Genetické testy - karcinom prsu a vaječníků

@kettynka1234 slysela jsem o tom. A po porodu na to pujdu i s mamkou 🙂

Byla jsem na takovém vyšetření před dvěma roky v Centru lékařské genetiky v Č. Budějovicích (šla jsem zrovna na velký ultrazvuk a bylo mi to nabídnuto - máme riziko v rodině, jedna babička rakovinu prsu, druhá rakovinu vaječníků). Výsledky byly cca až po půl roce a naštěstí negativní. A bylo to zdama.

Mne a sestre tohle vystreni delali pote, co mamka podruhe onemocnela, nekolik let predtim na to velmi mlada (32let) zemrela moje teta. Bohuzel jsem mela vysledky pozitivni, od te doby chodim co pul roku na kontroly a samozrejme se asi neprestanu nikdy bat. Presto jsem asi rada, ze jsem sla a ze to vim, i kdyz na zacatku bylo tezke ae s tim smirit...

@bien_1987 To je mi líto ☹ musí být hrozné vědět, že ji dostanete. Mám také vysokou pravděpodobnost a výsledků se už teď obávám. A jak jste hlídaná? Mě doktorka říkala, že každý rok na mamograf není nic dobrého ( že neví, jestli to něco nedělá - přeci jen je to ozařování)

@kettynka1234 tak já se utěšuju tím, že nevím jistě, že ji dostanu🙂 Nebo mě tím spíše uklidňují doktoři? Nějakých těch 80% ještě pořád není 100%, i když samozřejmě chápu, že to riziko je obrovské. jednou za půl roku chodím střídavě na sono a na magnetickou rezonanci (jsem ještě mladá - 26, takže mamograf ještě ne), jednou za půl roku na gyndu, a na mamologickou poradnu. časem toho asi přibude, od 40 výš bych měla pravidelně chodit i na kolonoskopii atd. Asi největší strach mám z těhotenství - protože ještě navíc nemám vejcovody, budu muset na ivf a nevím, co semnou udělá ta dávka hormonů, které do sebe budu muset rvát, jestli se to tím nespustí :(

Tak mé testy jsou negativní. Oddychla jsem si - na chvilenku.
Moje babička se nechala také otestovat ( rakovinu prsu již měla) testy měla také negativní.
Ryziko mám prý nízké, ale pořád tam je.

@kettynka1234 tak to je super! Ona je pry ta geneticka dispozice pomerne vzacna... ale stejne, buhvi na kolik takovych mutaci se vlastne jeste vubec neprislo...
my ted asi zacneme planovat rodinu, tak jsem rada, ze existuje pgd a ze tedy moje deti snad budou bez teto zateze...

Ahoj,narazila jsem na tuto diskuzi a je to pro mě zrovna aktuální téma ☹
Moje teta (starší sestra maminky) na rakovinu prsu zemřela.Pak si rakovinou prsu prošla moje maminka i když byla každý půl rok na kontrole.(pár let poté jí našli metastáze v játrech,mamině raději ,,vzali,, i spodek) a babička.Nyní mamce zjistili mutaci genu kvůli které musí ženská část naší rodiny podstoupit také genetické testy. Mamce byla dnes genetičkou doporučena oboustranná mastektomie (ale nejdříve to musí prokonzultovat se svým onkologem). Tetě řekli že pokud bude mít výsledky pozitvní dopoučují jí také mastektomii+odebrání vaječníků.Toto v podstatě čeká i další mojí tetu,mladší sestru a mě ☹ mám strach z toho jak tohle vše dopadne ☹

@binibeca ahoj, u nas je uplne stejna situace (i s tim, ze teta zemrela - u nas v dost mladem veku). Mamka ma za sebou uz i mastektomii a i odebrani vajecniku a delohy. Rekla bych, ze je klidnejsi.
Ja byt tebou, urcite bych se nechala geneticky otestovat. Kdyz se zjisti i u tebe geneticka dispozice, bude sice nejakou dobu trvat, nez se s tim srovnas, ale budes dobre hlidana a veskere nebezpeci se bude moci zachytit vcas. Pripadne sama muzes zvazit mastektomii - ja o ni uvazuju, puvodne jsem do ni chtela jit, ted to zrejme necham az po diteti. Ty uz deti mas?

@bien_1987 ahoj,já jsem na odběru krve byla už včera a teď jen dva měsíce čekat na výsledky ☹
Mamince dnes onkolog mastektomii nedoporučil,tak z toho byla špatná.Já při pozitivním výsledku na mastektomii nejspíše půjdu.Děti mám dvě,kojení jsem si teď užila s tím druhým,takže bych si asi prsala vzit nechala.spodek teda ne,protože se nevzdavam snu o třetím ditku,ale časem bych si nechala vzít i ten spodek,abych byla klidnější.je to hrozne

@binibeca aspoň že už máš děti. Já zatím ne a tak operace zatím odkládám. Navíc nemám vejcovody a tak budu muset na IVF a trošku se bojím, jestli se při těch dávkách hormonů nemůže něco rozjet. Ale snad se to bude dát také pohlídat.
Ale přeju ti, aby to vyšetření dopadlo negativně. Šanci máš 50 na 50 - mamka má genetické dispozice, já BRCA zdědila, ségra ne. Takže nic není ještě ztraceno 🙂 A hlavně - pokus se s tím co nejméně stresovat, protože stres je pro tyhle nemoci hotová živná půda!

Přímo u nás ne, ale u manžela v rodině... 33 let, tři děti, výsledky hodně špatné, takže odebrání prsních žláz (snad to píšu správně) už má za sebou, teď ji čeká ještě odebrání vaječníků. Sice ji to sebralo, ale pořád je to lepší varianta, než aby onemocněla.

tenhle letáček je opět supr business :( Detekují tam pouze 6 mutací v genech a jelikož jich je normálně daleko více, tak je tady minimální šance, že se opravdu dozvíte zda máte nebo nemáte BRCA. Já jsem si prodělala rakovinu prsu ve 31 letech a na výsledky genetických testů jsem čekala rok. Tyto testy stojí okolo 100 tisíc a proplácí je zdravotní pojišťovna na základě doporučení doktora (potvrzeno BRCA v rodině nebo rakovina v nízkém věku). Já jsem se dozvěděla, že mám BRCA2, děti ještě nemáme, letos slavím 33 let. Jsem tedy zvědavá, jestli se dítě podaří nebo budeme bezdětní :(
I když, jak manžel říká, než mít dítě a přijít o tebe, tak radši budeme sami dva.
Holky, nenechte se zlákat těmahle letáčkama, je to k ničemu, jen vysolíte peníze :(

taky jsme byli na testech - cela rodina, jelikoz toto onemocneni potkalo mou mamku (ve 32 letech), jeji sestru, jejich maminku a tetu a kdovi koho jeste v predchozich generacich, kdy se ani nevedelo, na co kdo vlastne umira. Neplatili jsme nic, protoze nas poslal muj gynekolog s ohledem na incidenci v rodine - bylo to uz pred 10-ti lety. Testovali nas na Zlutem kopci v Brne a zjistili, ze u nas se jedna o mutaci genu BRCA1, a pokud ji jedinec zdedi, ma velkou pravdepodobnost, ze ho rakovina potka (plati i pro muze). Ja jsem nastesti zmutovanou alelu nezdedila, tak ji ani nemuzu predat na sve deti, ale jednomu z mych bratru ji potvrdili, takze se musi vic hlidat a hlavne nechat otestovat svoje deti. Hodne se da ovlivnit zivotospravou, hlavne co nejmene chemie (v jidle i v prostredi), syrova strava bez masa, vyhybat se slunicku a sportovat.

@myrrah tak to je dobře, že se ti to vyhlo. V naší rodině jsem byla první já, o nikom se nevědělo, až teď zjišťujeme, že byla asi nemocná babička (ale jak říkáš, nemluvilo se o tom). Teď se půjde nechat testovat můj otec, pak bratr a pokud bude pozitivní on, tak až budou plnoleté, tak i neteře :(. Můžu se zeptat, píšeš, že maminka onemocněla ve 32 letech, zvládla onemocnění nebo jak? (promiň že se ptám). Já se teď snažím zjišťovat ohledně toho co nejvíce věcí. Nejvíc miluji lidi co mi řeknou, že to nic není, že onemocnět rakovinou může každý. Jenže si neuvědomují jaké to je si tím projít a ještě vědět, že je cca 60% pravděpodobnost, že se to vrátí :(

@damilinka Jenže jak se zjistí, že byla v rodině BRCA, aby tě pojišťovna na ty testy poslala? Babička měla rakovinu prsu, oba dědově taky rakovina (jaká je indikace k těm testům), sestřenice (právě ze strany babičky) ve 33 letech rakovina mozku, já chodím na sono 1x za 2 roky (přemýšlím, jestli není lepší chodit každý rok, lékař na sonu mi říkal, že za 2 roky, tak nevím....)

@damilinka No, moje maminka to bohuzel nezvladla, bojovala skoro 10 let, ale pak uz mela metastaze i na plicich, jatrech a mozku...Zkousela vsechno mozne vcetne lecitelu a homeo, ale nepomohlo nic. Ale jeji sestra se stejnym problemem zije a to ji bude uz k 70 rokum. Kazdopadne si rikam, ze pokud by u me tu mutaci zjistili, asi bych dost zmenila zivotni styl a hlavne bych si hned po detech nechala vzit prsa. Vim, ze je to extremni, ale proste bych nechtela riskovat, aby moje deti vyrustaly bez mamy tak jako ja.

@hojda ono to bývá tak, že pokud neproděláš sama rakovinu nebo není v jedné větvi tvojí rodiny dispozice na rakovinu prsu nebo ovarií (spodku), tak není indikace k tomu, aby ti nechali udělat genetické testy na BRCA. Pokud měla babička rakovinu prsu v pozdním věku, tak to většinou není vina genetiky. Každopádně pokud chceš mít klid na duši, tak určitě dělej každý měsíc samovyšetření prsu a sono by jsi mohla chodit 1x ročně. Samozřejmě ho můžeš mít i 2x ročně, když si ho zaplatíš (u nás v nemocnici okolo 300,-). Ještě se můžeš domluvit s praktikem a začít navštěvovat mamologickou poradnu, kde si tě budou hlídat 🙂

@myrrah s maminkou je mi to moc líto. Po zjištění genetiky jsem změnila životní styl, chceme zkusit miminko a pak si nechám určitě odstranit vaječníky a vejcovody a později také prsa :(

@damilinka Díky, babičky jí neměla až tak pozdě, myslím něco kolem 50 let, možná dříve, nevím. Zkusím mrknout na tu poradnu a sono zaplatit také není problém.

Zdravím! Objevila jsem tuto diskusi při pátrání na netu ohledně genetické dispozice k rakovině... Sestřenice mojí mamky má pozitivní BCRA1 .... Měla i karcinom prsu, stejně jako její maminka (zemřela v 39, letech) a další 2 sestřenice (jedna zemřela v 50. letech).
Dnes jdu na gynekologii se zprávami a doufám, že mě lékař pošle na testy, mám docela vítr....
Další mamky sestřenka mi psala, že mě asi nepošle, pokud předtím nebude testovaná moje mamka - ta ovšem na testy nechce (klasický názor - k čemu mi to bude - z toho rostu!)....
Tak mi, prosím, držte palce, mám docela strach.... Ale rodinná anamnéza, mně je 44 let a mám 3 děti - nechci riskovat..... Ale bojím se!

@martiska Testy ti udělají na tvé požádání ( ale platí se - tedy já jsem platila).
V rodině mám rakovinu prsu z matčiné strany ( má babička a její dvě sestry prodělali rakovinu prsu)
mechala sje se testovat na svou žádost, mé testy jsou negativní, ale pořád to není jistota, že ji mít nebudu. Každý měsíc to chce si dělat prohmatem kontrolu.
Babička má testy také negativní i když prodělala rakovinu prsu.
Testy si udělej, je to pro tebe. Každý měsíc se prohlížej a tím předcházíš.
Vís pro sebe asi udělat nemůžeš. Sama má 4 děti a z rakoviny mám také strach - ale nemůžu nad tím pořád přemýšlet, zbláznila bych se. Ať ti to dobře dopadne.

Té mamčině sestřenici je dělají zadarmo - pokud máš indikaci v rodině, tedy je důvod, platí je pojišťovna.... Uvidím odpoledne.
Díky za podporu, ozvu se, jak jsem dopadla!

Tak mi Dr. nabídl, že mi odebere krev v ordinaci, ale já si myslela, že mě pošle na genetickou konzultaci.... A že neví, jestli to pojišťovna proplatí, když nejde o přímou příbuznou - mohlo by to prý stát 1200 Kč.... Nevím, jde-li o stejný test, jako píšou tady:

http://www.mamo.cz/index.php?pg=pro-verejnost--...

Co myslíte???

Tak jsem volala do ústavu lékařské genetiky při FN Plzeň a byli moc milí - paní Dr. mi řekla, že když je mutace v rodině, mám na vyšetření nárok a nevadí, že ho mamka nemá, mám mít rodokmen a zprávy.

V listopadu razím 😉

Ahoj holky,
taky o těch testech uvažuju. Ale nejsem zatím rozhodnutá. Nevím, jestli není lepší nevědět, než mít před sebou verdikt černý na bílém. Co taky pak s tím. Prsa bych si asi vzít nenechala. Máme v rodině i jiné typy rakovin, takže to bych si nepomohla. Nebo ty testy přímo určí jaký druh rakoviny vás potká? To asi ne. U nás se vyskytuje rakovina od 50 let nahoru (to ji měl snad každý v jedné naší větvi), takže si říkám, že mě to asi nemine, jelikož jsem podobná spíše do té rodiny (Máme všichni stejné poznávací znamínko).
Píšete tady o změně životního stylu. Nevím, zda by pomohla, je hodně sportovců a lidí se zdravou stravou, kteří rakovinu stejně mají. Ale i tak bych chtěla pro sebe něco udělat. Kdysi jsem někde četla, že je dobrý selen jako doplněk stravy, nebo kmínový olej... Užíváte něco takového?

@martiska jak dopadly testy? Pojišťovna všechno proplatila?

@petaov Pojišťovna vše proplatí - výsledky by měly být začátkem února.... My máme v rodině mutaci, kdy je riziko rakoviny vaječníků a prsu. Mě je 44, mám 3 děti a vzhledem k mortalitě příbuzných bych šla na obě operace. Pokud to nechceš řešit, je asi lepší nic nevědět... Ale mě se nechce dopadnout jako ostatním u nás 😉 Pokud to mám a dopadne to blbě - o prsa stejně přijdu, k tomu drastická léčba a strach o život - preventivní operace je dle mě lepší.... Já o tom přemýšlela hodně dlouho - tohle je promyšlené rozhodnutí a nebylo to lehké..... Nakonec to uznal i manžel.

@martiska zase je rozdíl přijít o prsa ve vysokém věku a teď. U nás o prso přišla babička a její sestra, pořád žijí (mají vysoký věk, takže už to není tak hrozné). Asi bych to nedokázala udělat teď (je mi 30), až budu stará tak asi jo. No, uvidím, zda na ty testy půjdu. Zatím chodím do mamologické poradny, věřím, že kdyby se problém podchytil hned, tak se to dá ještě řešit. Držím pěsti, ať vám to dobře dopadne!