VUR - návrat moči do ledvin
VEZIKOURETERÁLNÍ REFLUX - VUR - (NÁVRAT MOČI Z MOČOVÉHO MĚCHÝŘE DO MOČOVODU A LEDVINY) -
rozhodla jsem se založit tohle téma, protože se výše zmíněná diagnóza týká našeho malého chlapečka 😒 byla bych ráda, kdyby se zde sešli rodiče nebo i třeba někdo ze zdravotnictví a podělili se o svoje zkušenosti s tímto trápením. A třeba tak ulehčili někomu dalšímu situaci v níž jsme teď my.
Zajímali by mě vaše zkušenosti s nemocnicemi, které VUR léčí. S léčebnými postupy, s tím co se může a nesmí, druhy antibiotik a problémy s nimi .Prostě s tím co všechno si musí zjistit a s čím se vyrovnat rodič, jehož dítě má tento problém. 😔
teda!to je hrozný!!!k VUR ti nic neporadím,ale děsí mě přístup v doktorů 😠 😲
pokud máš možnost jít do jiné nemocnice,udělej to!!!stačí,že jsi a nervy,že malý má takový problémy a ještě se nechat deptat od nějakýho blbýho doktora.a pro příště jim rovnou vynadej!vím,že se tol lehko říká,ale ti doktoři jsou to pro tebe a ne ty pro ně!je to fakt nechutný,pomalu se z našeho světa vytrácí lidskost...
asi tu operaci zpackal .. tak pak valil kódy...no je to čurácký jednání, kyž to tak musím napsat
ať se daří
ahoj anakonyes, nás práve toto vyšetrenie čaká v septembri, pretože naša krásna babulka prekonala pyelonefritídu (zápal močových ciest), ked mala 5 mesiacov. boli sme týždeň v nemocnici, bolo to fakt hrozné 😢 , už nato nechcem ani pomyslieť ☹ . bolo nám povedané, že sa to môže kedykoľvek vrátiť...no ja pevne dúfam a verím, že nikdy viac. chodíme pravidelne na nefrológiu, zatiaľ máme (klop, klop) všetko v poriadku.
na o v septembri ideme na vyšetrenie, aby sa vlastne zistilo čo zapríčinilo ten zápal, či vlastne nemá ten reflux, že sa jej vracia moč. no uvidíme, tak nám držte palce.
želám tebe aj tvojmu drobčekovi veľa veľa zdravíčka 😉 . a určite by som na tvojom mieste skúsila tú Prahu, pretože to fakt nie je sranda a na toho doktora nemám slov 😠 , by som ho fakt asi niekde poslala...
anakonyes zdravím 🙂 ..je to děs čím si musíte projít a přeju at se dá vše co nejrychlejí do kupy a malej je už jen a jen spokojený mímo...dost mě popudil přístup dotora který se choval jako kok.....jsem zdravucha a zrovna včera jsem o tomto problému mluvilla se s vou ségraou(taky zdravucha) a shodly jsme se na tom..že zdravootnictví u nás je určitě na vysoké urovní že se posunulo o hoooodně dopředu, ale bohužel lidi, myslím tím lékaře a personál vůbec zůstal někde na bodu mrazu 😝 😝 😝 ikdyž teda né všichni ale jak tak koukám kolem sebe je jich na naše malé poměry až moc...bohužel člověk je až na posledním místě...asi bych se jich měla nějak zastat, ale pro tohle chování já nemám slov..jednou se na to dali tak bez ohledu co dokázali by se měli chovat k lidem slušeně a tu slušnost asi nechali někde na škole..nebo já nevím kde...moc mě to mrzí že se takle choval..já bych byla třeba z těch že bych se asi nedala, ale ně každý má prořízlou pusu jako jáa na tom ty prevíti staví a pak si dovolí něco takového a je to o to horší když je pacientem dítě...chjo..já osobně už bych k němu nešla a chtěla taky jinam...držím moooooc palce at je prcek v pohodě a zdravej 🙂
ahoj lidičky, díky za podporu, ale prosím zdržte se silných výrazů, nerada bych aby nám to tu admini zamkli 😎
ahoj anakonyes,chci tě trošku podpořit.Já jsem se narodila zdaravá,ale zhruba od roka se pyelonefritidy vracelyve dvouletých intervalech.Mezi tím záněty močáku.Prostě pečená vařená na nefrologii,urologii.VUR mi zjistili také.Několik let jsem brala udržovací lék Furantoin.Byla jsem i objednná na operaci(zhruba v 8letech)Naštěstí můj táta zachoval zdravý rozum a nechal mne prohlídnout několika odborníky a k operaci nedošlo.Úplně jsme vyloučili atb.Musela jsem se strašlivě hlídat,nesměla jsem nastydnout,pila jsem hektolitry tekutin.Čím víc je moč naředěnější,tím menší je riziko infekce.Pomocí bylinek,akupresury a zdravého stravování jsem se problému zbavila.Každopádně původní lékářka trvala na operaci.Takže doporučuji Prahu,nějakého nefro specialistu.Protože operace je velký zásah do organismu a jestli si nějakej doktor někde zamane.....no prostě nemusí být nutná.
Tak hodně sil a energie.Někteří medici jsou na zabití.Kéž bych se dožila aby se k ám chovali jako ke svéprávným lidem a ne jako k ovcím ve stádě.
tak ať jste fit......
anakonyes. chodime k nefrolozce Mudr. Skálové také v HK, a pristup, který ty popisujes u dr Kuliačeka byl naprosto totozny. Absolutni nezajem, mame na vas cas az... atd. no tak vidim, ze opravdu bude lepsi se na cely HK .... vybobknout.
eliade: dík, nevím jak přecedit přes manžela jakoukoli alternativu, ale musíme sehnat nejdřív někoho opravdu dobrýho na vyšetření. Aby bylo jasný jak moc je to závažný
barbar: fííííííííííííha... 😒 zítra bude napruzený manžel volat naší liberecké nefroložce, tak uvidíme. 😠
No zkusim, jestli se tu teď neobjeví někdo nový 😉
Jinak u nás to vypadalo skoro na slunečno, ale týden před další kontrolou v Hradci se objevil nový zánět, takže je spíše zataženo. 😒 V Hradci jsme zůstali po konzultaci s naší domácí nefroložkou. Nepříjemný pan doktor je prý výborný operatér a v našem případě je to důležitější než že se projevil jako hulvát. Bohužel 😖
Anakonyes, moja neterka to mala tiež, kým ju nezoperovali, mávala brutálne horúčky a stále zápaly, z teplôt dostala až febrilný kŕč a vtedy to začali poriadne riešiť. Mala 2 roky, keď ju zoperovali, bola mesiac v nemocnici, hrdinka. Odvtedy je pokoj. Je stále sledovaná, chodí na pravidelné kontroly s močom, ale zatiaľ (klop, klop) má 5 rokov a je v poriadku.
mimi.k díky za informace - no mi horečky nemáme, ale máme celkově špatný nález a teď zrovny, týden před kontrolou, se vrátil zánět.. 😠 Febrilní křeč teď popsala v jiný diskuzi jedna kámoška, je to šílený, doufám, že to nás nepostihne 😲 hlavně že už je neteřinka v pořádku a má to za sebou. Nás to nejspíš čeká. co jsem zatím prostudovala, tak při V.tým stupni píšou všude jen o operativním řešení a co nejdřív provedeným. Jen rozsah nebo druh operace se liší. tak pa a dík!
Zdravím Anako a další maminky, které se u svého dítěte potýkají s VUR - také nás tato nemoc postihla.
Byla bych ráda, stejně jako Anako, aby se tady sešly maminy, které mají dítě se stejným nálezem. Podělily se tady o naše poznatky, poradily si.
Na netu je informací spousta, ale není nad to, když svůj problém proberete přímo s člověkem ,,zasvěceným´´ do problému.
Budu moc ráda, když tato debata opět ožije a já se budu mít kam obrátit pro radu či alespoň ulevit srdíčku .
ahojky anakonyes a terra, taky sem bohužel patříme ☹
Týnka má VUR 3.-4. stupně a megaureter (dva močovody do jedné ledviny). Právě jsme prodělali zánět ledvin i přes zajišťovací léčbu ATB (Duracef), kterou má od 6 týdnů. Teď jsme dostali taky Sumetrolim. Musíme 6 týdnů vydržet bez horeček a pak nás čeká menší zákrok - v podstatě opich močové trubice nějakou látkou, aby se zúžila a zmenšil se ten reflux. Jinak chodíme na Urologickou kliniku v Praze, prý jsou tu hodně dobří a zatím jsme spokojeni, lékaři tu mají k těm prďolkům skvělý přístup.
Tak snad se téma chytne 😉
Ahojky, mame stejny problem - bohuzel. Jedno dvojce ma zdovojenou ledvinovou panvicku - tzn. dva mocovody z jedne ledviny a reflux IV. stupne. Byl nedonoseny a v porodnici jsme byli mesic. Nikdo tam nezjistil zadny problem, nejak to nechapu. Pak prestal maly pribirat a v podstate porad plakal. Doktorku napadlo vzit mu moc - mel zanet mocoveho mechyre. Hnali nas na nefrologii a pak na urologii, kde zjistili ten reflux. Nasadili ihned sumetrolim a letos to bude treti rok, co ho bere. Take zjistili, ze uz ma poskozenou ledvinu - 1/3. Poprve byl na operaci, kdyz mu byl rok - neuspesne, byla tam chlopen, kterou museli uriznout a defluxni latku mu nemohli vstriknout. Dalsi operace byla, kdyz mu byli tri. Defluxni latku sice vstrikli, ale na naslednem vysetreni za tri mesice po operaci se zjistilo, ze se mu reflux pouze zlepsil - ted ma stupen III. a opet zajistovaci antibiotika. Ted vyckavaji, co se bude dit. Zatim to pry budou jen kontrolovat. Jsem z toho pekne nestastna, nehlede na to, ze se maly po kazde operaci ci vysetreni strasne stahne do sebe a boji se doktoru a lidi a place a take se docasne vrati na plinky. Tak to je nas pribeh. Jsme na urologicke klinice v Praze, kde jsou dobri doktori. Tak vsem preju hodne stesti a co nejmin deti s timto problemem.
Ahoj, naše malá má VUR na obou stranách 5. stupně. Teda dle mikčního vyšetření, které proběhlo asi týden po 2. zánětu ledvin. Prý to může dávat špatné hodnoty, ale ne o tolik, třeba o 1 nebo 2 stupně. Máme ale problém se zajišťovací léčbou. Oba záněty měla způsobené bakterií ecoli, po prvním zánětu brala zajišťovací léčbu sumetrolim, takže to chytla i při něm. Prý je to možné. Teď bere furantoin, no bere, plive ho všude kolem, pozná to ve všem - kaše, přesnídávka... Dáváme jí to už prostě násilím, ale zdá se mi, že ji ten lék zahleňuje, dnes mi po něm zvracela. Jsem z toho zoufalá. Jak vysvětlit miminku, že to musí brát... Co dáváte vy? A jak? Byli jsme i na konzultaci na Karláku v Praze, prý raději operaci ne, spíš co nejdéle zajišťovací léčba. Ach jo.
Můj syn se narodil 4.4.2010 v porodnici v Litomyšli jelikož doktor na Uz zjistil zvětšení ledvin tak ho poslali na dovyšetření do FN Hradec Králové. Tak jsem 4 dny ležela v porodnici a čekala až mě propustěj domů a budu moct za synem.Zjistili mu hydronefrozu a vesiko-urererální reflux V. stupně a vrozenou zadní ureterální chlopeň S takovým postupem a přístupem lékařů jsem se fakt nikde nesetkala. Jediný do uělali bylo, že ho vyšetřilia zacékovali a udělali rozbory moče a krve. Na otázku co bude dál mi nedokázali nijak odpovědět. Pak mi oznámili, že se sejde konzilium v čele s urologem a podle toho se rozhodne jak se bude pokračovat dál a, že by u toho měl být i otec dítěte. Tak k nám tatínek dorazil v den plánovanej konzultace a bylo mi zděleno, že se žádný testy a vyšetření dělat nebudou a kdyby bylo za potřebí tak urolog je na telefonu což přítele vytočilo do nepříčetnosti a požadoval okamžité přeložení do FN Motol.No nakonec nám to povolili a vystavili propouštěcí papíry. No jinak nás už chtěli i pustit bez nějakého zákroku domů.Tak jsme z Hk vyrazili na Motol. Na Motole jsme podstoupili odběry a sono. REntgen jsme nemuseli znova absolvovat poslali ho spolu s našema papírama. Na základě všech vyšetření i toho z Hk mi urolog v den příjmu oznámil, že malej muí na operaci. Vysvětlil nám, že sice existuje šance, že se ledviny zhojí sami, ale že nehodlá ryskovat trvalé poškození ledvin. Kdyby nás pustil domů a zval si nás pouze na kontroli. Tak jsme 16.4. podstoupili operaci moč měchýře. Byla mu zhotovena drenáž epicistostomii (tenká hadička ústící z moč. mšchýře ven) kůli rychlímu odvodu moči z moč. mšchíře, aby se zbytečně v těle nezadržovala moč a ledviny se mohli hojit.Začátky byli těžký přijít na to jak tu hadičku s tím sáčkem malámu připevnit, aby hned nebyl mokrej a zároveň hadička nebyla v kontaktu se stolicí kůli infekci. Nakonec jsme to vyřešili 2 plínama naraz. Jenže se nám začali objevovat IMC močových cest i přez to, že jsme byli na ATB. Po tom co jsme měli IMC už asi 6x jsme loni v listopadu podstoupili sono i mikční rentgen ledvin, kde se ukázalo, že se nám sice ledviny hojí a znenčují, ale stále je to nedostateční řešení. Tak jsme 5.11.2010 podstoupili další operaci tentokrát nám zrušili epicistostomii a vyrobili nám vesikostomii ( přišili nám těny moč, měchýře a břišní stěnu) a od tí doby jsme neměly žádnej zánět močovách cest av dubnu jsme byli na sonu. Pravou ledvinu už máme skoro v pořádku jen t levá je ještě trochu horší, ale močový cesty se nám moc nestahujou tak uvidíme jak dopadne. Měli bysme absolvovat mikční rentgen ledvin,a by se zjistili jestli se reflux zmenšil nebo zmizel a pokud ne tak bude zapotřebí další operace.
@barbarbar tu jme měli taky prej Kapacita ve svém oboru no vzala jsem odtamtud nohy na ramena a malýho sebou no nechat ho v jejich péči. Tak dneska ležím nejspíš s malým v nemocnici na dialýze a modlím se ať má 10 kilo. Já osobně bych dítě v péči nefroplogů v HK nenechala po své vlastní skušenosti. A setkala jsem se i s jinou maminkoua to byl teprv odstrašující připad.Oddělení pro nedonošené děti si vychvalovala, ale ostatní co vyprávěla z toho šel mráz po zádech.
Dobrý den, @anakonyes
vím,že to je už starší konverzace,ale také na netu neumím dohledat nějak více informací,jak se pak žije dětem s VUR nebo jak probíhají operace atd.
Dcera 1,5 roků ma V stupen a vlevo III-IV., prodělali jsme už 4x zánět ledvin a bylo nám doporučeno jít na operaci, bojím se operace, už 2x jsme byli v nemocnici (vždy týden) a všechny ty odběry, cevkování , zavedení kanyl hrozně probrečela, je to psychicky náročné jak pro dítě ,tak matku. Jen mě zajímá,jak to třeba dopadlo u @akonyes ?
Dáváme ji hodně pít,stále přebalujem,tak možná jen proto ho měla zatím "jen "4x, bojujeme již od 6 měsíce. Ale člověk by potřeboval vědět nějaké pozitivní zprávy nebo něco, hrozně se bojím.....☹
Děkuji předem,
Ahoj, dceři byl diagnostikován reflux IV. stupně, v úterý jí budou operovat. Děsím se snad úplně všeho. Fakt se bojím. Snažím se myslet na to, že je to pro její dobro, ale ona bude úplně zmatená, kde to je, proč jí to bolí, proč musí být připoutaná…je to ještě miminko, má 7 měsíců, tak jí to člověk ani nevysvětlí… :( Budou nás operovat v Olomouci.
@mik3shka Dobrý den, mohla by jste napsat prosím, jak to vše proběhlo? Doufám, že je u Vás vše v pořádku. Děkuji
tohle jsem sem okopírovala z našeho alba, abych přiblížila s čím se vlastně teď potýkáme a proč diskuzi zakládám...
ahoj všem,rozhodla jsem se doplňovat sem naše další osudy a peripetie. ne vždy budeme mít internet lehko po ruce a tak pro přátele a kamarády budou novinky tady, bez hledání k dispozici Matesníček se narodil 24,42008 ve 22:00 v Liberecké nemocnici, 50cm dlouhej a 3690g velikej. Protože je stále při chuti (má být po kom) tak v šesti týdnech měřil už 55cm a vážil 4640g. Ve 4 týdnu se bohužel objevily komplikace, Máťa dostal silný zánět obou ledvin, na nich byla zjištěná diletace. V nemocnici se stal miláčkem všech, po týdnu nás pustili domů a bereme antibiotika na zajišťovací léčbu. Minulý týden (9.7.) se potvrdilo podezření na reflux (návrat) moči do ledvin, a to na nejvyšším stupni 5. A tak čekáme na pozvání na další vyšetření k odborníkům do Hradce Králové. Ale stále vesele baští a roste, takže 8.7. měl 6kg To je zatím všechno, napjatě čekáme a to je na tom nejhorší. 5.8.2008 konzultace na dětské urologii v HK ,dr Kuliaček. Tak jsme dneska byli v tom Hradci. A kdybychom tam nebyli, tak by byl jediný rozdíl, nebyla bych tak naštvaná, jako sem. To že na toho doktora budeme čekat, jsme věděli dopředu a čekali jsme 3,5 hodiny... ale operoval, takže je to pochopitelný. Překvápko bylo, když na nás koukali jak na vetřelce, co že tam chceme. Zratili totiž naše papíry, které jim naše nefroložka poslala poštou a na jejichž základě si nás před třemi týdny pozvali .... koukali na nás, jak kdybychom si to celý vymysleli. Pak mě doktor skoro vynadal, jaktože se na ten problém už nepřišlo před Matesovým narozením. a tak to šlo dál. Jaktože nevím jak proběhlo mikční vyšetření, jaktože nemá uvolněnou předkožku. prostě jsem si připadala celou dobu jako pitomec. Tak jediný výsledek byl, že má mates potrhanýho pinďu a nejasnou prognózu na braní antibiotik na rok až dva a pravděpodobně následnou operaci... Musím se přiznat, že jsem čekala víc, nějaké vyšetření, které ba nám ozřejmilo příčinu toho problému. Ale to bych toho asi chtěla moc. Uvažuju, že si vyjednám přeložení do Prahy. Naše papíry stejně ztratili a když už je musím obstarat znova, tak rovnou někam jinam. Co vy na to?