Zánět uší, polypy, cholesteatom a opakované operace uší
Dobrý den, syn, 4 roky, ma opakované problémy s ouškama. Měl masivní zánět v pravém oušku, kdy mu byly odstraněny sluchové kůstky a ma na toto ucho omezeni sluchu. V nemocnici jsme byli měsíc v květnu, byl 5x na operaci a nyní to vypadá na stejný problém i na dosud zdravé, levé straně. Prosím pokud mate i vy, nebo znáte někoho s podobným problémem, napište mi. Jsem už zoufalá, nevím jak mu pomoct. Nebráním se ani alternativní léčbě. A taky budu rada za zkušenosti s hospitalizaci na ORL kdekoliv v republice. My jsme byli v Dětské nemocnici v Brně a slyšela jsem chválu na Motol. Chci ho vzít k těm nejlepším. Díky moc za zkušenosti.
@morgan Ahoj, děkuji za reakci. Můj Kuba měl vlastně zanet v uchu víceméně až měsíc před tou operaci. Do nemocnice jsme šli na čistění uši v narkoze, ma užší zvukodvody, takže se mu ouška tím mázkem ucpavaly. Jenže tam zjistili, ze ma v uchu polyp a z jednoho dne jsme v nemocnici strávili dnu třicet. Ma nepotvrzeny cholesteatom a ten zanet mu taky odstraňovali z lebeční kosti. Bohužel měl i deformovany zvukovod, to se řešilo tím "krouzkem" a deformované sluchové kustky, tzn.zustal mu jen třmínek. Slyší tedy na pravé ucho špatně. Za rok bychom měli jít na rekonstrukci chybějících usnich kustek s nejistým výsledkem. Teď ma sledovaný zanet v levém uchu, pokud se do záři nezlepší, čeká nás zákrok i vlevo. Bojím se, aby postupně nepřišel o sluch, prý ma tendenci se to vracet. Bohužel se špatně dohledavaji informace, resp.mam pocit, ze skoro žádné nejsou. Začíná si stěžovat, ze mu v uchu píská. Jsem zoufalá.
@gabour je to možný, že jsme si psali, protože jsem tu dřív dost hledala témata o uších...hemofila myslíš tu bakterii? Jo tu měl...Jinak máš pravdu, že informace na netu skoro nejsou, jenom občas nějaké odborné články...třeba ohledně tý mastoidektomie jsem nenašla jedinou maminku, která by to znala...
A máte u vás dobré ORL? Tyhle (podle mě) specifické operace, by asi měli dělat na výborně vybavených pracovištích, ale to je těžký poznat no..a hlavně je mi jasný, že to není jen tak se sebrat a být někde daleko v nemocnici od svého bydliště...
Kubíka si na druhou operaci převzal primář a nechal si ho v péči už napořád. Věřím, ze je v dobrých rukách, jen se nedokážu od nej dočkat žádných informaci. Navíc řeší jen to ucho, já ten problém vidím v celým těle. Na podzim měl ve výtěru z krku Hemofil B a dvakrát víc jak týden čtyřicítky horečky. To pak dr.poprela, myslím, ze byl špatně prelecenej- to by bylo na dlouho. Změnila jsem doktorku a péče je o 1000% lepší. V lednu a březnu měl zanet v kyčli. Zkratka jedna pro mě neznáma choroba za druhou. Na imunologii, na odběrech mu našli nedostatek železa a zvýšeny imunoglobulin IgA. V nemocnici měl ve výtěru z ucha nález zlatýho stafylokoka.
Vám řekli něco bližšího, kde se to bere, co pomáhá proti recidivě apod.? Co všechno dělali malymu za vyšetření? Ta informovanost je vázne hrozná.
Zitra jdeme na kontrolu do nemocnice, jsem vynervovaná, ze mu budou chtít řezat to zdravý ucho.
A omlouvám se za překlepy, píšu z tabletu a on si často píše, co chce 🙂
@gabour ne ne, nikdo nám neřekl proč, prý prostě někdy takový děti jsou :/, v nemocnici mu dělali vyšetření na cystickou fibrózu, to bylo vpořádku a potom vyšetření pohyblivosti řasinek z výtěrů z nosu a tam zjistili, že se mu prakticky vůbec nehýbou (jen asi na 5-10%), ale musím říct že tyhle vysetrení delali nakonec proto, že já se doktorů pořád ptala, proč je furt zahleněný a jak je možný, že třeba 30 hodin po dobrání antibiotik měl uši opět na píchání, takže doktor řekl, že když už stejne ležime v nemocnici, tak ho trochu proklepnou....jinak železo a ty krevní testy měl ok, imunologie a alergologie taky ok, akorát trochu horší právě slizniční imunitu... Hemofila se nikdy atb přeléčit nepodařilo (teď teda nevim jestli se ho ťřeba sám nezbavil). Dokonce když bral jedny atb měsíc, ale jen 3x týdně jako "udržovací léčbu" tak i při nich měl zánět v uších a doktor mohl jen pokrčit rameny, prosťe nevidí do všeho no....Po nějaký době bez zánětu mu delali znovu to vyšetření na pohyblivost řasinek a už to měl v pořádku, nějak se prostě hodil do kupy (ťuk ťuk) tak doufám že to vydrží!
To je dobře, že jste přímo u primáře, fakticky vám držím palce, protože je to hrozný trápení :(
@morgan Tak po dnešní kontrole u primáře je výsledek, ze příští středu opět kontrola a pokud se to neoperovaný ouško výrazně nezlepší, tak opět operace. Pravý, operovany, je v pořádku-až na to horší slyšení... Já uz teda fakt nevím, co jsem komu udělala, ze to moje dítě musí takhle trpět....
@gabour tak to blbý, i když držím palce, tak asi sama víš jak to s tím výrazným zlepšením u uší bývá...a budou mu dělat úplně ten stejnej zákrok jako na tom druhým? Jako že třeba to s tímhle uchem nebude tak hrozný..že byste si pobyli v nemocnici míň..Já jsem tenkrát s doktorem byla domluvená tak, že udělají to špatný ucho (podle rentgenu) a pak radši otevřou i to druhý ucho, abysme právě nemuseli treba za měsíc na operaci znovu, no a díky tomu zjistili, že i to druhý ucho už je blbý a udělali ho (ač na rtg nález nebyl), tak se trochu divím, že vám to taky jakoby nevzali při jednom, nechce se mi věřit, že by v květnu měl to ucho úplně vpořádku, ale to už jsou samozřejmě zbytečný spekulace :((
@morgan Onbyl na ct hlavy a vlevo byl opravdu normální nález. Pouštěli nas 23.5.a jeste měsíc poté bylo levý ucho ok, nález tam byl až koncem června. No a od té doby je tam furt. A jak píšeš, to zlepšení, navíc během tydne, to si mužů jen namlouvat. Jediný co je "fajn" je pravé to, ze to není tak extrémně rozjetý jako bylo to pravý. To jsem ho měla pres měsíc na Nurofenu, aby se vůbec trochu vyspal. K tomu atb a zanet kyčle podruhé...
@zuzana_ka Ráda odpovím. Na toto téma se totiž skoro nic nedá dohledat. Začnu tím, že doteď jezdíme co čtvrt roku na kontrolu, pořád má v uších problémy s odchodem toho mázku (ucpává se mu to). Poslední kontrola na audio byla ta, že na "zdravé" ucho slyší na 99%, operované 98%. Syn si nestěžuje, velice výjimečně má trochu problém se stabilitou, ale ty nervy a problémy a hnusný operace nám už připomínají jen ty návštěvy na kontrole. Rozhodně nepodceňuju žádnou rýmu a jako blázen mu čuchám k uchu (asi víte, že cholesteatom "voní" sladce), uši čistíme. Kluk ale normálně plave, rád se potápí (ne moc hluboko kvůli tlaku), sportuje, není nijak omezený. I ta jizva ze uchem už není skoro vidět. Za nás spokojenost, že když už si tím musel projít, zatím bez větších následků (jak píšu, neměl by se potápět, občas stabilita). Co se týká sluchu - mimo audio - pozoruju trošku zhoršení před kontrolou, kdy už je to ucho ucpaný, tím jak ten mázek nepostupuje a po vyčištění primářem si vždycky stěžuje, že slyší až moc. jo a nedělají mu dobře hlasitý zvuky - troubení, sirény apod. Kdo dcerku operoval? A co to znamená otevřenou metodou?
@zuzana_ka Tak díky za vysvětlení. Syn měl ten zánět taky už hodně "prorostlý" v lebeční kosti, prý jsme přišli téměř na poslední chvíli. Syn bubínek má svůj (dle slov primáře), ze sluchových kůstek mu zůstal jen třmínek, zbytek měl po dobu jednoho roku "vyndaný" a při reoperaci mu primář dal do ucha náhradu.
Dobrý den, je to sice dlouhá doba, co jste tady komunikovaly, ale zkusím se zeptat....na odstranění cholesteatomu jste byli v Motole? Nebo máte zkušenosti i s jinými pracovišti? Dcera má po CT a myslím, že se operace nevyhne.
@musilkam Dobrý den, můžu se prosím zeptat, jestli Vaše dcera byla na operaci s choesteatomem? Můj syn 8 let dle nálezu CT má také možnou přítomnost chol. v levém uchu, hůř na něj slyší, ale jinak žádné problémy nemá. Dle nálezu z CT má i lehce poškozené ušní kůstky.
Pojedeme na konzultaci na ORL do Kroměříže. Určitě ho operace nemine.
Můžu poprosit o Vaši zkušenost? Opravdu se bojím.
Moc Vám děkuji za reakci.
@gabour ahoj,nevím co přesně myslíš těma sluchovýma kůstkama, ale muj (nyní 2,5 letý) syn má za sebou tohle: 16x zánet obou uší ( během půl roku), oboustranná akutní mastoiditida (zánět se dostal do té skalní kosti, což mu museli odstranit, tak jestli myslíš tohle těma sluchovýma kůstkama?), samozřejmě měl k tomu několik zákroků jako gromety, odstranění mandle, v nemocnici jsme si taky po leželi několikrát, atb bral prakticky půl roku v kuse. Syn je v péči Motolské nemocnice a to přímo u doktora co ho operoval, což je skvělý , protože na doktory na ambulanci jsem se moc nemohla spolehnout, teď už zánět neměl několik měsíců...bohužel moc neporadím co pomůže, ale můžu motol můžu doporučit. Kdyby ses chtěla něco zeptat, tak ráda odpovím. Byla to pro nás noční můra, moc vám držím palce!