Krásný den všem.
Kdo nás zná nejspíše tuší,koho se můj dotaz bude týkat.
Pro ty,kdo o nás ale neslyšeli...🙂
Mám nemocného syna Adama.Jeho onemocnění se jmenuje syndrom Noonanové.
Má i další zdravotní potíže jako kardiostimulátor z důvodu asystolie plus další vady na srdci,žlučové kameny,rozštěp močové trubice,šilhání,....
Zkrátka osud tomu tak chtěl a syn i téměř v 5,5letech nechodí.Jeho nožky jsou zkrácené a někteří lékaři uvádí do zpráv i DMO.
Tak nějak jsme stále věřili a doufali,že rehabilitacemi a pobytem v lázních se nožičky umoudří.Ale nestalo se tak.
V plánu je i operace kde je ale výsledek velmi nejistý.
Nicméně k věci.
Loni dostal Adámek chodítko díky kterému je schopen se sám přesunout.Bez něj "hupká" po kolínkách na čtyřech a to venku,obzvláště v zimě a dešti moc nejde.
Problém je ale srdce.Po pár metrech se unaví a musí opět na ruku nebo na zem.
Kočárek už mu moc nevyhovuje.Uvědomuje si,že není miminko a touží po samostatnosti.
Ač nám to bylo jakkoliv nepříjemné,začali jsme zvažovat invalidní vozík.
Domluvili jsme zkoušku a plni obav jak to Adam zvládne v úterý otevřeli moc hodnému pánovi,který přivezl rovnou dva vozíky.
Jaké bylo naše překvapení když si Adam jen co dosedl okamžitě osvojil techniku a jezdil po domě jak splašený.
Splašený a neskutečně šťastný!!!(Viz video na FB - Adámkovo srdíčko)
Přišla kalkulace.
Část hradí ZP.
Základní cena činí 43tis.Jedná se o vozík Simba .
Celý šťastní,že jsme našli co jsme hledali jsme čekali na výsledek kalkulace.
Když nám pán prozradil,že hrubý odhad doplatku z naší strany bude činit cca 40tis,spadl nám úsměv.
Bohužel,Adámek je velmi atypické dítě a potřebuje trošku jiné doplňky...Počínaje výrobou menšího vozíku,než byl mikro na zkoušku ,přes zádovou opěrku,lehké brzdy až po vyšší opěrku nožiček...
A teď co...Teď máme shánět peníze přes nadaci.
Lidé,kteří jsou v Adámkově skupince ví,že jsme nikdy o peníze nežádali.Vždy jsme se snažili vše uhradit sami,ale tohle už je nad náš rozpočet :(
Proč sem ale píšu...
Jak říkám,nikdy jsem ničeho takového nevyužila a tak v tom dost plavu.
Nevím,která nadace,nevím podmínky.Nevím zda je lepší transparentní účet a nevím co vše obnáší počínaje založením až po danění.Vím jen,že dar nad 15tis už se daní 15%...
Proto chci poprosit - vy,kteří s tím už zkušenosti máte,dokážete mi poradit???
Čekám na detailní rozpis cen dle kterého pak budu koumat potřebnou částku.
Předem vám všem moc děkuji za rady,tipy i pomoc.
@veronikanel
Zdravím Veroniko,
budeme moc rádi, pokud se na nás obrátíte, protože právě tyto dětské příběhy Patron dětí řeší. Začněte tím, že si pošlete jednoduchou žádost přes náš web https://patrondeti.cz/zadost/, kde popište v zásadě to, co uvádíte zde a o jaký dar přesně žádáte a v jaké hodnotě. Každý příběh dítěte, kterému pomáháme, by měl mít svého patrona. Ve Vašem případě se může jednat o lékařku Adámka či třeba rodinného známého, který zná Vaši situaci a může Vaši žádost potvrdit. Proces je velice jednoduchý a rychlý, budou Vám nápomocny naše koordinátorky, které případně poradí. Získané prostředky od dárců pak zasíláme přímo třetí straně, u Vás tedy výrobci vozíků. Držím Vám i Adámkovi palce a věřím, že Adámek brzy bude řádit na novém vozíku. Petra z Patrona dětí
@patron_deti Dobrý den, velice vám děkuji za nabídku.
Bohužel zatím nemám žádné informace o tom, kdyby by mohl být vozík schválen. Od února je u naší paní neuroložky rozpis ceny dle které se musí vyplnit papíry a následně odnést na pojišťovnu. Paní doktorka telefon nezvedá,asi neordinuje. Dnes jsem ji tedy psala email s žádostí o urychlení.
@veronikanel Zdravíme a děkujeme za zprávu. Pokud by se schválení posunulo, neváhejte se na nás obrátit, můžeme následně Váš příběh podpořit. Držíme palce! Petra z Patrona dětí
Zdravíme z Patrona🙂 Doufáme, že se záležitost s vozíkem posunula s návratem lékařů do standardní práce. Pokud bychom Vám mohli nějak pomoci v získání příspěvku, jsme tu pro Vás. Hezké dny! Petra