MYCOSIS FUNGOIDES. Máte zkušenost s tímto onemocněním?

Ahoj holky, nemáte někdo zkušenost s onemocněním mycosis fungoides? Bohužel to bylo diagnostikováno jednomu členu naší rodiny. Na internetu jsou ty informace povrchní, na českých stránkách mi přijdou zastaralé, něco nového jsem se dozvěděla na zahraničních webech, ale není to moc časté onemocnění. Tak mě napadlo se zeptat tady, jestli někdo nemá přímo osobní zkušenost..Děkuji