Syndrom periodické horečeky PFAPA a léčba v ČR

@lv A jak dlouho to má? A po jaké době se opakuju. TAky je důležíté jesli dělají CRP, kdy se tam jde, malej měl první den nízké 13, ale krk plný čepů, ale antbiotika jsem nedostali, druhé den jsem nebyli u dr, ale třetí den CRP 81, ale už vypadal moc dobře, takže mu je nedala (měl je předtím 3x za sebou) no a čtvrtý den už bez teploty měl CRP 39.

@hojda ..zhruba kolem 3let se to objevuje třeba každý druhý měsíc..když se zamyslím, pár horeček-žádná nemoc z toho měla už od mimina. CRP jí doktorka dělala, měla nizoučký, snad 8, minule kolem 20, už šílí když tam jdeme, že nechce zase píchat do prstíkůůů. Mívá malinko zduřelé uzliny na krku a jak říká doktorka "prosáklý" krk. Vždycky je to nějak daný za vinu viroze..připadá mi to jak zaklínadlo = horečky, nemocný dítě, tak je to vir. Do dvou let jsem měla jinou lékařku a ta jí dala 4x od narození antibiotika, ta současná doktorka za 3 roky ani jednou.

@lv No to je dost podobné, ale ono se to špatně diagnostikuje, malej to má cca od 1,5 roku, jenže já si pořád myslela,že jsou to zuby, má jen ty teploty, chycený nos, ale ne rýma, uzliny a teď od září má v krku i čepy, ty tam před tím nemýval a na rtu se mu teď několik udělal jako takový aft nebo jak to nazvat, spíš víc do pusy, než ven. Jinak kašel a rýmu u něj skoro neznám, kašel měl snad jednou a klasickou rýmu s nudlí u nosu jen jednou, jinak měl párkrát zadní rýmu. Vždy jen 3 dny vysokých teplot leze mu to přes 39 a pak nic.

Přes zimu si člověk říká, že je to viroza, ale měl to i přes léto, já už měla loni podezření, ale naše původní dr. se k tomu moc neměla až teď její snacha nová dr. ta o tom mluvila hned.No navíc to loni na podzim na chvilku přestalo, ale zase se to vrátilo. ☹

@hojda Tak my s těmito horečkami bojujeme skoro dva roky, nemáme je sic přesně diaknostikovaný, ale jsme přesvědčení, že jde o ně. Ze začátku je dcera měla i po třech týdnech a to byla hrůza, bohužel pokaždé dostala ATB s tím, že je to angína, ale když jsem se jednou rozhodla jí ATB prostě nedat, tak to ustoupilo po třech dnech samo. Celý loňský rok je dcera měla přesně po měsíci a po třech dnech vždy zmizely, nyní je to už lepší objevují se nejdříve po třech měsících a mizí do druhého dne. Doktorka ke které chodíme, tuto nemoc vůbec nezná takže jsme zkusili homeopatika a od té doby je to lepší, nevím jestli je to tím, ale intervaly se prodloužily a horečka mizí rychleji.

@kupi Prosím jaká homeopatika berete? TAky chci zkusit alternativní léčbu (homeo, tradiční čínská medicína, reiky, Jonáš uvidíme) klasická léčba kortikoidy, nebo ven mandle se mi moc nelíbí☹. Taky jsem vyčetla, že někomu pomohlo colostrum, nebo nošení křišťálu, ale ono je to asi dost těžké říct, co opravdu zabralo. Chtěla bych udělat nějak přehled toho, co se může vyzkoušet na léčbu.

@kupi Koukám, že jste z Tábora nebo okolí? Tam máme babičku.

@kupi měly jsme to úplně stejné, taky pořád že to bude angína, a jednou jsem ty ATB Ospen nedala a ta původní doktorka, co jsme k ní chodili do 2let za 3 dny říkala, jak jí to pěkně zabralo. I přesně jak píše hojda jen rýma, takový to "nachlazení" i v létě - babičky hned vědí proč - napila se studenýho, to ta zmrzlina, moc lítá 🙂..kortikouidy jí nechci dát, homeo bych dala.

Ahoj
u nás to právě diagnostikovali po vyšetření na imunologii v Brně - napsali teda do zprávy, že se zřejmě jedná o tuto nemoc vzhledem k příznakům k tomu, že nic dalšího mu nenašli (kromě nedostatku železa, ale s tím nesouvisí). Doporučení na prednison při dalším ataku horečky. Náš malý má ty horečky většinou 40st i přes a ATB zabíraly podezřele rychle, krom toho nateklá uzlina, čepy v krku. Chodíme na ORL k fajn doktorce, sleduje ten vývoj na uzlinách, bohužel by možná dala doporučení na jejich odstranění, ale jen pokud by nebylo zbytí.
Taky jsme byli u homeopatky, napsala nám předpis na dvoje homeopatika na celou zimu, snad taky pomůžou. Dávkování je individuální, nedoporučuju nasadit jenom tak bez konzultace (i když je to drahé 😠 ).
U nás jinak horečky každé 4 týdny.

@hojda jsme z Opařan, to je kousek od Tábora, homeopatika máme mercurius solubilis,aconitum napellus, silicea a belladonna, bereme to napřeskáčku podle rozpisu, ale určitě to chce se o dávkování poradit s homeopatem, colostrum jsme nezkoušeli, ale měli jsme aloi ta taky někomu zabírá.
Kortikoidy taky dávat nechceme, musím je brát já, tak víme jaký jsou to "sajrajty". O mandlích jsme uvažovali, ale nakonec jsme si řekli, že ještě počkáme.

@lv Tak mi k tomu ani tu rýmu nemíváme, prostě jenom horečky ale fakt vysoký, míváme i 41st, což je docela děsný a ze začátku nás pokaždý dost vyděsilo. Ale takhle vysoké je má jenom jeden den pak už to ustupuje.

@kupi díky, taky se chystáme k homeopatovi, Aloe jsem taky slyšela. On taky nemá klasickou rýmu, spíš jen zduřelý nos nebo jak to popsat.

@hanicko A kdo to má malej, nebo malá? Taky jsem přemýšlela, jestli to nemohlo vyvolat nějaké očkování, zkusím připravit nějakou tabulku, kam by se dalo doplnit, co zkusit na léčbu, kdy do u dětí začalo atd. třeba nám to pomůže.

Všude se dočítám, že tohle onemocnění, je častější než se předpokládá. A marodí vám dětičky nějak jinak během roku? Náš malej měl jen neštovice (a ty chytnul ode mě, kašel asi jednou, rýmu taky jen párkrát, jako mimi měl k té rýmě chycené oko, tak jsem kapali do oka, jinak neměl vůbec nic, jen ty teploty pořád)

Ještě by mě zajímalo, jestli u těchto teplot hrozí febrilní křeče, někde jsem četla, že u toho nejsou i když teploty jsou hodně vysoké, nevíte někdo?

Neléčí se někdo v Praze u Mudr. Doležalové nebo Němcové na Karláku?

@hojda ...k tomu marodění - od malinka jen párkrát kašel, i když celkem dost, drží ji to třeba i přes měsíc...jinak neštovice nás ještě čekají, doufám, že je dotáhne ze školky i na mimino..horečky měla nejvíc 40 a to byla jak kamna a rudá, rozpraskanou pusu, taky jsem vyděešená, vždycky..

@lv Nám to na chvilku přestalo, dávala jsem imunoglukan, ale teď jsem ho dávala od srpna taky a teploty stejně byly, dávala jsem tedy jinou značku, tak možná ještě zkusím tu původní uvidíme.

@hojda u nás malý, začalo to letos na jaře, myslím, že souvislost bude s očkováním priorixem, do té doby byl celou zimu zdravý, když nepočítám 1x rýma a 1x laryngitida, ale vždycky bez teplot, pohoda. Jinak nemocný nebývá, ale když má každý měsíc ATB, tak na další nemoci ani nevyjde čas 🙄
A jinak si pamatuju z jedné diskuze tady na koňovi, že maminky psaly, že jim pomohl pobyt u moře, i když nechápu, v čem by to mohlo přesně pomáhat. Nezbývá než doufat, že z toho vyroste nejpozděj kolem těch 6 let 😢

@hanicko Taky trošku podezřívám Priorix, 14 dní po něm měl teplotu a v noci nám bláznil, křičel a nevěděl, kde je, to bylo několik nocí....

Tak manžel se ptal na reiky a je malý objednaný na 7 ledna, na dálku mu prý pošle nějakou nergii a dostal kelímek na vodu, ze které má každý den jednou denně vypít vodu, aby mu to pomohlo na imunitu. Prý ho na té návštěvě vrátí v čase, do doby kdy byl ok. Tak nevíme co si o tom máme myslet. Manžel to chtěl zkusit, protože má problém, se kterým mu klasická medicína také není schopná pomoct, tak uvidíme, jak se to bude vyvíjet u něj. Zítra bych se měla poptat u otolaryngoložky, která dělá homeo a akupunkturu. Jinak dávám colostrum a objednanou máme aloe vera a hlívu, budem zkoušet, třeba něco zabere. Zkoušel někdo nějakou alternativní léčbu?

Nikdo nic nového?

My ted docela marodíme rýma a kašel, takže nám PFAPA teplota nedorazila. Má někdo zkušennost, že když se imunita zabývá něčím jiným, tak teploty nepřijdou????

@hojda Ahoj, tak se konečně dostanu k reakci 🙂 My nemáme tu zkušenost, že by horečka nedorazila, ale taky u nás neplatí, že by jinak nebyl malý vůbec nemocný, jak píšou na těch stránkách pfapa.webnode. V prosinci nejdřív přišla normálně pfapa, pak po 3 dnech bez teploty znovu horečka, ale jako následek toho, že starší dcera měl horečky se zelenou rýmou. Taky na něm bylo vidět, že je po dlouhé době prostě "normálně" nemocný. V lednu zas na začátkui měsíce horečka, dala jsem prednison a byl klid. Z kortikoidů nejsem nadšená, ale jednorázová dávka je prý méně škodlivá, než opakované atb, nebo nepřetržité 40 horečky 5-6 dní, kdy taky dostává tělo na frak. No uvidíme. Ještě vyzkoušíme colostrum, aloe vera a případně wobenzym.
A jak vy jste na tom?

@hanicko Nechci o tom vůbec psát abych to nezakřikla 😉 .

@hojda tak to zní dobře 🙂 snad vám to vydrží

@hanicko díky

Ahojky, mám 3 letého syna a ráda bych se podělila s našimi zkušenostmi s PFAPA. Začalo to když mu bylo 6 měsíců, z ničeho nic o půlnoci začal zvracet a měl přes 38 horečku, za měsíc (přesně na den) o půlnoci znova zvracel a horečka, doktorka nás poslala na Bulovku, kde si nás týden nechali, jelikož měl i průjem, bolesti břicha a čepy na mandlích a CRP vždy kolem 80, - dostal antibiotika. Prošel rengenem plic, sono břicha, dělali mu rengen střev - musel vypít nějakou bílou tekutinu, na očním, brali mu krev a moč na různá vyšetření. A všechno v pořádku. To se opakovalo každý měsís skoro na den přesně a pokaždé mu dali antibiotika, za půl roku měl šestery. Tak jsem řekla dost a doktorka nás poslala do Motola, kde mi řekli, že se jedná o PFAPU. Napsali nám REKTODELT 100mg, je to prednison v čípkách. Na 1 roce vážil 8 kilo, protože nechtěl jíst, byla jsem z toho už zoufalá, přes nos do žaludku mu zavedli sondu a tím ho krmili. Časem se to prodlužovalo na 2 měsíce a teď to má asi po 5 měsících. Jsme vedený v Motole na revmatologii a v očkovacím centru, protože je očkován šetrněji.
A příznaky má pokaždé trochu jiné, buď je to krk a čepy, jindy rýma a nudle z nosu, jindy bolí břicho a má průjem nebo zvrací.
Tak držím všem maminkám a tatínkům pěsti!!
S pozdravem Hanka S.

Ještě jsem zapoměla napsat, že mi v Motole na revmatologii bylo řečeno, že v krvi má hodně vysokou imunitu a to co ji vyrovnává má zase velmi nízké, takže by neměla být imunita zvyšována pomocí léků nebo vitamínů z lékárny. Stačí pestrá strava.