Westův syndrom/Infantilní spasmy

@stangla

@nuninove my byli teď 5 týdnů v Brně, Sabril nezabral, ne dostatečně, tak máme teď kortikoidovou kůru do 20.11. a pak se uvidí, zlepšení po každodenních injekcích bylo, tak věřím, že už bude líp, moc děkuju, už jsme se s tím srovnali, teď už jen vše ukáže čas ☹ 🙂 🙂

@stangla nam sabril zabral ihned takze po 3 dnech byl uplne bez zachvatu..nastesti sme to podchytili vcas takze se vyviji tak jak ma..uvidime do budoucna jak to s nama bude vypadat

@nuninove to je dobře, většinou to tak bývá u dětí se "zdravým základem", náš má poškozený mozek krvácením, takže si na léčbu reaguje jinak a nepředvídatelně 🙂
Držím pěsti, ať to zůstane dobré 😉

@stangla my to mame zpusobene po 3 hexavakcine..kazdopadne i vam drzim palce..hlavne aby leky co nejdrive zabrali a nebyl opozdeny vyvoj, nebo alespon ne o tolik

@nuninove děkujeme 🙂

máme též westův syndrom, nyní syn bere topamax a valproat chrono sandoz.. musím zaťukat nyní je déle než měsíc bez záchvatů. cvičíme vojtovku

Ahoj holky, vim, že jste to řešili rok 2014 ale pro nás je to teď aktuální.. ležíme v Brně jsme tu už 10dni. Malé je 13mesicu a kvůli "vyskakujicim ručkam" následném eeg jsme se dozvěděli,ze má West.synd. mentálně je v pořádku jen fyzicky je opožděná cca na 8mesic. Prosím dejte mi vědět jak dopadl vás příběh

Ahoj holky, malý má 7 týdnů a bojím se,že má Westa😢 někdy,když leží v klidu nebo se hýbe,najednou mu vystřelí ruce i nohy. K Dr jdu dnes, ale video se mi nedaří natočit
Chtela.bCh zajít někde v Brně na neurologii, aby nám natočili EEG,ale všude jsou dlouhé objednací lhůty. Myslíte, že když sjedu na pohotovost,tak mi EEG udělají? Předpokládám, že bych musela jet asi večer. Vím,že je ještě mladý a že má nedovinutou nerv soustavu a nekoordinovaně pohyby.ezi to ale určitě nepatří,že mu občas vyletí nožky i ruk do vzduchu. Jaké máte vy projevy?☹

@eviknufik ahojky. nase rozhazovala ruckama a sklanela hlavu. u nás se nakonec west nepotvrdil. pry nezrala NS.uz skoro rok klid. kdyz pujdes na pohotovost, měli by tě s mimcem objednat na eeg přednostně . jak jste dopadli?

@odula ahoj, já byla dnes na 7 týdenni kontrole u Dr. Ta říkala že u tak malých dětí je to normální, že jsou lekave, neshledává tam nic nenormálního. Nakonec jestli jsem to pochopila po znovu přečtení chytrých internet stránek,, tak pokud by se jednalo o spasmy, bylo by nekolik záchvatu po sobe a to se mu neděje.

@odula jak si vlastně měla staré mimco, kdy se ti začalo nepodávat?

Nepozdávat

@eviknufik ty jo.... moc ne. cca ctyri měsíce?? tak nějak mi to vsechno splývá, musela bych se mrknout na videa. ona tedy byla hodně dráždivá od narození. tak jsem ráda že jste dopadli dobře a jen tak dál;) jo - jak vidíš očkování ? kdy jdete?

@odula díky, snad to bude ok. Na další komentář jdeme až 11.1. s očkováním mne už strašila, ale já jí říkala, že to dám co nejpozději. Dávám jen to povinné.tak říkala, že hexa by měla být do 12 týdnů první dávka. Já jí ale říkala, že to dám až budou malému 4 měsíce. Boj bude s prioritně, ten je dob18 měsíců, ale chci ho až po druhém roce. U prvního jsem to tak prosadila, byl to boj a hlavně jiná vyhláška. Tak budu bojovat, co vy?

Oprava píší z mobilu- na další kontrolu jdeme 11.1. boj bude s priorixem

ahoj, se snyem jsem byli min. měsíc v krči kvůli klonickým záškubům. na eeg ostré hrany F, na neuro ke svému dr jdeme v pátek. Včera plakal kvůli prdům, hodně ho trápí, ale on se pak vždy tak rozjede, že nedokáže zastavit,až se vykřečuje, a včera potom dokonce šilhal. nemáte s tím někdo zkušenost? díky

Ahoj, vracím se k diskusi, protože momentálně u syna máme také diagnostikován Westův syndrom. Byla by prosím nějaká maminka ochotná se podělit se zkušenostmi? Jestli jste dohnali zpomalený vývoj? Malý má 8 měsíců, nasadili mu Sabril v 8/2020 a byl bez záchvatů, nyní, se opět spasmy objevily, byl navýšen, protože malý narostl. Je tak na úrovni 4 měsíce motoricky, zvedal hlavičku, zapomněl to, je hypotonický, jinak usměvavý a povídavý. Děkuji moc za rady všem.