Pomoc pro holčičku s Alfa Manosidózou

Dobrý deň,

sme rodičia dvojročnej holčičky, ktorej bola v lete diagnostikovaná vzácna, genetická nemoc Alfa Manosidóza. Naša Freya absolvuje každý týždeň enzýmovú terapiu v Prahe, v lednu ju čaká transplantácia kostnej drene. Následne bude prebiehať dlhý proces rekonvalescencie, lázně, pravidelné návštevy lekárov (tie už prebiehajú od diagnostiky nemoci). Všetky návštevy nemocníc s ňou absolvuje tatínek, keďže doma máme ešte druhú, ročnú holčičku.

https://www.znesnaze21.cz/sbirka/freya-bojuje-s...

Za každé zdieľanie alebo príspevok, vopred veľmi pekne ďakujeme ❤