Roztroušená skleróza, pozitivní krevní testy na TBC

elvira00
3. lis 2017

Ahoj, jsem tu nováček..mám 3 děti a po narození poslední dcerky mi diagnostikovali roztroušenou sklerozu, měla jsem od začátku EDSS 2 a před rokem zhoršení na EDSS 4, mám ID 1 stupen, nic méně nemám biologickou léčbu, měla jsem jen 2 ataky za 3 roky, takže jen solouš. Doktor mi doporučil, alespon biologické léky ve studii, které bych potom brala i nadále..Bohužel ještě před zahájením léčby jsem byla ze studie prozatím vyřazená. Dělali mi quantiferon test a vyšel mi pozitivní na TBC :nevim:, druhý stejný test vyšel také pozitivně :,( podstoupila jsem zatím rentgen plic a srdce-to je bez nálezu, další bude kožní test, ale ten bude asi taky bez nálezu, nic se mi tam nedělá..ikdyž jsem byla očkovaná a bylo mi řečeno, že tento možná bude pozitivní, kvuli očkovaní, ale jinak nemám a neměla jsem žádné příznaky, naposledy jsem byla nemocná v lednu, od té doby ani rýmu, doktor říkal, že neznaměná že mám tbc, jen že jsem se asi potkala s mycobakteri­í..jsem z toho totálně zoufalá a dost se bojím co bude..ještě budou další testy na vyloučení TBC. Možná prý dostanu preventivně antibiotika na půlroku, právě aby se něco nerozvinulo..Jsme zdraví, v pohodě, nikdo v okolí tbc neměl, alespon co vím..Měl někdo prosím něco podobného? tím se mi zatím uzavírá cesta pro biologickou léčbu..má někdo zkušenosti s pozitivníma testama na tbc?

keksikova1
3. lis 2017

Co presne chceš vědět? Je to jak tvůj lékař řekl, pravděpodobně jsi se s TBC setkala,nic vic to neznamená. Kožní test bude pravděpodobně pozitivní, i kdyby ne,nic to nemění. Pravděpodobně dostaneš atb na půl roku,pak se znovu udělá quantiferon,snímek hrudniku a podle toho se zváži bio léčba. Situace je to hrozna,to ano, ale hlavně kvůli odkladu te léčby, nic jiného v tom nehledej..

keksikova1
3. lis 2017

Jde jenom o to,vyloučit, že někde v tele mas TBC, s negativním snimkem plic se vyznamne zužuje okruh možností mist infekce..

elvira00
autor
3. lis 2017

jsem z toho dost rozhozená,kde jsem k něčemu takovéhu přišla ☹ mám malé děti,ty mladší už nejsou proti tbc očkovaní,protože se už neočkuje..tak mám hodně strach ☹ ale prý nejsem pravděpodobně infekční,ale mám z toho hrozný pocit.. ☹

keksikova1
3. lis 2017

@elvira00 opravdu se neboj..Pokud nemáš aktivní TBC(kterou pravděpodobně nemas), tak infekční nejsi. Kdyby bylo podezreni,ze jsi infekcni,už jsi v izolaci v nemocnici 😉Přijít jsi k tomu mohla kdekoliv, když má člověk oslabenou imunitu,jde to raz dva. Dopadne to dobře, neboj se. Říkej si,ze nic horšího, než že budeš brát ta atb se nestane. Drzim palce 😚

elvira00
autor
3. lis 2017

@keksikova1 byla jsem nemocná naposledy v ledny,od té doby nic..a zrovna ted,ve školce je půlka dětí nemocná,kašlou nachlazení..a moje dvě ty co chodí do školky,jsou ted pár dní taky nemocné..kašel ,rýma..a já od včera taky cítím,že na mě něco leze a začínám i pokašlávat..bojím se každého zakašlání ☹ ,děkuji aspon trošku za uklidnění..jsem z toho hrozně nervní,špatně spím..

keksikova1
3. lis 2017

@elvira00 chápu. Zašla bych za praktickym lékařem, může napsat léky na uklidnění,aspoň do doby,než budeš vědět vic. Samozrejme můžeš zkusit přírodní alternativy-např. meduňkovy čaj. Oslabena imunita v tomto případě byla spíš myslena jinak- právě třeba rozjíždějíci se RS atd,ne nachlazeni,a to ani u deti. Navic (a to hlavne) nejsi nakazliva,protoze urcite nemas otevrenou plicni formu.Bude to v pořádku, pokus se udržet v klidu co nejvíce to jde,stres ti nepomůže. .

kittykat22
3. lis 2017

@elvira00 ak chces, tak vakcina na TBC stále je. Mala teraz dlhší výpadok, ale stále je k zohnaniu.

elvira00
autor
3. lis 2017

@keksikova1 já vím ,že mám být v klidu,ale nějak to moc nejde..pořád si říkam,co když mi najdou že nakonec tbc mám a budu muset do špitálu,kdo se postará o děti..není kdo..čaje na uklidnění mám,nějak nefungují.. ☹

elvira00
autor
3. lis 2017

@kittykat22 díky..tohle očkování budeme řešit, až pak s dětskou,nejdřív u mého praktika a na plicním,co mi doporučí atd..Nejstarší dcera je očkovaná,já jsem taky očkovaná i přeočkovaná a přesto tohle!! a od 2010 se už tbc neočkovalo,takže mladší děti očkované nejsou..
Doktor mi dokonce řekl,že s tbc se za život potka téměř každý člověk a většina zdravích lidí,že maličkou dávku infekce organismus celou zničí,někdy u oslabených lidí,že ji sice zničí,ale někde trvale zapouzdří a že se může při velkém oslabení,nemoci,atace,biologické léčbě probudit a následky že by mohly být fatální..takže prý i proto ,že pravděpodobně budou na půl roku i déle silná antibiotika,aby se to zničilo uplně pokud tam něco je..Taky si říkám,že brát více jak půlroku silná antibiotika jen preventivně můžou mít taky dost vážné vedlejší účinky,což prý mají..ještě se bude i zvažovat,jestli ty antibiotika nebudou brát i děti takhle dlouhodobě ☹ ,ale to jen pokud by se potvrdilo tbc nebo někoho s rodiny.. ☹

kittykat22
4. lis 2017

@elvira00 TBC sa u detí očkuje po narodení len vtedy, ak niekto z rodiny TBC prešiel a dieťa s ním bude v priamom kontakte. Aspoň tak nám to vysvetlili v nemocnici. Ale TBC je stále u nás prítomné, ako čierny kašel. Vo veľmi malom množstve ale stále je. najma u ľudí bez domova. Ja som si myslela, že tie choroby u nás nemáme. Vyviedla ma z omylu kamarátka ktorá robí na patológií, že tie choroby sú a dokonca na ne aj zomiera. Ale je to veľmi nízke číslo. Chápem, že je to stresujúce. Poraď sa s doktorom.

keksikova1
4. lis 2017

@kittykat22 jen k upresneni-sice umírá na TBC málo lidi,neznamená to ale,ze nemocných je málo. Naopak,nemocných je dost a dost(!), dokonce se dá předpokládat, že jich bude vic a vic (ale to už je muj osobní nazor,to nedolozim)

kittykat22
4. lis 2017

@keksikova1 počkaj keď tu dorazí TBC z afriky ktorá je rezistentná na akúkoľvek liečbu, ATB, očkovanie 😅 nás pokosí ako šafrány 😅

keksikova1
4. lis 2017

@kittykat22 to teprve začne ta prava sranda 🤒 😁

elvira00
autor
5. lis 2017

@kittykat22
@keksikova1 No pro mě to moc žádná sranda momentálně není.. ☹ ,Navíc děti ted zrovna kašlou ,kašle půlka školky,na mě už taky něco leze a začínám pokašlávat,uplně se bojím každýho zakašlání jak od dětí a u mě ☹
Psal dokonece jeden známí,že v Brně řidič MHD,neměl žádné příznaky,jen 2 dny před tím se cítil unavený a začal jen trošku kašlat a pak hned že začal vykašlávat krev a hned měl diagnozu otevřená tuberkuloza a že byl infekční už dlouho před tím!!!a bylo lov letošním roce někdy v květnu..do Brna jezdím na kontroly s Rs ☹
Vůbec netuším kde bych s tím přišla jinak do stiku,chodím jen do školky,nebo na brigádu,kde jsem jen dvě,žádní cizinci,fetáci,bezdomovci tu nejsou..a jezdím teda občas busem..v Lednu jsem ležela s atakou RS ve špitále..Prý pokud mám oba testy quantiferonu pozitivní,tak tu infekcí v těle mám a prostě spí a je velká pravděpodobnost že ty silná antibotika na půl roku i déle dostaneme celá rodina..ještě čekám na ostatní výsledky jestli není to TBC aktivní,to bych byla na infekčním několik týdnů ☹
Jsem prostě totálně zoufalá a rozklepaná co mi zjistí,že mám strach by se mi nerozjela ještě i ataka rs.. ☹

elvira00
autor
5. lis 2017

Taky jsem si psala s jednou maminkou na jednom foru,že tbc jí taky zjistili a a aktivní formu,že byla pouze unavená,trošku pokašlávala a že ju bolela záda..a zjistili jí to taky uplnou náhodou ,že byla na vyšetření krve quantiferonem,také kvůli zahajení bioligické léčby.. a měla oba pozitivní a pak pozitivní i rtg,plic,jen malinko,ale byl tam,nakonec že byla PŮL ROKU na infekčním v nemocnici,protože ji nazabírala žádná antibiotika a že je brala 9 měsíců a ještě z nich se ji hrozně zhoršil zdrav.stav játra ledviny,obrovské zažívací potíže atd..V rodině ani nikde že to nikdo neměl,že se nepřišlo na to kde to chytila..měla 3 malé děti o které se musela postarat sestra,která sama měla 3 děti..

barbiel
5. lis 2017

Kocko, klid, chapu, ze mas strach, sama mam rs, ale to predstavovani si vseho nejhorsiho Ti fakt nepomuze, spis se zhorsis celkove. Takze spis necist, nezjistovat a nepremyslet a uzivat si deti. 😉

kittykat22
5. lis 2017

@elvira00 TBC sa človek môže nakaziť kdekoľvek. Stačí, že človek s infekciou vedľa teba kýchne a už to ide. Budeš v poriadku - neboj sa. Teraz kašle polovica republiky. Dostanes lieky, tie zaberú, ty sa vyliečiš a deti ostanú v pohode. Tým, že si premietaš najhoršie možné scénáre ich vlastnte prežívaš. Mozog nie je moc schopný rozlišovať fantáziu a realitu - pre neho sú myšlienky a ich spracovanie rovnaké. A tým, že sa trápiš možnými scénarmi si ubližuješ. Stres, vyčerpanie a panika je to posledné, čo potrebuješ. Skús činnosti kde presmeruješ myšlienky inam ako na chorobu. Buď deti, domácnosť, krízovky, sudoku - hocičo. Predikciou katastrofálnych plánov si určite k uzdraveniu nepomôžeš.

elvira00
autor
5. lis 2017

@barbiel Jasně ,díky..já vím,že se musím uklidnit..občas přijdu na jiné myšlenky,ale spíš mě to ubíjí,stačí když někdo doma zakašle,nebo hlavně já a už se mi svírá srdce..několik dní pořádně nespím,protože na to nemůžu přestat myslet..najednou mám i pocit,že mám plno příznaků tbc..a rs cetru mi řekli,že za ty roky měli jen 11 lidí s pozitivním quantiferonem u obou testů a všichni museli brát půlroku silná antibiotika,právě aby se tbc nerozjela ☹ a u jedné že byla tbc aktivní..
jse prostě na nervy!!! většinou su vždycky nad věcí a při diagnoze rs jsem neukápla slzičku,nějak jsem to brala že to tak prostě je..ale ted neustále slzím a bojím se hlavně o děti a kdo se u všechno postará kdybych skončila ve špitále.. ☹

elvira00
autor
5. lis 2017

@kittykat22 já vím,všechno vím..ale poprvé v životě mám pocit,že se hroutím,za celý život jsem nikdy nepotřebovala psycholaga nebo psychiatra a už vubec žádné léky na uklidnění..ted mám pocit,že potřebuju všechno ! vždycky jsem byla já co všem dodávala odvahu a povzbuzení,docela jsem všechno zvládala,ikdyž nastávali dost různé krizové situace i úmrtí..nevím proč,možná tím,jak su už nevyspaná,tak se takhle hroutím a pořád brečím,snažím se něco dělat s dětma,psem,koněm,ale vždycky během pár minut ,mám zase všechny myšlenky zpět..nejvíc mě si rozhodilo,že jsem na jednou foru přečetla,že letos v září řidič MHD v Brně měl otevřené tbc..neměl vůbec žádné příznaky,nic mu nebylo,až 2 dny před diagnozou začal kašlat krev..pak mi psala jiná mladá maminka,že má také 3 děti a tbc jí zjistili jen náhodou taky právě při těhle testech před léčbou,že kromě unavy ji nebylo vůbec nic,nejdřív jí řekli ,že má latentní tbc a byla doma mohla kohokoliv a nakazit a nakazila 2 členy rodiny ažza 14 dní ji zjistili,že ji má v aktivní formě a musela na infekční do izolace,měla tam byt měsíc a protože jí nezabírala žádná antibiotika,tak tam byla celého půlroku a další rok že ještě brala anibiotika a její rodina preventivně půl roku i malé děti.. ☹ avšem se zhoršil zdrav stav z těch silných atb,játra ledviny atd.. ☹
Vím že to číst nemám,ale jsem už uplně pitomá a začínám doma všechno připravovat na to,kdybych musela do špitálu ..jen o děti by se musela postarat 18 letá dcera,která ještě studuje ☹

keksikova1
5. lis 2017

@elvira00 nikdo neříká, že je to pro tebe sranda. Ale musíš se snažit uklidnit se,protoze ty katastrofalni scénáře ti fakt nepomuzou. Hmm..Jedna to mela bez příznaků. .druhy taky..no jo..A představ si,ze ja zas viděla spoustu lidi s pozitivním quantiferonem,kteří nemělo TBC. Tak asi tak.. Pokud se hroutís,není ostuda vyhledat psychologa, vic ti tu asi nikdo neřekne. .

kittykat22
5. lis 2017

@elvira00 je cítiť z tvojich správ, že si na zrútenie. Skús sa spýtať praktika či by ti nepredpísal Sertivan 50mg a brala by si kozmetickú dávku 25mg denne. Sú to SSRI, niesú návykové, a ľudia s vážnymi problémami berú v pohode aj 200mg denne, takže 25mg je úplny minimál. Tie by ti mohli pomôcť. Je to úprava sertononinu aby ti nebehal hore dole, a aby si neupadala do depresie, ale drzala sa stabilne v normale. Keby si mala ísť preč, požiadaš kamarátky aby kukli na deti. Som si istá, že v pozícií ktorej si, sa nájdu ľudia ochotní ti pomocť.

barbiel
5. lis 2017

@elvira00 melas cisty rtg, atb by byly jen jistota, nehledej v tom nic vic... Tady je dle meho, prosim neber to zle, vhodna i navsteva psychologa, at Ti s Tvym strachem pomuze. Naprosto chapu Tvuj strach ja se takhle staram o babicku s velmi vaznou nemoci, kdo by se potaral dal? Ale ted ta situace nenastala, jsi doma s detma a to je to nejdulezitejsi... 😉

elvira00
autor
7. lis 2017

díky za povzbuzení..rentgen byl ještě na pousení u odborníka na tbc..prý uplně v pořádku,žádné náznaky tbc..nic méně,zítra zase jdu na plicní,budou dělat další vyšetření..žádný psycholog mě nevezmě hned..potřebovala bych ho hned..jsem čímdál víc vyklepaná,prakticky nespím,nejím nic mi nejde..ted mi ještě psala holčina.. 26 let 2 děti a diagnostikovali ji loni tbc,otevřenou formu a měla jen stav jako nachlazení,nic jiného že ji nebylo..na plicích nic neměla a všechno ostatní silně pozitivní..půl roku byla zavřena daleko od děti na infekčním ve špitále..
Tohle fakt už nedávám.. ☹