Prosim,jak časté mohou být ataky u diemilizacniho onemocnění? Rs. Nemám přímo RS,ale něco podobného. 2x na podzim jsem byla prelecena solu medrolem v infuzich a dostala jsem i infuzi cytostatik. Teď beru 60mg prednison. Tři tydny jsem už doma, prášku mám už dost,ale nic se nedá dělat. Teď prozivam strach z nějaké infekce,pali mě střídavě v krku,teplotu nemam,ale stale se pozoruji a psychicky hodně upadam.. nevim jestli to stridave paleni v krku muze souviset s atakou.,mam vetsi tres i tuhost hlavně postizenych koncetin,dost me to děsí ..nedokážu se psychicky srovnat,uvazuji i antidepresivech,ale bojim se davat neco dalsiho do zaludku.Mate prosim někdo zkusenosti s nezadoucimi ucinky této léčby,nebo s infekcemi behem léčby a s castymi atakami a jejich léčbou.Budu vděčná za jakoukoli odpoved a zkušenost. Mám opravdu strach a moc toho nevim. Děkují mocDěkuji !!!!moc!!!nevim.Vysodjříjnaříjna
@monidari Určitě doporučuji. Já řešila jiné věci, i zdravotní - a bylo super moci o tom s někým v pohodě mluvit a to s někým, kdo má i trošku víc nadhledu a hromadu zkušeností. Strach je něco, co člověka umí dokonale paralyzovat a pak se k tomu začnou tak nějak přidružovat i ty deprese a kdovíjaké myšlenky. A přitom co já vidím kolem sebe lidi s RS-kou, tak ano, je to závažné onemocnění, není to snadné, ale dá se normálně žít, fungovat, studovat, pracovat ...
@monidari Pokud jsi schopná se k tomu psychologovi aspoň dohrabat, tak doporučuji. Mám za sebou taky období, kdy jsem v týdnu zvládla pár věci a jedno z toho bylo dojít k psycholožce, protože když už jsem měla termín, tak jsem se tam dohrabala. Ono je skoro jedno, zda to je RS nebo cokoli jiného, když to člověka paralyzuje a nechá to být, tak pak je těžší a těžší se z toho pak vyhrabat, protože si už zvykneš a postupně zapomínáš, že to bylo i jinak. Držím pěsti, ať se hlavně ten zdravotní stav zlepší.
S léčením RS nepomůžu, ale s tou paralyzací strachem - tam vím, že je potřeba se nějak, jakkoli, rozhýbat a zkusit se nepropadat do té (zrychlující se) spirály černých myšlenek. Ač tedy občas to prostě nejde a nejde a nejde. Čím dřív řekneš, že tohle nee a půjdeš za profíkem, tím líp. Já měla jít s některými věcmi za psychologem před 20 lety ☹. 10 let to tak nějak jakž-takž fungovalo (no, všelijak), pak se to spíše postupně horšilo a horšilo. To už jsem sem-tam nějaké ty psychology našla, trošku se to zlepšilo a stejně před sebou zase zdrhla. Až když jsem si řekla, že teď fakt nezdrhnu, začalo se to výrazně lepšit. Ať se daří! A ať tě choroby nezlobí a brzo pustí.
@monidari Prosim muzu se zeptat,kdyz nemáte primo RS co tedy máte?Byla jste na lumbalce nebo jen na MR?Ptám se protože u me byli take podezření na RS byla jsem na Magnetické a nasli mi rozseta ložiska na mozku.Pak jsem sla na lumbalku ktera se nepovedla a. Znova jsem ji neabsolvovala ze strachu.Nedavno jsem byla znova na MR a liziska jsou ve stejne velikosti i počtu,tudíž mam ji za dva roky na kontrolni.Jenze posledni dobou je mi divně.Tres rukou,rozmazane vidění bolesti hlavy i oči.Je to takova tupa bolest hlavy a hlavne ty ruce se klepou a nekdy se stává že i veci mi padaji z ruky o bolestech kříže nemluvě.Je mi 31let,a vůbec nevím co uz s tim.Žádné leky jsem nedostala.
@peetulkka lumbalku mi dělali v záři,negativni,MR lozisko v pravo,což odpovida tuposti mých levych koncetin. Ale na jejich rady jsem podstoupila i biopsii mozku,aby se zjistilo co to je. Sice něco vyloučili,ale nezjistilo se nic moc.Takže závěr autoimunitni onemocnění. Takže jsem dostala infuze kortikoidu a potom další vysoke davky a když jsem se před vanocemi trochu vzchopila,tak se mi ložisko zvetsilo,vanoce v nemocnici na infuzich. Teď se z toho snažím zase vzchopit,ale zatim mi to moc nejde. Jinak jsem stim fungovala 3 roky s menšími problemy a pak to něco rozjelo..problémy jsem prisuzovala krční páteři,mozek nikoho nenapadl.. Ty příznaky byly a jsou jako u RS, rozostrene vidění,třes,tuhost končetin atd. ALE HODNĚ způsobuje stres a strach,to vím ze své zkusenosti. Jinak na vánoce mi dělali druhou lumbalku a opět negativni. Takže mám docela dost vyšetření a výsledek kortikoidy a neustaly strach. Ale pokud se lozisko nezvětšilo,tak bych se snažila žít normálně,může takhle zůstat a i vymizet a opravdu nejdůležitější je ta psychika a věřím,že budete v pořádku
@monidari Mam poslednich par dní osklivej tres rukou.Jsem zase nemocná.Mam opět hemofila v krku uz podruhé za půl roku,jsem pry prenasec toho hnusu.Je to jako angina ale neni to angina.Mandle zahnisane a boli me cely oblicej😡Teploty do 37,5.Ufff uz me to nebavi.Ta oslabena imunita me zabije.Navic mam alergii na penak takže atb jen takove klišé.Evidentně mi nezabiraji.A co ty?Proč premyslis o antidepresivech?Je to těžké že?Kort v takovym depresivnim pocasi.Cotis se hůře?Nějaké dalsi problémy ti přibyli?
@monidari ahoj.ctu tvuj prispevek a pokud bys chtela tak ti muzu neco napsat.ja mam Rs a vim jake to je
Jen dotaz - chodíš k nějakému psychologovi? Protože jak to popisuješ, tak dobrý psycholog ti může pomoci mnohem více než nějaká antidepresiva. A určitě bych doporučila se potkat s podobnými lidmi jako ty - http://www.aktivnizivot.cz/ - na tom webu jsou i informace pro lidi, co jim to nově zjistili. Určitě ti budou schopní dát kontakt na nějakého psychologa zaměřeného na tvou chorobu, co ti pomůže a poradí.
A jen poznámka - s RS se dá dožít s většími či menšími problémy i vyššího věku - klidně i dospělosti vnoučat (mám v okolí).