Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

Ahoj holky, jsem ve 22tt a našli nám atrezie rekta. Jsem úplně mimo, vůbec nevím, co máme čekat, co to je a co se bude dít, jestli máme nějakou naději mít zdravou Julinku nebo bude muset umřít. Snažím se už týden držet se zuby nehty ale někdy to na mě totálně spadne.Mám domluvenou konzultaci se spacialisty ale až 27.2. na genetice. Do té doby asi zešílím. Trošku jste mě teď uklidnly, nenapíšete mi o tom víc? děkuju Renča

@megina
@strapocka
ahoj holky, ted teprve koukam, ze tu jsou nejake prispevky, myslela jsem si, ze mi bude chodit nejake upozorneni, ale asi to tady tak nejak nefunguje ☹

kazdopadne info pro dalsi maminky, pokud se chcete pridat a nechcete o tom mluvit "verejne", napiste mi zpravu, tuto diskuzi muzeme uzamknout a bavit se jen mezi sebou 🙂

@megina tak to moc gratuluju, ze vsechno dobre dopadlo! pred lekari z Motola smekam, diky panu profesorovi Skabovi a pani doktorce Rouskove je nas Frantisek "zdrave" dite, taky jsem rodila CR, Frantisek byl koncem panevnim, bohuzel jsem ho videla az paty den po porodu (vyjma teda prvnich cca 15 minut tesne po narozeni), protoze jsem rodila u Apolinare a driv me nechteli pustit, aby toho nebylo malo, udelal se mi na jizve hematom a musela jsem pak jezdit na prevazy ☹

@megina jo a do poradny ted jdeme 7.3. 😉

@strapocka
@spaghi
Ahoj holky,
včera jsme byly opět na proktologii na kontrole - spaghi pani dr. Rouskovou máme společnou 😉 - a potkala jsem se tam i s ostatníma maminkama co jsme se potkaly na dětské chirurgii. Strapocko, byla tam i jedna s artezii rekta a miminko bylo taky v poradku. Vím, jak se cítíš, já se o všem dozvěděla až v 32 tt a vůbec jsem nevěděla jak s informací naložit. Za 3 dny mě pak zavřeli do nemocnice a dělali spoustu dalších testů, protože artézie duodena se v cca 40% váže i s downovým syndromem a triple testy oznacili za nespolehlivé. Tři týdny než byly všechny výsledky a než sem sama sebe přesvědčila, že krom toho, že malá půjde hned po porodu na operaci, že bude všechno dobré a Sárinka bude miminko jako ostatní, byly peklo a já byla jak uzlík nervů. Ale neboj se, člověk všechno vstřebá a je jen dobře, že se všechno ví už takhle brzo a můžou chirurgové zasáhnout hned jak je to potřeba. Čerstvé miminka tohle neprožívají tak špatně jako větší děti a taky mají obrovskou regenerační schopnost.
Držím palce ať se trochu zklidníš, miminko to potřebuje, a ať všechno dobře dopadne! V Motole jsou na tohleto profíci a najednou zjistíš, že takových miminek a maminek je víc.

@strapocka Renco, cely den na Tebe myslim, vcera jsem po nasem telefonatu jeste mluvila se svym manzelem a on rikal, ze byt na Tvem miste, nevahal by ani minutu a okamzite kontaktoval Motol... ja nechci podcenovat lekare v Ostrave a Olomouci, ale jak pise @megina, oni jsou na to opravdu ti nej profici nejen v CR, ale v Evrope vubec

kdyz tak nad tim holky premyslim, jsem nakonec rada, ze jsem se to dozvedela az po Frantiskove narozeni, musi to byt opravdu velky napor na psychiku, dozvedet se takovou vec jeste pred porodem ☹

@spaghi
@strapocka
Vidíš, já byla nakonec zase rada, ze to vim dopredu - aspon sem byla na vse predem pripravena. Kdyz sem videla ty nestastne, zhroucene maminy den dva po porodu jak bojovaly se sebou a jeste se snazily smirit s timhle, to bylo strasne. Neda se rict, ze by to clovek bral v klidku, ale musim rict, ze uz sem s tim byla smírena a mela nacteno - vedela o nemoci prvni posledni a verila odbornikum v Motole.
Koukala sem, ze si z Karvine - ja lezela 6 tydnů pred porodem na rizikovem tehotenstvi (v Motole) - primo z nemocnice v Ova privezli sanitkou holku z Tesina, ze nakonec stejne zjistili, ze ji neumi nikde efektivne pomoct a ze by miminko po porodu stejne muselo putovat do Prahy a byla by od nej odloucena.
Obavam se, ze lepsi volba nez Motol v CR neexistuje - myslim dokonce, ze na operaci techto vad je to snad i volba jedina.

@megina to je taky fakt, ze na druhou stranu si o tom muzes jeste pred porodem a pak operaci zjistit maximum informaci, me to rekli pri zasivani bricha po cisari, byla jsem trochu v takovem oparu, takze jsem nevedela, jestli je to vazne, co to vsechno znamena apod. Jen se nade mnou za plentou naklanela jedna mila doktorka a rikala, ze se vubec nemusim bat, ze Frantiska rovnou prevezou a ze se to bezne operuje a ze bude v dobrych rukou a podobne uklidnujici veci, tak jsem se zklidnila a i manzel mi pak "davkoval" informace z Motola v uklidnujici forme, jedine, co bylo pro me hodne tezke, je to, ze jsem Frantiska videla az za 5 dni, to bylo peklo, kdybych rodila normalne, tak by me asi pustili hned, ale po tom cisari to nechteli riskovat, i kdyz jsem byla v takovem stavu, ze bych nejradeji podepsala reverz

Holky ahoj🙂, dnes už s úsměvem..
Olomouc máme za sebou, setkali jsme se s úžasným panem doktorem(gynekolog-genetik), který mě uklidnil v celé věci, tak jako včera Lucinko Ty. Sice jsem se třásla po našem hovoru ještě půl hodiny, ale to tak nějak asi úlevou🙂 taktéž po návštěvě v olmíku. teď už jsem to ale všechno vstřebala a nahazuju klidový režim, jako před tou drsnou novinkou. Julinka to potřebuje po těch 10ti dnech hrůzy co se mnou musela prožít, žabička moje maličká, dnes jsem ji na UZ viděla se usmát, tak snad se ji taky ulevilo.
No, pan doktor Šantavý nám taktéž doporučil kontaktovat Motol, a domluvit se, prý nemusíme ani spěchat, ale myslím, že tam hned zítra nebo v pondělí zavolám. Pro jistotu. Poté jsme se vydali na genetiku v Porubě, tam nám rozhodně doporučili schůzku s dětským chirurgem, který tyto operace provádí, ale taktéž říkali, že jich tam nědělají tolik, jak v Motole a myslím, že pochopili, že se v porubě operovat nedáme. Ale, že nám to pan doktor alespoň objasní. Závěr : smířila jsem se, že to nebude mít maličká hned ze startu jednoduché, ale jsem přesvědčena, že to dobře dopadne. Málem jsem umřela žalem, než jsem se dopracovala ke všem těm informacím, co mám děvčátka od Vás. Moc Vám oběma děkuji, že jste odpověděly a Luci tobě za starost a o jednu bezesnou noc méně (i když ani tak jsme tomu spaní tu noc nedala, ale rozhodně to bylo lepší než kdybych čekala až do dneška 🙂
PS: doufám že prcky Vaších miminek jenom pokvetou
Určitě zůstanem v kontaktu!

@strapocka
@spaghi
Jsem moc rada, ze ctu pozitivnejsi info a lepsi naladu - pri cteni mi sly slzy do oci ... uplne sem si zase prozivala nase "smirovani se".
urcite vsechno dobre dopadne - kdyz vidis jak pomohli nam vsem asi ani neni nad cim premyslet. Je to strasne, ale koukala sem, ze v Motole jde o pomerne bezne operace a ja byla uplne prekvapena kolika miminek se tyhle veci tykaji (i kdyz kazde ma treba trochu neco jineho).
Uz se tesim az das na profil taky nejake fotecky drobka a budes ji spokojene drzet v naruci.
V Motole mi rikali, ze holcicky sou vetsi bojovnice a ze miminka sou neuveritelne silne, takze se nemas ceho bat. Mala si na ten ne uplne dobry start stejne pozdeji nebude pamatovat 🙂...to jenom ty 🙂
Spaghi - ja videla malou az 3.den a to jen diky tomu ze sem rodila primo v motole. Bohuzel sem mela akutni CR, tedy celkovou anestezii, takze sem ji nevidela ani tech par sekund po porodu - porod sem mela dost komplikovany, takze sem rano po probuzeni ani nevedela, jestli to mala zvladla nebo připadne jak. Tím ze uz mezitim byla na chirurgii a smeny se vystridaly, tak mi ani nikdo neumel rict, kde mam dite - to probuzeni a pul den nez sem se dovolala manzelovi bylo peklo. Chirurgie a porodnice je v jine budove, takze az ten 3.den po odstraneni cevky me tam odvez manzel - takze ja malou videla prvne na fotce a zive az po operaci - byla sama hadicka, ale vypadala vcelku spokojene. Chvili jeste trvalo nez jsem byla schopna dojit na navstevu beze strachu jestli se nic nezmenilo - ale oproti puvodni prognoze jsme sli domu uz za 14 dni!! - jsou to opravdu kouzelnici a pani dr. Rouskova si malou doted pamatuje! 🙂

@strapocka ufff, tak to mi spadl primo balvan ze srdce!!! uvidis, vse bude dobre, hlavne je nejdulezitejsi, ze se po narozeni zacne hned jednat a mala pujde na operaci, je fakt, ze uplne mala miminka si pak nic nepamatuji a neni to tak hrozne, jako kdyby ji operovali napr. jako desetiletou... je dobre, ze ses hodila do klidu, to je to, co nejvic potrebujes, nech se opecovavat a mysli na to, jak budes mit tu svoji princeznicku u sebe, i kdyz treba s hadickami, ale to je jedno, bude proste Tvoje a urcite i brzo zdrava!.... a jestli budes pak v Motole, tak se na Tebe prijedu podivat, jak jsem slibila 😉

@megina tak to jsi mela taky vesely s tim akutnim CR ☹ me manzel nosil k Apolinari vsechny fotky a videa, abych mela maximalni predstavu o tom nasem drobeckovi, jezdil za nim 3x denne a vzdy u nej tak dve hodiny sedel a mluvil na nej, kdyz byl pak za mnou u Apo, tak jsem celou navstevu probrecela... v tomhle obdobi byl manzel moji nejvetsi oporou, obdivovala jsem ho, jak vsechno zajistoval a postaral se, chudak mi jel narychlo shanet odsavacku, aby mohl Frantiskovi vozit moje mlicko, pendloval mezi praci, domovem, Motolem a Apolinarem, taky to pak odnesl problemy se zaludkem, proste z toho stresu, temer zadneho jidla (jak nestihal), za to ho nekonecne moc miluju, protoze se o nas takhle uzasne postaral... ja jsem tak rada, ze uz je to vsechno za nami!

Dobré ráno..tak mě napadá, jestli bych neměla nebo měla něco jíst. Abych malé zbytečně nepřitěžovala, Nikdy jsem neměla takové potíže, tak ani nevím, jaké potraviny jsou nadýmací a naopak. Už tak doktor říkal, že má nepatrně zvětšené srdíčko, myslí si proto, že musí více filtrovat, když dole to stojí. Chudák bude svalovec už před narozením. Megi nevíš o tom něco?
Chlapi jsou vtomto případě asi poháněni nějakou zvláštní silou, protože jinak většinou prd vydrží, co? Můj Míša byl pro mě jediným světlem za posledních pár dnů. Kdybych ho neměla tak nevím.
Já zas dneska slzela u těch fotek Sárinky, ale jak říkáte, miminka si to nebudou pamatovat, tím už jsem se utěšovala včera po cestě z Olmouce..
Holky dám sem nějakou fotku z břicha, včera v Oc nám dvě udělali, konečně jsem si byla shopná říct.
zatím ahoj a hezký den 🙂

@strapocka fotecky z briska jsou moc pekne 🙂 nadymat muzou lusteniny, cibule, cesnek, kvetak, kedlubna, brokolice, ale asi nejlip to poznas podle sebe, co Tebe nadyma, tak to bych vypustila
poslu Ti do zprav odkaz na fotky Frantiska 🙂 nechtela jsem tady zakladat album s nasemi fotkami

vcera jsem se dozvedela, ze moje kolegyne z prace v lednu porodila chlapecka a take u nej byla atrezie anu ☹ operovali ho v Motole, vyprazdnuje se pry dobre, tak mu budu moc drzet palecky, aby vse dobre dopadlo! co se to jen deje s temi nasemi miminky, ach jo ☹

Ahoj, přestalo mi chodit upozornění.(?)
Tento týden jsem si byla vyzvednout nemocenský lístek a navštívila jsem rovnou i svoji novou paní doktorku gynekoložku. Byla skvělá a zařídila mi v Motole konzultaci a prohlídku. Prý mě určitě přijmou a budu rodit u nich. chtějí mě vidět, udělat další UZ a magnetickou rezonanci a pak se uvidí. Komunkuji zatím s Mudr Kavalcovou, sympatická paní. Zase jsem se dozvěděla další všelijaké dobré zprávy. Už jsem mnohem klidnější. Teď už jen čekám, co se všechno ještě bude dít a už se nemůžu dočkat až bude maličká na světě. To bude ještě dlouhé čekání...ach jo...

@strapocka taky mi nejak nechodi upozorneni 😒 to je super, ze Ti to zaridila a ze budes rodit v Motole, urcite je to daleko lepsi uz jen pro ten pocit, ze jsi v tech nejlepsich rukou, neboj, dockas se 🙂 ja jsem se tak upinala k porodu, ze jsem si myslela, ze porod bude to "nejtezsi", co budu muset prekonat a vlastne jsem si neuvedomila, ze to, co prijde potom, je jeste daleko horsi, nez se clovek zajede, nez si nastavi nejaky rezim a nez se s tim malymi clovickem szije... no sestinedeli pro me bylo docela psycho 🙂

Ahoj,
já jsem ta zmiňovaná kolegyně 🙂 teď už si myslím, že je všechno zlé za námi.

U nás se informace o problému objevila až třetí den po předčasném porodu v 32.týdnu, kdy šlo zřejmě o život nás obou. Malého pustili z porodnice v polovině února, 6 týdnů po jeho narození - když byl schopen nakrmit se sám a také neměl problémy s dýcháním. Teď má pěkně obšitou prdelku.¨

První den se Šimon (tak se jmenuje) částečně vyprázdnil, takže se na vadu přišlo až druhý den. Doteď si vybavuji tu bezmoc, kdy mi to doktor, který se o Šimona staral na nedorozeneckém oddělení, sděloval. Malý šel na operaci až 4 den po porodu. Naštěsti ho převáželi od Apolináře do Motole a po operaci se vracel hned zpět na dětské ARO do Apolináře. Takže jsme byli "spolu". Ty uvozovky jsou tam záměrně, po císaři jsem byla 2 dny na JIPu a malého jsem viděla až 3 den, kdy mě manžel odvezl na vozíku do druhého patra, kam jsem nebyla schopná dojít. Velká ztráta krve po císaři a bohužel nakonec i hysterektomii, protože krvácení nešlo zastavit, se mnou pekelně zamávala.
Psychice moc neprospělo ani to, že jsem ležela na pokoji s dalšími dvěma maminkami také předčasně naroznených dětí, které chodily na ARO co 3 hodiny a já nemohla ani dojit do koupelny. Hlavně, když mi jedna z nich řekla, že kdybych byla "dobrá" matka, tak bych to zvládla... 😖. Ještě, že tu byl manžel a rodina, kteří byli úžasnou oporou.

Na kontrole v Motole jsme byli, když byly malému dva mesíce - nafasovali jsme rektální rourku a každý den musíme dávat klystýr. A uvidíme co bude dál - další kontrola nás čeká teď na konci března.

No myslím, že jsme z nejhoršího venku. A jsem moc ráda, že mohu svoje pocity s někým sdílet... 🙂

@vladimirar jeeee Vladko, to jsem rada, zes nas tady nasla 🙂 diky za prispevek do diskuze, doufam, ze brzo vyjedeme na spolecnou prochazku, uz se na vas moc tesime!
jinak my mame za sebou dalsi poradnu u doktorky Rouskove, protoze jsem si zrovna prodelavala nejakou strevni virozu, kterou jsem chytla od Frantiska, tak tam jel manzel sam, vse je v poradku, pani doktorce se zadecek libil, dalsi kovovou tycinku jsme nedostali, misto toho mame dilatovat malickem, resp. ja, protoze mam stejne male ruce jako pani doktorka, kdyz mi to manzel sdelil, tak jsem se zhrozila, hrozne jsem se bala, abych Frantiskovi nejak neublizila, no a ted uz dobry, docela nam to jde 🙂

Jdeme na kontrolu k p. doktorce Rouskové na konci března, takže uvidíme co bude následovat 🙂
Začíná být venku moc hezky, takže zavolám a vyrazíme tlačit kočár 🙂

@vladimirar dnes jsme byli v Sarce a bylo nadherne, kam chodite tam u vas? do Stromovky to mas docela kousek ne? to pocasi je opravdu nadhera, Frantisek uz chce koukat z kocarku, obavam se, ze za chvili ho hluboka korba prestane bavit 🙂
jinak do poradny do Motola jdeme az za pul roku, nekdy v zari, tak jsem rada, ze ta cetnost navstev takhle rychle klesa

Moc vás všechny zdravím. Jsem ráda, že jsem na tyto stránky narazila. Marně se totiž snažím dozvědět se něco o diskutované diagnóze, tedy. Q420 Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí. Odkázal byste mě prosím někdo na nějaké materiály/webové stránky? Předem vám moc děkuji!

@antifona ahojky, to jsem rada, zes nas nasla 🙂 holkam jsem posilala clanek - http://www.sanquis.cz/index2.php?linkID=art620 primo od profesora Skaby, kdyby Te zajimalo vic z "praxe", klidne napis 😉

Takže jsme dnes přisli z Motola se žádankou na hospitalizaci, kvůli magnetické rezonanci, která se u miminek dělá v celkové anestezii. Na konci dubna nás to čeká. Pak se rozhodne, jestli bude nutná re-operace konečníku. Podle paní doktorky je to hodně pravděpodobné...

Zatím musíme dělat klystýrek a zavádět malíček. Malý má problem se stagnační stolicí, takže ho vyprazdňujeme takto.

Chodíme na Babu, do stromovky je to ještě pěkný kus cesty 🙂 ale chystáme se tam. Malý si zatím vycházky vychiunává tak, že hned v kočírku usne a spí celou cestu...

@vladimirar ach jo, tak to je mi lito, ze vas ceka mag. rezonance, my sli nastesti jen na SONO, kde ho projeli celeho kvuli kontrole pripadnych pridruzenych vad, uplne mi pak spadl balvan ze srdce, ze je vse v poradku
ta stagnace stolice, to znamena, ze tu stolici strevo neposouva? takovy maly pidizvik a uz tolik toho ma za sebou ☹ malicek zavadime 2x denne, zatim se mi nebrani, tak snad mu to vydrzi... ufff Vladko, drzte se!!!

@spaghi Ahoj, moc ti děkuju za poslání toho odkazu. Přiznám se ale hned, že jsem z textu příliš moudrá nebyla. Srozumitelnější víc bude asi ta "praxe" 🙂 Máme nyní již půlroční holčičku, u které nás po porodu upozornili na nestandardně blízký vývod konečníku a pochvy. To byly všechny informace, se kterými jsme se 2x vypravili do Motola. Tam vždy zkonstatovali, že je to v pořádku, uvidíme, co dál, vtípky pana doktora - a jeli jsme přes celou Prahu zpět domů. Teď na třetí kontrole v březnu nám diagnostikovali zde diskutovanou vadu. Byl to šok, do té doby jsem nevěděla, že nějakou "diagnózu" máme. Striktně nám nařídili 2x denně zavádět rektální rourku. Od paní doktorky jen vím, že je to z toho důvodu, aby stolice nezůstávala ve střevech, čímž by se ničila. Vpodstatě mi ale stále není jasná tato vada - co konkrétně je vadné. Když tu čtu příběhy jiných maminek píšících o operacích, děsí mě to.
Ještě k naší holčince - poměrně dlouho trpěla na prdíky. Zpětně si říkám, že to byl asi důsledek hromadících se plynů ve střevech, které nemohly ven - nevím. Je pravda, že po zavádění rourky je celkově klidnější. Někdy po ní udělá bobky, jindy nic. Upozornili nás ještě, že pokud po rource vyjde zpěněná stolice (důkaz toho, že se tam hromadí a nemůže ven), máme okamžitě přijet. Jen jednou se zatím stalo, že se rourka naplnila řidší stolicí. Já bych ji označila za "kašovitou", říkám si, co když ale byla "zpěněná". Nevím, jestli ji poznám....no otazníků a obav spousta.
Omlouvám se za svůj dlouhý elaborát, nechtěla jsem jen vyzvídat, ale taky se zapojit do diskuse. Budu vděčná za všechny informace a poznatky. Předem za ně děkuju! 🙂

@antifona no skoro vsechny clanky (resp. ta hrstka informaci, co jsem nasla) je odborneho charakteru, na VS jsem mela fyzickou antropologii a genetiku, ale z nekterych veci taky nejsem moc moudra... a co vam presne diagnostikovali? stenozu konecniku? Frantisek byl operovany hned po porodu, protoze misto konecniku mel jen uzkou pistel, kterou by stolice nemohla prochazet, takze mu jakoby udelali plastiku konecniku (nebo jak to mam napsat, proste mu vysili novy zadecek 🙂) po operaci se vyprazdnuje v pohode, jak ridka stolice, kdyz byl kojeny, tak i ted normalni bobky po prikrmech a UM, otazka je, co rekli vam, pokud je to zuzeni, da se resit dilataci konecniku (postupnym rozsirovanim) a nebo operaci, ale fakt jsem jen laik, nerozumim tomu, chce to se zeptat vic v Motole

@spaghi Tak to máš aspoň nějakou výhodu v té odbornosti 🙂 Ústně nám řekli pouze o té rource, diagnostiku (Q420 Vrozené chybění, atrézie a stenóza konečníku s píštělí.) jsem našla až po odchodu z Motola v dokumentu pro našeho pediatra. Máš pravdu, na další kontrole se budu pídit víc. posledně jsem to prostě nestihla. Těší mě aspoň ta věc, že naše Valinka má bobečky (přidáváme nemléčnou stravu jen zatím málo). Díky ještě jednou za tvé odpovědi, aspoň trochu mi něco osvětlily🙂

@antifona no je mozne, ze ma Valinka "jen" zuzeny konecnik, jedna kamaradka ma chlapecka, ktery to ma taky, ale asi sirsi otvor, nez jsme meli my a na operaci nesel, pouze dostal takove kovove tycinky, ktere mu museli strkat do zadecku, aby se otvor rozsiril a na operaci zatim nemusel, ale to je otazka, uz jsem se setkala s tim, ze jina miminka mela podobnou diagnozu jako my, ale zpusob lecby byl jiny, asi zalezi na spouste jinych okolnostech... kazdopadne se hodne ptej, v Motole jsou velice ochotni, chodime k pani doktorce Rouskove, ta Frantiska i operovala a smekam pred ni, je to odbornik na svem miste a hlavne je lidska a ma pochopeni pro obavy rodicu a dokaze vse vysvetlit 😉

Jsi zlatá, děkuju ti, že ses nám tak pověnovala. K paní doktorce Rouskové chodíme taky, na další kontrole se jí řádně na vše přeptám. Ozvu se pak, jak jsme pochodily. Měj se zatím moc pěkně!