Pomozte maličké Livince s vzácnou Canavanovou chorobou-potřebuje experimentální genovou terapii
Milé maminky,
v podobné situaci jako byl před nedávnem Maxík a Adámek a bojuje stále ještě Oliverek, je maličká Livinka ze slovenské obce Picne u Sniny na Zemplíně. Web je tady: https://milionovalivia.sk/
Trpí vzácnou Canavanovou nemocí (více na Wikipedii: https://cs.wikipedia.org/wiki/Canavanova_nemoc) , kde je dožití cca 10let ☹( a má ji asi 300 lidí na světě. Pomoci jí ale může genová terapie u dr. Paoly Leone v USA. Ta již úspěšně před lety genovou terapii aplikovala, ale momentálně nemá grantové peníze na pokračování výzkumu. Kvůli zastavení výzkumu bohužel nebylo pomoci české holčičce Lucince s touto nemocí.
Její celoživotní příběh je tady: https://luckasukova.webnode.cz/alibaba72/ ; https://luckasukova.webnode.cz/novinky/
Dr. Leone se ale ve spolupráci s rodiči Landsmannovými, kteří mají 2 takto postižené chlapečky, podařilo vyjednat léčbu experimentální genovou terapií pro skupinu 10 dětí- samoplátců u FDA (Úřad pro kontrolu potravin a léčiv - americká obdoba českého Státního ústavu pro kontrolu léčiv)
Do této skupiny by se mohla dostat Livinka, pokud se lidem podaří vybrat milion eur. Stala by se tak nejmladší takto léčenou pacientkou s Canavanovou nemocí na světě.
Facebook: https://www.facebook.com/milionovalivia/
Pomozte Livince klidně jen i sdílením jejího příběhu, sama mám malého chlapečka, proto mě její příběh chytil za srdce, a doufám, že se jejím rodičům podaří peníze co nejdříve vybrat.
Výzkum genových terapií pro Canavanovu nemoc je velmi důležitý i pro jiné, podstatně rozšířenější nemoci, neboť může pomoci výzkumu genových terapií pro roztroušenou sklerózu a Alzheimrovu nemoc i Parkinsonovu nemoc.
A jedna malinko dobrá zpráva na konec. Při predispozicích k tomuto vzácnému onemocnění je možné udělat testy, které ho odhalí již v těhotenství.
Děkuji, také přispívám, skvělé je i sdílení jejího příběhu dál..
❤
Pomoci Livince můžete i v aukci na FB: https://www.facebook.com/groups/570529186934012/
Dražby pre miliónovú Líviu
A je tady 10Livia challange: https://www.facebook.com/milionovalivia/videos/...
Přidáš se?🙂 Třeba s českou dvoustovkou? 👍
I sdílení je pomoc malému drobkovi a naděj na delší život s genovou terapií.🍀
Dobré zprávy (kterých teď není nikdy dost):
Livinka už má na svou léčbu vybráno 620 000 eur - zbývá jí ale už jen 52 dní a potřebu je celkem milion eur. Přidáš se a pomůžeš jí ❤👍?
Můžeš si třeba koupit nádherný hrneček na čaj nebo kávičku ☕ na Livinčině eshopu: https://www.hrdinkalivia.sk/
🙂 Nebo vydražit nějakou hezkou věcičku k Vánocům 🎁 : https://www.facebook.com/groups/195603780128027... (draží se v příspěvcích) do 15.11.:hammer:
nebo v téhle skupině třeba sadu pro mimino, náušnice, obrazy, knihy..: https://www.facebook.com/groups/570529186934012/ 🔨
Internetová platba na Slovensko je nejvýhodnější přes tzv. SEPA platbu, kdy se platí minimální poplatky za převod. A zaslání je možné přes zásilkovnu 📦, která skvěle funguje i mezi 🇨🇿 🇸🇰. 🙂
Livinka ❤ bude dnes večer hvězdou pořadu V siedmom nebi na slovenské Jojce - TV JOJ - který spoluvytváří a moderuje charismatický Vilo Rozboril. 😎 A plní v něm sny obyčejných lidí. Uhodneš, co si přála Livinky maminka?
https://cs-cz.facebook.com/vsiedmomnebitvjoj/vi...
Pořad bude i v archivu jojky nebo na youtube, tak se můžeě podívat i později. 💻 😉
Livinka už dostala ve sbírce od dobrých lidí skoro 630 000 eur, ale 400 000 eur jí ještě chybí a potřebuje je vybrat na svou léčbu 💉 do 31.12. 2020.
Děkujeme za podporu. ❤👏
https://milionovalivia.sk/
https://milionovalivia.sk/ako-nas-podporit/
#bojujlivia 🐞🌈
Tak Livinka už má vybráno přes 900 000 eur a maminka píše do USA, aby začali připravovat její lék 💉. Není to skvělé? A to vše i díky Tobě. 🙂 ❤👏❤
Poděkování maminky Livinky:
https://www.facebook.com/milionovalivia/posts/2...
https://www.facebook.com/milionovalivia/photos/...
Pokud chceš vidět pořad s Livinkou online, tak na youtube ani v archivu jojky ještě není ale na ulozto.cz ano. 😉
#bojujlivia 🐞
❤ Dobrá zpráva o Livince ❤ 🙂 Již na konci listopadu se podařilo vybrat od laskavých lidí potřebné peníze na její lék a léčbu, zde přikládám poděkování a vánoční i novoroční přání její maminky:
https://www.facebook.com/milionovalivia/posts/2...
https://www.facebook.com/pg/milionovalivia/posts/
Doufám, že udělá radost a ukáže, že zázraky se ještě pořád dějí i v téhle divné koronavirové době. 👏❤
❤ Velké poděkování patří i vám všem, kdo jste se o její příběh zajímali, šířili ho dál a případně pomohli dle svých možností. ❤
Tady je ještě rozhovor s Livinčinou maminkou, kde se trochu více dozvíte i o samotné nemoci: https://zivot.pluska.sk/pribehy/milion-livkin-z...
mě se líbí, že tady všichni komentují leckterou kravinu, kde se ženy navzájem hádají a vysmívají se navzájem problémů, označují se za trolly apod, ale tady není jediný lajk, natož komentář ☹
samozřejmě maličké po výplatě přispěji a budu držet palečky, aby se něco rozjelo a pomohli ji ♥