Život s roztroušenou sklerózou

@modrykonik147 Ahoj,take cekam co bude...Byla jsem na MR a mela jsem hodne ložisek.Nejdříve hematologie,ta dopadla v ramci moznosti dobře,a v lednu pujdu na odber mozkm.moku a by se bud potvrdila nebo vyvratila.Každopádně vím jak se citis...A deti mam dvě,rada bych i třetí.

S rs se lecim od roku 2009 2.10.2016 jsem porodila dceru 😍

@skotskaa diky.urcite mrknu.
@peetulkka
@martinachlopkova mame zatim jen adrianku a ta ted bude mit rok.vzdy jsem ale chtela deti dve a ma obvodni doktorka mi rekla at pocitam s tim ze uz druhe mit asi nebudu.ale na nervovem mi rekli ze je to mozne jen rizikove.tak nevim.je to hrozne.by me nenapadlo ze takto dopadnu.a probihalo u vas tehotenstvi bez problemu?

@modrykonik147 Ano,i me neurolog rikal at zatim nikam nespecham s dalsim prckem,neboť by mohli byt jista rizika...Nerekl sice jaka ale pry jo.Verim ti jak ti je,ja zprvu propadla depresi ze nechci dopadnout jako ležák mymu muzskymu na krku,ale pak jsme se sebrala a dala do kupy.A hold to člověk musi brat tak jak to je i kdyz je tezke se s tim vyrovnat.Jenže děti to vyciti a pak jsou nevrle taky.Mas nějaké leky nebo to zatim neleci?Nepropadej panice,jak pise martinachlopkova,da se to.Tak neztracej naději.😉

@peetulkka zatim nic nemam.jdu az v lednu do brna. Stale jsem se s tim nevyrovnala.vim ze bych nemela myslet na to nejhorsi ale je to tezke. Nekdo vede "normalni" zivot nekdo ne. Ach jo ☹

Holky a nevite jak je to s pitim alkoholu? Zda si muzu na silvestra dat aspon sklenku? Diky

@modrykonik147
@peetulkka
@martinachlopkova
@skotskaa
Nevím, jak Vám nabídnout skype konferenci na téma autoimunita a psychosomatika, aby to nevyznělo nevhodně. Už jsem smazal několik textů... a přitom bych rád (zdarma) na téma jak a proč bojujete proti sobě samé, případně jak tuto "potřebu organizmu" zmenšit.

Me od miminka nikdy nikdo neodrazoval jen mi doktor chtel menit léčbu a když jsem.rekla ze do dvou let chci mimco tak rekl.ok tak to počkáme otehotnela jsem za dva měsíce co jsme zacly zkoušet 😊 v centru mi pogratulovali vysadily léčbu. Těhotenství u me nic moc nrmoc se probudila dve ataky druha v9 mesici tak v 39 tydnu vyvolaný porod rodila jsem normálně trvalo to hodku a čtvrt mala 3770g 50cm po porodu leky u kterych se da kojit nezabraly kojení po mesici jsem ukoncila doktori me pul roku davaly fo kupy rehabky solumedtol plazmaferezy a ted by zas nikdo nepoznal ze mi neco je. Krom deseti dnu co pritel.bral.paragraf jsem seo malou byla schopna v pohode postarat unava brneni atd atd.. to mam porad to k rs prostě patří ale ničeho nelituju mala je skvela a ja jsem v ramci nemoci dobrá ale druhé na 99% neplanuju chci byt ok pro tu mojí cacorku

@modrykonik147 je třeba se s tim vyrovnat a zkusit si to tak nebrat i kdyz je to tezke ze zacatku jsem se za to i stydrlaprisla jsem si jak prasiva snoubenec me opustil ja se nastrhovala zpátky k rodičům zhroutil se mi svět chvíli jsem blbla z nikým jsem moc nekomunikovala a pak.se neco zlomilo a rekla jsem si prece se nezahrabu a neulituju k smrti ziju běžný zivot mam.omezeni je jen treba poslouchat vic tělo i když občas jeho námitky tez neřeším pak mi da trochu za vyucenou a dobry

@modrykonik147
A alkohol no abstinent nejsem ani mi to nikdo nenutil vseho z mírou samozřejmě záleží na medikaci jsou leky u kterých se nesmí pít vůbec ale takové nemám

@martinachlopkova léky zatím nemám tak si sklenku asi dám ale nějak mě to ani neláká a obávám se abych vůbec do půlnoci na silvestra vydržela :D přítel a dcerka jsou mi naštěstí velkou oporou. Bez nich bych to asi vůbec nezvládla. Někdy si myslim že už jsem se s tím vyrovnala ale někdy to na mě přijde a jsem v háji. ty černé myšlenky a představa jak to bude dál. ale ted nás čekají první vánoce a první narozky malé tak se hodně těším a chci aby byla moc spokojená 🙂

modrykonik147 Zdravím, mě ji diagnostikovali před třemi roky, miminko teď čekáme. 😉🍀

@elenadavis tak to moc gratuluji. Vzdy me takove zpravy potesi. Preji zdravicko 🙂

Mám rs už 5 let, teď se snažíme o prvni

Abych vás trochu potěšila, moje maminka jí má již více jak 30 let..zhoršuje se to hodně až poslední roky..a hlavně je moc statečná..(67 let). Držím vám moc palce!

@hest tak to je maminka moc sikovna. Snad budem taky takove 🙂

@autora tak at se brzy zadari.ja uz mam rocni dcerku a Rs mi zjistili ted v listopadu. Za par let se mozna taky jeste o jedno pokusime.hodne stesti 🙂

Ahoj,ve středu jdu na odběr mozkomisniho moku,byl jste nněkdo?Maji podezreni na RS dle magnetické rezonance.Docela se bojim,ne samotneho odběru,spis tech par dni??Snad po tom odberu jak mi bude.Mam rok a pul starou holcicku tak se bojim kdy vstanu z postele.A jeste jak jste na to prisli?Jako priznaky nejake co jste meli co vedli lekare delat vyšetření k RS?Jak se celkove citite?Moc dekuji za odpovedi ktere přijdou.

@peetulkka na odběru jsem byla 3x, ten teda nic moc pro mě raději nestrašim 🙂 pro mě to začalo brněním, první palec na ruce potom do pár dní půl těla, lumbalka, magnet a pár dní v nemocnici, v tu chvíli mi do papíru napsaly 3 možné diagnózi. Neuroborelioza, RS, zánět míchy... bohužel mě potom další dva roky léčily na boreliózu než mě poslaly do rs centra. Jinak RS není úžasná nemoc, žádná není ale zivot s ní se dá zvládnout.

@modrykonik147 snad ano, listopad to není moc dlouho, to máš ještě dost živé

@peetulkka Ahoj, na odběru jsem byla a popravdě to není nic příjemného. docela mě to bolelo ale naštěstí se jim to podařilo na poprvé. a jsou dvě jehli - jedna hrazena pojištovnou a potom se leží myslim dva dny a pak je placená cca 300kč myslim a po ní můžeš na 4h vstát. já si zaplatila a jsem ráda. pichali mi v ponděli odpoledne a v uterý jsem byla fit. příznaky bylo brnění v rukou poté i v nohou. několikrát jsem se dostala do stavu kdy jsem nemohla s rukami a horní částí těla hýbat. zhoršení zraku. řešila jsem hned jelikož jsem v té době měla 10m dcerku. doktorka mě poslala na fyzioterapie a nervové. z nervového na eeg a emg, cétéčko. štěstí v neštěstí se mi ta ataka stala přímo v nemocnici, takže objednání na magnetickou rezonanci a pak už mi volali že musim nastoupit do nemocnice. týden jsem dostávala kapačky proti zánětu. pak objednáni do RS centra a od konce ledna si picham. Přišli na to naštěstí hodně rychle 🙂

@peetulkka já měla lumbalku normal jehlou, to hodinu potom ležíš na břiše, potom se siceuzrs otočit ale nesmíš 12 hodin vstávat, a musíš hodně pít, takže trošku kombinace neskombinovatelna, já na mísu odmítla, na záchod normale chodila

@modrykonik147 jsem za lumbalku neplatila nic a to jsem za 4 hodiny vstala a mohla jsem normálně fungovat, tak by me zajímalo, jak to, ze někdo platil 😮 mmch RS mám diagnotikovanou rok a půl.

@barbiel ty jo tak to je zvlastni ze jsem ji platila.nastesti to nebylo tak drahe

@barbiel jiná nemocnice, nebo jiné oddělení a vše je jinak, kdybych o této možnosti věděla tak bych si ji klidně priplatila ,🙂

@modrykonik147 v tu chvíli by mi bylo vcelku fuk, kolik by to stalo, dala bych to...
@autora to chápu, ze bys připlatila... Já měla asi fakt stesti, bylo to pro me v rámci možnosti to nej vyšetření, které jsem kvůli RS podstoupila...

@barbiel hlavně ať jsme co nejdýl relativně ok

@autora přesně tak 😉

@modrykonik147
@autora Moc děkuji za odpověď,mam docwla strach,nevím pořádně jestli t odběru nebo z výsledků.To co jste popsali mam také.Brnění rukou,nohou tváře a teď se mi i hodně zhoršil zrak,hlavně prave oko.A strasne mu boli,jako tlaci.A obolestech hlavy ani nemluvím trvají i 3dny kolikrát.A nic nezabírá.A neustale bolesti kříže.Ty uz trvaji od těhotenství a do teď.