Snažíte se někdo o miminko s epilepsií?

jitulka: taky jsem se léčila antiepileptiky, teď už je díky Bohu půl roku neberu. Neuroložka i neurochirurg (můj epi záchvat byl kvůli nádoru na mozku) proti těhu nic nenamítají. Při antiepileptikách se má brát tři měsíce před otěhotněním kyselina listová, a pokud je to možné vysadit antiepileptika, pokud to možné není tak ppřejít na nějaká vhodnější (velký záchvat škodí víc než léky). Hodně informací jsem našla na www.epilepsie.cz, v oddíle žena a epilepsie. Tak tam mrkni, paní má dost zkušeností s miminky epileptiček.

Ahoj, moc moc Vám děkuji za příspěvky. Já beru antiepileptika asi od 7 let a asi je bohužel nemůžu vysadit. Když jsem teď byla na té konzultaci v Motole, tak mi pani doktorka právě říkala, že v těhotenství škodí miminku záchvat. Strašně se bojím, že se něco stane a že tomu miminku ublížím 😨 A řekla mi, že se zatím nemáme snažit o otěhotnění(ještě jdu ma magn. rezonanci,EEG), ale kyselinu listovou už beru. Určitě se kouknu na ty stránky. Ještě jednou díky a přeji všem krásný den 😅

Jitulka: taky musím ještě na magnet. rezonanci, tak jsme s Dr. řešili, že se objednám až po MS a pokud by už nepřišly tak nepůjdu. EEG nevadí, na to jsem se ptala.

ahoj Navia, koukám na www.epilepsie.cz je tam opravdu spoustu zajímavých věcí. Takže vy už se i miminko snažíte? Tak to je fajn..moc přeji, aby vše probíhalo OK 😵

no snažíme.....ale už delší dobu. My už dvě děti máme, to jsem ještě byla v pořádku. Teď jsem právě přišla z neurologie a jsem "zdravá". Jupíííí. Zdravá bez uvozovek už podle nich nebudu nikdy, ale díky Bohu za to, jak to je.

tak to je super 🙂 Jojo, já taky někdy mam takový splín, proč zrovna já musím mít epi., ale pak si říkám, že je spoustu lidiček, kteří jsou na tom ještě hůř 😨 Život se prostě musí brát takový jaký je 😀

ahojky Jity,
Taky jsem jednou z těch, které si "povídají s jinými světy"... Prý nemoc vyvolených 🙂
Hlavně se musíš mít sama ráda a tu lásku k tomu maličkému proměnit v klid a pohodu. Pak budou záchvaty snesitelnější. Říkají, že když jsi před otěhotněním kompenzovaná, tak že četnost záchvatů je otázkou psychiky. Buď tedy šťastná, raduj se z malého a věřím, že pak nebude žádný problém.
Zní to snadně, realizace je horší, ale těhotenství je požehnaný stav, tak věřme tomu, že se budou dít zázraky i s našimi mozečky 😉

ahoj Helemik,
děkuji za podporu. Vůbec jsem nečekala, že se mi ozve takových lidiček 😀 .A ty máš taky epilepsii a máš nějaké problémy s otěhotněním?

Ano, stále jsem evidovaná. O děďátku jsme přemýšleli už v době, kdy jsem se cukala poměrně často. Lékařka mi doporučila počkat. V podstatě mi to "zakázala". Já jsem se tou direkcí dost uklidnila, začala jsem znovu studovat, pracovat. Epi se kompenzovala. Jsem jeden z psychařů, kteří ze strachu ze záchvatu si jich vyvolají i 5 denně (jinak jsem ale zcela normální 😀 ) faktem je to, že touha po děťátku je dost silná a ta zodpovědnost za jeho tělíčko, dušičku a zdraví mě stresovala natolik, že jsem se byla schopna vybičovat k naprosto zoufalým činům.
Teď se snažíme od září. Nejde to hned, ale stále věříme, že všechno má svůj smysl. Dnes vidím, že v těch dvaceti by to nebylo ono. Jsem si jistá, že i ten půl rok - rok, který mnoho snažilek čeká, má v životě rodiny a ve vztahu mezi partnery svůj smysl....

To jsem vůbec netušila, že se dají takhle vyvolat záchvaty 😨 To je teda síla. 5 záchvatů denně, to si vůbec nedikážu prředstavit. Tak tu zodpovědnost a touhu cítím taky. Než jsem o tom začala přemýšlet, tak mi nějak nevadilo, že jsem si občas dala alkohol a pak ten záchvat byl vyvolán asi tím. Ale od doby co si uvědomuji, že to miminko vážně moc chci a chci aby bylo zdravé, tak se snažim všechno dodržovat a být v pohodě. 😀

Jitulka: dnes jsem byla na té neurologii a právě tam sestřička telefonovala s jednou maminkou-epileptičkou, že má čerstvé mimčo a že se jim má přijít ukázat. 🙂 Takže určitě nebudeš první ani poslední těhotná na antiepileptikách.

jéé, to je krásný 😵 Děkuji moc za podporu 😀
Mám ještě jeden problém. Na té neurologii jsem dostala dotazník a je tam i otázka, zda mám řidičák...já ho mam, ale tak nějak tajně, protože mi ho nechtěla neuroložka, ke které jsem chodila jako malá napsat(i přesto, že jsem byla 6 let bez záchvatu 😢 ) a tak mi doporučení napsal známý doktor. Teď nevím, co na dotazník vyplnit. Nechci pani doktorce lhát, ale zároveň se strašně bojím, že mi ho vezmou a já jezdím každý den do práce autem 😖 Co by jste dělali na mém místě, vy? 😨

Jitulka - mě dnes právě Dr. řidičá "vrátila" - celou dobu jsem ho sice měla, nikam jsem ho odevzdat nemusela, ale byla jsem poučena, že řídit nesmím. Pokud vím, tak po roce bez záchvatů ti ze zákona řidičák mohou vrátit...nevím jak moc jsi stabilizovaná. Ale s tím řízením ři epi....uvaž, že kdybys dostala záchvat, zabiješ třeba někoho, kdo jede proti tobě...já bych si to netroufla.
Na druhé straně já jezdit nemusím - poraď se s neuroložkou.

Já vím, vždycky když sedám do auta, tak si uvědomuji riziko, že by se mohlo něco stát ☹ Ale moc se snažím(i když to asi nestačí)aby se nic nestalo. Kdyby mi řidičák nechala, ale jen bych nemohla řídit, tak bych to nějak neřešila. Ale mam strach, že mi ho vezmou a budu si ho někdy v budoucnu dělat znova 😨 Ale nejlepší asi opravdu bude říct jí a poradit se s ní 😖 Jsem od září bez záchvatu, takže by to znamenalo(jelikož tam jdu v květnu) 4 měsíce neřídit. Našla jsem si, že pokud je člověk jeden rok bez záchvatu, tak řidičák může mít.

Já jsem měla s řidičákem také veliké potíže. Dětské neuroložky nechtějí povolení i při kompenzaci, psát vůbec. Nejsem si jistá, jestli je to nějak podchycené v zákoně, myslím že ne, ale je to na dobrovůli každého doktora. Když je člověk kompenzován /každ lékař si dobu určí sám/, tak může svého pacienta poučit o všech rizicích a pak mu ho povolit. Výhodu mají ti, kdo příchod záchvatu cítí a i v léčbě se s tím počítá. Mám kamarádku s grandmaly, která jezdí denně. Když cítí, že to na ní jde, zastaví a prožije si záchvat. Pak zavolá manželovi, ten si pro ni přijede a je vymalováno. Faktem je vždy ale to, že se řidičák povoluje hlavně kompenzovaným.
Na druhou stranu cukrovkářům se řidičáky neberou taky a z hlediska statistik dělají na silnicích větší rotiku než epileptici...

Tak to jsem zvědavá, jak dopadnu. Na jednu stranu si říkám, že by mi ho mohla nechat, když jsem vlastně skoro půl roku bez záchvatu. Že bych se s ní třeba domluvila, že bych teď opravdu neřídila a až by to byl rok od posledního záchvatu, tak bychom se domluvily co dál.
Všem moc děkuji za odpovědi a za podporu 😀
Helemik, a to té Tvojí známé ten řidičák povolili i když má záchvaty? Já jsem si totiž našla, že je nějaký zákon a podle toho se může řidičák povolit až po roce bez záchvatu.

Jitulka - nemyslím, že bys někdy musela řidičák "dělat znova". Mě řekla, že nesmím řídit a já se jí teprv po cca půl roce ptala, že jsem ho nikam neodevzdávala, jestli s tím mám něco dělat. Řekla, že ho nikam nemusím nosit. A včera mi ho "vrátila" tak, že mi napsala ...z hlediska neurologie není námitek proti řízení jako amatér........a bylo 🙂
Myslím, že opravdu je ze zákona ten rok.

týýý brďo, tak to je super 🙂 . To Ti moc závidím 😀 Kéž by to u mě taky proběhlo, tak hladce. Skoro z toho nespím 🙄 pořád o tom musím přemýšlet. Ale snad to bude OK.

jitulka: nezáviď, já teda paíry mám a zas neumím jezdit, dělala jsem si je dávno, pak jem dlouho nejezdila, pak jsem se rozhodla, že musím začít....no a pak mi to zahtrhli 😀 Takže teď právě řeším, že si zaplatím nějaké kondiční jízdy, protože manža by mě u řízení zabil....onje profesionální řidič, takže nechápe, že třeba něco neslyším... nebo na mě mluví divným jazykem jako třeba "vymáčkni spojku"....dlouho trvalo než mi došlo, že vymáčkni znamená sešlápni 😀 😀 😀
Ale musím se do toho vpravit, jak je vidět na silnicích jezdí každej blbec 😀 a mě to šíleně zdržuje být na někom závislá, připadám si jak negramotná ☹

Ahoj holky,obnovuji diskuzi, je tady někdo, kdo bych chtěl mimi a má epilepsii? Já se léčila asi od 15, pak mi byli léky vysazeny, protože záhledy (absence) zmizeli, ale po roce se znovu vrátili, to jsem ale musela začít chodit již k dopsělému doktorovi, který je na dvě věci. Řekl, že bch měla brát silné prášky do konce života apod., na což se já rozhodně necítím, protože záhedy mám opravdu minimálně a taky vím, co je může vyvolat, tka se to snažím eliminovat. Prášky nechci brát hlavně proto, že ještě nemám dítě. Je na tom někdo podobně?

Ahoj verusa.j...=) Od 16 mam po urazu na kole epilepsii typu grand mal, to znamena ten nejtezsi prubeh epileptickeho zachvatu s bezbedomim a krecemi apod...prozila jsem si, a spolu se mnou i ma rodina a muj ted uz manzel, celkem krusne chvile, protoze do te doby jsem byla vlastne az neuveritelne zdrave dite a v 16 se to nejak zlomilo...:-/ Zacala jsem mit problemy se stitnou zlazou (oproti vetsine mam nadbytek jodu :-P) a plus tady ten uraz a jeho nasledky, do toho dospivani, maturita, prijimacky na VS a tak, docela zahul...na VS to doslo az tak daleko, ze jsem musela dvojoborovy studium ukoncit, mit pulrocni lecbu a klid, prejit OPET na jina antiepileptika v kombinaci a pak teprve jsem mohla opet zacit studovat, tentokrat uz jen jeden obor z puvodiho dvojoboru - shodou okolnosti specialni pedagogiku, jak trefne...😀 Ted je mi uz 27 let, jsem v 5.rocniku, mam tedy pred statnicemi z logopedie a surdopedie, v zari jsem se vdavala a prestoze jeste mimi neplanujeme, cloveka to nuti k zamysleni, co bude, az mimi chtit budeme...muj uzasny pak doktor tohle vsechno se mnou diskutuje, je to zaroven takovy muj psycholog a hodne mu verim, takze jsem si jista, ze to snad dopadne nakonec dobre...nicmene, ted jsem ve fazi, kdy budu postupne opet prechazet na jine leky, nejake tolerantnejsi k zenskemu telu a take k pripadnemu miminku, cekaji me zase vsechna vysetreni znovu a opravdu beh na dlouhou trat...v soucasnosti jsem sice kompenzovana (tuk, tuk, tuk), nikdo ale bohuzel nevi, co zmena leku s mym telem a stavem provede a co moje telo pripadne nekdy v budoucnu rekne na tehotenstvi...takze asi tak...a vlastne i leky na stitnou zlazu budu menit...takze to bude asi jeste hodne zajimave...Tobe budu asi jen tezko radit, kdyz neznam presnou diagnozu...ale pises, ze mivas "pouze" ta tzv. "zahledeni", to nevim, proc bys mela mit silne prasky jako treba ja, ktera mivala opravdu ty hnusny typicky zachvaty...a uz vubec nevim, proc je brat do konce zivota, proc to jako rika takhle ted, nemuze vedet, jak se budes vyvijet...nevim sice, kolik je Ti let, ale vek take hraje roli - cim je clovek starsi, ma vice stabilni veskere pochody v tele, nepodleha uz tolika zmenam jako treba v dospivani a epilepsie se velmi casto upravuje...mozna bych zkusila, byt Tebou, jineho lekare...tak nam tedy preji hodne zdaru a hodne zdravicka!!! Verca...😉

Ahoj, s víc než dvouletou pauzou, jak koukám, bych se sem k vám chtěla přidat.
Jsem s epi úplný "začátečník": záchvat jsem zatím měla jen jeden, v listopadu 2012, kupodivu ve spánku. Asi klasický - křeče, pěna, škubání, oči v sloup. (Když to tak po sobě čtu, asi to bylo dost strašidelný, jsem ráda, že jsem se na to nemusela koukat.. 😀) Vtípek. Každopádně mi nasadili antiepileptika Lamictal 2x denně 50.
Bohužel můj doktor je s odpuštěním debil. Divné stavy jsem totiž mívala už tak půl roku před záchvatem, a když mi to asi po měsíci připadlo už fakt divný - "deja-vu" obden, tak jsem se vydala na neurologii. Pan doktor mi tam víceméně řekl, že přeháním, zřejmě se na mateřské nudím, a jestli mě občas bolí hlava, ať si vezmu brufen..
No, po záchvatu jsem s ním měla randíčko znovu, a znovu se to opakovalo: "Vám vlastně nic není, kdybych já třeba dvě noci špatně spal, tak dostanu záchvat taky, proč byste jako neměla otěhotnět nebo brát jakoukoli antikoncepci, pít můžete, když to nutně potřebujete" (po otázce na skleničku-dvě vína příležitostně).. Zase jsem byla za hypochondrickou hysterku.
Ve výsledku teda vím, že se mnou něco je, ale nikdo mi pořádně neřekl co. Manžel chudák týdny zoufale googloval a hledal info, protože na rozdíl ode mě to tehdy viděl, a tady se dokonce dočítám, že existují různé typy epi, a termíny jako "kompenzovaná" nebo "záhledy, absence" jsou mi úplně cizí.
Dobře že Koník existuje, a budu ráda, když mě kterákoli zaučíte. 🙂

@jitulka @navia @helemik @verusa.j @nika_83__3 @kamilka007 holky je mi jasné, že diskuze je tu už pár let založená, ale byla byste některá schopná mi říct, jak těhotenství s epilepsií probíhalo? Bylo vše v pořádku? Byly jste nějak víc sledované, nebo dokonce na rizikové těhotenství? Bavila jsem se o tom s mou gynekoložkou a neurologem, léky beru 17let, Lamictal, a i když jsem relativně stabilizovaná, nálezy pořád mám a léky vysadit nemůžu. Ale Lamictal je prý k ženám šetrný, je u něj přihlíženo, že jednou bude mít žena miminko.

@lucinkafr Ahoj, zase se spožděním, ale aspoň něco. 🙂 Jsem v 10tt a po záchvatu beru 11 měsíců Lamotrigin. O těhotenství jsem se dopředu bavila se dvěma neurology a oba mě ujišťovali, že prášky jsou v pohodě. Já je hlavně kvůli záhledům a déja-vu stejně vysadit nemůžu, takže jsem dost nervózní. Přešla jsem do specializované protizáchvatové poradny a na konci 1. trimestru se po odběrech a EEG domluvíme, jak dál s léky. Bez nich teda nebudu určitě, spíš se zvýší.
Gynekoložku to vlastně vůbec nezajímalo, že to je věc neurologů, takže ani na rizikové nejdu.

@kamilka007 moc děkuji za odpověď, já jsem na všechno takový srab, tak si to zjišťuju předem. Já beru ten Lamictal, ale léky beru dvakrát denně s tím, že nález se prostě za poslední roky nemění a prý není šance, že bych je vysadila, ale zase beru relativně nízkou dávku. Záchvaty jsem dokázala zvládnout tak, že poznám, když se blíží, léky mám pořád u sebe a dokážu záchvat zahnat tím, že si vezmu třeba dva tři léky najednou, takový šok, no 😅 Pár holek mě děsilo, že epileptičky rodí automaticky císařským řezem, ale pak jsem našla nějakou diskuzi a prý už to tak není, prý pokud je žena bez problémů, tak to zvládne i normálně. Ale jde o to, že jsem se od nikoho nic pořádného nedozvěděla, neurolog mi řekl své s tím, že se mám domluvit s gynekoložkou, zatímco ta mi řekla, že je to věc neurologa 😖 Budu docela ráda, když mě budeš informovat o svém průběhu, protože v mém okolí nikdo s epilepsií není, aby mi řekl, co a jak 😅

@lucinkafr Tak to mám nachlup stejné - doktoři si mě přehazují a nakonec to není ničí věc. 🙂 Taky neberu vysokou dávku, 50-0-50 a grandmal záchvaty už nemívám, jen záhledy a deja-vu, ale ty taky už dlouho ne. O císaři při epi slyším poprvé, zase mě jaksi zapomněli doktoři informovat, bo co.. 🙂 Jinak minulý týden mě stránky epilepsie.cz dorazily úplně, když tam fundovaná doktorka v několika příspěvcích k otázce otěhotnění vysloveně NAKAZOVALA min. 3 měsíce před otěhotněním brát kys. listovou. Já byla na neurologii několikrát před těhu s tím, že to plánujeme - a nikdo mi o tom neřekl ani ťuk. 😠 Ještěže jsem pečlivka a začala jsem brát těhu vitamíny cca 2 měsíce dopředu, tak aspoň něco.

@kamilka007 Tak o té kyselině listové to je jedna z mála věcí, kterou mi doporučoval neurolog hned od začátku, obzvlášť když jsem prý brala HAK, tak je dobré kyselinu listovou užívat, a bez HAK ji také doporučuje, takže tu beru už několik let. A prý to není jen kvůli těhotenství, ale obecně kvůli obnově buněk. A dokonce prý můžu brát až 800mg, tedy tu vyšší dávku. Já když mívám záchvat, tak to jsou klasické grandmaly, ale jak jsem řekla, většinou to dokážu vypozorovat a vyvarovat se tomu. Pro mě jsou horší následky, zpravidla si vyberu takovou skvělou dobu, jako že sedím na opěrce křesla, fláknu sebou na podlahu a dám si do spánku o práh 😀 Ne, směju se tomu, ale z celého záchvatu je pro mě nejhorší to, že mě pak bolí hlava, jak se praštím 😅 Jo, dávku také beru 50-0-50 a níž mi to už prá neurolog nedostane.