Roztroušená skleróza a normální život. Je šance na normální život?

Kamarádka má RS od 16 let, je vdaná, má 2 děti a chodí normálně do práce. Dnes už je léčba účinnější než před lety.

Moje teta má RS a přivedla na svět a vychovala s tím 2 děti, dnes už jí je přes 50 a pořád žije normálně 🙂 Jen teda nikdy nechodila do práce, to už by bylo na ni moc

@nikavodickova je. Mám kolegyni s rs. Nyní ji je přes 50,prisli ji na to v 25.dodnes lyžuje a je zcela funkční. Ale má speciální léčbu, která ji pomáhá. Nekouří a opravdu dodržuje zdravý režim. Jsou dny, kdy má slabší, ale jinak má tři děti a funguje.
Pak naopak mám druhého kolegu, který na zdravý režim kašle a je mu vše jedno, jediná jeho zábava je kouření. Je mu přes 40 a už skoro nechodí..
Šance ale na normální život je.

manžel má RS, žije normálním životem chodí do stejné práce, máme malé dítě a plánujeme další. Koupili jsme pozemek a budeme stavět dum. Ta mrška nás nezastaví. Jeho otec má RS diagnostikovanou již 20 let a také stále žije aktivním životem. Neboj.

Ono zalezi jakou mas. Nekdo ma 1 ataku za cely zovot. U nekoho to ma rychly spad. A k.lecbe ona jen pptlacujee, neleci...bohuzel. vse se odvoji ld toho druhu nebo jak se to odborne nazyvaa

Známé je 37 let, znám jí asi 8 let a v té době se už léčila a měla malé dítě. Pak se jim tak 5 let další dítě nedařilo a nyní má skoro tříletá dvojčata. Na pohled na ní není nemoc vidět. Píchá si doma nějaké injekce, někdy se necítí dobře ale nijak zvlášť jí to v běžném životě neomezuje.

@nikavodickova ahoj,já se můžu podělit jen o svůj příběh... Skončila jsem v.lednu na neurologii taky s podezřením na RS,naštěstí u mě se vyvrátila. Měla jsem dvojité vidění.Dokud nebudeš mít výsledky tak neztrácej naději.Prosla jsem jak rezonanci,tak lumbalkou.Ale rozumím jak se cítíš,mě bylo taky hrozně a k tomu doma 4 měsíční mimi.🙁

Znám osobu s RS, které je odhadem 75, možná i více. Ano, už to není ideální, vím, že velmi špatně vidí. Ale co se týče pohybu, tak je na tom mnohem lépe než moje tchýně po operaci zad. Ale znala jsem holku, co její manžel byl už poměrně mladý takřka nepohyblivý - ale už jsou to léta letoucí. Takže je to dost individuální a medicína jde rychle kupředu.

Ahoj, mám rsku diagnostikovanou 4 roky (je mi 31) a čekám třetí dítě. Žiju normálně. Začátek byl krušný, ale kdyz tu mrchu prijmes bude ti fajn. Jde hlavně o psychiku. Beru antidepresiva a všechno funguje jak má ;) kdyby něco, napiš do ip.

@lenjii díky 🙂 jak dlouho muže trvat ataka? Moje obtíže trvají už něco malo přes měsíc , různé se střídají, jednou mě brni noha, poté ruka , pak tlak za okem , na MRI stále čekám takze žádné léky neberu ..

@nikavodickova když jsem měla ataku, nasadili kapacky solumedrolu a bohužel než jsem byla zas v normálu.... No tvá to 2 i 3 měsíce :( ale doktoři napřed musí mít jistotu že jde o rsku aby dali solumedrol....

@lenjii chápu :/ a změnila jste nějak životosprávu? 🙂

@nikavodickova
Ne, nijak výrazně.

@nikavodickova můj manžel má RS od 18 let nyní je mu 34 a máme zdravého syna ☺️

@keety2 gratuluju🍀 a nemá žádná omezení ?

@nikavodickova má problém jen se psaním ale jinak je v pohodě 😊. Jezdí na RS centrum Praha a jsou moc milí.

@nikavodickova fakt neboj, ale myslím, ze budeš v poho ty problémy co popisuješ muzou mit mnoho důvodu - přechodná borelioza nebo jiná nemoc. U manžela se na to přišlo dvojitým viděním a extrémní únavou. A toho jeste predtim obvodacka poslala s únavou domu a řekla, ze unavený je v dnešní době každý 🙄. V podstatě na neuro byl poslán z optiky kdy mu nemohla naměřit dioptrie na nove brýle protože to jedno oko furt uskakovalo a on se přiznal ze občas vidí dvojite. Potomka jsme počali v době zjištění nemoci - klasika, člověk se “zaměří” na něco jiného a už to bylo. Jinak hodně podnikáme výlety a túry a manzel ujde vše bez omezení. Jedine co mu nedělá dobre jsou velká horka, ale komu ano. Nicméně valeci pobyty u moře zvlada v poho. Spis mi přijde, ze mu někdy musím připomenout ať se trochu šetří 😏. Myslím, ze když se to podchyti dost včas, ze je velká sance na co nejmensi omezení.

@nikavodickova nejdůležitější a nejsložitější je asi najít padnoucí léčbu. První rok mu zvolena léčba nesedela a 3x se mu ataka vratila bylo viditelné i zhoršení na MR, teď mu dali biolecbu a klepu ma všechno co mužu, ale od te doby je klid.

@barunka1408 chápu . No uvidíme . Teď dva dny mě dost bolí oko , ale odlitame zitra na dovcu ,tak snad to bude v klidu . Jinak díky za odpovědi 🙂 ať se jen daří .

můj švagr má RS diagnostikovanou od cca 20 let, je mu 35, má dvě děti, chodí do práce, sportuje... nepoznala bys to na něm.

Mohu se pozeptat s jakymi priznaky jste sly k lekari a dle ceho zacal mit podezreni na rs? Dekuji

@marketa11112 můj brácha žije s RS 15 let. V počátku začal špatně vidět - chtěl si vzít ze stolu mobil a sáhnul vedle. Ale ty příznaky můžou být různorodé - podle toho, které centrum mozku je zasaženo.

@marketa11112 dvojité vidění - zánět očního nervu.

Nečetla jsem všechny příspěvky, tak snad se nebudu v něčem opakovat. Moje babička měla RS od svých 20 let. V době, kdy jí byla diagnostikována byla RS u nás i ve světě velkou neznámou. "Léčila" se celý život jen prednisonem, protože i když byla léčba trochu jinde, bylo to po spoustě let od určení diagnózy a stejně by jí nic nezabralo. Babička byla v invalidním důchodu, měla dvě děti (mamku a tetu), třetí tehotestvi tehdy musela kvůli RS ukončit, i když v té době na tom byla opravdu dobře. Chodila o francouzské holi, když jsem byla malá, ještě s námi objížděla výlety. V roce 2014 teda už měla na delší trasy vozíček, ale doma se zvládala pohybovat bez něj (to jí bylo přes 70 let..) o 3 roky později už měla vozíček i doma, ze schodů měla schodolez, ale pořád se zvládla sama na ně přemístit. Úplně ležící se stala až poslední 3/4 svého života a to bylo hlavně kvůli zanedbání péče v nemocnici, kde byla po jedné větší atace přivezena. Zemřela teď v dubnu (ale RS nebyla jeji jediná diagnoza) a myslím si, že vzhledem k tomu, že léčba byla oproti dnešním možnostem úplně jinde, prožila kvalitní život bez extra omezení! Z 50 let od diagnózy byla plně odkázána na pomoc dědy A celkově druhé osoby až posledních 9-10 měsíců života. Určitě věřím, že se dá kvalitně a normálně život s RS prožít i když ne každý má to štěstí na podobný průběh.
Měla jsem teď při rodicovske dlouhodobou brigádu v obchodě, kde pracovaly jen holky v invalidním důchodu, jedna právě s RS a žila úplně normální život, člověk by neřekl, že RS má (je jí 40 let, cca 15let diagnostikovaná)..