Vezikouretrální reflux.

@lida9 dekuji. Urcite napisu jaky bude dalsi postup pripadne reseni. Tech informaci je vazne malo a spousta VUR se resi az kdyz dite prodela nekolik zanetu ledvin a močovovych cest. My diky vcasnemu zasahu meli zanet jen jeden, a to hlavne proto, ze mu epi nefungovala poradne par dni.

@gabtom11 držím pěsti,není to žádná sranda,ale váš kluk to dá. Hlavně že jste kápli na ty správné doktory,co vědí,jak na to 😉
Švagrovi se též vrací část moči do ledvin i přesto,že je vlivem postižení inkontinentni,takže se musí několikrát denně cevkovat 😣

@amazonkajanik to je taky strasny, u dospelych jsem o VUR uz vubec nic nenasla. Resi ten reflux nejak? Prave hodne deti s VUR z toho vyroste a bohuzel nekdo k tomu potrebuje pomoc.
jde vetsinou o IV a V stupen. I,II,III hlidaji ambulantne

@gabtom11 on je problém,že je tohle přidružené postižení. Narodil se s rozštěpem páteře. První zázrak byl,že přežil,druhý,že díky operaci a Vojtovce,která byla tehdy novinkou,chodí. Ale má sníženou citlivost dolních končetin a chůze je obtížná

Uz 3ti den mame pocurane obe pliny. Nevim uplne presne co by to mohlo znamenat, ale nemuzu se dockat az bude 22.6.
Podle mamy ( detska zdravotni sestra) by to mohlo znamenat, ze Deflux zabral. 🙏🙏🙏🙏 ale radovat predem se nevyplaci, takze tfuj tfuj..

Ahoj, tak si čtu, čím jste si prošli a musím říct,že máš můj obdiv a klučík taky 🍀 operace u tak malého miminka, no museli jste být oba silný 👍
Starší syn, dnes už 5letý , se narodil s VV ledvin. Hydronefróza levé ledviny-rozšířené pánvičky a pravá ledvina reflux. Obě mají sníženou funkci. U nás vur řešil tak,že jsme každé 3 až 6mesicu chodili na kontroly , jednou to byl jen utz, podruhé kontrastní látka, pak zase scintigrafie a dostal taky zajišťovací léčbu ATB. Měli jsme to štěstí,že přestože s tímhle vším trpěl, nikdy nechytl zánět močovýho měchýře a nebyl tak vystavený dalšímu zatížení ledvin při jejich snížené funkci.
No vyčkávalo se do doby,kdy trochu povyroste, jestli se to samo srovná, ale nakonec ve chvíli,kdy byl bez plen (aby si nezanesl ze stolice nějakou bakterii nebo z přemnožení bakterií nočního čůrání zpět do těla) se rozhodlo, že půjde na operaci s první ledvinou, kde byla hydronefróza. (To mu byly dva roky) Při operaci teda zjistili,že ledvina je celá otočená a vývod přetočený, takže tam přešívali vývod tak,aby moč mohla proudit volně a ledvinu tak v podstatě zachránili.. teda aspoň verim tomu,že jo, teď je sledován každý půl rok a uvidí se dal časem,jestli bude stále růst ledvina správně. Operace byla laparoskopicky-zbyly po ní 3 nepatrný jizvičky na břiše.
S druhou ledvinou, vlastně s močovým měchýřem, jsme byli rok poté,takže ve třech letech, tam se dlouho zvažovalo, jestli bude operace endoskopická nebo řez u močovýho měchýře.. nakonec se rozhodly pro Cohena, jak si psala.. sice po ní zbyla trochu větší jizva, má ji jak po císaři, ale tahle operace byla zcela úspěšná.. po operaci nosil pytlík dva dny a nesmel chodit, ale pak už sestřičky nutí chodit a když je v pytlíku pak už čistá moč, bez krve,tak vyndají hadičku (záležitost 30min, ale už si nepamatuju , jestli byla úplná narkóza) a musí se rozcurat.. to čůrání ve finále pro nás bylo skoro to nejhorší, protože nechtěl, bál se, asi ho to i pálilo a tak jsme prostě furt vysedavali na nočníku nebo byli ve sprše, dokud se pořádně nevyčural 🙊🤗
Byli jsme a jsme doteď sledovaný v dětský nemocnici Ke Karlovu, kde mají nefrologii a v té samé ulici, na urologii, byl operovaný. Vzpomínám na to moc hezky (i přes ty nervy, co nás čeká a tak) celý oddělení též kapacity, jak doktoři, sestry a hlavně sestry na JIP, vše bylo dobré 🍀 syn si pamatuje,že měl na sobě hadičky, i jednu horší vzpomínku,kdy se mu vytrhla kanyla z ruky a oni mu to nějakou dobu přendávali, ale naštěstí si z toho nenese nějaké trauma, říká že měl nemocný čůrání, ale že tam byly hodný a hlavne si pamatuje,že tam za ním chodily návštěvy a přinesly dárky 🤗🤗 a jizvy mu zatím nijak nevadí 😉

Oprava, teď jak to po sobě čtu, tak si i lépe vzpomínám, nějak se mi to spojilo. To vyndávani ,,hadicky,, nebylo několik dní po operaci, ale po cca 6tydnech.

A držím vám pěsti, ať už máte vše v pořádku 🍀🌷

@jatonka téda, to taky neni vesele cteni. "Cohena" se strasne desim. Ja to nemocnicni prostredi proste spatne snasim a netusim jak udrzim malyho v postylce. A pri nasi smule to tak dopadne.
Ten muj roštak si z toho nic snad pamatovat nebude.
Uz jen par dni a bude jasno. 🙏🙏

@gabtom11 určitě dejte vědět, moc vám držím palce,abyste na zákrok nemuseli!!! 🍀🍀 Je fakt,že na té jipce to není žádná sláva, ale na druhou stranu těm starším se pouštějí pohádky na DVD nebo aspoň u Karlova a dají se zabavit alespoň hrou, knihou nebo hračkou.. mohla jsem být u něj celý den.. vecer,když usnul,tak jsem šla do svého pokoje, ale kdykoli se probudil v noci nebo ráno, přišla pro mě sestra a mohla jsem ho zas utěšit.
Takto malé děti, s nimi je to určitě náročnější bohužel, nechápou,že teď něco nemůžou 😣 Moc moc vám přeju,abyste měli vše v pořádku a operace se vám vyhnula! Věřím,že to bude dobré 🍀🍀🍀🍀

Ahoj, nás čeká na začátku července operace - Cohen. Jiřík má oboustranný reflux, IV a V stupeň, plus levá ledvina funkční jen na 36 procent, přišlo se na to v 34 TT, sledují od narození, absolvovali jsme mikční, izotopy, od narození na ATB. Doposud bez zánětu, živé, veselé dítě, kromě rýmy a šesté nemoci úplně zdravý. Nyní v jeho dvou letech rozhodli operovat. Budeme v Praze na urologické klinice.

@volfici ahoj, tak budeme drzet palce at to dobre dopadne. A dej vedet jak to probihalo a jak to malej zvladnul.
👍

@jatonka v motole maji taky telku ale bezi tam snad jen decko a nejaky modlici programy. Ale mame tablet s netflixem. Tak snad u toho vydrzi.

@volfici taky moc držím palce, určitě vše zvládnete 🍀🍀🍀kde na klinice bude Jiřík operovany a kdy? Taky nám zjistili už v těhotenství, sledovaný od 21.tydne, Toník má taky sníženou funkci, ale nemáme se prý nijak hlídat, chodí dokonce už dva roky na gymnastiku. Časem se uvidí,jestli ledvina stále roste jak má 😉 Ještě k tomu měl docela šílený atopický ekzém, po 3.roce se to začalo zlepšovat a nyní mu zůstalo jen pár ložisek, které vyběhnou, když to přežene se sladkým.. má teda alergii na vejce a celer, trávy, pyly a roztoče, psí srst.. jestli to má souvislost či ne, nedokážu říct,ale protože ledviny mají čistící funkci.. tak bych si docela troufla říct,že i má (mimo jiné samozřejmě..) Ještě měl problémy se zácpou cca od 1 roka do 3.let, doktorka z nefro to dost hlídala,aby nebyl plnej a netlačil si na močák..prostě aby vše fungovalo jak má.
Pri několika posledních kontrolách měl zvýšený tlak, což vzhledem k vadám na ledvinách může být normální stav, ale poslala nas pro jistotu ještě na EKG, tam jdeme v srpnu. Ještě se taky ozvu,jak jsme dopadli 🙂

@gabtom11 jo no vidíš, tablet , ten já nemám,takže my byli odkazaný na DVD 🙂 budu se těšit na dobré zprávy od vás! 👍👍🍀🍀

@jatonka ja uz na nej zkousela pohadky pri posledni hospitalizaci, ale nezajem zatim. Ted uz sem tam vydrzi cucet na pisnicky a reklamy, ty ho berou nejvic.

Jdeme na to 🙏🙏🙏

@gabtom11 zvládnete to, neboj 🍀🙏

@gabtom11 držím palce 🍀🍀🍀🍀

Zadny jupiiii se nekona. No i kdyz..🙈 uz nejsme V.stupen ale "jen" IV.
Epi zustava i nadale zavedena to minimalne do roka veku. 🤦‍♀️
V zari mu ji opet vymeni a pak v listopadu, znova na MCUG.
No sance na operaci "kohena" se nam snizila ze 100 na 80%.
No takze ani nemuzu napsat nic poradne pozitivniho. I kdyz se reflux zlepsil.

@gabtom11 posun tam je a to je teď důležité! 😊Třeba za pár měsíců se ještě výrazněji zlepší a jestli operace jednou nastane..tak v tuhle chvíli si s tím nemusíš lámat hlavu a užijete si pěkné léto🍀🤗
Přeji ať se vám vyhýbají nachlazení a nemoci a tak a vše jde dobře 😊

@jatonka je to tak. Mame maly posun a pulrocni nevedomost k tomu 😥 snad z toho jeste trochu vyroste.

Popišu trosku detajlneji co se vcera delo a co je MCUG, na kterem jsme vcera byli.
V 8:30 nas prijali na luzkove casti PC ( prizemi C), kde ma doc.Blahova kancelar.
Stanični opet nezklamala, jeji hlas deti desi.
Maleho meli zacevkovat..kdyby ta dorora tak nehulakala, proslo to bez revu. A jeste mi pak vynadala, ze malej nema ohrnutou predkozku 🤷‍♀️🤷‍♀️ to snad v 7Mesicich neni nutne ne? Nemam ji rada.
No maleho docentka zacevkovala a poslali nas o patro niz na scitoskopii.
MCUG je vysetreni kontrastni latkou, kterou napusti do mocoveho mechyre prave tou cevkou, ta se nasledne vynda a dite se ma pod rentgenem vycurat. To syn splnil na jednicku, cele to trvalo cca 10minut.
A supky dupky zpatky na PC na oddeleni, kde uz docentka cekala s vysledky.
Cela rozjarena nam rekla, ze nas posle za Mudr. Křizem a ze se mame domluvit, kdy vyndaji epi 😂😂😂 no trosku jsem se zaradovala. Bohuzel.
Mudr Kriz to videl jinak nez docentka. Epi zustava i nadale jeste alespon 5 mesicu, tim chrani malymu ledviny ktere i pres masivni reflux, maji 100% fukcnost.
Ted nas tedy v zari ceka jeste jedna spinalni narkoza ( vymena epi) a nekdy v prubehu listopadu kontrolni MCUG. No a pak se uvidi co dal.

Mame za sebou dalši vymenu stomie. Předposledni.
V lednu nas čeka dalši vymena, tentokrat spojena s dalsim mikčnim vyšetřenim. No a podle toho se vide odvijet dalsi postup. Pokud se nic vyrazne nezlepsilo, na brezen bude naplanovana operace podle Cohena. To by melo byt trvalé reseni naseho refluxu.
Podle lekařu k vyraznemu zlepseni zrejme nedojde.
No cohena udelaji v motole s naslednym prevozem na Jipku. To nedam. 🙈🙈 ja jipu rodice nemuzou zustat pres noc.

drzim palce at vse v breznu dopadne dobre... bohuzel motol je tim ,,proslaveny,, ze nenechaji matku s ditetem na jip, protoze na to nejsou uzpusobeny a mohlo by to uskodit ostatnim detem na jip... na to jak spickove provadi operace, tak v tomto jsme zustali jak na vychode! myslim ze za prava trvaleho kontaktu matky a ditete jsou organizace, ktere ti to ,,vyhadaji,, , ale nevim jak moc mas na tyto reseni zaludek...

@lida9 ahoj, no resit zrejme nic nebudu. Jde o par dni. Syn to zmakne a ja budu bulet na ubytovne. On uz tak nejak spi celou noc, tak to jeste trochu potrenujeme a snad to bude dobry. Kvuli nedam syna jinym lekarum. Tohle bude posledni tecka za tim vsim a my to nejak dame.

@gabtom11 ahoj, nemáš možnost objednat se na operaci na urologickou kliniku VFN? My jsme tam v září cohena absolvovali, s malým jsem mohla kromě operačního sálu být celou dobu a jsou tam všichni strašně hodní. Pokud máš jen minimální šanci na změnu nemocnice, tak to zkus. Každopádně na JIP jsme byli dvě noci, pak už normální pokoj. Nevybavuju si teď z diskuze, jak velkého máš prcka, ale Jiříkovi jsou 2 a půl a už čtvrtý den po operaci by nejraději běhal po chodbách.

@volfici ahoj, synovi bude ted v listopadu rok. Ja uz to chci mit hlavne za sebou a zmenu nemocnice urcite v planu nemam. Nejak to zvladneme. Ja budu klidne sedet za dverma jipu. Hlavne at uz to mame za sebou. Ale i tak dekuji.

Rozumím, my měli jít původně v červenci, kvůli koroně nás přesunuli na září, taky jsem to těžko rozdýchávala, člověk se na to připraví psychicky, musela jsem měnit pracovní plány a pak je vše jinak. Takže chápu, že už to hlavně chcete mít za sebou. Držím palce ať to dobře dopadne.

Vcera jsme se vratili z menicnice ze 5te vymeny epicystostomie. Probehlo i MCUG.
Tady je malinka nadeje pro ostatni maminky. Po 14ti mesicich od narozeni a zavedeni stomie je synuv reflux na 2st vlevo a 3tim vpravo.
Mel oboustranny reflux 5teho stupne.
Porad tomu nemuzeme uverit. Jeste v zari mi lekari tvrdili, ze tohle spravi jen operacr podle cohena. Uz jsme s tim vyli i smenireni. A ted je vse zase jinak.
Stomie jeste na par tydnu zustava v tele. Ovsem zavrena ( takze jako by ji nemel) pokud i nadale zustane bez zanetu a infekci, v polovine unora mu ji vyndaji a konec 👍 dale se bude sledovat ambulantne, budou provadet kontrolni MCUG, ale operace se odklada. On nam z toho kluk nakonec asi vyroste.