Roztroušená skleróza jako kontraindikace očkování

Dobry vecer, rada bych se zeptala, zda jste nakonec tento argument pouzila, a jak jste dopadla? Momentalne me napadlo argumentovat podobne, tak hledam zkusenosti. Dekuji!

@dorinek dedecek zemrel na RS????

Nene, ale ja mam RS...

Aha, pardon, dotaz nebyl pro me...

@medena v poho 😉 ja prave taky, proto se skoro musim smat (ikdyz umrti je smutne) , ze by dedecek zemrel na RS ....

.. a ještě k tomu RS není dědičná, prý když se vyskytne u dvou lidí v rodině je to spíše náhoda. Genetika nebyla prokázána. Moje mamka měla roztroušenou sklerózu a když jsme lítali po vyšetřeních se synem kvůli jeho hypotonii a problémům, tak jsem se ptala na tu RS a genetik nám to vyloženě vysvětlil jak je to s dědičností RS. Takže toto jako výmluva pro odklad očkování asi neklapne..

@martinkaalesek proč by to nemohla být pravda?

@tvarohacek a na co??? Ze prestal citit nohy, spatne upadl a zemrel, ok... Ale na RS jako takovou se neumira.... Status nevylecitelne nemoci ma, ne smrtelne 😉

Co? Na RS se neumírá! A očkování můžeš odmítnout jedině pokud jí má dítě potvrzenou, pokud ne, tak ti to je k ničemu. Já sama mám RS, očkovaná být nemůžu, ale moje dítě ano...

@medena viz moje odpověď o příspěvek víše...

@aarriel tak tak.... My muzem ocko jen Tuberu, jinak nic ☹

@martinkaalesek mohlo se jednat třeba o dýchací obtíže, vedoucí k zápalu plic, tehdy ta péče byla přece jen na jiné úrovni...

@martinkaalesek Přesně tak, ale zatím mi to nijak nevadilo, spíš jsem byla ráda, protože jsme museli být v práci povinně očkováni proti tý prasečí chřipce, jak tenkrát byla a já se měla aspoň na co vymluvit 🙂 Možná trochu mě mrzí že nemůžu na neštovice, který jsem ještě neměla. Až je malá přinese domů, tak teda nevím nevím.

@tvarohacek No jo, ale to pak umřel na zápal plic a ne na RS...

@tvarohacek kdy "tehdy"? Ty víš, kdy pán zemřel? Jak časté měl ataky? Mojí mamce RS diagnostikovali, když měla cca 42 -43 let a měla všeho všudy cca dva ataky. A vyloženě jí Dr. řekl, že ona na RS rozhodně nezemře. Mojí kamarádce se RS projevila ve 12ti letech, teď je jí jako mě necelých 30 let a stále chodí a žije naprosto normálně. Naproti tomu znám lidi, kteří bohužel takové štěstí neměli, skončili na vozíčku, ale ještě nikdo neměl dýchací obtíže a neumřel..

@dezyre znám osobně paní s RS, následkem má kvadruparezu a nyní je čím dál častěji v nemocnici pro dýchací obtíže. Ano , jedná se o progresivní formu, asi ne příliš častou, jen píšu, že nemám proč zakladatelce nevěřit.

No, ja nevim, ale podle me tam urcita geneticka predispozice je. Plus vliv prostredi, nemoci atd. A jak jsem tak hledala, jednim ze spoustecich mechanismu muze byt i ockovani. Osobne se ted dost bojim zive vakciny na spalnicky, ktera syna ceka, a hledam moznost, jak se ji "legalne" vyhnout. Vim, ze mohu ockovani odmitnout, ale v tom pripade se syn nedostane do skolky, skolni akce atd. Pokud by mel trvalou kontraindikaci, tak bude bran jako ockovany... Proto hledam nejake zkusenosti, jestli se nekdo pokusil RS jako trvalou kontraindikaci pouzit, jestli se povedlo, nebo se mu vysmali...

@martinkaalesek - dědeček samozřejmě neumřel na RS, po dvaceti letech nemoci prostě zemřel udušením 🙄 Na samotnou RS se neumírá, umírá se na problémy s tím spojené. Na konci nemoci už je člověk tak ochrnutý, že mu prostě selže tělo 😔 Bylo to v době, kdy tady tahle nemoc ještě nebyla tak rozšířená a hlavním lékem byl jen Prednison. Nicméně teď má RS i manžel (jeho syn) , takže očkování řešíme stále a jak já to vidím, tak jsme doočkovali ☹

@dezyre - abych pravdu řekla, tak doktorům už nevěřím ani nos mezi očima. S tou dědičností je to tak, že potomek má cca o 4% větší pravděpodobnost. Narazila jsem na doktory, kteří by dali ruku do ohně za to, že to dědičné není, ale taky na doktora, který mi řekl, že dědičnost nebyla prokázána, ani vyvrácena. Osobně si myslím, že vědí houby 😅 Nicméně u nás je to teda blbá náhoda, když už se to objevilo u druhé generace a já mám strach o děti, abych to tím očkováním nějak nepodělala 😢

@medena - teď v září jede manžel do RS centra a tam o tom bude jednat s doktorkou, jestli by mu mohla vystavit nějaký papír, že nedoporučuje očkování. Tady na koníkovi jsem se seznámila s jednou maminkou, která má taky manžela s RS a jeho neuroložka mu takový papír dala. Sice je to přímo nezbavuje povinnosti očkovat, je to spíš jen takové "ospravedlnění" jejich rozhodnutí. Pokud je jejich doktorka rozumná, tak jejich obavy pochopí a nebude je nutit.

@medena - co se týká živé vakcíny Priorixu, tak s tím jsem problém neměla. Vyhláška udává spodní hranici 15 měsíců a horní věková hranice není uvedena, takže se to může naočkovat kdykoliv později. Doktorce jsem řekla, že to nedám nikdy ani u jednoho dítěte, ona si do papírů napsala, že jsme to odložili a šmitec. Do ničeho mě nenutí, je hodně benevolentní. Myslí si, že očkování je prostě věc rodičů a že jejich rozhodnutí je prostě jejich rozhodnutí. Možná kdybych byla nějakej asociál, kterej prdí na preventivní prohlídky, tak by asi nějak jednala, ale já s ní o tom diskutuju, pořád hledám informace, zvažuju pro a proti, fakt to není lehký rozhodnutí...Naštěstí jsem z vesnice, kde potřebujou ve školce každou nohu, takže když jsem ředitelce vysvětlila rodinnou situaci a moje obavy, tak to pochopila a na přesným splnění očkovacího plánu trvat nebude.

@dorinek také bych trochu polemyzovala nad dědičností. Moje mamka má RS a tudíž se i v okolí více s těmito lidmi setkávám. Z RS dýchanků mamka zná paní s Rs, co má dceru také s RS. Dále pan, má tři syny a z toho jí mají dva. Náhoda? Podezřelá... Sama mám z této nemoci strach a respekt 😖 Také nevím jak do budoucna s očkováním u mé budou dcery

@dezyre - tak to buď ráda, že neznáš nikoho s RS, kdo už zemřel.... ☹ Nechci se tě dotknout, ale co taky měl tvojí mamce doktor říct ?? Kdyby jí řekl cokoli jiného, bylo by to podle mě dost necitelné, neetické....nicméně teď už jsou takové léky, že lidé s RS mají opravdu delší a kvalitnější život, ale pořád je to život s nemocí, která se může kdykoliv zvrtnou.

@veri0007 - to jsem ráda, že to píšeš. Né že bych z toho měla radost 😒 ale jen mě to utvrzuje v tom, že doktoři vědí prd 🙄

Holky, já teda nevím, ale mě sama doktorka od malé říkala, že mě chápe, že chci Priorix odložit už kvůli mojí RS a že chápe moje obavy, aby se náhodou RSka nespustila i u malé. Takže možná jako kontraindikace by šla použít. Dědičná sice není, ale pravděpodobnost dědičnosti a znovu vyskytnutí v rodině je kolem 4% (myslím, někde jsem to četla). Což si myslím není úplně málo.

@dorinek jj, pravda. Ale připada mi to u každé druhé nemoci že doktoři prostě nevědí, výzkumy jsou v plenkách a pak své názory vydávají za jedinou a logickou pravdu. Pak o tom napíšou članek a široká veřejnost je zmatená a neví kterému doktorovi vlastně věřit. Je to jen můj názor, ale u této nemoci na dědičnost věřím. Sama se hlídám jak to jen jde, snažím se stravovat hodně jako v severských státech (hlavně rybky) a u své dcery nepolevím...

@jika10 - ano, pradvěpodobnost ze zvyšuje o 4 %. A my to máme už v druhé generaci, tak se bojím, že ta pravděpodobnost bude ještě vyšší 😕

@dorinek moje mamka žádné léky na RS nedostala, přes pojišťovnu neměla nárok, protože to pro ni nebyla život ohrožující nemoc. Byla v pár testovacích programech. Jinak mamka už zemřela, ale né na RS, ale na rakovinu. A o doktorech si žádnou iluzi nedělám. Každý ti řekne na rovinu pravdu. Když nám poprvé sdělili na co mají podezření u našeho 4 týdenního syna, tak cituji doslova slova neurologa: "Paní je to vážný, je to hodně vážný, brzo umře a když budete chtít další dítě, musíte na genetiku". A to ten neurolog jen Honzíka zkoukl 😉 A když toto řeknou o malém miminku, tak si nedělám iluze co dokáží říct dospělému člověku.
Tak samozřejmě, že se RS může kdykoliv zvrtnout, ale vím jak na tom byla kamarádka ve 12ti letech a jak je na tom teď. Ale ona léčbu dostává. Jednou měsíčně kapačky. A máš pravdu, že ta léčba jde hodně dopředu.

@dezyre - tak to jste padli teda vážně na debila, ten by neměl snad v lékařství ani co pohledávat 😖 Tvoje kamarádka má štěstí, že je na tom takhle, asi záleží hodně i na životosprávě a na psychice. S tím, že pojišťovna někdy neschválí léčbu, jsem se setkala až teď, když jsem díky manželovi "zabředla" do téhle nemoci a doslova mě to šokovalo. Měla jsem za to, že pokud se nemoc potvrdí, tak prostě pacient dostane léčbu a hotovo. My měli štěstí, manžel čekal na léčbu jen dva měsíce a dostal poměrně drahou a kvalitní léčbu, kamarádka přes půl roku čekala na testovací program 🙄

@dorinek jo jo byl šíleně "taktní" a ještě v dětské nemocnici 😉 Oni se brání tím, že vždycky musí říct, tu horší diagnózu, ale tenkrát se mohl zdržet takových komentářů a říct jen názvy nemocí, na které má podezření 😉 Já jsem byla taky šokovaná, když mamka přišla s tím, že léčbu jí nedají, že na ni nemá nárok a že stojí měsíčně jestli 20.000,- říkala?! Na testovací program ale nečekala dlouho, dostala se do dobrého testovacího programu, takže se jí dost ulevovalo, jenže pak přišel žlučníkový záchvat, zhoršené jaterní testy a automaticky ji z programu vyřadili, i když bylo prokázané, že ty jateráky byli od žlučníku a po léčbě žlučových kamenů se vše vrátilo do normálu, tak už ji nezařadili. Dostala se do jiného testovacího programu, ale ten už byl na prd, říkala, že sama na sobě poznala, že dostává placebo. Nemělo to žádný efekt. Právěže moje kamarádka měla psychiku v háji, trpěla dost na deprese a ještě teď si myslím, že jí to občas přepadne. Ono co jsem slyšela, tak ty deprese s RS dost souvisí. A hlavně nejhorší je, když člověk začne litovat sám sebe a pitvat se ve své nemoci. Tady ta psychika dělá hodně. Kamarádka se dost zlepšila co se týká koordinace pohybů. V pubertě chodila opravdu špatně, sice nepotřebovala žádné hole nebo tak, ale bylo to na chůzi poznat, měla i dost velký třas rukou. Teď má ruce v pohodě a nohy ji taky poslouchají. Jen ta psychika.. Manžel má obrovské štěstí, že mu tu léčbu dali, to je dobře, zvlášť když na sobě cítí účinky..

Ahoj holky přidejte se k nám. Skupinka pro "nemocné maminky" https://www.modrykonik.cz/group/5749/detail/
Já sama mám právě RS. Můžeme to tam také probrat- obavy atd...
@dorinek
@dezyre
@veri0007
@jika10
@medena
@tvarohacek