Částečná, genetická intolerance laktózy. Mohou být k tomu i další potravin. intolerance/alergie?

dashyyy
20. lis 2024

Máte zkušenost, že by k této intoleranci byly ještě další potravinové intolerance/alergie? Případně jaké? Děkuji 🙂

miryp
20. lis 2024

Pozitivní genetika ještě neznamená, že se ta predispozice do IL přehoupne (pokud tedy problém již fakticky neprobíhá), někdo prožije s predispozicí celý život a IL nepropukne. A samozřejmě mohou v důsledku zhoršeného stavu střev být reakce i na jiné suroviny, může se rozjet HIT, stejně jako člověk může mít vedle IL i alergie na jiné suroviny, popř. velmi často bývá kombinace IL a celiakie...

1pomnenka
20. lis 2024

Kamarádka i její manžel mají intoleranci na laktózu, bohužel obě děti také. Kamarádka k tomu má břízu a jablko, jedno dítě také, druhé ne. Když si dají jablko, okamžitě jim naskáčou červené skvrny v obličeji a otečou oči. Našla pouze jeden druh jablka, který jim nevadí. Bohužel jim začaly vadit i bezlaktózové produkty, nejvíce jogurty. Zajímavé je, že ani jednomu nevadí Nutella.

dashyyy
autor
20. lis 2024

@miryp genetika se dělala jako potvrzení eliminační diety kvůli dlouhodobým zažívacím problémům :-/ je tam i velká genetická zátěž v rámci rodiny právě na kombinaci IL + potravina, tak mě zajímá, jak to mají ostatní 🙂 dietu drží poctivě už několik týdnů a přesto se stane, že jednou za dva, tři týdny sklouzne do stavu křečí a zvracení, tak máme podezření, jestli tam není ještě něco, celiakie je naštěstí vyloučená

@1pomnenka zajímavé, děkuji za reakci 😉 je tedy blbé, že i ty bezlaktózové produkty jsou problém, to je pak ten výběr alternativ daleko těžší. Dcera by měla podle výsledků nějakou hladinu laktózy zvládnout, což se zatím bohužel neděje. S nutellou je to zajímavé. Na IL je blbé, že si ty limity a hranice musí člověk vyzkoušet a dojít si k nim sám. Je to těžký, když s tím člověk nemá zkušenosti.

1pomnenka
20. lis 2024

@dashyyy Syn druhé kamarádky ( 10 let ) testy na IL negativní, přesto si nemůže dát ani zmrzlinu. Jak udělá dietní chybu, volají ze školy, ať si pro něj okamžitě přijede, šílené bolesti břicha. A pak se v tom vyznej.

dashyyy
autor
20. lis 2024

@1pomnenka asi taky záleží jaké testy podstoupil.. co jsem se bavila s naší dr., tak ta průkaznost je u každého taky jiná a někomu na to přišli až opravdu ze stěrů ze žaludku, to je hrozný, chudák kluk. Mám o fous mladší holku a taky to ovlivňuje školní docházku. Naštěstí je učitelka chápavá k naší situaci, kdy se sžíváme s dietou.

miryp
20. lis 2024

A eliminace mléka je úplná, nebo se přešlo jen na bezlaktózu? A pokud je úplná, tak čím se mléko nahradilo v jídelníčku? Možná by se tam dalo vysledovat, co vadí. A pokud nebyla úplná, tak bych to určitě zkusila, protože k IL může klidně být ABKM. Doma máme problém s mlékem všichni - manžel má IL, syn IL a ABKM, já a dcera ABKM. Mně i dětem k tomu mléku vadí sója, takže pokud třeba došlo k náhradě mléka sójou, může být problém v tom. Případně bych ještě vzala v potaz, jakou kombinaci omezení mají ti příbuzní, co mají IL a zkusila se těm surovinám vyhnout. A ještě mě napadá, pokud by docházelo ke konzumaci mléka s podporou laktázy, pak může být problém v tom, že dotyčný má slabou dávku toho trávicího enzymu.

Pokud se situace nevyřeší do pár týdnů, nenajde se spouštěč problémů, pak bych doporučila dotyčnému, aby si nechal udělat ALEX test, který pokud by tam byla nějaká pylová, potravinová, atd. alergie, tak to odhalí. Může poprosit alergologa, popř. doběhnout do laborky jako samoplátce (stojí okolo 5.500 Kč a testuje se tam pyl, roztoči, plísně, zvířata, latex a potraviny).

kacka1994
20. lis 2024

Ja mam, vim to od detstvi a projevy mam az od dospelosti. Nekdy snesu vic laktozy, jindy min... nekdy je to ok kdyz si dam tabletku, jiny den mi stejna tabletka na stejne jidlo nezabere - pocitam ze proste hraje roli stav strev, dalsi snezene jidlo atd.
Syn ma taky podedenou IL po me a dle doktoru u tehle nemoci staci aby to mel z jedne strany a projevy na tom nezavisi. U nej jsou i dalsi alergie, ty nema dedicne po nas. Pokud ma streva v poradku, tak snese maslo a trochu laktozy v necem jako susenky . Ale vic dni po sobe ne, po nemoci taky ne.

dashyyy
autor
20. lis 2024

@miryp úplná mléčná eliminace proběhla v akutním stavu v září (dostávala mandlové mléko), po 4týdnech nasazena laktóza na další 4 týdny a dobrý, byl klid. Zkusili jsme nasadit mléčné v podobě jogurtů a do třech dnů byly křeče zpátky (k mléku jsme se ani nedostali). Takže ABKM jsme vyloučili po té první dietě, protože na bezlaktoz byla fakt v klidu. Teď je teda zase na bezlaktóze a každé pochybení v dietě se obratem vrátí v bolavém bříšku. Soja mě napadla, že by mohla teoreticky být, občas nahradím pečivo z krámu bezmléčné za sojové, tak to budu zapisovat a sledovat. Dnešní událost bylo zřejmě máslo v těstu na palačinky. Dělala kamarádka, dostala naše mléko, ale že tam prdla máslo jsem se dozvěděla až teďka zpětně. Teď budu sepisovat dr. rodinnou anamnézu, kdo co má a nemá a pak tedy alergologie. Já jsem si i tyhle testy platila sama v soukromé laborce.

@kacka1994 to jsem si tak myslela, že to nakonec bude.. když bude v pohodě, pravděpodobně nějakou hladinu zvládne, teď to má ale rozbouřený asi pořád hodně, tak nezvládne strávit nic.. pomáhá třeba podpora probiotiky?

kacka1994
20. lis 2024

@dashyyy u naseho maleho konkretne ne... u me jo. nebo jsme nenasli ktere by sedly malemu. Resili jsme to i na gastro 🙄 no a bacha zase - nekde je laktoza :D treba enterol.

malytlustyhroch
20. lis 2024

@dashyyy hlavne kdyz se stane chyba, tak fakt nechat par dnu na srovnani, kdy budete davat jeste min laktozy nez obvykle. Moje zkusenost je, ze vadi nejen jedna "velka chyba" ale i hodne malych "chyb" za sebou. Pro me je mala chyba i dat si jidlo v restauraci nebo maso ze supermarketu (nechapu jak to souvisi s laktozou, ale na gastru rikali, ze jo). Syn treba si muze dat pul bezlaktozoveho jogurtu vzdycky, cely nekdy, ale bezlaktozovy lipanek je proste moc a je mu blbe. To vychytate. Ale doporucuju byt radsi prisnejsi, ono ani tomu diteti to casem nestoji za to, ze jemu spatne.
S probiotikama mam treba osobne problem dele nez s laktozou, proste je mi po vsech silene blbe i po tech kultivovanych v nemlecnem prostredi. Ale samozrejme to tak nemaji vsichni s intoleranci laktozy, jen jako varovani, ze muze byt blbe i po probioticich.

miryp
20. lis 2024

@dashyyy no ono je nezbytné vychytat ty dietní chyby, protože těmi se stále dokola dráždí střeva, dochází k jejich propustnosti, toxiny se dostávají tam, kam nemají a pak je člověku blbě a můžou dráždit i suroviny, které by jinak nevadily.
Spíš než probiotika, která řadě lidí spíše uškodí, je dobré zaměřit se na prebiotika, která vyživují vlastní žádoucí bakterie ve střevech.
Ale určitě je fajn myšlenka dělat zápisky a hlídat reakce, my takto u našeho multialergika vychytali všechny alergeny, neb on má Non-IgE alergie a HIT a tak nám u lékaře nedokázali říct, na co reaguje.

aedoss
20. lis 2024

Nevím, zda poradím. Prokázanou intoleranci nemám, ale mléko a mléčné výrobky nesnesu. Začalo mi to vadit po druhém porodu, do té doby sem tam nějaký problém, který jsem přičítala jiným věcem. Najela jsem na bezlaktozové výrobky a bylo to víceméně v pohodě. Třeba bezlaktozovou Hollandii jsem někdy zvládla někdy ne. Jeden rohlík nevadil, dva už jo. Sem tam jsem zvládla trošku másla, plátek sýru, tvaroh v koláči. V lepším případě mě to pouze velmi nadmulo, když jsem netrefila množství. Ale tak nějak jsem v tom našla systém. Po třetím porodu se ze mě stal nedobrovolný vegan. Vyjímečně zvládnu třeba jednou za týden, za čtrnáct dní bezlaktozový jogurt. Někde jsem si o tom četla, že míra té laktozy, kterou jedinec snese se liší člověk od člověka. Plácnu někdo třeba zvládne strávit 0,5 g laktozy za den. Někdo 0,03 g laktozy za den. V bezlaktozovem jogurtu ji bývá vetšinou +/- 0,01 g na 100 g. Takže třeba jedno odpoledne den sní dotyčný jogurt bezlaktozy a je ok, druhý den si dá ráno a už to není ok, protože mezitím třeba ještě něco snědl a ono se to tam ve střevě nastřádá, nestíhá se to tak rychle strávit a je problém. Upřímně, je to opruz pořád všechno hlídat a nemoct si dát spoustu běžného jídla. Ale za ty křeče a bolesti mi to nestojí. Chvilku to asi budete vychytávat, ale jde v tom najít systém. Držím palce.

dashyyy
autor
21. lis 2024

@kacka1994 nebo hylak, který jsme nasadili jako první při obtížích 🙈😣 čtu úplně všechno teďka
@malytlustyhroch děkuji moc za odpověď 😉 souhlasím, to já si to dost hlídám, babička taky a holka je naštěstí ten typ, že je důležitá a taky by si vědomě nedala, ale chce to ještě zabrat evidentně 🙈
@miryp děkuji, zkusíme prebiotika a přesně jak píšeš, mi přijde, že se v tom trošku plácáme, ale hodně jste mi pomohly vy tady, včera debata s doktorkou, tak to snad nějak ukočírujeme 🙂 máte to teda taky výživný koukám 😱
@aedoss děkuji, ano ten systém.. doktorka má sama IL a říkala, že jí trvalo roky to vychytat do podoby, než fakt přesně věděla, co a jak.. my teď musíme hlavně zklidnit střeva pořádně, takže má bezmléčnou, bezlaktozu teďka taky omezíme.. nejhorší jsou obědy, v jídelně se nají tak dvakrát do měsíce a zbytek je zatím dost náročný zorganizovat, má dny, kdy po škole hnedka kroužek, tak obědvá

kacka1994
21. lis 2024

@dashyyy zrovna hylak ma jako pomocnou latku taky laktozu 🙄 ale nekomu nemusi v tom mnozstvi vadit. Synovi vadi a to on mleko bez laktozy zvlada 🙂
Me ceka vareni synovi cely zivot - ma k tomu dalsi alergie (vejce, orechy a dalsi), takze ted ve skolce ani pak ve skolni jidelne se nenaji. Jsem zvedava, jestli bude moct jezdit na skoly v prirode jednou :/ snad nam vyjdou vstric 🙂
Jinak ja mam k IL jeste lepek, takze stejne budu varit pro sebe 🙂

kacka1994
21. lis 2024

@dashyyy ajo, uz to chapu ze vis :D ja myslela ze ted nasadite hylak :D

dashyyy
autor
21. lis 2024

@kacka1994 no ty jo, lepek ještě k tomu? To se ten výběr taky dost zužuje, že? Z toho jsem měla strach, aby to nebyla tahle kombinace. Ty jo vejce, ořechy, to teda máte taky veselo ☹ Potravinu uvidíme. Asi ji teď nechám být, má za sebou dvakrát krev, bukální stěry, tak zklidníme střeva a uvidím, jestli vypozoruju nějakou další potravinu, že bychom to pak prohnali přes alergo.

miryp
21. lis 2024

@kacka1994 syn se také narodil jako multialergik a k tomu má HIT. V roce zvládal 11 surovin, v 9 letech jsme někde mezi 80 - 90 (počítám do toho i bylinky, tuky, koření). Letos poprvé mohl sníst ořech, aniž by měl reakci (prošel kešu ořech). A začíná tolerovat přepečené vejce. Krom vrozené IL a rozjeté celiakie, které jsou doživotní, může jakákoliv alergie vyhasnout, stejně tak sekundární IL. S tím k tomu přistupuji a neztrácím naději, že jednou se syn normálně nají. A mám pocit, že se to začalo hodně zlepšovat, když jsme začali pravidelně suplementovat D3 s MK-7, acerolu a prebiotika. A k tomu jedenkrát týdně na střídačku B12 a P-5-P (lépe vstřebatelný B6).
Se školou v přírodě zatím nemáme osobní zkušenost. Naše škola první stupeň bere až v páté třídě, takže letos poprvé pojede dcera, která má jen mléko a sóju a to problém není. Jsem ale v kontaktu s několika maminkami multialergiků, které už školu v přírodě řešily a některé děti musely zůstat ve škole, protože se nepodařilo stravování vykomunikovat, některé děti maminky doprovázely a dohlížely na přípravu jídla v kuchyni, no a mám tam i maminku, kde se stravu s ubytovatelem vyřešit nepodařilo, tak se ubytovala v apartmánu poblíž místa ŠvP a jídlo dítku vařila v apartmánu a donášela na místo ŠvP.