. Ještě bych dodala...covid jsi neprodělala náhodou? Já třeba teď zjistila dvojansobne protilatky a přitom nevím že bych ho měla...může to být cokoliv ne jen RS.

mandala
24. led 2022

Sama vidíš, že se ti to děje při stresu, takže bych si tipla, že to bude vše od psychiky. A ano, AD můžeš brát klidně celý život, bohužel to tak někdo má, já je taky beru za cenu klidu a pohody v životě mi to za to stojí...

autor
24. led 2022

@mandala chápu te s temi AD. Me ale uzkost rozjede az to brneni a to brneni mi zrejme rozjede stres. Pak se točím v bludnem kruhu v obavach co mi je. Takze uzivat porad ad je u my asi zbytecne

mandala
24. led 2022

Jo takhle, a na magnetické jsi byla kvůli RS, abys měla klid ?

danvitka
24. led 2022

Tak to jsme na tom stejně. Čekám návrat tohodle xindlu po porodu. 🙁 Bolest rukou, nohou, brnění brady, vidění špatné, bolest hlavy vzadu v týlu, bolest zad, bolest na hrudi, nevolnosti nezávislé na jídle.... mě nejvíce pomohla jóga a meditace (ale myslím že pomůže nejvíce hlavně když tomu věříš). Drž se 🙏🙏 neurolog nepomohl, řekl mi že mám tenisový loket (what? na bradě jo?), už tam nejdu.

mandala
24. led 2022

@danvitka Holky, ale tohle opravdu může být vše od stresu, já to takhle měla, mě teda neurolog na vyšetření skrz RS poslal, takze aspoň v tomhle jsem byla klidná, ale člověk těžko uvěří, že ti mrtví obličej atd kvůli psychice, takže než jsem došla k tomu, že potřebuju psychiatra, tak jsem si fakt užila...

autor
24. led 2022

@mandala nebyla jsem na MR. Neposlal me tam neurolog. Vzdy se resilo,ze to mam psychickeho rázu a ze mam masivni tu tetanii. Rikal mi ze mam chvostek jak svina..to je ta reakce na poklep na licku.. Ja mam dojem,ted si jako nejsem zase po roce a pul co se mi to vratilo jista,ale mam dojem,ze ty AD mi to brneni vzdy ukončilo. Zadne brneni,zadne paleni, psychicka pohoda a rikala jsem si co jsem to v hlave blbla a resila nejake nemoci,vsak jsem OK. Jenomze pak delsi dobu stres, brneni, cumeni do noci na duvody brneni,vsude se doctu,ze rs a jedu v tom znova..citim i takove paleni..brni mi ucho,licko,kousek jazyka

autor
24. led 2022

@danvitka me se to vratilo taky po porodu. Resili jsme nejake drobne zdr.problemy u dcery (kycle a abkm), kojeni, ja nevyspala a jedu v tom znovu. Nejhorsi je,ze ja mam tendenci si to furt spojovat s tou rs protoze si zadas do googlu brneni a vsude sama rs

barunka1408
24. led 2022

manžel RS má a tedy jako příznaky mi to nepřijde, jasně brnění je příznak, ale, ale ne asi tak jak uplně popisuješ. Co spíš nějaka stresová ataka ? Hlavně když to po AD přejde. Pokud chceš mít klid musí tě neurolog poslat na MR a případně lumbálku.

autor
24. led 2022

@orisek56 zaregistrovala jsem co tady resis,protoze jsem na tom byla podobne. Rozostřene videni jsem nemela,ale hlava se mi taky toci. Tu boreliozu myslis,ze staci u praktického? Ten test na tetanii mam za sebou, vysla mi masivni tetanie uz pred temi cca 10 lety, kdy to brneni zacalo. Nebylo to jen poklepem, bylo to to emg nebo jak se to jmenuje. Vis co,ja jsem dochazela na tu neurologii v roce 2010 to jsem zacala brat ty ad, pak byl dlouho klid,pak neurolog myslím 2017, pak 2020 po potratu. Vzdycky z duvodu toho brneni. Ad jsem brala jeste v 2014 z duvodu velkeho stresu a opet brneni,pak 2020 jsem je brala po potratu,byla jsem cela roztresena, nemohla jsem se poradne dodechnout,v noci jsem se budila s busenim srdce, to bylo jasne,ze je to po tom trauma z potratu. No a ted se mi to brneni,paleni objevilo znova, k tomu se furt sleduji jestli chodim doma rovne, bolí me hlava a takove mirne toceni hlavy citim..ty mas nejake potize s brnenim? Ty ad beres a ony ti od toho nepomohly? Jako je super, ze mas cistou tu MR,to točení co mas muzes mit jako následek te punkce ne? Ja se muzu objednat k neurologovi ale lhuty jsou dlouhe a pokud by me poslal na mr je to dalsich x měsíců cekani...to si rikam jestli znovu nenasadit ty ad. Ale zase mam strach ze mi neco je a ad to jen zakryji...

autor
24. led 2022

@mandala a navic ja jsem neurologovi rekla o mych obavach z rs a on mi rekl,ze to bych po 10 letech s nelecenou rs vypadala jinak
@barunka1408

autor
24. led 2022

@barunka1408 a jak to brneni u rs byva?

barunka1408
24. led 2022

Brnění je spíš jako následek nějakého fyzického přepětí přečti si neco o Uhthoffovu fenomenu. Jinak RS máme bohužel v rodině z manželovi strany a zatím klepu, ale všichni fungují bez nějakých omezení. Práce/ rodina/ dožitý věk...Samozřejmě se, ale modlím aby toto naše děti řešit nemuseli. Jinak u manžela by se pravděpodobně bez MR a lubálky na nemoc nepřišlo, byla to náhoda v náhodě, že ho neurolog odeslal hned na potřebná vyšetření. Jo a jestli si myslíš, že měl přednost ve vyšetření kvůli rodinnému zatížení, tak ne, otec tu nemoc před ním tajil (manželovi rodiče jsou rozvedení už přes 30 let).

autor
24. led 2022

@barunka1408 aha,tak jo,prectu si.To je moc dobre,ze to je u vas zatim dobr3. Snad to vydrzi co nejdele. No vidis a ja jsem byla tolikrat u neurologa a nikdy me neposlal na MR. Byla jsem u dvou,u kazdeho nekolikrat. A jeste k tomu brneni. Me nebrni jen ruka,noha,ale i treba kousek zadku,ucho,jazyk,ret to nevis jestli byva u RS? Brni mi spíš kdyz jsem v klidu, kdyz sedim. Venku na prochazce to nevnimam,v noci nikdy. Nekdy kdyz prozivam nejakou stresovou situaci,citim jak mi brneni nebo neco prochazi rukou a treba kdyz se hekticky vypravujeme ven,citim brneni nad kotnikem jakoby kolem cele nohy.

barunka1408
24. led 2022

dle tvého popisu to fakt na RS nevypadá, brnění spíš po námaze a hlavně právě v noci/v klidu. Na druhou stranu RS je tak různorodá, že nejde příznaky 100% specifikovat. Jinak fakt neboj bude to něco jiného a paradoxně mám ve svém okolí hodně případů s RS a nechci se nějak rouhat, ale radši bych chtěla prožít život s RS než třeba řešit léčbu rakoviny. Takové ty hrozné případy RS nás krmí jen tv a na netu taky nenajdeš nic pozitivního kdo by tam taky psal mám RS mám se fajn a nic mi nechybí, když hledáš jakoukoliv nemoc vždycky najdeš jen to nejhorší. Hlavně pokud máš správně zvolenou léčbu tak na kterou tělo hezky reaguje tak se nemoc nijak neprojevuje, tedy aspoň u nás.

orisek56
24. led 2022

Podle toho co popisujes to ale podle mě RS nemáš. Dovolím si označit @priefi ta ti k tomu víc napíše. AD teď taky beru, ale můj stav se ani při jejich užívání nemění, to je hlavní rozdíl mezi náma, takže "na tom budeš líp" co se týče motání, já mám primárně problém se stabilitou , jsem jako bych stala venvlaku na chodbě a houpačka se mi lehce podlaha, ne že bych se vyloženě točila. Doteď jsem to měla furt, teď mám i světle chvilky, ale třeba jak ti teď píšu tak se motam zase a jsem unavená, půjdu spát. Já byla ležák, hlavně po LP. Jestli to mám po ni nevím, ale je fakt zemi je lépe v leze, navíc mám dost velké potíže s páteří, všechno mi v ní praská a bolí mě mezi lopatkama i jen ohýbat hlavu, spatne vidění samozřejmě pokračuje, atd.
Sérologie na bolerie pokud máš dobrého obvodacka ti vezme i on. Ale dopředu říkám, že tady není dostatečná léčba by boleriozy tím myslím hlavně druhé stadium, případná chronicita ta už vůbec. Nech si udělat Western bloot testy, jsou spolehlivější jak Elisa, mě je udělali automaticky ale v nemocnici na popud neuroložky. No a brnění taky samozřejmě. Do nedávná mě brnepy nohy a měla jsem v nich slabost. Dneska průběžně mě není pravý malíček, ten mi dělá neplechu často, zrovna dneska. Co mě ale nejvíce trápí je taková nepřítomnost, jako bych byla v jiným světě a to mám často....
A jak říkám, RS mi vyloučili. A u tebe vsadím boty, že to bude taky tak, je evidentní že ti to spouští stres, podle toho co píšeš, takže ta tetanie bude velice pravděpodobná....což je blbe říct, ale paradoxně nejlepší diagnóza ze všech.

orisek56
24. led 2022

@danvitka tak mě ORL řekl že mám laktační psychózu, poté co se místo vyšetření mého ucha podíval na internet a smál se spolu se sestrou...jo to se kolikrát dozvíš diagnózy ani nevíš jake. Jinak pulkl věci co máš ty mám taky a vlastne jsem pro všechny zdravá 😄

autor
24. led 2022

@barunka1408 to mas velkou pravdu,ze na internetu najdes jen ty nejcernejsi scenare a je pravda,ze u zadneho zdravotního problémů nikdo nebude psat,ze se citi fajn. To je moc hezke jak píšeš neboj,bude to neco jineho,to se hezky cte. Tak fakt myslis jo? A ja nevim jestli mam jit znovu k tomu neurologovi nějakému. Objevila jsem na internetu jednoho fajn,který ma moc dobre recenze a ktery bere,tak možná bych k nemu zasla. Akorat uz ted si rikam,ze kdovi co si o me bude myslet,kdyz mu to všechno reknu. I ten minule kdyz jsem mu rekla,ze mam strach z rs tak mi rekl,ze to je uz nejaka obsese si to tak rikat, ze 10 let bych to nemohla mít a neresilo by se to...ale i tak pochybuji no...

autor
24. led 2022

@orisek56 jo taaaak,ty to mas tak s tim motanim. Ja spis,kdyz udelam prudký pohyb,tak se tak jakoby se mnou "zatoci svet". Když se otočím rychleji nebo tak. Takze toby ty ad nepomohly na ty stavy,to je blbe teda. Jo me pomohly,ale zase vis co furt brat ad kdyz se dostanu do stresu? Uz by to ted bylo po ctvrte? Jsem jeste pomerne mlada na to abych je brala po tolikate..i když vim ze to je individualni. Me to brni ale spis jednostranně. Prava noha,ruka, kousek zadku, jazyk...nebo i takove paleni citim..jo mas pravdu,ze tetanie by byla ta nejlepsi diagnoza. A sla bys na mem miste znovu k neurologovi a chtela tu MR? Na jednu stranu bych sla,na druhou se bojim...chapes ze? Ti az zavidim,ze ty uz mas mr za sebou a ciste. Ale tu jakoby nepřítomnost bych rekla,ze mam tak, trochu. Takova nesoustredenost. Neni to ale z tech nervu co mame? Jo asi jo, zrejme mi to spousti stres. Misto toho abych se radovala ze mame male miminko,dve deti ze mame co jsem si vzdycky prala,tak resim svoje nervy. Jo protoze me i stresuje,ze jsem s detmi casto doma sama,manzel ma smeny 12h,tak tu poletuju od jednoho ditete k druhemu a stresuju se,ze nestiham veci jako drive. Neumim byt vice nad veci. .syn byl nachlazeny,tak separace od male,pak jsme byli nachlazeni i my s manzelem,tak obavy at to mala nechytne. Situace kolem korony taky nikomu nepridava...jo a covid js nemela nebo o tom aspoň nevim,nejsem ani ockovana...

mandala
25. led 2022

Pokud ti je po AD líp, tak to bude podle mne psychika. A přidají se úzkosti z nemoci. Ta nesoustředěnost patří k tomu. Já jsem někdy byla tak mimo, že jsem vůbec nechápala ani jednoduchou otázku. Jsem si taky připadala jako blázen, jsem si říkala, že umírám asi na nějakou neznámou nemoc, milion vyšetření a nic. 🙈 A pak jsem byla naštvaná, že mi žádný doktor neřekl, že by to vše mohlo být od nervů. No, jsem ráda, že to už řešit nemusím, sice ani s AD to není stopro, ale aspoň funguju.

danvitka
25. led 2022

@orisek56 jinak ja za sebou magnetickou rezonanci mám, nějaký slabší test na borelie a chlamydie, ale tam mi rovnou řekli že by to chtělo spíš z lumbálky a ne z krve. Xxx ultrazvuků. Nikde se na nic nepřišlo. Nebo nepřišlo... nepřišlo se na noc zásadního. Mě nakonec doktor řekl, že neurologických onemocnění je spousta, ne jen RS, některé ani ještě nemají svou diagnostiku a postupy jak léčit. Jinak jsem ještě zapomněla, že dvakrát mi vypadl zrak úplně, pak se vrátil. Jediný kdo mi věří je obvoďák, neurolog ten by potřeboval oflakat diplom o hlavu. Všechna vyšetření jsem si sama domlouvala v nemocnici bez żádanek.

orisek56
25. led 2022

No takhle MR mám za sebou, i LP ale nikde žádnou podrobnou zprávu, tu si nechali v nemocnici a slyšela jsem různé konstelace od lidí. I když asi neuroložka se že vsech těch lékařů snažila nejvíce o tom žádná a musím ji ve spoustě věcech poděkovat i když byohla být ještě proaktivnejsi a třeba to dál řešit. Určitě bych na tvém místě šla na MR, ani ne tak kvůli podezření na RS protože to podle mě fakt nemáš, to by bylo trochu jiné. Protože já do té doby než jsem šla na mri mozku, tak i když jsem měla LP výsledky čisté, tak jsem "kadila magi v kostkách" a neudržela jsem stolici a měla nehody z toho, seděla jsem třeba u prostřed místnosti a kymacela se úplně mimo ze strany na stranu, proste psychický úplně v hajzlu, šla jsem na mri a když mi oznamovali výsledky, byla jsem zrovna na sezení u psychiny, takovej kámen že mě spadl, že mě musel manžel domu odvézt rovnou, protože moje tělo na to během 10 minit dalo úplnou stopku a já byla tak unavená z toho všeho, že jsem tam usnula, normálně mě musel odnest do auta jak hadrovou panenku a prospala jsem další týden. To motání hlavy jako při předklonu a že se někam prudce podívám, zahnu hlavu atd mám taky. Ale to už je podlee na víně páteř. Zarid si rehabilitace. Já mám dvoje a mám i cvik dokonce i na závratě. Hele psychika je mocná věc, já taky nechci brát AD pořád, mám slabší dávku naštěstí, ale být tebou se jim teď nebráním,protože u mě pravděpodobně za půlkou taky stojí psychika. Nepřidalo k tomu, že jsem byla úplně nemožná a celé dny ležela v posteli zatímco děti si vlcely u tv a já j nemohla ani uvařit, ležela vedle mimina a nebyla schopna ho pochovat, vše musel řešit manžel, vařit zařizovat a to je osvc a paradoxně teď litá od 7 do 21 hodin. Vším to tak, že jednou zaplatím hlídání a pojedeme s mužem někam do welnes nebo kamkoliv ke všem čertum se vzpamatovat, zasloužíme si to. Ty ale podle mě RS nemáš.

orisek56
25. led 2022

@danvitka já mám Neurolozku ještě na naše poměry rozumnou, ale ta taky udělá jen to co je nutné, vyhoví v něčem vstříc ale pak už moc pokračovat nechce. Zato mám praktika nanic, to by bylo na roman, ta ani neví kam mě poslat když mám nějaké obtíže, musím si určit specialistu sama 🤦

orisek56
25. led 2022

@danvitka jinak máš právo v rámci second opinion na názor jiného neurologa pokud a ním nejsi spokojená. Já třeba vím, že k určitému ORL lékaři už taky nepůjdu a regulérně si hledám prostě podle recenzí.

aarriel
25. led 2022

Prosim te hlavne nepatrej po internetu, tam jsou fakt nejhorsi pripady. Ja mam RS uz skoro 13 let a zadny brneni nepocituji. Sem tam, jakoze jednou za 2 mesice, lehce brni prsty. A souhlasim s lekari, ze pokud bys mela nelecenou RS, tak za 10 let by ses nejspis uz ani nepostavila na nohy, natoz behala 😉 a AD pokud ti pomahaji, tak je ber, zas takove zlo to neni, budes v pohode a zadny stresy a nervy. Beru take od te doby kdy mi diagnostikovali RS, jen malou udrzovaci davku.

priefi
25. led 2022

Ano, myslím, že to jsou klasické projevy tetanie. Na psychiku nemusíš hned sahat pro antidepresiva, zkus prvně CBD kapky 😉 ale musíš koukat na původ, aby byly certifikované, např. Konopný táta.

priefi
25. led 2022

@orisek56 RS se zjišťuje magnetickou rezonanci. EMG se zjišťuje tetanie 😉 Obyč poklepem se tetanie také pozná, ale pro ofiko DG. musí být EMG.

orisek56
25. led 2022

@priefi no já si to emg zkusím zajistit taky, pořád se toho pocitu nemůžu zbavit.

priefi
25. led 2022

@orisek56 určitě si nech udělat emg 😉

orisek56
25. led 2022

@priefi no jenže tam mám jít až v březnu na kontrolu a dneska mám zase jako bonus tlak na hrudníku 🤦