Ahoj holky, měla bych na vás prosbu, jestli některá nemá zkušenosti s nemocí CMT. Mně ji lékaři objevili loni a vzhledem k tomu, že je u této nemoci 50% možnost přenosu na dítě, bylo mi doporučeno PGD a následné umělé oplodnění. Prošla jste si tím v souvislosti třeba i s jinou chorobou nějaká?
Moc díky!
Ahoj, moc děkuju za Tvou odpověď! Já nikoho s touto nemocí neznám, tak budu ráda, když načerpám nějaké informace a zkušenosti. Mně je 32 a tuto nemoc mi diagnostikovali teprve před 3 lety po mnoha letech běhání po doktorech ☹ Táta ani brácha ji nemají, ale podle tvaru nohy to mám nejspíš po mámě a babičce, ale už ani jedna nežije, takže to nezjistím. Já byla na umělém oplodnění, abych to na svoje dítě nepřenesla a po 2. se podařilo, tak snad dcera je OK.A co ty, máš děti? Jinak chodím jednou za rok na kontrolu na neurologii, párkrát jsem byla na rehabilitaci a nosím vložky do bot, ale jinak moc nevím, jak to zpomalit. Chodím zatím docela v pohodě. Sice je vidět, že trochu kulhám a já to hlavně cítím na nohou (tu slabost) a v poslední době občas i na rukou při nějaké činnosti jako třeba loupání brambor, atd., ale jinak to zatím docela jde. A co ty, jaké máš zkušenosti? Moc díky! L.
@sasulka35 dcery maji cmt co priteli jednou za cas na neurologii jinak sou zatim v poradku
Ahoj luciepraha, máme nemoc CMT potvrzenou genetikou, tatka já mé dvě sestry a jejich děti též ale jen klici holky to zatim nemají. Tato nemoc když se podchití včas tak se to dá řešit rehabkama spravna obuv a td.. Jestli se chceš na něco zeptat tak mi napiš budu ráda. A také se dovim rada něco nového o CMT.
@luciepraha