Celiakie - jak jste přišly na to, že ji máte?

Manžel má... Dlouhodobý pocit plnosti, občasné střevní potíže a bolesti žaludku, nikdy ne však v takové míře, aby hledal doktora. Přišlo se na to náhodou při ultrazvuku úplně něčeho jiného ve 40 letech...

Ahoj, mně celiakii potvrdili ve 22 letech a zdravotní problémy jsem měla už dva roky před tím. Mivala jsem šílené křeče v břiše, nemohla jsem se ani zvednout z lehátka na gyndě. Později mi opuchal jazyk, měla jsem vyrážky v puse (afty a jakoby takové červené mapky) a ke konci už se mi objevila i krev ve stolici. Byly to velice náročné 2 roky. Byla jsem i hospitalizována, vyšetřovali mě na gynekologii,urologii, chirurgii,u zubaře jsem byla, a pořád tvrdili, že mi nic není. Jak mi asi po třetí opuchl jazyk, šla jsem k alergoložce a ta hned věděla o co jde.

Celiakii mi zjistili před rokem. Bylo to úplnou náhodou, když sem přešla k nové alergolozce, která je fakt skvělá, udělala mi testy snad na vše co jde a zjistila celiakii. Vlastně sem ani žádné problémy nikdy neměla, takže pro mě to bylo velké překvapení a pořád se s tim moc nemůžu smířit. Vadí mi, že se nikde nedá v klidu najíst, že si musím na návštěvy brát svoje jídlo a hlavně spousta známých i rodina mi pořád říkají, že je to ztejne kravina a že ať dietu nedržím. Asi tři týdny zpět sme byli u známých, kde se grilovalo, pečivo i maso sem měla svoje, ale udělali ledovou kávu se zmrzlinou, zalhali, že je bzl, do půl hodiny mi bylo tak zle, že sem tak tak doběhla na WC. Od doby co držím dietu a omylem sním něco s lepkem, tak mám právě tento přiznak. Křeče a průjem, ale hned pak to zase přejde.

Koukám, že ty příznaky mohou být opravdu různorodé… 🤔 Právě pořád váhám, jestli jít k lékaři. Nechci, aby na mě koukal jako na hypochondra a hlavně si pořád říkám, jestli ty problémy nemůže způsobovat něco jiného. Po konzumaci čehokoliv s moukou (pečivo, těstoviny,…) mi je těžko od žaludku, pálí mě žáha, občas střevní potíže. Do toho ekzém ve dlaních a vlasech (takové puchýřky a hodně suchá praskající kůže), migrény, únava. U té únavy jsem podezírala, že nemám v pořádku štítnou žlázu (jsem hlídaná), ale testy ok. Když jsem zkusila lepek vysadit, tak jednoznačně zlepšení. Tak nevím.

@kocvarovas Ten ekzém mám podobně. Jen teda na jiných místech na těle. Zabírají jenom kortikoidy anebo když přestanu jíst lepek. Zase ale co jsem četla, tak dlaně a vlasová pokožka nejsou typické místo pro “lepkový” ekzém.

@mandala Mně právě taky nepřijde, že bych měla nějaké extra potíže, abych musela k doktorovi. A nechci tam otravovat s ničím.

@ivka_s89 To sis teda užila 🥺 Hlavně že teď už je (snad) líp.

@kamca80 Právě si myslím, že ta dieta musí být dost omezující. Ale teda podsouvat potají do jídla lepek, když vědí, že máš celiakii. To je na pár facek.

Jestli máš pocit, že ti je bez lepku lépe, tak ho prostě vynech a s doktory to řešit ani nemusíš, on by ti možná vzal krev, ale třeba by ti taky jenom řekl, ať zkusíš nasadit bezlepkovou dietu a tím to skončí. Jedině kvůli dětem by bylo fajn to mít potvrzené, aby jim popř. udělaly testy, ale jinak se tím fakt nikdo nezabývá...

Ahoj,já mám latentní formu celiakie,která je bohužel zákeřná tím,že mi "nic není, ale střeva mám poškozené - stupnice Marschal 3. Byt tebou,nech si udělat screening krve ,hlavně teď nevynechavej lepek,jinak vše zkreslis. Udělají ti krev a případně i biopsii střeva. Já nejdříve měla špatnou krev ,ale střeva ok. Po pěti letech, občasného porušování max jednou měsíčně ( říkala jsem si,že to přece nebudu striktně dodržovat když mi jinak nic není), mám takto zničena střeva. Latentní forma celiakii je bohužel zákeřná i tím, že je větší pravděpodobnost nádorů.

@mandala to bych nedělala. Celiatik je sledovaný v gastro pořádně a je to dobré mít potvrzené i kvůli prubeznemu sledování krve, střevní sliznice a i kvůli dědičnosti, jak píšeš. Na celiakii se váže i spousta dalších jiným autoimunitnich onemocnění, např.cukrovka,onemocnění štítné žlázy atd. Vždy je lepší vědět na čem jsem a dobrý doktor si tě opravdu minimálně jednou ročně zve na kontrolu a sledují děti.

A máš v pořádku železo, když jsi pořád unavená.jinak pokud jsi alergik, ekzematik tak je také větší pravděpodobnost náchylnosti k celiakii.

@mandala Zrovna u svého lékaře vím, že by to určitě řešil. Je hodně pečlivý.

@michaelka83 A můžu se zeptat, jak ti na celiakii přišli, když subjektivně žádné problémy nemáš? Jestli mám železo v pořádku nevím, ale nikdy jsem problémy neměla (až na poslední trimestr v těhotenství a po porodu kvůli velkým krevním ztrátám). Jím nicméně červené maso, tak si myslím, že by to mělo být snad ok.

ja to resim asi rok. cely zivot vlastne zdrava, ale takovy chcipacek... ekzemy, zanety usi, kuze, atd. orl me odeslala na imunologii, ze to neni mozne, aby mlada zdrava zena byla takova "problemova". a hej. celiakie. od te doby se citim dobre, traveni se upravilo (ja si ani neuvedomovala, ze mi neco je..). urcite zajdi. je to dulezite.

@michaelka83 No já jen podle svého muže, jeho teda nikde nesleduji, potvrzeno má pouze z krve, tím to celé skončilo...

@mandala Tak já jsem tedy pravidelně sledovana. Dělají mi i pravidelné testy krve, biopsii když je důvod. Např při zhoršení krve. Člověk si myslí,že dodržuje bzl, ale ten lepek je v tolika potravinach skryty.🙄

@michaelka83 jak to myslíš, že je skrytý? Jakože ho výrobce neuvádí? To si snad nemůže dovolit..

@kocvarovas jakože výrobce napíše např. Škrob a ty nevíš,jaký.nebo si myslím, že v některých potravinách lepek nemá co dělat a pak koukám. Lepek je i v některých potravinových doplncich, vitaminech, pastach na zuby,rtenkach atd.

Na celikakii mi přišli v 5.mesici 2.těhotenství. Nejspíš mi ji spustilo 1.tehotenstvi. 2 roky se mi pak nedařilo otěhotnět, objevily se problémy se stitnou zlazou a měla jsem často anginy,trpěla jsem únavou, neustále kožní problémy, padání vlasů, atd. Jsem akergik, astmatik. Tak mě poslali na sreening na imunologii a ejhle. Celiakie. Odmítla jsem ale biopsii, byla jsem tehu,bála jsem se. Tak jsem musela okamžitě nasadit bzl dietu,abych nepotratila. Po porodu jsem lepek opět musela nasadit a půl roku ho jíst, abych pak mohla jít na tu biopsii. Ta dopadla dobře. Takže závěr,skrytá, tzv.latentní celiakie. Občas jsem porušila, nic hrozného. KO biopsie za pár let opět OK. Tak jsem začala porušovat víc,třeba každý měsíc. I dr.rikal,že pokud jsou střeva ok,můžu. Teď po 5 letech kontrolní biopsii a krev. Krev špatná, biopsie Marsch 3. Takže striktní bzl dieta už navždy.🙄 nemám žádné střevní potíže. Jen jeden čas jsem měla krev ve stolici.

@michaelka83 pokud je to škrob pšeničný, musel by být uveden tučně. Je potřeba číst etikety u všeho, to je fakt. A ne jednou.. Třeba Margot jsem jednou koupila bez pšeničnýho škrobu a podruhé ho ve složení měla..

@kocvarovas to máš pravdu, nejhorší je to třeba v restauracich. Tam můžeš jen spoléhat na to, že nekecaji. 🙄celkové mi to cestování hodně znesnadnuje, musím hodně plánovat.

Děkuji vám za reakce. Ikdyž se mi teda vůbec ale vůbec nechce, tak asi raději k lékaři zajdu… Ještě bych se vás ale zeptala, myslíte, že ten test na nesnášenlivost lepku, co se dá koupit v lékárně. Má to smysl? Nebo jsou to vyhozené peníze?

Myslím,že lékař ( imunolog nebo alergolog) ti dokáže říct přesnější výsledky. Mě dělal jak protilátky ,tak EMA a genetiku.