Vitiligo u 6leté, máte někdo? Jak jste to řešili?

Ahoj holky už v těhu mi řekli,že se jim něco nezdá s ozvy srdíčka,ale že je možný,že jim do toho skáčou moje,že to nejde určit.Nakonec se mi Eliška narodila se srdeční vadou hned po porodu mě jí sebrali a převezli akutně do HK ,kde jsem teda ihned jak to šlo jela za ní no taky jsem kojila a zůstali jsme tam 14d dní na přístrojích.Domů jsem si přivezla miminko a holtra na srdíčko k tomu....naštěstí vše dali dohromady a má jíž srdíčko zdravé po 4 letech nám řekli,že už nemusí být sledovaná na kardiologii.
a taky se narodila s malým flíčkem(5kč) na zadečku jako mamince se mě samozdřejmně hrozně líbil,ale říkala jsme si znaménko. Nyní má 17cm,další 1cm na koleni,v podkolenních jamkám,0,5 cm na bříšku.Byli jsme s tím na kožním,ale paní dr. mě řekla ASI je to vitiligo totˇ vše, no nedala jsem se a objednala jsem se do HK na dětské kožní,kde mi paní dr. řekla,že je to vitiligo a ihned nasadila kortikoidní :( mastičku (ELOCOM) na flíčky denně mazat 1 po měsíci obden.Kontrola 1.2.017.Pokud léčba nezabere půjdeme pod lampy (osvícení flíčků) ,kde budeme 14 dní ležet v nemocni a potom 8 týdnů dojíždět min. jednou týdně.Hned nám oznámila,že spoustu věcí na to nehradí pojištovna. No taky to máme necelých 70km do nemocnice už tedˇ se děsím toho jak to budeme kloubit z prací,ale to se nějak udělá hold,zdravý je přednější.Dále máme jít na testy štítné žlázy, a cukrovku tak se na to hned v PO vrhneme,bože snad jí dál už nic nenajdou.
Jenže jsem si přečetla příbalový leták mastičky,kde je napsáno,že by se neměla u dětí používat déle jak 3měs :O . V PO se na to zeptám Elišky Dr. popř. si zavolám na kožní a projistotu se přeptám.
Vím,že je to nevyléčitelné a ,že se s tím nedá nic dělat,ale hodně lidem co jsme četla se to zastavilo,některé flíčky zmizeli mi toho máme zatím málo(a malé až na zadeček) tak snad by mohla léčba zabrat.

Omlouvám se za takovou story, možná jsem se potřebovala jenom vymluvit mám pocit,že na mě tedˇ všechno padá,do toho jsme přišli o to miminko a tedˇ vlastně ani nevím zda chci další,tedy jistě,že chci a nejlépe tedˇ hned,ale mám hrozný strach.Co když to všechno bude znovu..
Maminky nemá někdo z vás vitiligo,nebo dítko s ním?Chtěla bych se s někým poradit čím to mažete,léčíte co dělat?
Prosím poradte mi ..