Plicní embolie/leidenská mutace/astma/štítná žláza

ameline
22. dub 2015

Všechny zdravím a prosím, je tu nějaká maminka, která má tyto nebo podobné obtíže a chtěla by si popovídat? Nemám s kým o tom mluvit, plicní embolii jsem tak tak přežila a jsem sama se třemi dětmi a nevím co bude dál....předem děkuji a přeji pěkné dny.

astracreek
22. dub 2015

@ameline Ahoj, sice ještě nejsem maminka (a kdo ví, jestli někdy budu), ale plicní embolii mám za sebou, kdy mě zachránili jen tak tak a přišla jsem o plíci. Leidenskou mutaci mám také a k tomu ještě jednu, takže... :( Ale už pár let funguji, začátek byl nejhorší - zvyknout si na ta omezení a tak. teď už mi to ani nepřijde.

ameline
autor
23. dub 2015

Ahoj, děkuji moc za reakci. Je mi to moc líto, co tě potkalo.Tak to tebe obdivuji, jsi opravdu statečná. Mohla bych se zeptat, jaké máš omezení, hlavně jakou vykonáváš práci? Mě jde hlavně o to, jestli máš takovou práci, která ti tvá omezení umožňuje. Já nevím kde se rozhlédnout po jaké práci. Stát nesmím dlouho, sedět prý také ne, u čistících prostředků mám záchvaty astmatu, noční nesmím prý dělat kvůli tomu astmatu. Uhnala jsem si embolku těsně před koncem pár dnů tříměsíčního kurzu na ÚP, proto jsem ho nemohla dodělat a protože byl poslední kurz tohoto druhu, tak už ho nedodělám s certifikátem. Budu ti tykat, snad nevadí, ty máš zdravotní stav bez té plíce opravdu horší a budeš mít určitě větší omezení. Vůbec nemám páru, jaké zaměstnání bych mohla dělat. Já vím, že si v dnešní době nemůže člověk vybírat, ale i tak, nechci si uhnat znovu embolku.

ameline
autor
23. dub 2015

astracreek Ještě: když se dívám a čtu na netu, tak dle netu bych nesměla nic dělat...když mluvím se známými, tak prý to nic nebylo, že zbytečně nadělám scény jenže druhým se to mluví....a myslím, že ID na to asi nedostanu...prý mám zkusit max ZTP....že to bylo naposledy tak rychlé,že by to příště mohlo osudné, jenže to mi řekl doktor ústně, ale na papír mi to nenapíše.

svija
23. dub 2015

@ameline - tak já mám jen Leidenskou mutaci (a obě MTHFR) a štítnou žlázu už nemám, je komplet vyoperovaná. Plicní embolie a astma se mě naštěstí netýká. A ani to jako omezení mic nepociťuju.

ameline
autor
23. dub 2015

@svija Ano, tu MTHFR mám také. A měla jste někdy trombózy s tou mutací?

svija
23. dub 2015

@ameline - ne ne, jsem klikař. Na ty mutace mi přišli až náhodně, díky tomu, že tu diagnozu zjistili mojí mamince. A i obě těhotenství a porody jsem měla naprosto v pořádku.

ameline
autor
23. dub 2015

@svija Tak to máte opravdu kliku, to vám přeji. Já to štěstí nemám, měla jsem tromóbózy při těhotenstvích a i bez těhotenství, naposledy v práci, dva dny bolelo lýtko, pak víc, hned mi lékař dal ATB na povrchový zánět žil a léky nasadil, protože trombózu tam ještě nebyla, další den ještě větší bolest, to už jsem jela rychlou a měla jsem hlub.žilní flebotromb.+ plicní embolii, říkali, že za pět dvanáct. Bylo to šíleně rychlé.

svija
23. dub 2015

@ameline - no já jsem celkem koukala, když mi po x letech braní antikoncepce, 2 těhotenstvích a porodech, řekli, že mám Leidenskou mutaci. A kolik je tvým dětem (můžu tykat?), koukám, že máš 3. Já mám 2 kluky a ještě občas o třetím uvažuju.

ameline
autor
23. dub 2015

@svija Je mi 38 let, mám staršího syna 18 a dvojky kluky 10 let. Tykej. 🙂 To tedy fakt koukám, asi máš anděla strážného. Když ty všechny nemoci k sobě dělají neplechu, já dva měsíce před tou embolkou stále více kašlala,ale všude mi lékaři říkali, že to je astma, že to nic není, pak se kašel zhoršil a pak ta tromb s embokou, mám tři velké záchvaty do měsíce a stále dušení, tak pak mám i strach zda nejde znovu ta embolka nebo jsou to "jen" ty astmatické záchvaty. Nechci být doma, ale chtěla bych vědět, jaké mám možnosti pracovní, te´d na jaře je to hrůza vše dohromady, alergie, teče mi z nosu, oči bolí a slzí, stále kašlu, záchvaty, třes v rukou, bušení srdce. Imunoložka mi řekla, že asi 40% kašlu z astmatu a 60% je to po té embolce ještě.

teenyel
24. dub 2015

Ahoj, také mám leidenskou mutaci, naštěstí pro mne mne hospitalizovali s trombózou a pomohli dřív, než stihlo dojít na embolii. To mi bylo asi 17 nebo 18. Jinak nemám sice astma, ale nějakou nepojmenovanou vadu dýchání (X vyšetření už odmala, ale příčina nenalezena), kdy někdy v noci mi začne vynechávat dech a při námaze kašlu jak tuberák. A menší šelest na srdci, ale to nijak nepociťuji 🙂 jinak teď je mi 22 a v těhotenství jsem denně na Clexanu. Tak snad to bude mít efekt a nebude třeba nějaký problém u porodu 🙂

ameline
autor
24. dub 2015

@teenyel Přeji co nejpohodovější těhotenství a zdravé miminko 🙂 Jo pak se hlídejte po porodu. Ty injekce jsou docela pohoda, s léky je to horší, pokud by jste brala warfarin, já brala tři roky warfarin po porodu dvojek, kojila jsem ty tři roky a můžu říct, že to byl horor.

teenyel
24. dub 2015

@ameline pevné doufám, že se warfarinu vyhnou. Měla jsem ho rok a stačilo. Je to pěkný svinstvo. :-/ jinak děkuji 🙂

svija
24. dub 2015

@ameline - s trombózou jsem měla štěstí, se štítnou žlázou moc ne, tu mi už v 19 ti odstranili pro nádor. Ale to už je za mnou a teď už je to jen 1 prášek každé ráno.

Jinak clexane nebo něco jiného by se mi píchat nechtělo, ale co by mi zbylo, že.

ameline
autor
28. dub 2015

@svija Jo, ale když by sis píchala ty slabší injekce, tak to ještě jde. Já si píchala 4 měsíce ty injekce forte do břicha, břicho svědilo a dělali se boule hrudky, ale šlo to no. V těhotenství jsem si do porodu píchala ty slabé injekce do nohou a to šlo v poho.
Včera jeden astmatický záchvat ve městě, z toho mám hrůzu mít záchvaty mezi lidma...ještě že se mnou byl můj syn autík, hned mi podal dýchadlo, já při záchvatu nemůžu nic jsem úplně tuhá a kluk se o mě postaral, ještě že ty syny mám. Včera jsem se dozvěděla, že i druhý syn dvojče bude nejspíše autík, tak mě to asi nějak rozhodilo, od rána jsem nejedla, lítala jsem po doktorech a tak to dopadlo.